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ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A4×4＝5クール・大量化学療法1回目TT/CY、自家移植→寛解【現在】・大量化学療法2回目MEC、自家移植→2025.11.25〜【今後の治療】・原発摘出手術→2026.1・放射線治療？陽子線？・抗GD2免疫療法6サイクル→2026.2頃・レチノイン酸？エフロルニチ
2017年10月大量化学療法今までで1番長い外泊期間を過ごして（途中輸血をしに半日病院に戻った）戻ったその日の朝から薬剤が点滴に入り始めた。ここから長い期間のハイドレーションに入る。次の外泊の予定すら告げられることはなく、おそらく１１月の娘の誕生日も、準無菌室の中で迎えることとなる。1カ月以上は病室から一歩も出られない。10歳の誕生日を病室で迎えることになるなんて。親としては胸が痛む。AM10時点滴の薬剤が運ばれる。点滴台に3種類の薬剤が２４時間、３日間の持続点滴。通常の
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴ります。生着からたちまち元気を取り戻して食欲も日に日に回復し、最初は喉越しの良いお豆腐やゼリーなどから食べ出して今日day18には大好きな唐揚げを食べられるまで復活しました！！辛い時期はベッドの上でゴロンとしていましたが、動けるようになってまた窓際がお気に入りに。ずーっとこの場所で遊んだりご飯を食べたりしています。皮膚障害はたいぶ落ち着いてきましたが頭部の皮膚が気になるようで掻いてしまって肌が荒れています
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴ります。day12から急激に元気になってきた息子。それまでぐったり寝たきりで飲食もあまり出来ず、遊ぶ事も話す事も億劫そうだったのに。この日から玩具でも遊ぶし自分から立ち出して歩くし沢山お喋りしてくれるようになりました！day1210/6(月)白血球1330/μl好中球579/μl初めて好中球が500越え。好中球が500越え3日連続クリアで生着との事。day1310/7(火)白血球2150/μl
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。今日は大量化学療法、自家造血幹細胞移植day11でした。恐らく生着まであと少しです！day9〜day11も血液検査の数値は回復傾向day9まで粘膜障害で唾液も飲み込めずにお口からダラダラ垂れてくる感じでここ2日間はようやく少しずつ飲み込めるようになってきて内服薬のウルソも液体に混ぜてシリンジで飲む事が出来ていました。引き続き横になっている時間が多いのですが今日は機嫌がとても良くてお喋りも以前の
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫の治療生活を綴っています。10月に入って少し涼しくなりましたかね昨日で息子は2歳6ヶ月になりました。9月、娘が保育園に登園できた日。……2日間でした。。2週間に一度のペースですそして非常に不安になるお知らせが…抗GD2抗体免疫療法でのユニツキシンが限定出荷となり、これから治療に入る場合供給いただけないとのことです。。ユニツキシン限定出荷プレスリリースまだ主治医や担当医とこの件についてお話が出来ていないのでこれからどうして
２０１７年10月大量化学療法に向けてついに最後のとどめの治療が始まる。娘の身体ももはや体力、気力、共に限界に達していた。この頃から娘の口から「退院したい。」と時折言い出した。大きな治療は待っているものの、それが無事に終われば退院が見えてくる。これから待っている大量化学療法。今までの抗がん剤の量より何倍もの量の薬剤を一気に流して、その後、自分の幹細胞を入れるという治療。うまくいくのか分からない。この頃の私は病院生活も長くなり、治療ができなくなり、他院に転院していく子、治療中に再発
2017年９月末抗がん剤5クール目ついに抗がん剤5クール目。外泊から戻ると同時にまた点滴に抗がん剤が入る。ただ、これが終われば最後のとどめの治療。やっとここまできた。この後、１０月の大量化学療法➕自家末梢血幹細胞移植に向けて主治医との面談が行われることになった。この頃、同時に小学校の復学の話も出ていて、退院した後の学校生活についてや、教育相談、身体障害者手帳の申請、車椅子の作成、家のリフォーム、特別児童扶養手当の申請など、退院後の生活を考えることが増えていった。けれど、それと
