外泊許可

昨日は大好きな友達に温泉連れてってもらいました久しぶりの外泊カフェ行ったり温泉行ったりで、すっごい楽しかった♪体調えらくて化粧も出来ないけど、全力で楽しんだ〜写真載せて良いって許可出たから、のせちゃった⬇︎ついでに元気やった頃の写真⬇︎毎年みんなで夏期休暇合わせて旅行学生時代から仲良くて、私の本当に大切な友達！♪今年もみんなで夏期休暇合わせて九州に旅行行く予定だったのに、いきなり病気発覚して、私のせいで行けなくなった。本当にみんなに申し訳ない気持ちでいっぱい

５月２日術後８日目朝ドクターが抗がん剤のパンフレット２種類を持ってやって来て、読んどいてください、と。・ユーエフティ+ユーゼル・ゼローダそして９時過ぎに回診おなかを診ながら「派手な感じになってますが、２～３年で目立たなくなります」「直腸（の術創）は化膿しやすいのでこれ（手縫い）にしました」「便秘になりやすいので水分たくさん摂ってください」昨日抜糸したのでシャワー許可が出てました。１０時半頃、やっと念願のシャワ

今日は、良磨がお楽しみの外泊day😍朝から、何時に来れそう？と、LINEが来たり、先生が来週の予定を聞きたがっていると言うので、午前中に行ってきました。私は、病院からの禁止事項で、車の運転はしちゃいけないみたいだったので、留守番しようかと思っていたんですが、、、来週の治療のことがあるなら、、、ゆっくりしか歩けないけど、運転はあやに任せて、行ってきました。今日は、外泊許可は出ました。が、来週、循環器科、PET、その後面談と、3日間時間を作るように言われました。循環器科は、付き添いが必要な

月曜日に緊急入院となりやっと迎えた週末病院ではグリセレブで脳圧を下げてもらっていたおかげか、調子は良さそうでした相変わらずの態度の看護師さん日中の様子は全く説明してくれない受け持ちの脳外科Drは毎日、顔だしてくれるけど「MRIの結果や、予測される疾患、治療方針などは、全て、こども医療センターで説明してもらってください。」「混乱を招くと申し訳ないので、私からは詳しい説明は一切控えさせてもらいます」と言われてし

1クール目が終わった時に外泊許可が降りた。本人は当然帰宅出来る事に喜びを隠せなかったけれど、1番喜びを爆発させたのは2歳違いの弟。「にいに！にいに！」とずっと一緒にいたがり、歩く時は手を繋ぎ遊ぶ時もべったり。そんな調子だからすぐ喧嘩になり泣かされるんだけど、それでも大好きを前面に押し出す。うるさ〜いと思いつつもこれが日常だったな。とか振り返って幸せを感じた。そして、弟にもいっぱい我慢させちゃってるなと申し訳ない気持ちになったり。

今日、良磨は無事に外泊許可が出ました😊夜ご飯を食べていると、宅配便が届きました。良磨を応援してくれている人から、プレゼントだよ～と渡しましたドラゴンボールのグッズがたくさんそして、手書きで応援メッセージまで😆😆😆本当にありがとうございますそして、なんと、、、私に誕生日プレゼントまでいただいちゃいました😁素敵すぎ良磨も笑顔が止まらない感じで、ずっとニヤニヤしています会ったこともない私達のために、わざわざ足を運んでいただき、本当にありがとうございました

良磨は、昨日の夜から外泊許可が出ました😍昨日は、急に外泊が決まったので、良磨の病院に向かう途中で、スシローにネット注文して、良磨を迎えに行き、受け取って帰ってきました。今は、本当に便利な世の中です本当は、白血球がとか考えるなら、生物は良くないかもしれませんが、良磨は食事制限はありません。だから、食べたい物を食べたいだけたべさせています傷口もだいぶ良くなったみたいです。そして、看護師さんから、来週の治療計画を渡されました。まだ主治医と面談していないのに、抗がん剤治療が始まることを知り

外泊中の良磨からのリクエストは1日目が焼き鳥と、カキフライ😊1人で焼き鳥を焼き焼きしながら、楽しそうカキもね、広島や宮城の松島が有名なんだけど、私はこの浜名湖のカキが一番美味しいと思うそして、今日の夜ご飯はアヒージョです。良磨は、この後のオイルで作ったガーリックトーストが大好き😍まるでクリスマスみたいな夜ご飯でした😊先週始まったばかりの大人の土ドラ、パパがも一度恋をしたを観ました。大爆笑です😂良磨って、お笑いとかも大好き。塚地にバカウケ😆笑ってる良磨を見るだけで、こっちまで笑える

