周期性発熱症候群

2か月ぶりの娘の定期検診雲ひとつない真っ青な空に病院の輪郭がすっきり写ってとてもきれいでした久しぶりのお天気でぽかぽかと温かく上着なしでも過ごしやすかったなこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです院内もすっかりクリスマス仕様に【ベーチェット病】前回の検診の前に新しい症状が出てしまったので「コルヒチン錠」という薬を追加し様子見していましたその後病状に大きな変化はなく安定したので今回はステロイドを0にできるよう

春休みのお昼ごはん。ピザ台、冷凍しておいて良かった(*´ω｀*)+午前中、息子を連れて、かかりつけ小児科を受診してきました。熱は出ないけど、口内炎ができたり扁桃腺が腫れたりしています。熱が出ないだけ良いけれど…。いつもの喘息、アレルギー性鼻炎、周期性発熱のお薬を出していただきました。一通り診察が済んで、扁桃腺切除について先生に聞いてみました。熱はそんなに頻繁ではないけれど、口内炎は頻繁。痛みで食欲は落ちるし、気も滅入るので、どうにかならないかな…と思うのです。毎日内服するお薬

朝方、このタイトルについて考えさせられた。これまでも何回か考えたことがあったけれど、高校生になった彼に対して新たに考えなきゃダメだなと思った。娘を娘の部屋で寝かしつけ、一緒に寝てしまい、気がついたら夜中１時。（この日、旦那は夜勤でいない）息子の部屋の電気がついている。（明日までの国語の宿題、まだ終わってないのか。）そう思いながらドアを開ける。いない。そう、息子の姿はない。そして、椅子の上に置かれた国語の宿題。ペラペラペラ………めくるとやってねー😱え？どういうこと？９時く

【娘2017年生まれ/2023年手術】の続き2023年5月下旬の術後からこの毎月の病気パレード！wwこれから手術を控えている方は心配させるようで申し訳ありません（息子みたいにピタととまるケースも多いみたいなので！！娘は少数派だと思います・・・）・6月25日（発熱）〜26日（解熱）不明熱最高38.9度で、翌日夜には解熱・7月28日（発熱）〜７月30日（解熱）最高37.5と熱は高くなく、嘔吐、白便胃腸炎・8月13日（発熱）〜17日（解熱）最高41.0ただ、pfapa時にある関

29.8/3発熱。この日は娘の受診（便秘）で国立小倉医療センターに行く日。行きは高速を使い40分、帰りは下道1時間。娘の受診で何度か国立小倉医療に行ってわかったんだけど、新生児科を含めて小児科医は17人。木曜の新患担当は小児科医局長。とにかく診察が丁寧で話をよく聞いてくれた。←娘の初診が木曜でこの医局長だった。幸いにしてこの、熱が出た日も木曜。たくさん小児科医がいるってことは、小児科に力を入れている病院かも？なら周期性発熱症候群に詳しい医師もいるかも？って思って、紹介状はな

30.5/10息子が周期性発熱症候群PFAPA症候群だと診断されました。確定診断はまだ。次回の熱の際に。けど、ほぼ間違いないだろう、と医大の、この疾患の専門医に言われました。何回かに分けて息子の熱のはなしについて書きます。よく熱を出すなぁ、って思ったのは一年前くらい。3月なかばすぎの引っ越し前、四月の入園式後、五月の連休、5月末の幼稚園のバザー。3カ月で4回。全て行事の時に重なってるけど、それにしても多くないか？なんか変って感じた。それは母親の勘か、看護師の勘かはわ

発熱発作が来ました。前回の発作から19日。8/23夜になって頭痛の訴え。これがあるとその後熱が出ます。8/24朝には発熱発作あり。今回初めて、左の頸部リンパ節の痛みがあった。いつもは右の痛みのみ。左右に小豆大の腫脹あり。どちらにしろ圧痛なので、何もしなかったら痛みはないです。8/25夜に39.2で、夜中に何度も目を冷ます。39度を超えたら体がだるくなるみたい。解熱剤の座薬を入れるか？と聞いたけど座薬は絶対に嫌だと。内服薬もあるけど、使いたい時（大切な行事など）に内服薬

