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外泊許可をもらい、自宅に帰れた。嬉しかった。でも病院へ帰る夜、寂しかった。子供達にハグをして、ママ、行ってくるねー!賢くしててねLINEするからね行ってきまーす!と元気良く言い、夫の車に乗った。病院の門限は20時。ギリギリ間に合った。当直の看護師さんに薬を飲んだかのチェックで、開けた薬の袋を持ち帰ったものを出さなければならなかった。そして、病室で荷物検査。又、カミソリと眉毛カットのハサミとミラーを没収された。また1週間後、自宅に帰れる。ガマン、ガマン。次の
昨日は大好きな友達に温泉連れてってもらいました久しぶりの外泊カフェ行ったり温泉行ったりで、すっごい楽しかった♪体調えらくて化粧も出来ないけど、全力で楽しんだ〜写真載せて良いって許可出たから、のせちゃった⬇︎ついでに元気やった頃の写真⬇︎毎年みんなで夏期休暇合わせて旅行学生時代から仲良くて、私の本当に大切な友達!♪今年もみんなで夏期休暇合わせて九州に旅行行く予定だったのに、いきなり病気発覚して、私のせいで行けなくなった。本当にみんなに申し訳ない気持ちでいっぱい
良磨は、昨日外泊が終了したのですが、朝に採血をしたら、明後日のPETまで外泊ができるって😍と連絡がありました。今日は、心臓内科の検査。連休明けの病院から朝に連絡が来たら、診察時間が分かると言われていましたが、うちは連絡あっても病院まで1時間かかるから、すぐには来れない話をしました。朝9時半過ぎても、連絡が来ない何時からなんだろう?と不安になり、良磨に看護師さんに聞いてみてと話したら電話が来次第だってヤキモキしながら、やっと10時に電話が来た🤩「午前中で予約とりましたので、すぐにき
3日前、急にドクターから明日か明後日、1泊だけなら帰れますけどどうします?と。。えぇー初外泊は、第2クール終わりの4月末かなぁとおもってたので、急な展開にびっくりくりくり…🌰掃除する時間も必要なのでとりあえず明後日(昨日のことです)帰ることを選択。ただ、すでに数値が下がりつつあって、、3日前の時点で好中球は900程度。寛解導入終わった時点では2200もあったのに、激減です500きると、外泊は難しいと言われています。その日の血液検査で判断することになりました。そして昨日。好中
今日は、良磨の主治医に呼ばれて、病院へ朝から行きました。抗がん剤治療の半分が終わり、PETを先日撮った結果が出ました。結果は、、、足を切断するしかないと、、良磨の腫瘍細胞は、太ももの内側には抗がん剤が効いて、黒くなって死んでるらしいが、外側丸々残っている。コンパスで丸をかいたように、綺麗に残っていた。骨肉腫で数値が高くなってしまうアルカリフォスターゼも、一度、500代まで下がっていたのに、また800越え広がらないうちに切断しか手がないと週末は外泊許可だすが、月曜日からまた輸血したあと
2019年2月21日今日はとっても暑い💦熱は37.1℃だったけどきついとかは全然なく昨日の夜から蓄尿検査始まってます〜自分で尿とってポットに蓄尿してますが、もともと尿の回数少ないのでまだ2回ですそして予定外だったレントゲン撮影がありました!胸部〜腹部と横からも撮りました放射線照射9回目も無事に終了。なんともトラブルなく明日最後の照射を迎えられそうですそして明日はいよいよ皮膚科から内科へ転科です。朝ちらっと看護師さんから、場合によってはお部屋変わらずで転科だけってこともあるけどねー
今日は節分。どこの家庭も恵方巻きを食べている家庭が多いと思います。でも、我が家は毎年、この日は恵方巻きを食べません。それは、なぜかと言うと私の誕生日だからです。毎年、誕生日に恵方巻きか、、、と言うのが嫌で😅恵方巻きでお腹がいっぱいになり、ケーキも食べれなくなりそうで今年は、良磨が入院中だから、病院で誕生日かな?と思っていたんですが、、、良磨が、最高の誕生日プレゼントをしてくれました😍今日は、残り半分の抜糸の日でしたが、処置室に看護師さんが良磨を連れていきました。その後リハビリの予定で、
