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おはようございますnikkoです。赤ちゃんの脳の検査をするため、はじめてのMRIをすることになりまして自分のも受けたことないのに妊娠して受けることになるとは「狭いところ大丈夫ですか?」と聞かれ、たぶん大丈夫だけど聞かれると不安になるやん!!!!と検査日までドキドキしてました。というわけでMRIレポです予約時間25分前に受付に到着するとすぐに呼ばれ、検査着に着替えました(金具のついてない下着は着てok)アクセサリーは全て外して下さい!とのことで、指輪、時計おっけい
金曜日は息子の5回目の月命日そして、長女の子供の手術の日でした私の初孫になる長女の子供は病気を持って生まれてきました先天性食道閉鎖、口唇口蓋裂、右小耳症です出産中から心拍が弱くなった赤ちゃんは産まれてすぐに大きい大学病院に運ばれましたそして翌日には先天性食道閉鎖の大手術を受けたのですその手術をしなければ生きることができなかった孫ちゃんに生きる道が開かれましたほんとに感謝しかありませんその当時、孫の病気のことでいろいろな情報をネットで探しまくっていましたその中で、ある医師の
アメンバー様♡本日も遊びに来てくださりありがとうございます(*´ω`*)〜我が子の障害について〜病名★全前脳胞症★大脳の分離不全右脳と左脳の概念がない世界(私のイメージ)★我が子顔の特徴★眼球突出口唇口蓋裂眼間狭小そんな大きな病気をかかえて産まれてきてくれた小さな命を大切に育てていきたい!情緒不安定だけどポジティブに生きようとする私と我が子の生き様を晒します!〜本題前の小言〜すんごいなんとなくブログに華がほしくてフレームつけてみました(笑)どうかなど
今週は病院づくしの1週間でした月曜日に口唇口蓋裂外来で、新しい口蓋裂治療のホッツ床の型取りをして、水曜日には補聴器外来で補聴器の調整、そして金曜日、大学病院で遺伝子検査結果を聞きに行きました。結果は、指定難病である、遺伝子疾患の遺伝子異常が認められ、診断がつきました。三万人に一人と言われる遺伝子疾患で、私が予想しているものではなく、正直かなりビックリしてます・・・ちょっと、まだ、気持ちの整理が付いてないのと、いろいろ調べてから、こちらのブログで結果をお伝えできたらいいなと思
ほとんど眠れず、だっこで腕がパンパンになった状態で朝になりました・・おそらく娘も環境が一気に変わってビックリして眠れなかったのだと思います💦朝7時のミルクをあげ終わってうとうとしてると、看護師さんが来たり、朝食が始まったりと周りもガヤガヤしてきましたベッドはめちゃくちゃ狭く、娘を踏み潰してはいけないので寝返りも打てません💦目を瞑っている状態でしばらく身体を休ませようとしていると、朝の回診が始まりさすがに起きるか・・となりました付き添い入院、大変とは聞いてたけど、ここまで精神的にも肉体的
おもち妊娠27w4dの、一昨日は妊婦健診でした本当は羊水検査の結果もこの日聞けるはずだったんですけどね。2日前に産科のG先生から電話があり、まだ結果が出てないという事でこの日は通常の妊婦健診だけになりました。そして健診当日、、、、言われてしまいました羊水過多症。。。確かに黒い余白部分が結構大きかった。24wあたりからお腹もかなり大きくなってきて靴下を履くのも大変で周りからも7ヶ月にしてはお腹大きいねと言われたり動悸、息切れ
お互いの親に妊娠したことをまだ言ってなかったのでベビードックの日は旦那に子供たちを見てもらって1人で行こうと思っていた。でも3日前くらいにやっぱり1人で聞く勇気が出来ず旦那にお願いして義父母に2.3時間子守できるか聞いてもらったところ運良くゴルフには行かないとのことで預かってもらって2人で行く事にした。当日。子供たちを旦那実家に預けに行く。旦那は訳も言わずに預かってほしいとしか言ってなかったみたいで、家に着くなり義母が『どしたん?どこ行くん?』と言われ、『ちょっと病院に検査してもらいに…
