口唇口蓋裂

おもち妊娠32w6d昨日は久しぶりに？美容院に行ってきました。羊水を抜いて少しでも身体が楽な今のうちに！と思い次はいつ来られるか分からないのでメニュー盛り沢山でケアしたいなと思いつつただ長時間かかるとお腹の張りや体力的に心配もあったので2回に分けていく事にしました長年お世話になってる美容院なので快く対応して下さり感謝。体調的に一番心配なのはシャンプー台でしたが、膝立てたり楽な姿勢取るようにしてたら最後はいつも通り爆睡してました。笑3日後に2回目の予約

はい☺️本日の身長体重☝️ふむ。ここらで一つ…。管理栄養士がいて６日間の入院で体重が３kg以上落ちるってどうなの？アレルギー以外の食べられる食べられ無いを伝えてもフル無視ですからね～😑それって、栄養士さんは居るけど管理栄養士を名乗るにはどうかな？って思う🤔ついでに☝️『あとで検温に来ます』って消灯時間まで来ないというのは…🤔なーんにも言われてないけど明日は退院予定日🤣……のハズ😅今日は来たのが分かったみたいで、扉のとこまで小走りで近寄って来ました😲いつの間に、そんなに走れるよ

横浜の大学病院へ①の続きです。一通りお話を伺い終えて。まだ不確定要素が多いという事は承知の上で、I先生のいち見解として、現状で思い当たる疾患等はありますか？と伺ってみました。そこで伺った疾患名はふたつトリーチャー・コリンズ症候群ピエール・ロバン症候群最初に頭蓋骨の変形を指摘された時から、おもちの症状の事を調べる中で何度か目にした事がある症候群でした。どちらも頭蓋顔面の低形成が特徴の症候群でピエール・ロバンの方は小顎についての

振り返り記事⑤「大学病院の初診①」の続きになります。夫と一緒に診察室に入って、もう一度エコー台に乗りました。おもちを見ながら説明してくれるという事で、これはとても有難い。心臓が動いてる様子を映しながら「まず、赤ちゃんはとても元気です」という前置き。そして「前の病院の先生からは何か言われてますか？」と聞かれたので「えっと、、頭蓋骨がレモン型になっていると、、、、」（紹介状に書いてありましたとは言えずモゴモゴ）すると先生は、頷きながら「

口唇口蓋裂の娘が産まれてからはじめたブログ娘が1歳になる頃には特別なケアもほとんど必要無くなりましたなので口唇口蓋裂と関係ない内容の記事も増えてきてますテーマをわけているので口唇口蓋裂の記事だけご覧になりたい方はテーマ別で見てみてください♡今年のはじめ頃におきた大事件…やっと終わりが見えてきた今日この頃です。詳細は書いていませんがとにかくクソ旦那めーです。たくさんダメージが残りましたが、当初予想していた最悪の結果は免れました。ただ、金銭的な損害が大きく、そればっかり

お兄ちゃんが家にいるときは刺激がいっぱいです階段からボールをバシャーン！そのため娘は、母と２人きにりなると退屈で後追いが激しくなってしまう今日この頃です。さて、娘1歳口蓋裂手術まで約１ヶ月。先日、ホッツ床調整のため歯科に行った時の事。「最近はあまり装着していないですかね？」と聞かれてしまいましたそうなんです…わかります！？わかるんだー何かなってるんですねーショックーとなった話です。以前、ホッツをすぐに外してしまいなかなか装着できない事を書きましたが…『口蓋床(ホッツ

やっと！やっと！マイ補聴器をゲットしました〜！！身障者手帳から、補聴器購入の申請など、役所に通った末のマイ補聴器です！！！！色味は、派手派手の紫×ピンクメーカーはphonakさん経管栄養関連の物品が紫なので、補聴器も紫にしちゃいました結構、Sちゃんが自分でとってぶん投げるので、この色だと、地面に落ちても見つけやすいかな〜と期待しております補聴器に慣れていろんな音を聴いてくれるといいな〜☺️以前、コメントで教えていただいた太鼓や鈴のおもちゃなど、最初は反応薄かったので