今日、朝に病院から電話がかかってきました。「良磨君、1月2日の朝8時まで外泊許可が出ました。」とやった~😍😍😍えっ、でも朝の8時?正月に、私朝5時起きじゃん😭病院まで1時間かかるんだし、2日は初売りとかで、朝からみんなイオンとかへ行くかもしれないから、混むかも😨ま、良磨が喜んでるからいいか😅私たちも少しでも長く良磨と過ごしたいしね😍まるで退院するかのように、写真撮影(笑)だって、久々に帰ってくるんだし、、、帰って来て、お昼に良磨が最初に食べたものは、昨日、良磨が帰れるかもしれな
前日、外泊中止になった良磨ですが、朝から検温で37.6℃。なかなか37.5℃をきらなくて、、、でもお昼に病院行ったら、37.3℃になったみたいで、午後から外泊許可でました🤩やっと良磨にも笑顔が戻りました😍今日もすごい毛が抜けてる😨どんどん抜けてきてます。ベッドの上も一瞬で、毛まみれコロコロが必須です😅家に戻った良磨は、こんな笑顔になり、私も一安心😊ご飯、食べて、、、久々のお風呂に浸かりました😍が、、、髪の毛がシャワー当てただけで、大惨事😱😱😱昼に撮影した写真と大違いもうすぐ全部な
今日は、会社の同僚から高価そうなお守りをいただきました。紙袋あけたら、なんと木箱入り😳良磨のために、わざわざ大阪で買って来ていただいて、ありがとうございます今日は、仕事中に病院から電話がきて、血液検査の結果が良かったみたいで、外泊できますって、、、。え?今すぐ?でも、明日の朝9時まで戻って来て欲しいと、、、。今、新年から私も入院するので、いろいろな人に仕事を、あと3日で引き継ぎしなきゃならない。また明日午前となると、、、時間が足りないごめん、、、良磨、、、今すぐにお迎えには、行けな
入院の目的は、自分の感情をコントロールできるようになる事。取り敢えず、暴れないようにする事。私の専任の看護師Iさん。I看護師さん男性30代既婚者子供有髪の毛薄いポッチャリ。朝の検温から血圧を計るのと、相談と発作が起きた時の対処など色んな面からサポートして頂ける。凄く親しみが沸く方。時間が空くと話し相手になってくれる。入院してから、子供達とはラインでやり取りしていた。1週間が経ち、主治医に1泊で家に帰ってみたいとお願いしてみた。『暴れたりしないように
昨日、予想外に外泊許可が出て、朝から今日どこいく~?と、良磨も食欲が出て、チーズダッカルビとか、パエリアとか、、、じゃ、バーベキューする?と車イスなので、何も手伝えないが、狭い病室から広々としたところで食べるご飯は、絶対美味しいに決まってる😁良磨の大好きな牛タンもあるよ(笑)でも、今回の一番はマシュマロ🤩自分で焼いたマシュマロがかなり美味しかったみたい顔にはでないが、楽しかったらしい😅日が暮れる前に片付けて、病院へへパフラッシュ😅ところが、、、熱が37.6℃あり、外泊終了😨😭外泊
白血球があがり、今日、待ちに待った外泊許可が出ました😍300から1000にあがり、、、今日は4000台に一気に戻りました念願のコストコpizzaですチーズpizzaにアヒージョを乗せて、シーフードpizzaにしました良磨も喜んで食べていたのに、、、リバースしばらく何も食べれなかったけど、また寝る前にお腹空いた~と、🍙リクエスト😓食べたり、吐いたり、また食べたり(笑)ま、元気だからいいか😁
今日は、外泊許可が出るかどうか、再度血液検査の日。朝から、採血したか聞くと、何回も失敗されて、なかなか終わらないみたい。主治医は10時に帰るみたいだし、時間がない8時頃から何回も刺され、看護師さんもかわるがわるで、本当に可哀想採血がやっと採れたのは、9時40分。先生が帰るまでに結果出るかどうか、カウントダウンしながら待っていたけど、やっぱり10時までには結果出なかったでも、看護師さんから言われました。「まだ白血球少ないので、外泊はできません。」だそうです。まだまだクリーンルーム&
1クール目が終わった時に外泊許可が降りた。本人は当然帰宅出来る事に喜びを隠せなかったけれど、1番喜びを爆発させたのは2歳違いの弟。「にいに!にいに!」とずっと一緒にいたがり、歩く時は手を繋ぎ遊ぶ時もべったり。そんな調子だからすぐ喧嘩になり泣かされるんだけど、それでも大好きを前面に押し出す。うるさ〜いと思いつつもこれが日常だったな。とか振り返って幸せを感じた。そして、弟にもいっぱい我慢させちゃってるなと申し訳ない気持ちになったり。
