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桜も満開になってる所が多いですね🌸一昨日はパパさんが休みということもあり入院前にお花見でもしようかとお気に入りの公園まで行ってきました車を公園に横付けできて広すぎない公園は二等辺三角形のような敷地で二等辺の方向にカメラを向けると両側の桜が被さるような感じで眺められるのと種類の違う2種類の桜が見られ薄いピンクのソメイヨシノ濃いピンクのナニカの両方を楽しめますこんな感じですこれは昨年撮った写真でーす今年も菜の花も満開というタイミングで桜は7分咲きくらいだっ
昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー
朝は7時に目が覚めて昨日から朝食を何処で食べるかを夫とあーでもないこーでもない。果ては夫と違う場所で食べるわ!と言ったり(苦笑)私は『インダイニングルーム』(ルームサービス)を希望。夫はビュッフェを希望。ホライゾンクラブのO女史に相談をするとホライゾンクラブでの朝食を提案をして頂いて一件落着(何処へ行っても人騒がせな夫婦です💦)私が食べたかったのはエッグベネディクト!オマールえびとキャビアのエッグベネディクト最高に美味しかったです❣️思い出したらま
私、takachanは、いまだこの世にお世話になりながら生存しておりますのでみなみなさまも少し、よろしくお願いいたします。前回のブログから一週間以上経ったんだな…んなのに高熱は出なくなったんだけれども、いまだ微熱が…37.5〜37.8度が毎晩続いてまして…なかなかTs-1も飲めず〜ので…一か月以上、抗がん剤治療できてないのよね。なので…これまた…前回の悲しすぎるCT画像よりももっと、もっと〜辛すぎる画像になってるのでは…とものすご不安で不安でたまりませんです
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
こんにちはー(^o^)体調悪くてミミちゃん🐌と一緒に寝てました。ミミちゃん🐌も寝そうだったからいつもの保温の弁当袋に入れて。逢坂が起きたらミミちゃん🐌も起きたみたいで。まだ半分寝ぼけてるみたい(笑)スミマセンしてるみたいで可愛いでしょう☺️でもこれは隠れ家を舐めてるんですよ☺️ちょっとスマホに気づいたみたいですね。🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀最近は寝てる時間も多いです。酸素していても動いたら80の時が増えた。80を下回る時は、もう苦しくて画像撮ってる場合じゃなくて😢マラソンのゴー
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように最近、悩まされていること…………………お分かり頂け
まず最初に。今回は、私のこれまでの経過と、今の本音を書き残しています。本音を書いているので、決して明るいものではありません。前向きでもないし、どちらかと言うと、面白くないし、悲観的な内容です。でも、本当は毎日こんなことを思って生きています。(全部が全部こうではなく、全部が全部前向きでもない。たぶん、皆様同じくだと思います。「がんばろー!」と思う時と、こんな風に考える時とが入り混じっています。)これを書くのも闘病記の使命と思って、今回書くことにしました。なので、あまりオススメできるよ
2023.02.13(月)家族は皆、仕事に行き静かな時が流れていた。自宅には棺の中の娘と二人きりになった。2月の寒い日でも娘の身体を保つために暖房をつけないでいた。寒くて静かなリビングで、娘の顔をじっと見ていた。昨日までは家族が皆んないたから、大人7人幼児2人の食事の心配をしていたけれど、もう何も作る気になれなかった。私の友人から「食事を作って持って行くから、ゆっくりしていてね。」とLINEが来ていた。納棺したら急に寂しくなって、何もする気が起きなかった・・・友人からのLINEは
キャンプに来れました1月下旬の極寒&強風のため、あまり楽しめなかったふもとっぱらキャンプから3ヶ月。本当は昨日から2泊でふもとっぱらリベンジキャンプの予定でしたが、昨日の雨で断念(シニアキャンパーのため無理は禁物)して、今回は「千葉のふもとっぱら」と言われているキャンプ場に来ています。本家本元には及ばずですが、家からアクアラインを使って1時間ちょっとなので1泊のキャンプなら良いかな。15時チェックアウトだから明日もゆっくりできそうですGW前の平日なので人は少なくて静か…じゃな〜い成
前置き8月にハワイオアフ島への旅行の予定があり、5月の呼吸器受診の際に、ドクターに報告し行っても大丈夫かの確認をしたんですが、その時は大丈夫ですという返事をもらっていましたとりあえず許可はいただいたものの、6月からは歩行時の息切れが強まり、SpO2は85平均(82〜88)で低い時は80を切るときもありました安静時のSpO2は95くらいありますが、飛行機の機内で着席しているだけでもSpO2は10%程度下がり、トイレに立つと更に下がります2019年8月にハワイオアフ島(ハワイアン航空)、10
