医療ケア

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜今週は長男と出掛ける回数が多かったですまず、毎年この時期にはホームセンターに行き花の種や野菜の苗を買いに行きます今年はミニトマトと⚫︎を購入して事業所に植えてます家にはひまわりを植える予定今はネモフィラを事業所で育ててます。長男が育ててるネモフィラ可愛らしい

出来たら自身で猫風邪などのケア出来る方メッセージお願いしますm(__)m医療費の立て替えを今期より無くしていく予定です❣️病院の通院は指定病院あり自身で行ける方宜しくお願い致しますm(__)m

旅行記の途中なんだけど、ココアから豆乳に変えて、数ヶ月。やっと、銅の値が出ました。今までは、10台と言う、ほんとに低い値。ココアが銅を補えるって、嘘じゃない？って思うぐらい全く効果なかったそして、結石が出来やすくなる。と言うダブルパンチ何回、詰まったことか、、、そして、年明けから豆乳に変えた結果は！！！銅の値16→49と爆上がり。それでも、基準値よりは低いんだけど、主治医もビックリ‼️主治医に、他に何かしました？？と言われたけど、変えたのは、豆乳しかない。あと、

今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日１万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ？と主人に言ったら、笑われただ

こんにちはnikkoですリンはよく右側を向いていて（入院時代によく右側に私がいたからかも？ですが…）少し頭の凹みが気になっていた近頃このようにガッツリ右向きがお好きこちらのつけ襟は大size先日定期検診に行った時にＰＴ（理学療法士）さんとそのお話になり初めて知ったことがありました新生児から幼児の時期は特に頭も大きく成長するようなのですが向き癖などがあると頭の形に影響があるのも事実でもそれは凹んでいるのではなくまだ膨らめていない（成長していない）という考え方をする

2024年4月19日（金）『実は皆さんにも起こってる！アレの話。:今日の風予報』今日もご訪問ありがとうございます。#2024.4.19.morningphoto──────────気づいてね心境の変化──────────昨日のブロ…ameblo.jp自分のちょっとした気持ちにも気づいて反応もしていくこと大事だなとKaworiさんの今日の風予報を読み返しながら思っていました今朝のオンライン朝活でもお話してくださっていたことも振り返りながら…心にしみる気持ち。はし

２年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう？と思っていたら、決定しました！！行き先は、、、東京ディズニーランドです！！やったー！！デイサービスのスタッフのおかげです！！楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる？いやいや、、、息子も、喜んでますよ？高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、

今日は子供の神経外来。体調崩したときは発作も増えたけど全体を通じては著変ないのでおくすりはそのまま。放課後デイの指示書の紙忘れちゃったー学校へは脳外の先生に書いてもらってて、確か放デイのも昨年は脳外の先生にお願いしちゃったのですが今年度の、依頼をもらうのが遅かったからタイミング合わなくて神経外来の時に神経の先生に書いてもらえばいっかーって思ってたのにうっかりどうするか?また考えよう書類は色々ややこしい実は循環器のも、本来書いてもらうはずのが、どこかで漏れてしまって学校からここ何年か

兄弟の写真よりも、旅行話よりも、先に書きたくて。嬉しくて、嬉しくて本当は、音声、入ってたんだけど、名前を連呼されてたので、音声なしに編集◯◯さん、手を動かして〜。って何回も言われて、頑張って動かした息子です。２年前に、2回の心肺停止になってから、自分で動かせなくなった手。前は、手を握り返して、YES、NOを教えてくれてたけど、、、今は、皆無正直、手を動かすことは、諦めてるそれが、自分で動かしたんだよ〜！今は、表情で、把握してる（つもり）あんまり、分からないんだけどね

はじめましてあずさです過去にいろいろと模索し、迷走した時期もありましたが…恥ずかしいけど、それも私なので、そのままこのアカウントで書き綴っていこうと思いますついに、今スグできることから行動していこう！と、ヤル気スイッチが入りました以前からやりたいことが明確にはなっていたものの…動いていなかったヤル気スイッチがカチッと入るまで、約２年かかってしまいました（笑）私がやりたいこと。それは…息子から学び、息子と経験したことを、多くの方に伝えること！私の息子はある日突然、本当になんの前触

リョウくん、小学一年生。無事に入学できた！けど、、(地域の小学校の特別支援級に通います🏫)けど、、、息子の成長はとてもうれしい。でも、、学童に入れない。(歩けないから、ウチの子は車椅子だから)放課後デイサービスも中々きまらない。(排泄障害、導尿が必要だから)令和6年度に、料金改定？で、デイサービスのルールが色々変わって、事務手続きに時間がかかっているみたい。(良い方向に変わっているのだろうけれど、、)歩けない、車椅子だけど療育(デイサービス)はいける！！でも、預けている間

