口唇口蓋裂

少しさかのぼって。この日の日記を手帳からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー4週間ぶりの妊婦検診。エコー中でもポコポコめっちゃ元気！頭の大きさ↓体の大きさ↓太ももの長さ↓全体の大きさ基準どおり！「性別知りたい？」って先生に聞かれてワクワク♡「知りたいです！」「男の子だね」あーーーー！夫は女の子希望だったから男の子って言ったらなんて言うかなー笑なんていつも通りの和やかな雰囲気でエコー見てると先生の手が止まって「うーーーーーん。。。。。。。」

ネーザルハイフロー・加湿器酸素サチュレーションモニター本日、上記一式を、業者さんにお返ししました〜！！業者さんに「ご卒業おめでとう御座います！」と言っていただけてなんだか感慨深かったです医療機器がなくなった部屋を見て、嬉しい気持ち以上に寂しさが込み上げてきます。なんだか戦友がいなくなってしまったような・・・生後1ヶ月半でNICUから退院した時、慢性肺疾患や、心筋肥大などもあり、呼吸器一式が生きる為に必要でした。ネーザルハイフローを付けての外出大変だったなぁ・・夜中にハイフロー

『口唇裂かもしれない❺健診後の決意』『口唇裂かもしれない➍忘れられない助産師の言葉』『口唇裂かもしれない❸8月上旬』『口唇裂かもしれない❷8月上旬』『口唇裂かもしれない➊妊婦健診…ameblo.jp２８ｗ２ｄ母と別れ、夫が帰ってくるまでの一人の時間はとても長く感じた。ソファに座ってどう夫に伝えればよいのか悩んだ。赤ちゃんが口唇裂だと知ったら、夫はどう思うだろう…不安しかなかった。暗い気持ちにならないように、前向きに考えよ

生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな？お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと！耳の中に音を聞く為の構造があると！！！もう泣いたよ😭

人中短縮です。デザインと縫合が全てです。鼻柱基部の切開線は鼻柱基部に置いたらダメです。張力がかかって口唇側に傷が変位しますから多少は鼻柱側を切開します。張力がかかって、鼻柱基部におさまるようなデザインです。鼻翼軟骨の内側脚部は綺麗な形態をしていますのでここは切り込まないように温存。鼻翼基部をトレースして切開するデザインだと直線的すぎるので、鼻腔底を少々切り込んで皮弁が入り込むようにしました。傷を直線的にせず、鼻腔底で誤魔化す訳です。外鼻は鼻翼縮小と同じ切開ですね。重要なのはメ

金曜日は息子の５回目の月命日そして、長女の子供の手術の日でした私の初孫になる長女の子供は病気を持って生まれてきました先天性食道閉鎖、口唇口蓋裂、右小耳症です出産中から心拍が弱くなった赤ちゃんは産まれてすぐに大きい大学病院に運ばれましたそして翌日には先天性食道閉鎖の大手術を受けたのですその手術をしなければ生きることができなかった孫ちゃんに生きる道が開かれましたほんとに感謝しかありませんその当時、孫の病気のことでいろいろな情報をネットで探しまくっていましたその中で、ある医師の

産後3.4日目の私の行動は1.2日目とあまり変わりないため、娘の事中心に書いていきます。-----------------------------産後3日目、搾乳もしつつ、合間にNICUに行くと、娘は光線療法を行っていました。光線療法は24時間行ったら終了となりましたが、翌日新たな疾患を告知されました。・遷延性低血糖症・高インスリン血症血糖を下げるインスリンが沢山出ていて、低血糖が続いているとのこと。低血糖は脳へのダメージに繋がるため、点滴からブドウ糖を注入して、血糖を保持する治療を

心臓手術の可能性が出てきてからは他県の病院とカンファレンスが行われました・大動脈再建術＋動脈管閉鎖術＋肺動脈絞扼術・両側肺動脈絞扼術・心室中隔欠損症閉鎖も含めた、根治術施行おそらくこのどれかになると思うが転院後改めて検査して手術施行なしも含め検討していくとなりました後は転院のタイミングをいつにするかだけでしたここでなな坊の症状には新たな問題が判明しました①大動脈縮窄症②心室中隔欠損③左上大静脈遺残④動脈管開存症⑤肺高血圧⑥超低出生体重児⑦脳奇形・口唇口蓋裂など