前回の記事をたくさんの方に見ていただいて大した事書けてないので非常に恐縮しております…ありがとうございます。コメントのお返事も遅くなってしまいごめんなさい。2/16から急に寝込み、歩けないのでトイレにも行けず起き上がる事すら介護ベッドのリクライニングが無ければ出来なかった状態が10日ほど続きました。在宅酸素もあれよあれよと7リットルまで上げ、もう本当に最期を覚悟しました。その10日間の間に、胸水を抜くためのドレーンが詰まってしまい急遽2泊の入院💦寝たきりで酸素吸入量が多
みなみなさまここずっとご心配をおかけしてほんとうに申し訳ございませんです。私…takachanは…まだこの世にお世話になっております。もすこし、お世話になるつもりで頑張っております。先週火曜日から一週間の高熱がやっとのやっとこさ…微熱になってくれました。私のワガママからで結局は入院せずで…。毎日、乳腺ナースさんから朝9:00と夕方16:00と一日2回。ほんと子どもより手がかかる患者の私のことを…体調が心配だからと毎日、電話頂きました。ありがとうございます。あ
退院してからも母は、何もなかったように毎日家事をこなし家族の世話をしてくれてます。娘達のお気に入りのワンビースをう○○る(石鹸)で手洗いしてくれたり私達には豆ご飯のお弁当を作ってくれたりと母の愛情を感じているこの頃です。よっしゃー今日も仕事頑張ってくるで~💪😆︎̖́-
ギクッとギックリ腰になりまだ腰痛が続いていますが最近『歳をとったなぁ〜』と初めて思いました今まで、鈍感すぎて『歳をとった』と思った事が無かったので(苦笑)何故『歳をとった』と思うか。ひとつは『食が細くなった』今までは底なしくらいに沢山食べれたのが、、、昨夜の夕食も肉野菜炒めをお皿に半分した食べられず💦夕食後、みかんのみっちゃんから取り寄せた『からマンダリン』を3つ食べる。庭からとって来たルバーブルバーブのジャムとヨーグルトを食べる。食が細くは
私のブログは‥リアルタイム以外の話は、過去の義母話をメインに書いていて。義父は、だいたい時代劇とおやつ話、あとは義母への愛ある??ツッコミでしか登場しません💦本来なら、過去の話で。義母と仲直り?するきっかけを作ったのが、義父だったので💦今書いているリアルタイム話が起きるまでは、そちらを書く予定でした(T.T)仲直りのきっかけを義父が作ったと言っても‥義父が何かを言ってくれたり、仲介してくれたわけではありません義父にとっても、不本意な出来事があったからです💦過去の話の続きは、
生きてます。生きているのですが…もうね、毎日が辛くて辛くてこんなにも生きるのが辛いとは…けれど生きたいのです。もちとちぢみのため娘のためそして、自分自身のため…運良く癌が大人しくしてくれて体調もまた元気になったら働きたい。また、働きたい。のです。そそまだまだ生きて働いて楽しみたいから毎日をギリギリの精神力と体力で乗り切ってます。いまの私はいちお、ts-1飲んでますが、体調が悪かったり微熱だったりでまともにきちんと飲めてません。そして一番の苦痛は
7月30日に退院して8日が経ちました入院時はコロコロのルーマに最低限必要な物を入れて来ましたが、入院中に必要な物が増え、帰りはコロコロでは入らないなぁとパパさんにスーツケースを持って来てもらい、コロコロと入れ替えました退院時にはスーツケースをパパさんが持ち、私は帝人さんが持って来てくれた携帯酸素濃縮器を持っての退院になりました。緊急時の酸素ボンベ1本は、翌日の月曜日に自宅へ持って来てくれるとのことで、あれこれ持たずに済みました31日の月曜日、帝人の担当者が来られ、ボンベの受取りと使用説明
夫が間質性肺炎で、唯一服薬した薬はオフェブです。在宅酸素になりポータブル酸素(3リットル)が使えなくなったタイミングで主治医が代わりました。オフェブを試してみようということになり、服薬しました。ここからは、あくまでも夫の体に起こった変化です。KL6は少し下がって横ばい。炎症が悪くなっていないということは、薬が効いていると主治医は言っていました。ただ、腹痛と下痢がものすごく…下痢止めをもらっても気持ち程度効くかな?くらいで。食事を食べると出るので、元気がな
AuCaf'eOhanaEkomomi゚*。*⌒︎*。*゚*⌒︎*゚*。*⌒︎*。*゚*⌒︎*゚*。ゆかちゃんのお部屋♥︎︎∗︎*゚ゆかちゃんのHPCaf'eOhanaCaf'eOhana〜Welinamaiiko’ao'ao'home〜WelinamaiikaCafeOhana寝たきりのゆかちゃんですﻌﻌ♥病気の宝箱を持ってます身体は不自由ですが心は自由です☘️Hawaiiが大好きです🌺色々なお話をしたいと思ってます。闘病日