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。いよいよ今日9月17日（水）から大量化学療法が始まりました。今日は私も仕事を休み朝から息子の元へ行く予定、でしたが💦娘がやっぱり保育園に行けず病院の一時保育にも行けず急遽従姉妹に来てもらって何とか治療開始の11時に間に合いました。今日からチオテパ（リサイオ）の投与、この薬は皮膚から排泄されるとの事で息子とのスキンシップに制限は無いのですがシールド付きマスクや長袖のビニールガウン厚手のビニール手袋を
ご覧いただきありがとうございます。息子の神経芽腫治療の入院生活を綴ります。だいぶご無沙汰してしまいました💦先週木曜日から、最後の寛解導入抗がん剤治療、5クール目が始まり投与が完了しています。4クール目に引き続き、ご飯をあまり食べられずに栄養点滴は繋がれている状況です。鼻水と咳でまた個室隔離になり、今日隔離解除されました！大部屋が満床らしくこのまま個室との事。お部屋の外を歩けるだけで少しリフレッシュ。保育士さんが定期的に貼り替えてくださる装飾にタッチしたりして遊んでい
2017年８月末4クール目放射線治療は８月中旬に無事に３２回の照射を終えた。一息つく暇もなく、4クール目が８月末に始まる。今回は食事もあまり取れず、全身状態もあまり良くないため、外泊できずに次の抗がん剤治療が始まることとなった。放射線治療が終盤になると同時に娘の身体はどんどん衰弱していった。食べれるものが少なく、後頭部に照射する為、喉まで照射され、喉の痛みはますばかり。喉にゼリー剤の麻酔を流し込んでから食事をとる日が続いた。次第に昼間も寝ている時間は増えていって、口数も減っていく。
2025年4月1日（火）、超大量化学療法の日です。抗がん剤で悪い細胞をやっつける！通常の細胞もやられちゃう！移植前処置ともよぶそうです。予定表は…シンプルです。アルケランは1日だけです。朝のうちにシャワーをすませ、10時35分吐き気止めの薬（カプセル）を飲みました。そして、何度同病の皆様のブログで読んだことか！氷なめ開始です。コンビニで、買っておいた氷（1カップ）を少しずつ口に。溶けるとすぐ次の氷をなめて。これで粘膜障害の副作用を抑えられるなら、がんばろう。10時50分、今度は吐き
こんにちは。DAY15抗がん剤の大量投与から3周目に突入。3回目の血小板「輸血」が終わりました。ここのところ微熱と下痢（泥状便）が続いています。調べたら生着前に発熱、下痢など起こる「生着症候群」というモノらしいと分かりました。生着に向けて体が頑張っているんだと前向きに考えています。さて…体験した抗がん剤の副作用ランキングです。4「食欲減少」→「匂いも嫌」という方もいるようですが私の場合は単純に空腹にならない感じで
こんにちは。きょうから自家造血幹細胞移植のための抗がん剤投与が始まりました。午前６時生理食塩液500ml×3→12時間点滴午前1015吐き気止め１錠「アプレピタントCp」午前1020吐き気止め50ml「グラニセトロン」→15分点滴副作用の抗がん剤対策氷なめ開始午前1045抗がん剤50mg「アルケラン」→30分点滴午前1125氷なめ終了口の中が変な
こんにちは。きのう、PICCを入れたと報告しましたが点滴用でした。先ほど、抗がん剤を点滴投与するために、PICC（ピック）と呼ばれるカテーテルを挿入しました。右上腕から心臓手前まで、長さは37cm(ToT)月火で抗がん剤を大量投与します。
こんにちは。自家造血幹細胞移植の準備が始まりました。抗がん剤を点滴するためのPICC（ピック）という腕から中心静脈カテーテルを挿入するために針を刺しました。いよいよか〜
こんにちは。今日、自家造血幹細胞移植のため入院しました。まずは前処置の大量化学療法です。これから副作用との戦いになります。
day-8大部屋から前の日の夜から移動朝起きて部屋が変わっているので少し不思議そうでした泣かずおもちゃをみつけてそのまま遊び始めました食欲も変わらずベットの上で立ちまくって遊ぶので逆血がすごいお昼寝なしで何事もなく一日すぎました【1種類を選べる】パンパースオムツ肌へのいちばんパンツ楽天デザインBOXMLBIG(4個)【パンパース肌へのいちばん】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}クリスタルガイザー水(500ml×48本入)【2shdrk】