こんにちはnikkoです。赤ちゃんの病気のことを親しい友人へ報告涙して聞いてくれる友達何て言っていいかわからないけど…辛い。なんで。赤ちゃんめちゃめちゃ頑張っててすごいね。ママとパパに会おうとしてるんやね。私が同じ立場でも産む選択をしたと思う。って、同じ立場になって悩んでくれて救われました私の周りの友達にも子供の悩みが。悩みはそれぞれ。聞いてると、一見小さな悩みでも、その子の中では結構深刻だったりする。私に今起こっている問題（悩み）は、どうやら深刻で命に関わる重

GW終わってしまいましたね💦まぁ、産休中の身分ですので休みとかいう概念はないのですが・・笑GWは、最終日に、Sちゃんパパと3人で、一棟タイプの宿に泊まりました宿泊先は、岐阜のTEFtanigami赤ちゃん旅行で何かと荷物が多いので、一棟タイプだと車で横付けできるのはとても助かります！大きなキッチンがあるので、離乳食やミルクの準備もしやすかったですめちゃくちゃ広いお部屋！奥の小上がりスペースで娘はほとんど過ごしてました掛け流しの温泉付きです♨️pH8台の、ぬるぬる温泉で、お肌も

早朝に家を出て、阪大の大学病院へ行った。トトラの保育園の送りは、母に頼んだ。朝の戯れの時間もなかったし、泣くやろな…ごめんねトトラ💦阪大の大学病院までは電車とバスで1時間半かかる。コロナの事もあるし、一応妊婦やし、ラッシュの電車には正直乗りたくなかった。(手指消毒用アルコールを持参して行き、あとで手荒れが大変な事になった)とはいえ、よく知らない場所やし、車で行くのも大変。特にラッシュ時やし。時間読めないし。大阪大学の口唇口蓋裂センターでは手術の経過やら、実際のスケジュール、口唇

金曜日は息子の５回目の月命日そして、長女の子供の手術の日でした私の初孫になる長女の子供は病気を持って生まれてきました先天性食道閉鎖、口唇口蓋裂、右小耳症です出産中から心拍が弱くなった赤ちゃんは産まれてすぐに大きい大学病院に運ばれましたそして翌日には先天性食道閉鎖の大手術を受けたのですその手術をしなければ生きることができなかった孫ちゃんに生きる道が開かれましたほんとに感謝しかありませんその当時、孫の病気のことでいろいろな情報をネットで探しまくっていましたその中で、ある医師の

nikkoです今日は2週間ぶりの妊婦健診でした。ブルちゃんの体重は無事に1000gを超えて、成長曲線の中央に近づきつつありますすごいすごい3週遅れだったのが1週遅れまでに急成長しました私の体重も増えるわけだ（少し気をつけてねと言われてしまいました）28週は特にエコーで全身しっかりチェックする週らしく、体全体を細かく見てもらいました。結果、脳以外に気になるところはないとのことお顔は下向いててちっとも見せてくれませんでしたが手と足の指も5本しっかりあって、染色体異常でよく見ら

昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララちゃんのお顔の写真を掲載しています。口唇裂の部分見たくない方は閲覧ご注意お願いします。これは最近のララちゃんララちゃんはじつは。。。口唇口蓋裂ではありませんえーー

日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は２つだったけど想定内！！落ち込まないし、全然平気！！でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって？」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ！と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普

振り返り記事⑦「大学病院での再検査①」の続きです。そしてここからが質問タイム。前日の検査結果を聞いてから、例のごとく家に帰ってから気になることが爆発したのでこの日はスマホに箇条書きで質問を書き出して行きました。質問内容と、先生からの回答内容は↓の通り。Q.そもそも今回の眼間の距離というのは、個人差に留まる程度ではない？（何回同じこと聞くねん）A.はい。個人差というレベルの範囲ではないです。Q.眼間が離れているとされる基準は？

19週で別の病院にスクリーニングエコー検査行ってきました！優しい女の先生がじっくり時間かけて診てくれました。しかし…わがこ暴れまくっており先生も苦戦元気ね〜めっっちゃ動くね〜と…なんだか非常に申し訳なかった笑赤ちゃんちょっと小さめだね〜ギリ正常範囲だけど〜と。性別はどうやら女の子が濃厚な気もするけど、なんせ暴れまくっているので分からず笑脳、心臓などは問題ないと思うとの事でした！口唇口蓋裂も無さそうだと！ほっ安心して帰ろうとしたその時…「あ、ちょっと待ってね院長呼ぶから」最