昨日はパパが病院の付き添い入院を交代してくれて久しぶりに私一人でお家にいます。ララちゃんがいない一人の家はゆっくりマイペースで過ごせて幸せだけどでも、やっぱりとても寂しいです写真だと普通に見えるかもしれませんが遺伝子異常の先天性疾患で様々な障害のある愛娘のララちゃんは医療ケア児で重度難聴、発達障害、肢体不自由の重度心身障害児。産まれてから7カ月10日の間NICUとGCUにお世話になりここまでに何度も手術を受けて今も生きています。3歳になっても一人で立つこともハイ

はじめましてSちゃんのママです娘は、口唇口蓋裂や、遷延性低血糖、多呼吸、哺乳力低下、難聴、右眼の脈絡膜欠損など多様な疾患を持って生まれ、生後1ヶ月半までNICUなどで入院してました。娘が退院してから、丁度1ヶ月半たち、もうすぐ生後3ヶ月になります。現在は在宅で、経鼻胃管栄養、ネイザルハイフロー、1日2回の血糖測定など医療的ケアを行いながら生活してます退院から現在まで、なんとか毎日を過ごすのに精一杯でしたが、やっと娘の病気についても情報を集めたり、少しずつ受容できるようになったため、記録

お盆真っ只中ですねnikkoです。お互いの実家に帰省し、亡くなった家族たちの話を沢山しました。ゲンちゃんの昔の写真（アルバム）を沢山見せてもらって、どの写真のゲンちゃんも満面の笑みこんなに可愛い孫がいて、お祖父さんお祖母さんは幸せだっただろうなぁと思いました。色んなところにお出かけいいなぁ〜幸せそうだなぁ〜私達夫婦にもそんな未来はやってくるんだろうか？きっと２人でも楽しいけど、子供がいたら世界が広がるなぁと改めて感じました。今お腹にいるこの子とは、一緒にお出かけすることはで

こんにちはnikkoです。今日は月に１度の鍼灸の日でした。体が冷え気味だということで気をつけます！！！←と言ってる側からクーラーガンガンでパソコンにむかっております足首には子宮の血流を促すツボがいっぱい詰まってるらしいです！女性の皆さま足首だけは冷やさないようにさて、２人で産む決断をしたわけですが、「逆に辛い選択をしたのではないか」次の日から私達２人の間にこの気持ちがあらわれてきました。とにかく３日後のエコー技師さんによる１時間ほどのエコーと、医師からの

※中期中絶。人工死産。の話なので不快に思う方やこれから妊娠を望む方、順調な妊娠をされている方はきっと不安になると思うのでここで読むのやめてくださいね(人･_･)いろちゃんを産む1時間前お腹を摩りながらいろちゃんとお話しした。『もう大丈夫だからね。もう出てきていいからね。ここまで一緒に生きてくれてありがとう。最後はいろちゃんがしんどくないようにスルンと出てくるんだよ。』そして1時間後、激痛の痛みもなく病室でいろちゃんは生まれてきてくれた。どんな状況なのかわからないまま、布団をかけられベッ

長女が亡くなってから1年半が経ちました。早いです。長女の写真を見ると悲しくなるので、遺影以外はあまり見ないようにしています。5人家族でいられた期間は1ヶ月もありません。長女はずっと病院にいたので、次女妊娠中は会いに行けない期間も長くありました。産後初めての長女の面会は産まれてから約3週間後でした。里帰り出産だったので次女の生後1ヶ月健診が終わってから帰るつもりでしたが、私の胃の術後1年検診があったので、一度都内の自宅に帰っていました。長女に会えたのは1ヶ月半ぶりで

こんばんはきっちょむ☆です訪問いただき、ありがとうございますいや～毎日えげつない量の髪の毛が抜けます美容師さんいわく、前髪が特に抜けてるらしいです。髪の毛ならまだしも、大事な大事な“まつ毛”まで抜ける始末・・・ネットで調べてみたら、産後6ヶ月～1年までつづくとかこのままじゃ、全部なくなっちゃいそうｲﾔｰ男性陣が我が家の排水溝見たら、卒倒しちゃいそうwwwハムちゃんは、毎日寝返りするようになりましたたくさん動くようになって、汗びっしょり新居では、ク