今日は、かなり寒い😨でも、良磨の病院へ行ってきました。なのに、良磨は寒くないとかで暖房付けないし、、、風邪ひくんじゃないかと心配😭私は東北生まれの東北育ちのせいか、暑がりです。冬でも、動き回る仕事をしているので、年中制服は半袖です（笑）良磨は、家族で一番の冷え症で、いつも手足が冷えていたのに、病院に入院してから、かなりの暑がりです週末に外泊許可がでるかもしれないから、風邪ひいてほしくないなぁ😓話はかわりますが、良磨の病院で、今日はデザートにみかんが出ました。こんなLINEをしてきまし

白血球があがり、今日、待ちに待った外泊許可が出ました😍300から1000にあがり、、、今日は4000台に一気に戻りました念願のコストコpizzaですチーズpizzaにアヒージョを乗せて、シーフードpizzaにしました良磨も喜んで食べていたのに、、、リバースしばらく何も食べれなかったけど、また寝る前にお腹空いた～と、🍙リクエスト😓食べたり、吐いたり、また食べたり(笑)ま、元気だからいいか😁

低体重にて入院している娘。入院して4ヶ月が経った頃、本人の強い希望もあり1泊の外泊が許されました😊私も夫も長女も犬🐶も、久しぶりの娘の帰宅にソワソワ。車で病院までお迎えに行くと、とても嬉しそうな笑顔✨もうこのまま退院しても良いのではないかと思うほどご機嫌な娘でした。久しぶりの自宅🏘愛犬🐕も久しぶりのk子に大喜び。娘も久しぶりの自宅に浮足立っています。そんなこんなで夕食の時間になりました。病院2000カロリーまで食べるようになったと聞いていたので、少し期待していた

今日は、良磨の主治医に呼ばれて、病院へ朝から行きました。抗がん剤治療の半分が終わり、PETを先日撮った結果が出ました。結果は、、、足を切断するしかないと、、良磨の腫瘍細胞は、太ももの内側には抗がん剤が効いて、黒くなって死んでるらしいが、外側丸々残っている。コンパスで丸をかいたように、綺麗に残っていた。骨肉腫で数値が高くなってしまうアルカリフォスターゼも、一度、500代まで下がっていたのに、また800越え広がらないうちに切断しか手がないと週末は外泊許可だすが、月曜日からまた輸血したあと

今日は、会社の同僚から高価そうなお守りをいただきました。紙袋あけたら、なんと木箱入り😳良磨のために、わざわざ大阪で買って来ていただいて、ありがとうございます今日は、仕事中に病院から電話がきて、血液検査の結果が良かったみたいで、外泊できますって、、、。え？今すぐ？でも、明日の朝9時まで戻って来て欲しいと、、、。今、新年から私も入院するので、いろいろな人に仕事を、あと3日で引き継ぎしなきゃならない。また明日午前となると、、、時間が足りないごめん、、、良磨、、、今すぐにお迎えには、行けな

今日は、採血次第で良磨が外泊できると言われていました。良磨は、前々からワクワクして、嫌いな注射も頑張ってました。そして午前中、外泊許可が出てしまった😂嬉しいような、不安なような、、、。主治医の話では、病院より家にいたほうが安心と言っていたらしい病院の外来には、どんな菌がいるかわからないから、、、って、、、本当に？？？信じていいんだよね？看護師さんにも、本当に外泊していいのか、何度も確認してしまう、、、😨マスク、帽子、アルコール除菌スプレーで完全防備。久しぶりに良磨に会えたのに、

外泊許可をもらい、自宅に帰れた。嬉しかった。でも病院へ帰る夜、寂しかった。子供達にハグをして、ママ、行ってくるねー！賢くしててねLINEするからね行ってきまーす！と元気良く言い、夫の車に乗った。病院の門限は20時。ギリギリ間に合った。当直の看護師さんに薬を飲んだかのチェックで、開けた薬の袋を持ち帰ったものを出さなければならなかった。そして、病室で荷物検査。又、カミソリと眉毛カットのハサミとミラーを没収された。また１週間後、自宅に帰れる。ガマン、ガマン。次の