チュパチュパしてますか？僕はと言うともう中毒ですねチュパなしじゃ首のバンドだって変えさせませんどうもあばれるです【BIBS】北欧デンマーク製おしゃぶり0-6カ月2個セット【IRON/BABYBLUE】アイロン・ベビーブルーユニセックス天然ゴム出産祝いベビー赤ちゃん子供男の子女の子シンプルナチュラルカラースモーキーカラーおしゃれあす楽リトルレモネード楽天市場1,870円うそですどうもちゅるです口唇口蓋裂のブログも沢山のコメントありがとう

振り返り記事⑧振り返り記事としては最後になります今後は基本的にリアルタイムな記録になっていきます。おもち妊娠25w1d3日前に受けたPCR検査は無事陰性で予定通り羊水検査を受けに大学病院へ。以前の記事でも軽く触れてますが、今回私が受けた羊水検査はマイクロアレイ法と言って、かなーり細かくまで染色体を確認する検査です。通常よく聞く羊水検査はGバンド法、FISH法？と言われるものらしいですがおもちの症状が珍しく、可能な限り情報を多く得たいのとあとはN

お盆真っ只中ですねnikkoです。お互いの実家に帰省し、亡くなった家族たちの話を沢山しました。ゲンちゃんの昔の写真（アルバム）を沢山見せてもらって、どの写真のゲンちゃんも満面の笑みこんなに可愛い孫がいて、お祖父さんお祖母さんは幸せだっただろうなぁと思いました。色んなところにお出かけいいなぁ〜幸せそうだなぁ〜私達夫婦にもそんな未来はやってくるんだろうか？きっと２人でも楽しいけど、子供がいたら世界が広がるなぁと改めて感じました。今お腹にいるこの子とは、一緒にお出かけすることはで

エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの？』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミーだったんだ』確信した。先生の声がやっと耳に入ってきた。『これが羊水検査の結果で13.18.21.X.Yとあるけどここだけ3本、18トリソミーでした。まだ中間報告だけどフルトリソミーで

※今回のブログ内容は慎重に扱う話題です目を背けたくなる内容かもしれませんいつものギャグは控えさせていただきます(多少は)全前脳胞症前脳の形成過程における障害により発生する先天異常であり、顔面正中部の形成障害を特徴とする。ヒトの前脳の発生異常の中で最も頻度が高く、およそ10000人に１人の割合で出生するが、全妊娠中ではおよそ250人に1人の割合で発生するとされている。よって多くの全前脳胞症の胎児の多くは妊娠早期に自然流産となる。全前脳胞症脳のパターンが3つあって無頭葉型（

※中期中絶。人工死産。の話なので不快に思う方やこれから妊娠を望む方、順調な妊娠をされている方はきっと不安になると思うのでここで読むのやめてくださいね(人･_･)夕方頃。精神看護師さんが会いに来てくれた。毎度毎度ホッとする。いろちゃんを見て笑顔で話しかけてくれる。『頑張ったね。良かったね。綺麗に産んだね。思ったより大きい！』痛みも少なくスーパー安産でここで産まれちゃったと話すと本当に親孝行な子だねと言ってくれた。〇〇さん夫婦の子やわ！2人の子やからほんまいい子で産まれてきたんやね！と

おはようございます夕葉ですいつもたくさんのありがたいご縁、お気持ちに深く感謝しております現在、息子(5歳)は生まれつきの病気があります。口唇口蓋裂という病気です。今週、息子は入院と手術があり、私も付き添い入院のため、息子とともに頑張って参ります。今回、3回目の手術になります。息子も連日、不安な様子です。けれども、生まれもった個性、乗り越えていけるパワーがあるんだよ等々、と話をしています治療をしていけば、こういう良いことがあるよ、と未来に気持ちを向けて親子で頑張っています。日