【PFAPA症候群】5/10開業医に書いていただいた紹介状を持参し、産業医科大学の楠原小児科教授の外来を受診。問診と採血のデータ諸々でほぼほぼ、この疾患で間違いないだろう、と診断された。専門医の受診、診断にたどり着くまで1年。6箇所回った。実際の数はもっと多いみたいだけど（この疾患があまり知られておらず、きちんと診断されてない患者がたくさんいるため）PFAPA症候群は、1万人に1人の割合らしい。記録ノートを見ながら今までのことを話し、血液検査をし、CRPや白血球な

今日から朝練。午後練習にて外周１０周。のちに試合練習。終了と同時に前兆。本人、嫌な予感がして顧問に様子見てて欲しいとお願いする。からの〜意識無し。以下、部活後に顧問から連絡あり、聞いた話をまとめてます↓↓↓↓↓約２分の発作（顧問いはく固まってブルブルしていたらしい）意識朦朧、その後発語出来ず。場所を変えて休ませる。１０分後、意識鮮明に。「部活戻ります。」！？大丈夫といって練習再開。そして、練習後に皆とラーメン屋へ行きましたとさ。。。あーもう！しばらく発作なかったの

水曜日から娘の定期的な検査入院がスタートしましたこんにちは色と言葉がけでキラキラな毎日を…こども色彩インストラクターの前田みかです娘の病気のことは初告白かもしれません今のところ完治できるお薬も治療法もないので難病指定されている病気です病名を言われても当時はそんな病気があるということすら知りませんでした幸い、娘は現在良好で寛解期を過ごしていますこちらでの投稿が他のだれかの不安を少しでも減らせたらいいなと思い書くことにしました

息子はこの疾患じゃないのか？と疑い出してからすぐに、熱が周期性があるのか調べようと幼稚園の連絡帳を引っ張り出して欠席の日を書き出していった。年少の時に出産で里帰りをしていて、その間の記録がないんだけど年少のときは年に数回の発熱。周期性はなさそうだし、風邪とかの症状があるときも。年中のときも、最初の半年間は同じ感じ。後半からは完全な周期性ではないけど、熱が出る周期が短くなっていた。年中の最後、宮城から福岡への引っ越し前の3月末からの熱を書き出したら、それからはだいたい3週間前後で

皆さんご無沙汰しております。ブログ拝見しているはずですが、いいね押し忘れて読み逃げしたみたいになってるかもしれません。ごめんなさいあと、フォロー申請頂きますが、基本的に○ご自身若しくはご家族がてんかん患者である○ご自身若しくはご家族が周期性発熱患者であるという方しか承認していません。よろしくお願い致します🙏さて、まずはてんかんの方から🧠🏥💊息子、だいたい前兆（耳鳴り）は週に２回くらいあります。あと、意識消失の発作はないけれど、今月初めに本人⚽練習中息子「急に大きい音が聞こえ

pfapa症候群とわかって、悩んだのが周りへの説明。普段仲良い友人たちには、息子の頻繁な熱や調べたら出て来たpfapa症候群のことなど、随分前から話していました。私がその疾患を疑いだした時から。だから熱が出たときには「いつものやつと思う」って言えば通じたし、「今回は少し間隔空いたよね」なんて、熱の周期や様子を気にしてくれたり。5月に産業医大の医師に診ていただき、pfapa症候群と診断された後、担任にはすぐ話をしました。pfapa症候群の説明の紙（ネットの自己炎症疾患サイ

ご無沙汰しております。piromです。合格発表当日。息子、高校まで結果を見に行きました。息子の中学校では合格の場合は午前に中学校へ。不合格の場合は午後に中学校へ。と時間が決まっていました。結果はネットでも見れましたが、あえて見ずに息子からの報告を待つことに。ちょうど仕事が休みだった主人、義母と共に息子の位置情報を確認。お！高校から移動した！ん？こっちの道からだから中学校へ向かってる！？え！？曲がった！え！？自宅方向？いつもの通学路で中学校へ向かうのか？え！？違う！！