私の子宮筋腫の手術が無事に終わりました。終わったんだけど、昨日は一切スマホ触れない状況でした。朝9時からの手術にあと2時間、あと1時間、あと30分と、、、カウントダウンしてました。そして、時間になり手術着に着替えて移動。ベッドかと思ってたら、このまま歩いていくのね？ノーブラだし、スケスケだし、パンツ1枚だし、、、。こんなときに限って、いろんな階から乗ってくるし、、、手術室に入ってから、私一人に5人くらいの人がぐるりと囲んでいろんなことをし始める。最後は、麻酔科の人が薬が入っいきますね

月曜日から、私は仕事に復帰しました。ちゃんと動けると思っていたんですが、、、かなりキツイ😨午後には、かなりダウンしてます。重い荷物を持てば、出血するし、長いこと立ち仕事すれば、フラフラしてくる。かなり体力なくなりました😭そして、復職初日に、良磨の切断の話を職場のリーダーや、仲間に報告しました。みんな驚いて、「辛かったよね？」と言ってくれました。でも、私達のピークは乗り越えた感じです😆今は、いい方向に向かっています。良磨も、どんどん元気になってきていますでも、今日仕事中に病

今日、朝に病院から電話がかかってきました。「良磨君、1月2日の朝8時まで外泊許可が出ました。」とやった～😍😍😍えっ、でも朝の8時？正月に、私朝5時起きじゃん😭病院まで1時間かかるんだし、2日は初売りとかで、朝からみんなイオンとかへ行くかもしれないから、混むかも😨ま、良磨が喜んでるからいいか😅私たちも少しでも長く良磨と過ごしたいしね😍まるで退院するかのように、写真撮影（笑）だって、久々に帰ってくるんだし、、、帰って来て、お昼に良磨が最初に食べたものは、昨日、良磨が帰れるかもしれな

先日施設から連絡があり無事外泊の許可が出ましたそしてこのお盆期間中に1泊予定しておりましたが台風の影響がありそうな為過ぎた後に変更になりましたもうすぐ息子の寝顔が見れると思っていましたが楽しみは少し先へ施設では就寝時間が早く8時にはみんな寝てると言うので今頃親指を吸いながら夢の中かな．．．そう言えば1年ほど前に学校帰りに声をかけられた事がありました当時は自転車で30分かけて学校へ送り10時に到着後2時間授業を受け給食前の12時にお迎えに行きまた30分かけ

8時起床。朝ごはんは苺、プチトマト、バタートースト、をほんの少しずつ。相変わらず首が痛く、カロナール服用。イーケプラも忘れずに。お昼は久しぶりにマックのポテトが食べたいとの事で、雨の中自転車で近所のマクドナルドへ買いに行きました。久しぶりにピアノの練習したら、ちゃんと覚えていてビックリ！！夜、また首痛くなってきてカロナール。1日通して食欲無し。

ど～も(^O^)/世の中、3連休なんですかね。2月7日に転院してきまして6日経ちました。当初はあたかも老人ホームの様な環境に、わたしも面食らいましたが、職員や療法士の方々も私を見舞客と間違えるくらいに驚かれていたご様子でした。他の患者に比べて歳が若いのは書類で承知していたのだろうが、障害の度合いといいますか、外見にはほとんど障害が出ていない(症状が軽い？)ので気付かなかったという職員がほとんどでした。最初に入れられた大部屋では先住民達の洗礼を受けましたが、3日目の昼には別の部屋に変え

昨日は、やっと提出してきました。うちが住んでいる市は、こども医療に力をいれていて、高校卒業するまで窓口負担無料、さらに食事療法も無料なので、無関係だと思っていました。実際、この書類を渡してくれた人も、高校卒業してからでもいいと言っていた。でも、数日前に病院から連絡があり、医療費について市から問い合わせが来ているらしい。特定疾患の手続きをしたか聞かれた。なるべく早めに手続きを取って欲しいと言われたので、行きました。知らなかったんだけど、健保からの負担を除き、県からの負担で1割、残りの2割

今日も良磨は、外泊継続できました。熱もないし、蕁麻疹も落ち着いたし、本当に良かった😍でも、前回のアドレアマイシンという抗がん剤をネットで調べたら、、、副作用に蕁麻疹が出てきた。抗がん剤せいだったのかな？最近、またちょっと足の腫れが復活してしまい、今週の検査結果があまりよくないんじゃないかと、心配しています。私の体調の方は、とにかく体力が無くなっています。足がなかなか上がらない。ちょっと歩くと、太モモに疲労感で、駐車場には何度か休憩しないと、着かない。やっぱりまだ痛みもあります。今日は、