次の妊婦健診は2週間後でしたが、口唇口蓋裂の疑いを早く知りたいし、あるならどの程度なのか、他の合併症も併発していないか、など心配なことが多かったので、急遽、別のクリニックで、中期の超音波精密検査を受けました。その結果、エコーで見る限りでは、心臓や脳など他の部分で異常はなさそう。ただ、口唇裂だけでなく口蓋裂もあると。部位は赤ちゃんの右側&片側のみで、裂傷は喉ちんこまでは行ってなさそうとの事でした。これは喜んで良いのかな、、(笑)希望は口唇裂だけであって欲しかった、、
まさかの妊娠発覚から1週間。今日は心拍見えるかなぁとウキウキで病院へ。この日は1時間半ほど待たされて診察へ。先生『体調とかどう?』私『まだ排尿後痛いです…』先生『そっか、とりあえず赤ちゃん見てみるね』診察台へ。。先生『……。』なかなかしっかり診てなかなか喋らない先生…先生『これ…フワフワ動いてるかな?ん?こっちはちゃんと心臓動いてるね。これ、双子かな?こっちとこっちね。ちょっと他の先生にも診てもらうね』私の心の声『えー‼︎双子⁇ちょいちょいちょい‼︎まさかですやん‼︎』先生
生後ずっと手術をお願いする病院をどこにするのか答えの出ないままの日々を送っていましたが、ようやく夫がセカンド・オピニオンをした広島市民病院へ連れて行ってくれることになりました。この時にはすでに娘は生後2ヶ月になろうとしていました…先生には産まれたらなるべく早い段階で診せに来て欲しいと言われていたのに、かなり遅くなってしまいましたいざ再度セカンド・オピニオン開始!先生は娘の歯茎(上顎)の状態をみて、歯茎を寄せ過ぎていて今のままでは手術は出来ないと言われました。どうやら歯茎が寄り過ぎていて、
おはようございますnikkoです。アメンバー申請のみでメッセージ頂いてない方たくさんいらっしゃいます。こちらでご確認お願いします『アメンバー申請について』おはようございますnikkoです。アメンバー申請についてたくさん頂いておりますが、メッセージのやりとりをさせて頂いた方のみ承認させて頂いております。前回のブ…ameblo.jp今日で赤ちゃんの脳の病気を診断されて2週間が経ちました。まだまだ落ち込む時間もありますが、なんとか前向きに生活することができています
こんにちはnikkoです。今日は月に1度の鍼灸の日でした。体が冷え気味だということで気をつけます!!!←と言ってる側からクーラーガンガンでパソコンにむかっております足首には子宮の血流を促すツボがいっぱい詰まってるらしいです!女性の皆さま足首だけは冷やさないようにさて、2人で産む決断をしたわけですが、「逆に辛い選択をしたのではないか」次の日から私達2人の間にこの気持ちがあらわれてきました。とにかく3日後のエコー技師さんによる1時間ほどのエコーと、医師からの
ちょっと愚痴です夫、明日明後日と指定休で、休みを申請していました休み①日目明日は四男が遠足で帰りがバス送迎ではなく幼稚園指定の場所まで迎えに行かないといけず車が必要なのとコインパーキングから指定の場所までかなり離れているため夫に四男の迎えに行ってもらうためでしたそしてこの日の午前中に夫の運転での私の首の怪我で病院から受診するよう言われていたので午前中は病院に行く予定を伝えていました休み②日目三男が口唇口蓋裂外来と矯正歯科の受診が午前午後に分けてあります朝
久々に、矯正歯科へ。主治医の歯科医予測は、そろそろ上顎の前歯がぐらついている頃。。しかし、まだ上顎の前歯はぐらついてない。。因みに下顎の前歯は2本抜けて大人の歯は、4本生えて来ました❣️という訳で、この日は、パノラマレントゲンを撮り、また2ヶ月後に診察することに。。上顎に腰骨を入れる手術は、早くて12月、年明け頃が濃厚になってきました。。走るのが大好きな息子、運動会は参加できそう🎵お遊戯会まで参加できたらいいな。。卒園式は、微妙かな、、仕方ない。。またご報告します。
こんにちはnikkoです。3ヶ月放置した髪を切りに美容室へ行ってきましたこのお店は10回目の来店でした。私は元美容師なので、そこをわかってくれていて距離感の丁度良い美容師さん(男性)にお願いしています年齢も近く、結婚した時期も近かったので、将来子供ができたら、、などの話も軽くしていました。前回行った時には妊娠したことについて話してませんでしたが、今回はさすがにお腹で気づくかな?まぁ男の人だし気づかなければ特に話さなくていいだろう(病気のこともあるし)と思っていた