5月5日子供の日孫が小さかった時は菖蒲湯を📸パチリって可愛いかったよ〜成長しても可愛いけれど😆🎏🎏立夏夏〜❗❗後半はいい天気お出かけ日和ても明日最終日は雨に☔👴毎週火曜日の主人の在宅酸素リハビリ天気なら外へが長く火曜日が☔で・(´;ω;`)・・連続なら10日間の連休も明日まで大阪の我が市今、24.2℃湿度49%予報は26℃と風が・・部屋では過ごしやすいけどお日さまの下では暑い〜❗熱中症注意❗と🍀🌸🌼🏵🌸連休も
スターバックス昨日も午前中は訪看さんに来ていただきました。前日、訪問診療のベテラン先生にあと数日だと告げられ、何かしたいと考えて…スタバ飲ませたい!!と思った訳です。息子が好きなマンゴーパッションティーフラペチーノ訪看さんに夜メールして、スタバ飲む?って聞くと飲む!と即答。何にするか聞いておいて、翌日に出前館で注文。お昼時なので、チョコレートチャンクスコーンも注文。息子の舌先に1口フラペチーノを乗せてあげることができましたもちろん、奥に流れ込まないようにすぐ拭き取ったけど…
母が入院して1週間ほどたちました。母が作り置きしてくれた食材もすぐなくなり(よく食う家族)万○スーパーのお惣菜に助けられてます。☺️私も父も歳の割には、こってりガッツリのおかずでも平気にパクパク食べちゃいます。そんな2人のいつかのお弁当🍱🍴万○スーパーで購入したガーリックチキン父の夕飯にと思い購入しました。焼くだけだから簡単なはずが、焦がしました。しかし父は「美味しい!×2」といって、ガッツリご飯2杯🍚食べてました。そんな話を入院中の母にすると「自分でさせてや!
前回の続きで、吸引機ワゴンの紹介です前回の記事『医療的ケア児との生活①長男のお部屋』お友達が生活の様子をインスタライブでわかりやすく発信してたので、ならば我も!と思い立って数週間ようやく準備ができました話が盛大にそれるけど、第一子が先々…ameblo.jp楽天にあるものはROOMにも載せてますそしてリハビリ中に寝た長男お地蔵さんみというか、フクスケみが増している机に向かって勉強中に居眠りしてる風不良っぽい?吸引機ワゴン、全体はこんな感じ呼吸器のワ
2024年3月緊急帝王切開で息子を出産新生児仮死→NICUへNICUで懸命に生きる息子のこと、私の思いを綴ります。息子の退院に向けて、先生と看護師さんとお話しました。①現段階の鑑別で息子に当てはまる病気は見つかっていない②家に帰るにあたって、在宅酸素、痰の吸引、経管栄養が必要で、その手技を覚える必要があること退院の話が出たのはとても嬉しかったのですが、息子の病気?原因?が分かっていないこと、医療的ケアが必要なことの不安や心配が強く、『私はこの子の命を守って
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今回の東京旅行の目的は昨夜は、お母様、奥さん、お子さんが来て下さってあえて嬉しかったです。那須の志ん雀さんの後援会の方々もお見えになっていて何と次女の義父さんの友達なんです。世の中は狭いですね。義父さんがアメリカに留学をした時、Mさんはデンマークに留学されたとか亡き義父さんのエピソードを色々お話しをして下さいました^_^また、那須で志ん雀さんの落語会がある時には駆けつけなきゃ。志ん雀さんの奥さん(娘達の友達)が長女に御仏前と手紙をくれましたが、、、号泣しそうだった
いよいよ明日退院ということで入院中のいろんな検査の結果手元に届きました昨年の7月に在宅酸素がスタートした時は労作時=同調2ℓ、安静時=なしでしたが、これからは…労作時=連続3ℓ安静時=連続1ℓ就寝時=連続1ℓ24時間在宅酸素となりました6分間歩行は前回ブログに載せましたが改めてここにまとめます距離210m酸素連続3ℓ動脈血ガスpo2=67.1pco2=43.0KL値=4,453(前月4,420)SP-D=370LDH=323(前月252)N
朝、珍しく洗濯をして(洗濯は夫が担当)先日、着た2部式襦袢や足袋を洗って干していたら脚が痒い虫に刺された⁈見てみると『じんましん』夫に言うと「メロン🍈じゃないか⁈あんなに大量に飲んだからじゃないか⁈」ウッソ!!!!そんなはずは無いわ💦💦疲れたのよ!!単純に疲れよ!!孫のひとりがメロン🍈のアレルギーがある💦💦もしかすると、、、メロンのアレルギーを発症したかも💦💦夫か「孫なんて中学生でメロンが食べれなくなったんだぞ!!オマエなんか!その歳までメロンを食べられ
母の在宅酸素施工編1(チューブを吊るカーテンレールの設置)カーテンレールの位置はそれぞれの生活様式や、間取り、家具の配置を考慮して決める必要があります。母の場合、カーテンレールから直角方向に移動する距離の最大値を2.5mにしました。その理由は3.5mを超えると、結局チューブが床に這うことになるので、取り回しが面倒になるからです。・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・