手術から1年経ちました！その後の経過の記録です。術後数ヶ月はちらほら怪しい発熱があったりいろんな感染症に罹ったりしていました手術したのに治らなかった！？と思ってかなり落ち込んだ時期です（私が）昨年の5月以降はとにかく元気。あんなに発熱していたのが嘘みたい！時々微熱と口内炎と不機嫌があって記録しているとまぁだいたい1ヶ月周期な感じだったので根本的には治ってないよなぁと思う。。PFAPAの原因は扁桃ではないのだから、仕方ないとにかく扁桃を取ったお陰でバカ高い熱はなくなった

息子、関東でも猛暑酷暑の地にて、昨日から２泊３日で夏合宿。集合時に携帯は電源を切らされ回収されております。息子を信じ、無事に合宿を乗り切ることを祈る３日間。これがまた、落ち着かない日々ちゃんと薬飲んだかな………発作起きて誰も気がついてくれなかったらどうしよう……１人で入浴してないよな………ぐぁ〜！何事もありませんように！

朝はぬか喜びしてしまった……だって…熱が36.8℃に下がってたんだもん「抗生剤効いたんだ！」「周期性発熱症候群じゃなかった！」「大学病院も行かなくていい！」やったー！！よかった！！昨日、違う小児科行って抗生剤出してもらった自分、バンザイ！！近くに住む両親の家にも「熱下がったから、今日遊びに行くねー！夕飯食べさせてー！」なんてLINEしていたのもつかの間……あれれ……昼食後、検温したら……38.6℃？！その時の親子LINEの様子ってことで、抗生剤効かなかっ

前回は、7/24夜に発熱発作あり7/25にプレドニン内服後、解熱。8/5夕方に息子から頭痛の訴え頭痛の訴えのあとは熱が出ます体温37.4度20時リンパ節の腫れあり圧痛あり喉の腫れあり白苔なし口内炎なし8/60時体温38.9度7時

タガメットについて。結論から言うと、タガメットの処方は見送りになりました。前回の受診時に、ステロイド使用後から、タガメットを使用してみましょう、となっていました。5/6に発熱発作後、11週空いて7/24に発熱発作。間隔があいたことを、pfapaの寛解に近づいてきたからか？と質問したけど、寛解するには年齢的に少し早い寛解が近くて間隔があいたのではない。たまに一回抜け落ちることもある。症状的に6/18〜6/20の症状が、pfapa発作だと思う。（熱なし、口内炎多発、扁桃腫れあ

前回、5/10に産業医大の楠原教授の外来を受診してから11週がたちました。こんなに間隔が空くなんて、なぜ？熱出ないなぁーってずーっと思っていました。前回受診時にした採血で、抗核抗体値が異常値を出していた息子。膠原病などの疾患を診る検査データで、膠原病などの可能性は低く、検査値だけ出るパターンだろうけど一応、次回発熱時に、自己抗体の採血をしよう、となっていました。そして、次回発熱時にステロイドを試し、確定診断となる予定だったので、普段は出て欲しくないと思う発熱発作が待ち遠しかっ

前回のpfapa発作から１１週あいて7/24夜に37.77/25朝37.9口内炎2箇所頸部リンパ節腫れあり圧痛あり扁桃腫れあり白苔少しあり随分間隔が空いたけど、pfapaと見られる発作がありました。7/25朝8時半に産業医大小児科へ電話午後から受診するよう言われる14時（病院到着時）37.9℃医師からは症状からしていつもの発作と思う前回話したように、一度ステロイドを使用したい（確定診断

子供達のPEAPA症候群(周期性発熱)の定期受診日へ行ってきました今回は子供たち学校なので私だけで病院へ春休みにまた一緒に受診予定ですこの３ヶ月は2人とも発熱がなく先生にも嬉しい報告ができました特に長女はもう半年くらい？PFAPAの症状がなくすでに毎日の頓服(タガメット)も服用してませんもう小学3年生も後半年齢的にもだいぶ落ち着く頃でこのまま次の受診日(3月末)まで熱が出なかったら一旦病院を卒業できるかも…年に1度の受診に変わりそうです一方、次女はたまたま発

