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はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう!と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約2年かかってしまいました(笑)私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること!私の息子はある日突然、本当になんの前触
おもち生後6m23dお、、遅過ぎる生後6ヶ月記録です。もうすぐ7ヶ月実はおもちくんのまぶた形成手術後のお顔の公開を考えていたのですが写真を決めきれない事もあり、少し緊張する気持ちもありそのままズルズルきてしまったので、とりあえず今回はお顔公開は見送りまして記事アップを優先致しますハーフバースデー当日のお写真を何枚か。アリスのハンプティダンプティみたいな笑大きくなりました、本当に。病棟のプレイルームで寝相アートでお祝いをしました看護師さん達3名に囲
こんにちはnikkoですリンはよく右側を向いていて(入院時代によく右側に私がいたからかも?ですが…)少し頭の凹みが気になっていた近頃このようにガッツリ右向きがお好きこちらのつけ襟は大size先日定期検診に行った時にPT(理学療法士)さんとそのお話になり初めて知ったことがありました新生児から幼児の時期は特に頭も大きく成長するようなのですが向き癖などがあると頭の形に影響があるのも事実でもそれは凹んでいるのではなくまだ膨らめていない(成長していない)という考え方をする
持続吸引器を作る時、ヤマ場は2箇所!ひとつは今回のエアーポンプの改造【仕組み】水槽内に酸素をブクブク送り出す金魚のエアーポンプ。その仕組みを痰の吸引が出来るよう、「排気」から「吸気」に改造します。吸引チューブから吸った痰を、ボトルにためます。【携帯用乾電池式エアーポンプ】ジェックス株式会社アトム5(ATOM.5)外出時にも使用する為、単3乾電池2本で8時間動くエアーポンプを選びました。【改造の方法】エアーポンプの改造は、プラスドライバーとカッターがあれば簡単に
3月からの記憶が怒涛すぎて覚えてるとこだけ書き留めます‼️思いの外、泣いちゃった卒園式。餅男は終始寝ていたのだけど自分の名前を呼ばれた途端に目を覚ます餅男の先生が3人もウルウルしながら🥹お別れの言葉言ってくれてもうそれだけで泣くしかないやろー餅男を本当に可愛がって貰って体重も20キロ超えてるのにいつも抱っこして優しく声掛けしてもらってめちゃ感謝しかありません一緒にゴロンしたらかなり大きくなったの分かるー❗️ほんで卒園式後もご厚意で1週間くらい通わせて貰いその間に最
こんにちは少し涼しく、秋らしくなってきましたねー🍂もう10月ですもんね!!!リンも10ヶ月を迎えました(記念写真はまた今度!)は、は、早いですね先日嬉しいプチ出来事がありました♡普段から訪問看護さんやリハビリさんからリンちゃん、ママの事ちゃんとわかってるね〜ママが帰ってきたら顔がキランてなる等々言われてはいるものの、、どこか半信半疑な私もいてほんとにわかってるのかな、、??わかってくれてたら嬉しいなと言う感じで。。健常児の同じ月齢の子みたいにママがいなくなったら泣
前々からお話は出ていたのですがリンちゃんGCUにお引越ししましたわぁ〜〜〜〜GCUは少し状態が落ち着いた赤ちゃんが退院に向けて過ごす場所私たち親が医療ケアについて習っていく場でもありますリンちゃんの場合、落ち着いていると言ってもまだまだ痙攣が続いているので看護師さん達が一番目につく場所にいかせて頂いたので安心です個室から大部屋になったので、リンちゃんも周りの赤ちゃんの泣き声などいっぱい刺激を受けて成長してほしいですしかも大きいベットに寝ることになってより家で
はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘は重度障害身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年.2月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます今日は1度投稿したのに何故か上書きしてしまった姫ちゃんの妊娠から出産までを簡単にまとめたいと思います姫ちゃんを妊娠がはっきりしたのは次男の育児休暇
こんにちはnikkoです最近のリンの様子はというとまぁまぁ落ち着いています少し前まで“寝過ぎ”ガールでしたが…定期検診にてお薬の濃度や電解質など色々診て頂きましたが特に問題なく眠気の要素はそこまで見当たらず(少なからずお薬の副作用はあるけど)じゃあ、ただ眠くて寝てるんだねってことで安心したので寝たい時は思う存分寝かせてますかと思えば早朝から元気に暴れてる時もあり寝ておくれ、、と思うことも親って勝手ですよね笑さてさて最近のnikkoはというと動画編集はまぁぼちぼ