本日もご覧いただきありがとうございます。今日は、解熱してからの大晦日までの、入院生活について、ざっくり書いていこうと思います2017年12月28日以降免疫グロブリン療法とステロイドのおかげで、解熱し、機嫌もよくなってきたたこ丸ちゃん食欲も旺盛で、まぁまぁな量の病院食ですが、苦手なお野菜以外はいつも完食家では、糖分も気になるし、低カロリーのチチヤスヨーグルト青を食べさせていたのですが、病院で出るのは、十勝ヨーグルトや牧場の朝ヨーグルト、、、
あけましておめでとうございます。2018年になりました!戌年ですね昨年、2017年は思いがけず大きな病気をし命と向き合う年となりました。"なんでこんな事になったんだろう"なんてふと考えてみますが、答えなんて無くただ何とも言えない感情だけが渦を巻いて終わります。未だに自分が心臓病なのが信じられません。それでも現実はこれから嫌でも乗り越えなければいけない事が沢山待ち構えています。でも必ずまた当たり前に笑って当たり前に生活が出来るようにまだまだ頑張っていきます!支えてくれる家
先日施設から連絡があり無事外泊の許可が出ましたそしてこのお盆期間中に1泊予定しておりましたが台風の影響がありそうな為過ぎた後に変更になりましたもうすぐ息子の寝顔が見れると思っていましたが楽しみは少し先へ施設では就寝時間が早く8時にはみんな寝てると言うので今頃親指を吸いながら夢の中かな...そう言えば1年ほど前に学校帰りに声をかけられた事がありました当時は自転車で30分かけて学校へ送り10時に到着後2時間授業を受け給食前の12時にお迎えに行きまた30分かけ
低体重にて入院している娘。入院して4ヶ月が経った頃、本人の強い希望もあり1泊の外泊が許されました😊私も夫も長女も犬🐶も、久しぶりの娘の帰宅にソワソワ。車で病院までお迎えに行くと、とても嬉しそうな笑顔✨もうこのまま退院しても良いのではないかと思うほどご機嫌な娘でした。久しぶりの自宅🏘愛犬🐕も久しぶりのk子に大喜び。娘も久しぶりの自宅に浮足立っています。そんなこんなで夕食の時間になりました。病院2000カロリーまで食べるようになったと聞いていたので、少し期待していた
昨日は、やっと提出してきました。うちが住んでいる市は、こども医療に力をいれていて、高校卒業するまで窓口負担無料、さらに食事療法も無料なので、無関係だと思っていました。実際、この書類を渡してくれた人も、高校卒業してからでもいいと言っていた。でも、数日前に病院から連絡があり、医療費について市から問い合わせが来ているらしい。特定疾患の手続きをしたか聞かれた。なるべく早めに手続きを取って欲しいと言われたので、行きました。知らなかったんだけど、健保からの負担を除き、県からの負担で1割、残りの2割
月曜日に緊急入院となりやっと迎えた週末病院ではグリセレブで脳圧を下げてもらっていたおかげか、調子は良さそうでした相変わらずの態度の看護師さん日中の様子は全く説明してくれない受け持ちの脳外科Drは毎日、顔だしてくれるけど「MRIの結果や、予測される疾患、治療方針などは、全て、こども医療センターで説明してもらってください。」「混乱を招くと申し訳ないので、私からは詳しい説明は一切控えさせてもらいます」と言われてし
外泊許可は出たものの、毎日病院にへパフラッシュとか言う💉をしてもらいに通わなきゃならない。30時間以内にやらないと、血が固まってしまうとかで、、、。3泊の許可が出たんですが、病院に戻る日は火曜日。💉あるし、また仕事休まなきゃ😭でも、少しでも長く家にいてくれたら、嬉しいし、良磨も安心なはず。お風呂も、なかなか病院では毎日シャワー使えないみたい。家にいるときくらいは、さっぱりさせてあげたい😢お風呂に入るには、こんな感じにガーゼと防水テープで完全ガード。看護師さん達忙しいから、毎日となると、や