こんにちは。JP-AUS.COM代表のめいです。オーストラリアの病院でナースとして働くとこんなことをよく経験します。🇮🇹イタリア人の患者さん🇮🇹家族から毎日電話があり「お父さん/お母さんは、今日どうだったか？」など、一日の報告を求められる。イタリア人は家族との絆が強く訪問や家族との交流を重視します。そのため、訪問時間や家族との連絡に対する柔軟性が求められます。🇨🇳中国人の患者さん🇨🇳中国人の患者がお水を

つい宝塚に見入っちゃって、なかなか進まない。担当者会議の議事録作成中。研究者時代に調査研究していたことを現場実践している。研究者時代って15年前だけど、あの頃の問題、今も片付いてないなと思う。呼吸器を使いながらご自宅で暮らす利用者さん、ヘルパーさんが医療行為もやってもらえないと暮らせない。たとえば呼吸器の管理。でもやったら医師法違反になってしまう。行政に相談すると、施設入所や入院を勧められて終わり。地域で暮らしたいという希望をどうやって叶えるか、奮闘中で

はじめまして～～ホワイトロンチー男の子👦7歳仮名:ロップです仮名の由来は～～2024.3/31イースターに保護されたのでイースターといえば？イースターエッグ？イースターバニー？ネタに尽きてきた仮家の仮名候補は～～😏タマゴ→白チーゆで卵でボイル君白うさぎイヤーロップでロップ君多数決でロップ君になりました甘えん坊な性格も似てるしね☆シャンプーも苦手ではなさそうなお利口くん2回洗ったけどまだ

こんにちはnikkoです先週末は桜が満開でしたね🌸私たちが住んでいる関西は土日両方晴れてくれて、お花見をすることができました中でも楽しみにしていたのがInstagramでつながったお友達が開催してくれた医療ケアっ子のご家族で集まってのお花見こういう集まりに行くのは初めてなので私もゲンちゃんもドキドキ…そのドキドキを察したのかりんも落ち着かない様子で向かいました雨予報だったのに晴れも晴れてあっつい！！！！暑さ（体温調節）に弱いリンはすぐにホットホットに熱こもり、、顔

3月の壁面＆制作こんにちは！お久しぶりの更新です！R5年度卒業生の皆様ご卒業おめでとうございます。R6年度入学生・進級生の皆様入学・進級おめでとうございます。新年度は、環境も変わりなんだかそわそわする時期ですね。でも、新しい環境になり、楽しい事も増えていくと思います。まずは、環境に慣れる事が最優先ですが、それと同時に、楽しみを見つけて新生活を楽しんで、そして充実させていって下さいさて、新年度になってしまいましたが、3月の壁面＆制

昨日から新学期今日まで給食がなしで、昨日今日と私は仕事休みまったりの予定でしたが朝、おこして準備ーーこれが毎朝たいへん、今日は異動支援お願いしてるのでとりあえず子どもの準備して、玄関で送り出すまでがミッションバタバタと。。。でも、なんか、今ひとつ元気がないし。まさかと思って検温したらがーーんこりゃだめだーーでも、もうヘルパーさん来ちゃうーー。バスも発車してるーーヘルパーさんに関してはもうきたとき言うしかない。バスはとりあえず営業所に電話ーで、ヘルパーさんにはきたとき

ジャーン‼️この笑顔。嬉しくて嬉しくて、仕方ないみたい。いつもは、口を開けるなんて、あまりないのに。ひきつってるけど、めっちゃ喜んでる顔です旅行、もうすぐです。デイサービスの人や、訪看さんに聞かれると、自然に、頬が緩みます。そんな中、長男と三男も帰省しました。3人揃ったのは、数年振り。朝のデイサービスの用意前に、ご対面。少ししか時間なかったけど、3人で、写真をパチリ。（後日、アメンバーに載せますね。）やっぱり、似てねぇ

2023年4月4日（木）今日の気分は？一つずつ今日のまんぞくした瞬間心が安らぐ瞬間今日から、長男君はお泊まりですここのお泊まりを使い出してもう10年かな？ここ3年くらいで、よーやく私自身がお泊まりに行かせることに慣れてきました長男くんは極小未熟児で生まれて、いろいろあって、成長過程で医療ケアも増えて大変だね、かわいそうだねと言われたら、思われてるなってこちらが感じることも未だにありますが、そこは人それぞれだし、私たち家族はそんなこと思ってませんもちろん、ケアと介護をしながらの学校

