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キミを初めて抱っこ出来たのは生後13日目。嬉しくて嬉しくて涙が止まらなかった。それと同時に小さな身体で頑張るキミに申し訳なくて…悲しい気持ちや悔しい気持ち感情がぐちゃぐちゃだった。元気に産んであげられなくて本当にごめんなさい…この頃のママは本当によく泣いてたよ。なにもかも不安で息を吸うのがやっとな日々。それからもうすぐ3ヶ月が経つよ。少しずつだけど強くなったよきっと。愛おしいキミを守るからね。キミの生きる日々をママが輝かせるから。想像してた育児とは違ったけどしっかり勉
本日もゆうらり日記によおおこし!『時給高いヘルパーステーションに‥』シリーズにいったんこのシリーズ挟みます。『最後の送信①』この頃は、ヘルパー資格を持つ家事代行業者のスタッフも多いそうでそれでも訪問介護と家事代行業は違うのです。『おかん、時給高いヘルパーステーションに心…ameblo.jp訪問したら、冷たくなっていた〇〇さんその出会いは、わずか二週間前でしたつい最近、奥様を亡くされて、すっかり弱ってし
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
こんにちは少し涼しく、秋らしくなってきましたねー🍂もう10月ですもんね!!!リンも10ヶ月を迎えました(記念写真はまた今度!)は、は、早いですね先日嬉しいプチ出来事がありました♡普段から訪問看護さんやリハビリさんからリンちゃん、ママの事ちゃんとわかってるね〜ママが帰ってきたら顔がキランてなる等々言われてはいるものの、、どこか半信半疑な私もいてほんとにわかってるのかな、、??わかってくれてたら嬉しいなと言う感じで。。健常児の同じ月齢の子みたいにママがいなくなったら泣
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<次男の事でバタバタしてましたが長男は1週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが1週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨
前々からお話は出ていたのですがリンちゃんGCUにお引越ししましたわぁ〜〜〜〜GCUは少し状態が落ち着いた赤ちゃんが退院に向けて過ごす場所私たち親が医療ケアについて習っていく場でもありますリンちゃんの場合、落ち着いていると言ってもまだまだ痙攣が続いているので看護師さん達が一番目につく場所にいかせて頂いたので安心です個室から大部屋になったので、リンちゃんも周りの赤ちゃんの泣き声などいっぱい刺激を受けて成長してほしいですしかも大きいベットに寝ることになってより家で
3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最
GCUに移って約2週間が経ちましたリンちゃんの様子は落ち着いてるかと思いきや、呼吸が浅くなったり、そのまま酸素濃度が落ちておーーーーい!!!!と揺らして起こさないと唇が紫に、、、という状態にもたまーになりつつ(冷や汗ものです💦)普段はよく寝てよく飲んでよく出して、ご機嫌にしておりますお風呂は熱めで、小さめのお風呂に体をキュっと縮こまって入るのが好きみたいです写真でますパパのお風呂気持ちええ〜♫医療ケアについてミルクやお薬の注入、浣腸などは以前からやっていた
今日、兵庫医科大学病院に受診に来ていますミトコンドリア病の患者会で、いつもお世話になっている村山圭先生の受診です特に、話す事はないんだけど、息子と同じ型の人がいるのかどうか?薬は、今のままで良いのか?銅の値をあげるには、どうすれば良いか?などを聞こうかと。ドキドキ。数日前から、息子にも、新しい病院で、新しい先生に会いに行くよ。とつたえてます。さて、用意をして出発だー!最寄りの高速入口を通過した時、ふと見ると、持続吸引器が、口から外れてる高速、乗った所なのに。
こんにちはnikkoです最近のリンの様子はというとまぁまぁ落ち着いています少し前まで“寝過ぎ”ガールでしたが…定期検診にてお薬の濃度や電解質など色々診て頂きましたが特に問題なく眠気の要素はそこまで見当たらず(少なからずお薬の副作用はあるけど)じゃあ、ただ眠くて寝てるんだねってことで安心したので寝たい時は思う存分寝かせてますかと思えば早朝から元気に暴れてる時もあり寝ておくれ、、と思うことも親って勝手ですよね笑さてさて最近のnikkoはというと動画編集はまぁぼちぼ