今日は、外泊許可が出るかどうか、再度血液検査の日。朝から、採血したか聞くと、何回も失敗されて、なかなか終わらないみたい。主治医は10時に帰るみたいだし、時間がない8時頃から何回も刺され、看護師さんもかわるがわるで、本当に可哀想採血がやっと採れたのは、9時40分。先生が帰るまでに結果出るかどうか、カウントダウンしながら待っていたけど、やっぱり10時までには結果出なかったでも、看護師さんから言われました。「まだ白血球少ないので、外泊はできません。」だそうです。まだまだクリーンルーム＆

今日も病院へへパフラッシュを打ちに行きました。豪雨の中、病院に着き、まずは検温。38.1℃😨え？朝は36.5℃だったのに、、、。もう1度測ったら。38.2℃😭看護師さんが、これじゃ、外泊中止になると、、、自分の気持ちを伝えられない良磨も、イヤだと珍しくアピールして、最後は泣き落とし作戦（笑）身長、体重測ってからもう一度検温したら、37.2℃😁本当かな？と思いつつも、今日も外泊OKだそうです市の社会福祉協議会から車椅子借りれるという情報を知り、さっそく借りてきました。1ヶ月間無料って神対応

今日は、やっと週末。良磨の病院にも長くいてあげられると、遅めの朝食を済ませてから、病院行く途中、良磨にLINEしてみた。アイス、欲しいかな？と思って聞いて、その時に点滴外れてないかとか、帰れたらいいのにとか、入れたら、、、「今日、帰れるらしいよ」と、、、えっ？それはもう決まってるの？間もなく病院着くのに、なんも準備してない。良磨が帰れるなら、いろいろ買い物したりしときたかった嬉しいけど、最終決定は18時に点滴が終わり、検温次第😓家から病院まで1時間かかるので、結局夕方まで病院にいました😵

もう良磨が病院に戻る日が来ました。楽しい日は、あっという間に過ぎるものです。特別どこかに出かけたわけでもなく、家でまったりしていただけなんだけどね、、、😅今夜の夜ご飯食べたら病院にもどらなきゃだから、食べたいものを聞いてみたが、、、なかなか思いつかないみたい。そんな話をしていたら、病院から電話かかってくるし、、、外泊中も熱の報告いるのね？病院戻る前に、お風呂で綺麗に洗ってから戻ろうということで、昼からお風呂タイム手術の傷跡、テープ剥がれちゃったので、貼り替えたが、まだジュクジュクしてると

前日、外泊中止になった良磨ですが、朝から検温で37.6℃。なかなか37.5℃をきらなくて、、、でもお昼に病院行ったら、37.3℃になったみたいで、午後から外泊許可でました🤩やっと良磨にも笑顔が戻りました😍今日もすごい毛が抜けてる😨どんどん抜けてきてます。ベッドの上も一瞬で、毛まみれコロコロが必須です😅家に戻った良磨は、こんな笑顔になり、私も一安心😊ご飯、食べて、、、久々のお風呂に浸かりました😍が、、、髪の毛がシャワー当てただけで、大惨事😱😱😱昼に撮影した写真と大違いもうすぐ全部な

昨日、予想外に外泊許可が出て、朝から今日どこいく～？と、良磨も食欲が出て、チーズダッカルビとか、パエリアとか、、、じゃ、バーベキューする？と車イスなので、何も手伝えないが、狭い病室から広々としたところで食べるご飯は、絶対美味しいに決まってる😁良磨の大好きな牛タンもあるよ（笑）でも、今回の一番はマシュマロ🤩自分で焼いたマシュマロがかなり美味しかったみたい顔にはでないが、楽しかったらしい😅日が暮れる前に片付けて、病院へへパフラッシュ😅ところが、、、熱が37.6℃あり、外泊終了😨😭外泊

1晩病院で過ごした良磨ですが、外泊許可が予定通りにおりたので、自宅へ戻ってきました。昨日は、あんなに苦しそうな表情だったけど、今日はいつもの良磨に戻ってゲームして待っていたので、とりあえずは安心看護婦さんには、病院で手術したカテーテルをつけたまま、お風呂をどうしたら良いか、いろいろ教えてもらいました。体から管が出て、プラプラしているので、良磨も気になるみたい。もし、なんかの拍子で取れたらどうしようかとか、いろいろ不安😥そして、私のお父さんにも、病気のことを報告しました。いつも自分の話した