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が

私が娘のクラスメイトだったら私が子供でクラスに医ケアが必要な友達がいたらと、考えたりします私が娘のクラスメイトだったら皆んなと同じような行動ができないし、挨拶しても言葉で返してくれないこの子は何？どうして？と思うかなきっとそのうち障害があるということを知るのでしょうか娘と過ごした事できっとストレスもあると思うし、親としてクラスの子達にはごめんねと思う気持ちがかなりありますただ障害がある子は同じ小学校には行けない、というのが当たり前のような世界は障害が今はないその子ども達にとって

こんにちはnikkoです最近のリンの様子はというとまぁまぁ落ち着いています少し前まで“寝過ぎ”ガールでしたが…定期検診にてお薬の濃度や電解質など色々診て頂きましたが特に問題なく眠気の要素はそこまで見当たらず（少なからずお薬の副作用はあるけど）じゃあ、ただ眠くて寝てるんだねってことで安心したので寝たい時は思う存分寝かせてますかと思えば早朝から元気に暴れてる時もあり寝ておくれ、、と思うことも親って勝手ですよね笑さてさて最近のnikkoはというと動画編集はまぁぼちぼ

息子のショート中の話今回、慌てて、タブレットを忘れてしまった。それと、カフアシストの電源コード。だから、届けたんだけど。その時、尿に、浮遊物が多過ぎるから、何か、指示とか言われてませんか？て聞かれました。水分を多く摂るように言われてるだけで、特になにも…て感じなんだけど。説明して帰宅。数時間後、着信履歴が…尿バルーンがつまった？？て思ったけど、何かあれば、また電話あるだろう。と放置。数時間後、また着信履歴💦かけなおしてみると、、、同室の斜め向かいの子が、インフル

世の中春休みーー。休み中は、仕事行くのも色々工夫しながらになります放課後デイ、週に2回通っているのですが、うちの子が通っているところは時間が1000〜1600なのでいけない仕事も出てきちゃう。とはいえ助かりますねヘルパーさんとの合せ技や、日中一時支援などのサービスを利用の手もあります。日中一時支援は、うちが契約しているところは8時〜20時の時間の中ならどのようにも使えるので、便利な設定。が、学校の長期休みは空きがなかなか出なくて、じつはタイミングが、なかなか合わずまだ利用できてない

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜次男の事でバタバタしてましたが長男は１週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが１週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨

さてさて、まだ、お蔵入りしてる日記があるんだけど、なんか、もぅいいや。って思っちゃって今日は寒かったけど、少しずつ、暖かくなってる気がする。来月、三男が帰ってくる。無事に、訓練を終え（る予定で、）また一回り逞しくなったと思う。大変な思いをしたから、美味しい物たべにつれていって！！とおねだり三男まだまだ親離れしてないなーそんな三男と息子とで、4月、旅行に行ってきます！とりあえず、ホテルは押さえた！ただ、、、地方なので、古いとエレベーターに乗れない可能性が、、、そこは、

やーーーーーーーーっと放課後ディサービス決まりそうです結局、検討中にされていたところはダメで他の医療ケア児受け入れをしてくれている看護師在中のところになりましたもうやっと。て感じですここは看護師がいるので発作の対応も慣れていてブコラムも大丈夫とのことです見学に行ってきた感じだと娘とスタッフさんとの距離感も良く娘は着いてすぐ初めてのところとは思えないほど馴染んで遊んでいましたたまたま小さい子も居てその子がおやつを食べていたんですが娘は「お姉さんがあげるね」とその子におやつを食べさせてあ

こんにちはメルク（株）児童発達支援ひかりの心理士の樫山です。呼吸器装着のお子さんも数名通われています。看護師さんと運転スタッフと共に、Sちゃんは今日もひかりへ来所されました。ひかりへ9時50分過ぎに来所されてから、呼吸器や吸引器などの設置とSちゃんのベッドをセッティングしたら、おはようの会が始まります。保育士さんのピアノに合わせて歌ったり、手遊びをしたり。今日は桜の製作で手形スタンプをしましたよSちゃんも笑顔いっぱいです。おはようの会が終わる

音楽療法士を急募です障がいのある子供たちに音楽療法してくれる方ぜひぜひインスタからご連絡ください

忠平企劃有限公司＠松崎と申します私諸事情があり2022年12月より、母の介護をしています！要介護認定を受ける場合、判断基準＆心身状態区分支給限度基準額利用できるサービスの目安は？私が調べた事ですが、Blog—UPします！前回blog：https://ameblo.jp/28868827cyubei/entry-12843929617.html【要介護5について-①】要介護5基準判定要介護認定等基準時間と認知症加算の合計110分以上またはこれに相当する状態