次の妊婦健診は2週間後でしたが、口唇口蓋裂の疑いを早く知りたいし、あるならどの程度なのか、他の合併症も併発していないか、など心配なことが多かったので、急遽、別のクリニックで、中期の超音波精密検査を受けました。その結果、エコーで見る限りでは、心臓や脳など他の部分で異常はなさそう。ただ、口唇裂だけでなく口蓋裂もあると。部位は赤ちゃんの右側&片側のみで、裂傷は喉ちんこまでは行ってなさそうとの事でした。これは喜んで良いのかな、、(笑)希望は口唇裂だけであって欲しかった、、

ルンルンで過ごした2週間。また大きくなってるかなぁと楽しみでしかなかった。この日の検診は女医先生。先生『出血や張りはない？』私『全然ないです‼︎』先生『初期の血液検査も問題ないけど鉄分が不足してるから鉄分もうちょっと摂ってねー』私『最近貧血気味で納得です！』先生『じゃあ赤ちゃんみてみるから内診台どーぞ』エコーが映るむっちゃ育ってる‼︎…ん？なんか違和感。。先生『心臓ちゃんと動いてるね。んーちょっと首の浮腫が気になるな…』念入りにみる先生それは私がみてもわかるくらい頭から首

呼ばれて経膣エコーをする。顔を映してくれた。先生『こことここね、切れてるとこ。口蓋裂もあるかな。口唇口蓋裂だね。』先生『なかなかこっち向いてくれないなぁ〜こっちに向いてくれたらなぁ〜』と言いながら私のお腹をグイグイ押す。どんどん反対向いていく我が子。きっとママとパパがびっくりするから顔見せたくないって思ったのかな。ひたすらお腹をグイグイ押す先生。さっきトイレ行ったはずなのにまた膀胱が…我慢する。。なかなか向いてくれないから心臓を見始めた先生。結構しっかり目にみてるが何がどうな

※これは、単に哺乳瓶および乳首に無知な私の覚書です∑(ﾟДﾟ)加筆修正するたびに現在時刻に直して更新しますので気にしないでくださいーー間違ってたり、情報いただいたら加筆、修正します！！コメント等でいただいた情報や経験談は色付きで書いています。まずはピジョンさんの哺乳瓶、乳首について。ピジョンさんから、母乳実感、母乳相談室、および口唇口蓋裂用の３種類があります。［1］母乳実感プラスチック製とガラス製があり容量やデザインも様々【プラスチック製240ml】ピジョンPigeo

まさかの妊娠発覚から1週間。今日は心拍見えるかなぁとウキウキで病院へ。この日は1時間半ほど待たされて診察へ。先生『体調とかどう？』私『まだ排尿後痛いです…』先生『そっか、とりあえず赤ちゃん見てみるね』診察台へ。。先生『……。』なかなかしっかり診てなかなか喋らない先生…先生『これ…フワフワ動いてるかな？ん？こっちはちゃんと心臓動いてるね。これ、双子かな？こっちとこっちね。ちょっと他の先生にも診てもらうね』私の心の声『えー‼︎双子⁇ちょいちょいちょい‼︎まさかですやん‼︎』先生

自分の気持ちを長文メールにして、紹介されていた精神看護師さんに送った。自分の気持ちを吐き出す事は大事だと言ってくれていたからずらずらと想いを綴った。口に出してしまうと涙が止まらなくなって自分の思いを伝える事ができないのわかっていたからメールはありがたかった。だけど返信の内容は、とても赤ちゃんを大事に想っているのが伝わってきました。私の経験での話になりますがお話しさせていただいて一緒に考えていきませんか？だった。そりゃ会って実際に話す方がいいんだろうなと思い、旦那も一緒に話を聞いてほしいの

ドックから3週間後のクリニック。今日のエコーでもやはり口唇裂に変わりないと言われました。この頃には夫婦ともに受け入れられてたのでこの間より成長してるうなんて雑談しながらのエコーでした。今日の診察では羊水検査をするかどうか。がテーマ。口唇口蓋裂が単体で発生してる率が70%やったかな？←あやふや染色体異常の合併で口唇口蓋裂って事もよくあるので、それを調べるか。首の厚みや手足、私の年齢からは染色体異常の可能性は低いでしょう。ただ、不安なら確定検査をするのもありと。次の妊健