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久しぶりのブログになってしまいました。長男の謎熱は1月にも2回ほどあり、いつも行っていた病院で紹介してもらった大きな病院で検査を続けていました。周期性発熱症候群という免疫疾患の疑いがあった為です。熱を出すたびに車で40分かけて鼻ぬぐいの検査と指先からの血液検査をしに行かなくてはいけない為、近場の運転しかできない私からすると北海道の冬道長距離運転がかなりのストレスでした💦そして息子も極度の検査嫌いで泣き暴れ叫ぶ為、2回目の通院ですでに看護師さん達の間で有名人となりました😅高熱で具合の悪い
こちらに訪れていただきありがとうございますいつか書こうと思ってずっと来てたんだけど時間がある良い機会だから書いてみます上手く書けるか?長くなるかも?だけど。。。周期性発熱症候群という病名を知っていますか?私も最近まで知らなかったです。なぜこの病名を知ったかというと、うちの息子がそうではないかと教えてもらったからです。大まかに書くと周期的に発熱を繰り返す小児疾患です。人によっては、二週間や、(息子のように)2~3ヶ月おきに発熱(高熱が多い)する。それが数日続く。
こんにちは✨彩-irodori-保健室、あやです。今日、5才長男が「周期性発熱症候群」と診断されました。周期性発熱症候群(PFAPA症候群)とは、3~8週ごとに39℃~40℃以上の発熱が突然出現し、平均5日間続く自己炎症性疾患のこと。周期的な特徴の他に、熱のわりに元気だったり、口内炎ができたり、喉に白い膿がくっついていたり、扁桃腺が腫れたり、血液検査でCRPだけ異常に高値なのに抗生剤が効かなかったり。一見すると、抗生剤の効きにくいただの風邪。昔だったらきっとただ「扁桃腺
我が家が信頼している自然派の医師娘の難病、PFAPAの症状がひどく、大病院行っても改善しなかったので、潔くこちらの小さなクリニックに切り替え!それから、どんどん症状が軽快し、娘を救ってもらった。こちらのクリニックにかからなければ、今頃どうなっていたか。。。数年かかり、調子が上向きになった矢先、クリニックの事情で診察が困難な状況になり、この1年半ほど、行けませんでした代わりの病院がなかなか見つからず、体調不良時は普通の病院に行った。仕方ないけど、やっぱり薬、薬のオンパ
前回のブログを書いた翌日長男まさかの発熱‼︎💦💦今回は保育園に通う次男も同じタイミングでの発熱があったので(こちらは微熱で元気だし食欲もあり)日曜日もやっている近くの病院へ保育園では溶連菌が流行っているため2人とも溶連菌の検査をしました。長男陽性次男陰性…?次男は少し前から副鼻腔炎の治療で抗生剤を服用していたので陽性にはならないらしい…とりあえず長男だけ溶連菌に対しての抗生剤をもらい服用して3日目発熱してから5日目まだ熱下がらず…39度とむしろ上がってきてるてことで、周
今日から朝練。午後練習にて外周10周。のちに試合練習。終了と同時に前兆。本人、嫌な予感がして顧問に様子見てて欲しいとお願いする。からの〜意識無し。以下、部活後に顧問から連絡あり、聞いた話をまとめてます↓↓↓↓↓約2分の発作(顧問いはく固まってブルブルしていたらしい)意識朦朧、その後発語出来ず。場所を変えて休ませる。10分後、意識鮮明に。「部活戻ります。」!?大丈夫といって練習再開。そして、練習後に皆とラーメン屋へ行きましたとさ。。。あーもう!しばらく発作なかったの
こちらに訪れていただきありがとうございます暑いですね☀️😵💦この気温の中うちの『ガサツギャング』が発熱しましたただいま絶賛「看病中」です高熱なので「アイスノン」があっという間に溶けるからしょっちゅう替えてアクエリアスを頻繁に補充してバタバタです持病を持っています『周期性発熱症候群』と言います自己免疫疾患という部類です詳しくはこちらに『周期性発熱症候群(PFAPA)という疾病(大人編)』こちらに訪れていただきありがとうございますいつか書こうと思ってずっと来てたんだけ