次の治療に向けて部屋を移動しました。前の部屋の1.5倍くらいあるかもシャワー付き揮発した空気をなるべく浴びないように離れて過ごします。息子がワーワー言ってても、なかなかそばに行けないってどんな感じになるのか、、、、、。看護師さんがいると静かなので、普段よりも顔を覗いてもらうようにお願いしました次の治療までに練習すること●看護師さんからの食事介助。●看護師さんからの薬服薬。●シャワー浴。●カテーテルカバーを外してガーゼのみで過ごす。●病棟の車椅子に乗る。●一口氷、アイスを食
化学療法後にG-CSF製剤を併用する医療があります。乳がん診療の世界では、ddAC(dosedenceAC)療法やddPTX(dosedencepaclitaxel)療法が良く知られているかと思います。実は医学の世界全体においては、これらよりはるかに知られている化学療法とG-CSFを併用する医療があります。それが、末梢血幹細胞採取(PBSCH:PeripheralBloodStemCellHarvesting)および末梢血幹細胞移植(PBSCT:Peripheral
本日をもってカテーテルも外し治療終了！まだ外来や検査はあるけど、一旦は本格的な治療終わりました。ほんま良かった。このまま普通に生活できる事を祈る。耳も聞こえないとかも中耳炎やって、それもほぼ完治！後は体力戻ればを願うばかり。同じ病気でも発見の時期、腫瘍の場所、腫瘍のグレード、転移等で様々あるか中でとりあえずの寛解。いや、完治！奇跡がいっぱい。ありがとう。➖➖➖➖➖➖➖➖➖➖カテーテル外す手術の日元々10日となってたのに麻酔科？と外科？の日にちのズレで
退院してから僕と奥さん(10月15日)息子ちゃん(10月18日)先週遅めの(入院中にできなかったから)バースデーパーティーしました！抗生物質貰ったから生クリーム食べれる。その薬を飲む日を決めてパーティーしました！なんと頑張ってケーキの予約をした息子ちゃん。取りに行くのはしんどくなったので頼まれて、僕が行きました。笑笑ママ(奥さん)へのサプライズだそうです。自分のお小遣いから出すってLサイズのホールケーキ。そんな事をしながらリハビリも頑張っております！歩くだけやけど
当初、年内には退院出来ない。約１年近くの治療と言われた今年の５月。本日、予定より早く退院できました。同じ病気でも手術できない、全部取れない。その手術による後遺症、薬による副作用。転移の可能性、腫瘍の大きさ、場所その腫瘍のグレード等。色々ある中で、奇跡というかラッキーボーイというか、頑張ったからスムーズにいったのか。とにかく、ものすごい順調でした。ほんとに色々なサポート、ありがとうございます。後は、再発しないように祈る事。抗がん剤治療による体力回復とか。カテーテル
いや、題名難しい。僕からしてのオカンの話。息子ちゃんからしたらお婆ちゃんの話なんやけど。その前に、息子ちゃん、点滴外してご飯食べる。11月11日の週には本退院の予定。大量化学療法して1ヶ月たたずに退院は最速記録かもだそう。11日の月曜日に耳鼻科、耳が聞こえにくくなってるのが副作用か中耳炎かを調べて異常なければってやつです。まぁ、ほんま5クール頑張った。ありがとう。本題。昼に父からの時間ある時に電話ちょうだい。のメッセージ。仕事バタバタしてたので結構時間たってか
昨日から11月1日から測定不能だった血球も数値が上がってきたのでクリーンベット(エンビラケア)終了。食べ物規制も少し軽くなりました。エンビラケア中は大変でした。生物はもちろんまだまだ禁止。マヨネーズ、卵禁止とか。レンジで2分必ず加熱しないといけない。果物も薄い皮のもの禁止(りんごーー)とかあったんですが、まぁ、味がしない。味が変。まずい？となってほんまに食べない日々でした。色々とカップラーメンを濃い目とかコーンスープとか試してみたんですが、やっぱり味が変で食べ
粘膜障害の始まり？お腹痛くてのトイレが増えた。もう食べてもないから水。なので少量のモルヒネ投薬して便秘にしようとなり、今日から投薬開始。口内炎はまだ一個もなくお口は順調。うーん。聞いてる話やと今週末から痛みは耐えれないくらいになるとか。。。人によるらしいけど。。。腹痛始まってきたしなぁ。でも、まだケロッとパターン期待。モルヒネを入れてはいるけど適量を入れるやつの機械からのスイッチはまだ押してない。押す事にならんように祈る！！適度な痛みで終わって、すごい痛みは出