ステロイドは産業医大近くの薬局で処方してもらい、すぐ内服の指示がありました。病院から一番近い薬局で処方してもらい、駐車場で内服。16:00プレドニン内服17:30自宅に帰宅倦怠感、頭痛の訴えあり39.1℃なんで熱が上がったのかわからず18:5038.4℃19:1037.4℃20:4536.8℃21:3036.4℃内服後、5時間で解熱を確認。23:0036.4℃ひとまず

29.9/9発熱扁桃炎+白苔頭痛機嫌悪い隣町の小児科に行った前回、国立小倉医療センターで言われた、周期性発熱症候群の疑いの話をしたステロイドを試したい話もした医師からはステロイドはできるだけ使いたくない大切な行事のときだけ解熱剤を使って様子をみては？と話があった。なんだかモヤモヤしたけど、現時点で確定診断が出たわけじゃないしわたしもどうしたらいいのかわからなくなった。9/11解熱29.10/24発熱口内炎4つ頭痛前回より6週空いた未受診10/27解熱

29.6/23発熱耳鼻科受診をした。町に小児科専門医はいないのと、反復性扁桃炎と診断された子供の中に、実はこの疾患だった、って子が何人もいて耳鼻科で見つかった症例もあるってネットにあったから。診断は、扁桃炎。周期性熱の話をしたが扁桃炎だから熱が繰り返される、と言われ、診察は終わり。扁桃炎+白苔口内炎抗生剤処方。6/27に解熱29.7/18熱発。37.8℃。耳鼻科受診。一か月前も受診してるし習慣性扁桃炎。オペを考えたほうがいいって言われた。抗生剤処方。7/

本当は11月に診察があって、遺伝子検査結果も出ていたのですが、私の素人の頭では理解が出来なくて記事にはしませんでした。診察の後に、採血結果表を貰い忘れたので病院に電話をして取りに行きました。浮かない顔をしていたので看護師さんが心配して話を聞いてくれました。白黒ハッキリすると思っていたのに、どっちつかずの結果で、先生の話も上の空状態だったと涙が出てしまいました。結局、結果は結果で覆ることもないし、先生と相談しながら生きていくのはポコだし、今悩んでも仕方ないか。で今日まで過ごして来たんですけ

息子、先月無事に修学旅行行ってきました☆二泊三日全部晴れ☀自然アクティビティと、夜にクラスの男子全員が一部屋に集まり「人狼」をやったそうで、楽しかったー！と言っとりました😊さて、６月はテスト月間です😮‍💨実力テスト＆前期中間テストがあります。担任いはく、前回より１０点以上点数が採れなかった人は夏休みの課題が増えるそうです。うーん。。。。。このままじゃ無理。うん、無理よ〜。３年生になって、塾で忙しいだろうからと、担任がせっかく家庭学習の提出をなくしてくれたのに、それに甘えてゲー

久しぶりのブログになってしまいました。長男の謎熱は1月にも2回ほどあり、いつも行っていた病院で紹介してもらった大きな病院で検査を続けていました。周期性発熱症候群という免疫疾患の疑いがあった為です。熱を出すたびに車で40分かけて鼻ぬぐいの検査と指先からの血液検査をしに行かなくてはいけない為、近場の運転しかできない私からすると北海道の冬道長距離運転がかなりのストレスでした💦そして息子も極度の検査嫌いで泣き暴れ叫ぶ為、2回目の通院ですでに看護師さん達の間で有名人となりました😅高熱で具合の悪い

こちらに訪れていただきありがとうございますいつか書こうと思ってずっと来てたんだけど時間がある良い機会だから書いてみます上手く書けるか？長くなるかも？だけど。。。周期性発熱症候群という病名を知っていますか？私も最近まで知らなかったです。なぜこの病名を知ったかというと、うちの息子がそうではないかと教えてもらったからです。大まかに書くと周期的に発熱を繰り返す小児疾患です。人によっては、二週間や、(息子のように)２～３ヶ月おきに発熱(高熱が多い)する。それが数日続く。