普通の子であれば、しなくてもいい事を娘さんはしているんだよなー…と思い、時々どんよりしています。私がそう思ったところで、娘さんが治るわけでもないので、今日は書こう書こうと思っていた、在宅酸素療法に至った経緯を書こうと思います。長いので、時間のある時にお読みください。※記事がアップしたら通知メールが届く設定にしてある方はOFFにして頂ければと思います。ちょいちょい過去の記事を修正しているので煩わしいと思います…宜しくお願い致します。ていうか推敲しろよ私…本当ごめんなさい。娘さんは、生後3
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<今週は長男と出掛ける回数が多かったですまず、毎年この時期にはホームセンターに行き花の種や野菜の苗を買いに行きます今年はミニトマトと⚫︎を購入して事業所に植えてます家にはひまわりを植える予定今はネモフィラを事業所で育ててます。長男が育ててるネモフィラ可愛らしい
こんにちは軽やかに楽しむほどに上手くいく♬超宇宙意識セレブリティ✨白鳥由夏です前回の自己紹介の続きになります。〜Mystory②〜結婚後は幸せな第2の人生をスタートし思い描いた人生が、勝手に叶って行くと信じて疑いませんでした…。ところが…ま・さ・か‼︎‼︎人生には3つの坂。上り坂、下り坂、そして、ま坂があると言いますが…そのまさか!が起きました。産まれてきた子
こんにちはnikkoです寒いですね❄️みなさん風邪引いてないですか?今日はリンちゃんが産まれる前に言われていたこと産まれた後わかったことの答え合わせをしたいと思います目について👀目と目の間の間隔は狭く、左右の大きさも違う→確かに。間隔狭いけど可愛い♡左右は少し大きさ違うけどそれがまた可愛い♡鼻について👃鼻は確認できない→ちょこん、とある!鼻の穴は1つしかないでもそれが可愛い♡口について口唇口蓋裂だろう。両側裂けている→口唇裂(唇)のみ。裂けてるのは真ん中こ
気づいたら、吸引ホースにカビが生えてました毎日ホースを洗うのは、娘ハルの眠った深夜0時頃、夫が。昨年くらいから老眼の進んだ我ら夫婦にはホース内部の汚れは見えなくなっているようでーー日曜朝、気づいてアワアワとなりましたいつもより、もっとシッカリカビ取りします!!ジストニアの娘ハルの、吸引器はコンパクトなべべキュア作業途中で掛けられるように、S字フックや洗濯バサミがあればホースの先は、吸引チューブで栓をします。ホースの開いてる口から、ハイターの原液をシリンジで注入
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
気を悪くされるかもなので、イライラしたくない方はここから先は見ないで下さい何だろう。自分が体調悪いとかなりマイナス思考になりがち、、、いや、元々マイナス思考なんだけど、それが体調悪いと更にマイナスになる頑張りすぎて疲れた。←自分で言うな。でもいっぱいいっぱい少しでも誰かに手伝って欲しい。って思っちゃうどんなに体調悪かろうと、どんなに眠かろうと、休めないのが育児。子供が欲しいと思って自分で選んだ道だし、当たり前の事文句言っても仕方ないんだけど(>_<)でもまさか、
春日井市障がいを持つ子どもたちとその親がどんな時も、いつでも〝帰ってこれる場所〟を作るために活動していますみんなの帰る場所familyのりちゃん&あゆちゃんです。✿=============================✿我が家の次男くんダウン症の他にも合併症がいくつかあります。そのうちの1つ『ヒルシュスプルング病』腸管の神経細胞が生まれつきなく、機能しない病気。↓詳しくは日本小児学会のHPにてhttp://
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
こんばんはnikkoですはいタイトル通りいつかはお世話になることがあるのかも?と思っていた救急車さっそく乗りました…大丈夫ですリンは無事ですその日の日中はいつも通りむしろいつもより笑顔も多かったような気がしていたのですが夜になってピクピク痙攣が始まりました少しのピクつきならよくある(付き合っていかなければならない)ことなのですがいつも通り不快要素をなくしたり、大好きなお風呂に入ったり体の熱をとったりでもなかなか治まらず、頓服を使いました(これもまぁあること)
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
キミを初めて抱っこ出来たのは生後13日目。嬉しくて嬉しくて涙が止まらなかった。それと同時に小さな身体で頑張るキミに申し訳なくて…悲しい気持ちや悔しい気持ち感情がぐちゃぐちゃだった。元気に産んであげられなくて本当にごめんなさい…この頃のママは本当によく泣いてたよ。なにもかも不安で息を吸うのがやっとな日々。それからもうすぐ3ヶ月が経つよ。少しずつだけど強くなったよきっと。愛おしいキミを守るからね。キミの生きる日々をママが輝かせるから。想像してた育児とは違ったけどしっかり勉