♡うーちゃん♡在宅生活スタート!!医療ケア児との生活は想像以上にハードだけれども!とにかく笑って過ごすことを目標に突っ走ってくぞ!今日もみんながスマイルでありますよーに♡※アメンバーご希望の方へ※こちらを読んでから申請をお願いします↓↓↓アメンバー申請の条件※全前脳胞症と診断された方※★同じ境遇のご家族と繋がれます★↓↓↓天使のつばさ★全前脳胞症の会※凛子のインスタ※↓↓↓日常の
先日、無事生後10ヶ月を迎えました・・!!相変わらず、首座りも微妙で発達ゆっくりな娘ですが、やっと、シュクレNデビューをしました・・!!!しっかり座れるようになったことで、手をよく動かせるようになったり、離乳食も進むようになりましたおかゆ大好きです!おかずはあまり食べませんが気長に離乳食頑張ります笑サイズが大きすぎたのですが、無料で変更できるみたいレンタルにしてよかったです最近の娘の1日のスケジュールですが、🗓️7:00注入開始(🍼180ml)8:15注入終
昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ
※中期中絶。人工死産。の話なので不快に思う方やこれから妊娠を望む方、順調な妊娠をされている方はきっと不安になると思うのでここで読むのやめてくださいね(人・_・)夕方頃。精神看護師さんが会いに来てくれた。毎度毎度ホッとする。いろちゃんを見て笑顔で話しかけてくれる。『頑張ったね。良かったね。綺麗に産んだね。思ったより大きい!』痛みも少なくスーパー安産でここで産まれちゃったと話すと本当に親孝行な子だねと言ってくれた。〇〇さん夫婦の子やわ!2人の子やからほんまいい子で産まれてきたんやね!と
おはようございますnikkoです。暑すぎる毎日ですが溶けていませんか??転院して3度目の妊婦健診まずはエコー技師さんによるエコー今回の技師さん、とっても良い方ですごい動いてますねぇ足がしっかりしてますねなど声がけして下さって、安心できましたそこから1時間半ほど待ち先生のお話〜ここからはゲンちゃん(夫)も一緒に。一緒に聞けるだけで安心しますエコー技師さんの見解で少しだけ心配の残った心臓について(一部見えにくい血管があるということ)何と心臓に問題があれば
こんにちはnikkoです。赤ちゃんの病気のことを親しい友人へ報告涙して聞いてくれる友達何て言っていいかわからないけど…辛い。なんで。赤ちゃんめちゃめちゃ頑張っててすごいね。ママとパパに会おうとしてるんやね。私が同じ立場でも産む選択をしたと思う。って、同じ立場になって悩んでくれて救われました私の周りの友達にも子供の悩みが。悩みはそれぞれ。聞いてると、一見小さな悩みでも、その子の中では結構深刻だったりする。私に今起こっている問題(悩み)は、どうやら深刻で命に関わる重
こんにちはnikkoです寒いですね❄️みなさん風邪引いてないですか?今日はリンちゃんが産まれる前に言われていたこと産まれた後わかったことの答え合わせをしたいと思います目について👀目と目の間の間隔は狭く、左右の大きさも違う→確かに。間隔狭いけど可愛い♡左右は少し大きさ違うけどそれがまた可愛い♡鼻について👃鼻は確認できない→ちょこん、とある!鼻の穴は1つしかないでもそれが可愛い♡口について口唇口蓋裂だろう。両側裂けている→口唇裂(唇)のみ。裂けてるのは真ん中こ
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は2つだったけど想定内!!落ち込まないし、全然平気!!でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって?」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ!と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普