高校2年の今年の夏休みは、6ヶ所の施設の見学会に参加しました。支援学校卒業後の生活介護施設の見学です。タイチの学校では、(他の県立の学校も一緒なのかな?)今回見学した施設の中から3ヶ所今年度来年度で実習を受けて、進路先を決定するという流れです。とはいえ、医療ケアが必要なタイチは看護師さんが居ない施設には行けないし、そういう施設は定員がいっぱいだったりして、元々受け入れてもらえる施設が少ない。そして、送迎があるところを希望すれば、更に選択肢は減る。それでも地方に比べたら、まだ数はある方な
お読みいただきありがとうございます妊娠後期にダウン症が発覚し、その時々の気持ちをリアルタイムで書いています。ネガティブな発言が多々あります。気を付けてはいますが、傷ついたり不快に感じる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ございません。苦手な方はご注意ください。改めまして、皆様からの叱咤激励のメッセージやコメントありがたく拝見しています私が励まされているようにこのブログがいつか誰かの心に寄り添えますように今日、予定通り元々の病院に戻ってきました。モヤモヤはある
こんにちは軽やかに楽しむほどに上手くいく♬超宇宙意識セレブリティ✨白鳥由夏です前回の自己紹介の続きになります。〜Mystory②〜結婚後は幸せな第2の人生をスタートし思い描いた人生が、勝手に叶って行くと信じて疑いませんでした…。ところが…ま・さ・か‼︎‼︎人生には3つの坂。上り坂、下り坂、そして、ま坂があると言いますが…そのまさか!が起きました。産まれてきた子
ファッションショーでは、セレッソ大阪が協賛してくれて、チケットをもらいました。ファッションショーの衣装を着てセレッソ大阪を応援しよー!って事です。試合観戦は、2日後の11月25日土曜日試合、見た事ないから、2人してドキドキ💓息子は、興味あるのかなー?息子とセレッソ大阪は、7年前、市民病院に入院中、慰問に来てくれて。全くサッカーに興味なかったけど、サイン入りカードをもらい、写真をパチリ。それから、イナズマイレブンにハマっていった…のかも?それは、息子のみが知る。って感じな
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が
気を悪くされるかもなので、イライラしたくない方はここから先は見ないで下さい何だろう。自分が体調悪いとかなりマイナス思考になりがち、、、いや、元々マイナス思考なんだけど、それが体調悪いと更にマイナスになる頑張りすぎて疲れた。←自分で言うな。でもいっぱいいっぱい少しでも誰かに手伝って欲しい。って思っちゃうどんなに体調悪かろうと、どんなに眠かろうと、休めないのが育児。子供が欲しいと思って自分で選んだ道だし、当たり前の事文句言っても仕方ないんだけど(>_<)でもまさか、
トイトレについて、沢山のアドバイスのメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。トイトレのタイミングは、本人の意思表示がもっとはっきりしてから。便座に座っても嫌がらなくなってから。焦らなくても大丈夫。失敗しても怒らない事。などなど、先輩ママさん達の有難いお言葉を沢山頂きました最近も
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<今週は長男と出掛ける回数が多かったですまず、毎年この時期にはホームセンターに行き花の種や野菜の苗を買いに行きます今年はミニトマトと⚫︎を購入して事業所に植えてます家にはひまわりを植える予定今はネモフィラを事業所で育ててます。長男が育ててるネモフィラ可愛らしい
はじめまして~~ホワイトロンチー男の子👦7歳仮名:ロップです仮名の由来は~~2024.3/31イースターに保護されたのでイースターといえば?イースターエッグ?イースターバニー?ネタに尽きてきた仮家の仮名候補は~~😏タマゴ→白チーゆで卵でボイル君白うさぎイヤーロップでロップ君多数決でロップ君になりました甘えん坊な性格も似てるしね☆シャンプーも苦手ではなさそうなお利口くん2回洗ったけどまだ