Sちゃん、生後6ヶ月に突入しました〜今はミルクは4時間毎に注入で、140ml✖︎6の合計840mlあげてます【生後6ヶ月になった今できるようになった事】⭕️寝返り気づいたら転がってました！まだ下手くそだけど、1日1回は寝返りしてます。寝返り返りはまだです🔺首座り微妙な感じ。うつ伏せで首はだいぶ持ち上がるようになりました！抱っこもだいぶ楽に⭕️1人遊びオーボールを顔の上にぶら下げておくと、1人で掴んで遊んでくれるようになりました。今日は久しぶりの病院受診循環器科と耳鼻科がありました循

産後1ヶ月検診の日。医師の診察やエコーで特に問題なかったため終診となりました。助産師外来では、うつ病の問診票を提出し、助産師さんとお話。搾乳はこの頃は1日2回までに減らしていって、1回量も多い時は120mlとれていたのが50ml程度に少なくなっていたため、順調に終了できそうだねと言われました。せっかく母乳が順調に出ていたし、できれば母乳をあげたかった。けれど、自宅退院となったら、娘の世話が第一。一日中7-8回の授乳があり、それ以外にも医療的ケアが必要なのに搾乳の時間が追加されると私の身体がも

お料理好きの女子力高いしー子さん笑ほぼ毎日なにかしら一緒に作ってます平日はくそ忙しいから早く夜ご飯作ってしまいたいんだけどね😂😂😂許してくれません😭昨日はえんどう豆をむきむきして豆ご飯を作りました春だなーそら豆も早く食べたい🤤4ヶ月ぶりに言語訓練へ行ってきました。しー子さんまたしても喋らず😇はいはい、分かってましたー🤯そんなこともあろうかと撮りためた動画を再生先生「あ〜なるほど。」と。変な動画しかなかったけどいけたわ😂😂「パ」はわりと言えるようになってきたがふいにし

午後から口唇口蓋裂外来へ。夫が運転で、私が後部座席に座ってSちゃんを見守ります。チャイルドシートに乗るのは前回の外来受診から1ヶ月ぶり。10分前くらいから車内をエアコンかけてしっかり冷やして準備万端！！前回はギャン泣きの中おしゃぶり咥えさせてなんとか乗れたのですが、今回は首が少ししっかりして体格が大きくなったせいかチャイルドシートでぐっすり寝てくれました💤駐車場に車を停めて、ベビーカーにハイフローと荷物を積んで外来へ向かいます。ベビーカーはずっと動かしてないと泣いてしまうので、S

こんにちは！さーやと申します2018年12月10日に長男を出産現在NICUに入院中です。初めての出産、なにか記録を残したくてブログを書いています12月16日に私一人で退院した後は毎日3時間ごとに搾乳をして、ほぼ毎日NICUに通っています。搾乳は一週間もしたら慣れるもので、わりとスムーズにできています。あれからガチガチに張ることも詰まることもなくいい感じそれから、まだまだ帝王切開の傷が痛みます。一ヶ月検診までは、出かける時毎回旦那にお願いして車を出してもらいました。そして、出産

母乳から、栄養価の高い未熟児用のミルクに変えてから血糖値も改善し、やっと点滴がはずれました！今まではベッドの上で清拭をするだけでしたが、沐浴ができるみたい☺️ミルクが2時間毎でスケジュールがカツカツのため、看護師さんと相談しながら沐浴の時間を決めていくことになります。ミルクを飲める量にかなりムラがあり、飲める時は45ml飲めるのですが、飲めない時は10mlにもいかない時も・・・💦口唇口蓋裂があるため、ミルクが鼻に逆流して咽せこみやすいのです・・一度咽せてしまうと、全然飲まなくなってしま

おはようございます今日は娘の病気の発症の割合と出産前に宣告を受けたお話しを書きたいと思います！！全前脳胞症は、１万人に１人水頭症は、１０００人に1人口唇口蓋裂は５００～７００人に1人の割合で生まれてきます我が家の娘、のんちゃんは３つの病気をもって生まれてきました産婦人科に通い6ヶ月を過ぎた頃エコー写真で、水頭症が発見され『大きい病院に紹介状を書くので行ってみて下さい』と言われなんの病気なのかもよく分からずに大きい病院を受診しました何度か検診に通い7