おもち生後5m24d夫は今日、「院内外泊」という事で病院に一泊しております退院後の生活のシミュレーションということで24時間、病棟の個室でおもちくんと2人きり。色々な医療ケアを含めたおもちくんのお世話を、看護師さんはノータッチでパパ主体で実施中です。私は後日別でやる予定夜中の1時現在、特に大きなトラブルはなく過ごせているようです最近のおもちくん、21時頃に寝てから明け方の3〜4時頃に起きて、その後なかなか寝付けないという話を聞いているのでパパもおもちもちゃんと寝られますように
高校2年の今年の夏休みは、6ヶ所の施設の見学会に参加しました。支援学校卒業後の生活介護施設の見学です。タイチの学校では、(他の県立の学校も一緒なのかな?)今回見学した施設の中から3ヶ所今年度来年度で実習を受けて、進路先を決定するという流れです。とはいえ、医療ケアが必要なタイチは看護師さんが居ない施設には行けないし、そういう施設は定員がいっぱいだったりして、元々受け入れてもらえる施設が少ない。そして、送迎があるところを希望すれば、更に選択肢は減る。それでも地方に比べたら、まだ数はある方な
ご無沙汰しております!3度目のコロナは相当辛かったです。。そして娘に移してしまったら死んでしまうんじゃないかっていう心配が強く移してしまうかもしれない恐怖の中の看病で心苦しかったです…陽性0日目と1日目の2日間は40℃の高熱でもありトイレに行くのも辛くフラフラでした。感染力も非常に強い為主人と訪看さんが協力してなんとか娘と接触せずに済みました。3日目からは熱も下がりましたが訪看さんが来れない時間は防護服を着て娘のケアを行いました。長女がこの格好を見て『ママー!看護
こんにちはnikkoです先週末は桜が満開でしたね🌸私たちが住んでいる関西は土日両方晴れてくれて、お花見をすることができました中でも楽しみにしていたのがInstagramでつながったお友達が開催してくれた医療ケアっ子のご家族で集まってのお花見こういう集まりに行くのは初めてなので私もゲンちゃんもドキドキ…そのドキドキを察したのかりんも落ち着かない様子で向かいました雨予報だったのに晴れも晴れてあっつい!!!!暑さ(体温調節)に弱いリンはすぐにホットホットに熱こもり、、顔
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<次男の事でバタバタしてましたが長男は1週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが1週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨
今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日1万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ?と主人に言ったら、笑われただ
気持ちのいいGW、いかがお過ごしでしょうか?久しぶりにブログを開いたので、記録更新しておこうと思います^^現在中学生です~きゃーーーもう中学生!?こわいこわい!!!!!何が怖いって自分の老化が笑この成長を微笑ましく感じつつ自身の老化にひーひー言ってます。。。最近は特に大きい病気や入院もなく元気に過ごしております。入院は、カテ感染とか、CV入れ替えで2~3週間くらいのが年一回あるかどうかくらいです。入院中は学校もリモート授業に対応してくれるので、そ
動物保護団体わんらぶ活動報告ブログへご訪問くださりありがとうございます🌸当団体『動物保護団体わんらぶ』では、様々な事情により行き場の無くなった犬を受け入れし、医療ケア・心身のケア・家庭犬練習を実施し、新しい飼い主さんを探しお繋ぎする活動をしております。【はじめに】どの子も苦労してきた子💭迎え入れた日の不安な瞳は忘れることは出来ません。この先お迎えいただいてから最期の時まで大切にお世話頂ける方に迎えて頂きたいと思っています😌🌸わんらぶは迎えて頂いてからがお付き合いの始まりと捉
ご覧頂き、ありがとうございます。【生後2ヶ月】4/24主人、主治医の先生、看護師さん2人と話をすることになりました。4/13に私の気持ちを伝えただけで詳しく手術について聞いていなかったので、その説明を聞く予定でした。先生より、まず、メリットとしては①発達を促せる②安全を保てる③呼吸器を外せる可能性がある④咽頭を鍛えることができるデメリットとしては①見た目②声が出せない(〜1歳くらいまで)③肉芽の可能性がある手術については、専門の外科の先生ではないので、詳しい事