もう良磨が病院に戻る日が来ました。楽しい日は、あっという間に過ぎるものです。特別どこかに出かけたわけでもなく、家でまったりしていただけなんだけどね、、、😅今夜の夜ご飯食べたら病院にもどらなきゃだから、食べたいものを聞いてみたが、、、なかなか思いつかないみたい。そんな話をしていたら、病院から電話かかってくるし、、、外泊中も熱の報告いるのね?病院戻る前に、お風呂で綺麗に洗ってから戻ろうということで、昼からお風呂タイム手術の傷跡、テープ剥がれちゃったので、貼り替えたが、まだジュクジュクしてると
8時起床。朝ごはんは苺、プチトマト、バタートースト、をほんの少しずつ。相変わらず首が痛く、カロナール服用。イーケプラも忘れずに。お昼は久しぶりにマックのポテトが食べたいとの事で、雨の中自転車で近所のマクドナルドへ買いに行きました。久しぶりにピアノの練習したら、ちゃんと覚えていてビックリ!!夜、また首痛くなってきてカロナール。1日通して食欲無し。
治療抵抗性統合失調症の長女初の外泊を終えて病院へ戻りました帰宅中は従姉妹たちと焼肉を食べたり念願の湯船🛁にゆっくり浸かり髪の毛もカットワンコたちと140日ほど振りの再会一時も離れずベッタリでした二日目はおうちでのんびりほとんど寝て過ごしましたトイレの失敗もなく比較的落ち着いて過ごせたね朝にはやはり血圧が低いのか立ち上がりの時に転倒してしまったけど頭を打たなくてよかった血圧計を買っておかないといけませんねまた1週間の辛抱ですが来週末も外泊楽しみだね
今日は、やっと週末。良磨の病院にも長くいてあげられると、遅めの朝食を済ませてから、病院行く途中、良磨にLINEしてみた。アイス、欲しいかな?と思って聞いて、その時に点滴外れてないかとか、帰れたらいいのにとか、入れたら、、、「今日、帰れるらしいよ」と、、、えっ?それはもう決まってるの?間もなく病院着くのに、なんも準備してない。良磨が帰れるなら、いろいろ買い物したりしときたかった嬉しいけど、最終決定は18時に点滴が終わり、検温次第😓家から病院まで1時間かかるので、結局夕方まで病院にいました😵
1晩病院で過ごした良磨ですが、外泊許可が予定通りにおりたので、自宅へ戻ってきました。昨日は、あんなに苦しそうな表情だったけど、今日はいつもの良磨に戻ってゲームして待っていたので、とりあえずは安心看護婦さんには、病院で手術したカテーテルをつけたまま、お風呂をどうしたら良いか、いろいろ教えてもらいました。体から管が出て、プラプラしているので、良磨も気になるみたい。もし、なんかの拍子で取れたらどうしようかとか、いろいろ不安😥そして、私のお父さんにも、病気のことを報告しました。いつも自分の話した
今日も病院へへパフラッシュを打ちに行きました。豪雨の中、病院に着き、まずは検温。38.1℃😨え?朝は36.5℃だったのに、、、。もう1度測ったら。38.2℃😭看護師さんが、これじゃ、外泊中止になると、、、自分の気持ちを伝えられない良磨も、イヤだと珍しくアピールして、最後は泣き落とし作戦(笑)身長、体重測ってからもう一度検温したら、37.2℃😁本当かな?と思いつつも、今日も外泊OKだそうです市の社会福祉協議会から車椅子借りれるという情報を知り、さっそく借りてきました。1ヶ月間無料って神対応
今日、初めての抗がん剤治療1週目が終わり、外泊許可が出ました抗がん剤を入れ、その後は栄養を点滴で入れていましたが、ご飯が全然食べれなかった。看護師さんたちも、良磨があまり話してくれないから、どう対応したらいいか困ってる感じ😓土曜日に腎臓や白血球の検査で問題なければ、外泊許可が出ると言われていましたが、朝に良磨から「帰れるって許可出たよ!」ってLINEが来ましたさっそく病院へお迎えに行きました🤗お昼ご飯も夜ご飯も、食べたいものが思い浮かばないみたい、、、。でも、悩んだ挙句、🍙が食べたいか
あけましておめでとうございます本年もよろしくお願いします↑友人宅で作った自作のお正月飾り昨日は入院中の長男も無事外泊許可が降り、久々の家族全員集合となりました左手首にはまだ入院タグ・・・次男もお兄ちゃんが帰ってきて嬉しそう。くっついて遊んでます夜には友人家族が遊びにきてくれて、みんなでSwitch今日の夕方には病院に帰らないといけませんが、久々の自宅を満喫してもらいます