タイトルに書いたとおり、ここ1ヶ月でようやく、育児が楽しく思えるようになりました・・！口唇裂の手術があった生後8ヶ月までは、ネーザルハイフローが付いてたり、低血糖もあったので血糖測定やミルクを時間通りにあげなくてはいけないプレッシャーなどがあったため、育児を楽しむ以前に、ケアに追われて娘を生かすことに必死でした・・人前では可愛いと言ってましたが、正直娘と2人っきりのときは可愛いなんて全く思えず使命感でケアをしてました💦どちらかと言うと、辛くて苦しい時間が続き、娘を授かって、育てる

おはようございますnikkoです現在２３週さて、安定期に入り病気の診断を受けたわけなので、親しい友達や元職場の人には妊娠したことを伝えたばかりでした。それはもう喜んでくれましたその人達にどう伝えるか、、、という難しい問題にぶち当たっています安定期のうちに会っておこうねということで約束もすでに入っており。。。会うともちろん話題になるわけです。「楽しみだね」「どっちに似てるかな」「将来はこうなって、こうなって〜〜」「どこで産むの〜〜？？里帰り〜〜？？

皆さん、こんにちはあなたと共に美しい明日を迎えたい【グリム整形外科】ですグリムの口唇口蓋裂口唇口蓋裂の整形は機能的であれ美容的であれどちらも患者様に満足していただかないといけいない手術ですので、決して手やすい手術ではありません！むしろとても難しい手術になります【グリム整形外科】は女性はもちろん、男性の患者様も割合的に多いです！男性の患者様、お気軽にご来院ください顔の変形のことが気になっ

朝面会に行くと、SちゃんはGCUに移動になってました。GCUの第一印象は窓が多くて明るい！！モニター音が鳴り響く緊迫した雰囲気ではなくて温かい感じでホッとしました✨ここから本格的に手技を獲得していかなくては・・！！やらなくてはいけない医療手技は・胃管の挿入・胃管がちゃんと入っているか確認(聴診器で胃泡音を聞くorミルクを引くorPHチェッカーで胃液の酸性を確認)・ネーザルハイフローの装着、回路交換、移動時の回路の変更・胃管やハイフローのテープを切って装着・血糖測定・ホッツ床

9:30にたくさんの荷物の入ったスーツケースを持ってGCUへ。すでに看護師さんが娘の沐浴してくれてました☺️小児科転棟になるため、バタバタと準備する中、看護師さんが寄せ書きをプレゼントしてくれて、これまでの入院の事を思うと、目頭が熱くなりました。Sちゃん担当看護師さんが、夜勤明けにも関わらず私服で来てくれて「Sちゃんママ、1日も休まずに面会に来られたよく頑張りましたね。これから大変なことたくさんあると思うけどきっと大丈夫！応援してます！」と言ってくれてGCU出る時は大号泣😭😭😭小児科の

日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は2人でいっぱい泣いた。何がいけなかったのかいっぱい考えた。何で私達の子なのって。23週。堕す事はできないはずなのに凄くレアなケースで出てきても生きられないかもしれない今後の事をいつもの病院で話し合ってそこまでの事なんだね。こんなに元気にお腹の中で動いてるのに。顔以外何の問題もないのに。午後。夫と2人でいつもの病院に行った。名前もつかないくらい珍しいんだって。そして保健所にも電話して聞いたけどやっぱり23

明日ついに手術です。あー(｡ŏ﹏ŏ)マミードキドキで眠れるかな？？しーちゃんはわかってるかな？わからんか！わからんでいいよ♡寝てる間に終わるんだから昨日家族で写真いっぱい撮りました。お口テープ3人おそろい(人•͈ᴗ•͈)こっちのが分かりよい？？てかマミー初公開じゃね？笑ども、しー子母です。こんばんは。笑笑3人で撮ったのしー子見事に全部変な方向向いてたよ┐(˘_˘)┌まあこれも記念だよねー(笑)3ヶ月間鼻フックよくがんばりました。おたおた30分かかってたテーピ

こんにちは初めましての方は初めまして！さーやと申します現在生後6ヶ月の息子を子育て中GCUに入院中です。(修正月齢4ヵ月です。)本日二回目の更新となります！タイトルに書いたように息子の遺伝子疾患｢コルネリアデランゲ症候群｣について少しだけ書きます。今日、退院に向けて看護師さんや医師、保健師さんなど他職種の方との合同カンファレンスがありました！その中で、コルネリアデランゲ症候群についても少しお話を聞き関東の方ではコルネリアっ子のお母さん達の集まりがあったり情報交換の場があった