こちらに訪れていただきありがとうございますガサツギャングの体調ですがステロイド薬で無理に熱を下げたせいかずっと「だり〜」と寝てますこんなに何日も寝てるなら高熱がおさまるまで待てば良かったじゃんその方が次回の発熱まで日が空くしと、勝手なことを言ってる私ですだって大学を欠席してるんだよ…休んでるなら意味ないわ~しょっぱなからこんなで出席日数は足りるのか不安です穴🕳だらけにされたハイドランジア薬をまいても穴🕳が増えたのでよ〜く観察したらニャッキでした🐛いっぱい居た
こちらに訪れていただきありがとうございますうちにはガサツギャングという名の図体(態度も)のデカいヤツがいるんですが幼児の頃に発症した「周期性発熱症候群」という持病持ちです大体10歳くらいで収束するんですがなぜか20代の未だに発熱する珍しいタイプです久々に発熱したらしく勝手にステロイド薬を飲んで(デカドロン薬)熱を下げに行ってました通常は何日も高熱が続く病気だけどステロイド薬を飲むと数時間で下がります。そのかわり次の発熱までの期間が短くなってしまうらしい。ある
朝も笑顔で起きてくれました…このうつってるダイソーのスイッチ立てと卓上加湿器最高すぎた!!!!「ご飯ですよ〜」との声かけに目をキラキラ輝かせる娘出てきたご飯がこれで絶句喉の痛みはあまり言ってこなくて、そんなことより直前のPFAPAの発作でできた口内炎が痛いとか言ってましたそして、お腹が空いているようで、流動食に腹を立て不機嫌に。けどお味噌汁だけは飲んでくれました!!!ガブガブ飲むのでこっちがヒヤヒヤ…この日は3食こんな感じだったのでほぼ食べませんでしたね私はこの日か
こんにちは✨彩保健室、あやです。最近はイベントのレポばかりアップしていましたが、今回は長男6才の病気確定から、その後について書いてみようと思います。長男は昨年から、定期的に高熱を出す自己炎症性疾患、周期性発熱症候群(PFAPA)という病気に悩まされていました。診断までの詳細はこちらhttps://ameblo.jp/ayahime1024/entry-12382348701.html診断確定後、家族で話し合い、色々な方からお話を聞いたり、主治医とも相談をして、まずオペは
春休みのお昼ごはん。ピザ台、冷凍しておいて良かった(*´ω`*)+午前中、息子を連れて、かかりつけ小児科を受診してきました。熱は出ないけど、口内炎ができたり扁桃腺が腫れたりしています。熱が出ないだけ良いけれど…。いつもの喘息、アレルギー性鼻炎、周期性発熱のお薬を出していただきました。一通り診察が済んで、扁桃腺切除について先生に聞いてみました。熱はそんなに頻繁ではないけれど、口内炎は頻繁。痛みで食欲は落ちるし、気も滅入るので、どうにかならないかな…と思うのです。毎日内服するお薬
本当は11月に診察があって、遺伝子検査結果も出ていたのですが、私の素人の頭では理解が出来なくて記事にはしませんでした。診察の後に、採血結果表を貰い忘れたので病院に電話をして取りに行きました。浮かない顔をしていたので看護師さんが心配して話を聞いてくれました。白黒ハッキリすると思っていたのに、どっちつかずの結果で、先生の話も上の空状態だったと涙が出てしまいました。結局、結果は結果で覆ることもないし、先生と相談しながら生きていくのはポコだし、今悩んでも仕方ないか。で今日まで過ごして来たんですけ
我が家の双子の息子は自閉症です。3歳の時に診断が出ました。知的発達も知能指数は80~90で、グレーな感じです。小学校では特別支援学級(情緒)に入り、親学級の授業の時は、介添さんが付いてくれます。幼児期はとっても大変で、偏食、こだわり、感覚過敏、クセ…今も大変ですが、話が通じる分だいぶ楽になってきました。自閉症の詳細はまた改めて、思い出しながら書きたいと思います。診断が出たあと、市の療育センターで行っている親子療育に通い始めました。息子のために少しでも何か出来れば…と思い、通い始めた