無事に口蓋手術終わりました🌱荷物の受け渡しがあったのでしー子に会ってきました。:゚(;´∩`;)゚:。会った瞬間、抱っこして〜って要求してきました前よりは元気そう…☆一日中夜泣き太郎らしいけど(笑)ひと安心(´;ω;`)コロナだから今回も面会はだめです。手術の日にお顔見たかった(。•́︿•̀。)今回は入院が長いので夫婦で交代制にしていて私は来週から付き添い。1人でお家…そんなこと1度もなかったから寂しい🤢🤢しー子ぉ〜🥺さて、タイトルどおりしー子を妊娠中初めて口唇
少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気!頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり!「性別知りたい?」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです!」「男の子だね」あーーーー!夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」
こんにちは今回は久しぶりに我が家の次男坊の病気についての記事を書こうと思います!ここ最近は全く触れていなかったネタ。少しご説明をさせてください次男は生まれつきの先天性の病気である口唇口顎裂で産まれてきました。よく聞く口唇口蓋裂とは少し違います。↑こちらの方がよく耳にしたりドラマなどでも取り上げられていたりするので私も大まかな内容は知っていました。この病気は個体差があり、軽度〜重度、裂部分もそれぞれ少しづつ違っていたり。次男は、右側不完全裂。鼻の穴まで達していない割と軽
※中期中絶。人工死産。の話なので不快に思う方やこれから妊娠を望む方、順調な妊娠をされている方はきっと不安になると思うのでここで読むのやめてくださいね(人・_・)とうとうこの日を迎えてしまいました。入院の日は旦那が仕事休めずで前日から子供達と3人で実家に泊まった。朝は安定の6時に目が覚めて、2人の寝顔を見ながらママ頑張るぞ‼︎と喝を入れ、朝ごはん食べて準備の最終チェックをしてたら息子が目を開けてるのに気付いて覗き込んだら満面の笑み。この笑顔だけで不安が一瞬にして飛ぶ。娘も起きて、ご飯食べ
nikkoです今日は2週間ぶりの妊婦健診でした。ブルちゃんの体重は無事に1000gを超えて、成長曲線の中央に近づきつつありますすごいすごい3週遅れだったのが1週遅れまでに急成長しました私の体重も増えるわけだ(少し気をつけてねと言われてしまいました)28週は特にエコーで全身しっかりチェックする週らしく、体全体を細かく見てもらいました。結果、脳以外に気になるところはないとのことお顔は下向いててちっとも見せてくれませんでしたが手と足の指も5本しっかりあって、染色体異常でよく見ら
奏(かなで)は、お腹の中にいるときに「全前脳胞症(ぜんぜんのうほうしょう)」と診断されました。(厳密には、胎児の時点では確定診断はできないそうですが。)全前脳胞症は、受精卵が細胞分裂していくときに、大脳になるはずの部分(前脳)がうまく細胞分裂できず、大脳が右と左に完全に分かれないまま分裂が止まってしまうという病気です。発生率は、文献によって幅はあるもののだいたい出生数10,000人に1人の割合。染色体異常のひとつ、13トリソミーと合併することも多く、自然流産の200人に1人がこの病気だそ
口唇裂手術・入院については、まとめてご覧いただけるようテーマを「口唇口蓋裂baby~口唇裂手術・入院~」にわけています。今回は、入院に持っていた物&あったら良かった物について書きます病院によって違うので、あまり参考にならないかもしれませんが持参物については、結構悩みました「外来で聞かれてもわからない。」「入院前説明で詳しく聞いたら良い。」と言われていたので、入院4日前の入院前説明まで謎しかありませんでしたそして入院前説明の時。全ての入院患者さん向けの持参物が書いてある資料を渡さ