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帝王切開後生後0日帝王切開が終わって病棟にベッドのまま運ばれて時間を置いて夫と家族が案内されて来ました。夫が「おつかれ」って声を掛けてくれたのが凄い嬉しかった:;(∩´﹏`∩);:赤ちゃんはNICUに連れて行かれて身体測定含め検査されてるらしい。検査が終わり次第、夫が呼ばれて色々と説明があるとの事。私も説明聞きたいけど麻酔効いてて動けないから夫だけが説明受けるんだけど心配…理解できるかなあ…😦夫も私の両親も赤ちゃんを見て凄く安心したらしく喜んでいました。と言うのも、私自身が母親
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか
ここからは私の暗黒期の話が続くので、苦手な人はここまででページを閉じてくださいみーちゃん、よっちゃんとの初めての面会の後、病室に戻ったママは、携帯で「動脈管閉じない」と検索を始めました。すると、最初に上がってくる言葉は動脈管開存症という言葉でした。片っ端から読み漁りましたいくつかのページを読んでいくと、ダウン症の人に多い合併症という言葉に出会いましたダウン症?NIPTが陰性だったのに??そんなことあり得るの?
ご覧頂き、ありがとうございます。リアルタイムの現在が、ずっと辛い‥😭。。早くここに書きたいけど、頭の中まとめて整理して😞遅くなっちゃうけど、ちまちま更新していきます。前回の続きです。【出産4日目】出産3日目の朝にNICUのある病院へ転院した、にこちゃん(第二子ちゃんの名称とします)。その為に、私は1人で産院に泊まりました。母子同室ではなかったので、さほど変化は感じませんでしたが、にこちゃんがNICUへ運ばれていったので、ずっと不安で苦しくて仕方ありませんでした。この日、私は退
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目.緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
生後2~3週間で完全に閉じるはずの動脈管が閉じない…これも18トリソミーにみられる症状の1つです。生後1週間ちょっとで心臓の手術をすることになりそう。こんな小さな体にメスを入れる…代わってあげられるものなら代わってあげたい…この子に耐えられるのだろうか?最悪の事しか考えられなくなりました。うまくいくことを祈るしかありませんでした。動脈管の途絶手術は無事に終わったが、肺の血管を狭める手術は出来なかったと説明を受けました。縛ると血圧が下がり酸素濃度も落ちてしまう
『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学5年…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄姉上、病院へ✨↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『お弁当と姉上病院へ』『二才児より小さい小5公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛…ameblo.jpた
動脈管開存症の手術は、カテーテル治療で行いました。カテーテルがない時代は開胸するしかなかったとか...。おそらく娘のサイレントPDAであれば、手術しない選択だった気もします。1日目は検査の日。最初の2泊3日は主人が付き添いだったため、聞いた話ですが、造影剤を使うCTレントゲン採血どれもとてもがんばってできたようです。採血の時は、ちょっと泣いちゃった、と言っていたよう。造影剤を使うCT、私も撮ったことがありません...本当にがんばったね昨日寝るときに、注射、2回もしたよね。
ご覧頂きありがとうございます。【生後1ヶ月半】2023/3/30急遽、平日に面会に行けることになりました。平日面会なので、先生と話ができます。手術から2週間くらい経って、良くなっているのか‥現状等を詳しく聞きに行くことにしました。その当日、いちごちゃんは父に見てもらうことにしました。今後も父に見てもらえれば、平日病院に行けるかも✨と期待しましたが‥、もう今後は父に見ていてもらうのは、無理だと思いました。私も一緒に遊ぶくらいなら良いのですが‥とは言っても、父は子供に慣れておら
とーっても元気な娘ですが、実は生まれた時から動脈管開存症という病気です。動脈管開存症は、出生後に動脈管が自然閉鎖しない病気。胎児期は大動脈と肺動脈間の交通路である動脈管が開いていますが、生まれた後はここが塞がります。でも、娘のは塞がらなかった...ちなみに心雑音はない、サイレントPDAというやつらしいです。カテーテル治療するかグレーなところでしたが...このたび、カテーテル治療を行いました。3泊4日の入院。付き添いは、医療従事者である夫がしました。手術前は、娘は元気であるものの
1度帰宅していた私の携帯に、娘からの連絡が入ります。「輸血の効果が出なかったよ。もうぶくぶくに浮腫んできてる。」妹には、もう自力で動脈管を閉じる力は残っていないようでした。新生児科の主治医の話では、既に心不全を起こしていて、直ぐにでも手術による治療が必要なようでした。手術を渋る娘に、主治医の先生は…「手術しなければ、死にますよ。」とど直球の言葉。それくらい逼迫していたようです。急遽、小児心臓外科のある別の大学病院から先生が呼ばれます。居ても立っても居られない私は、特急に飛び乗ろ
みなさまこんにちは!学校に通えるようになって一安心する暇もなく私たちの頭の中は次女の心臓病のことでいっぱいです。幸いなことにほとんどの生徒にとってムダでしかなかった健康診断で次女の病気が発覚いたしました。このタイミングで見つからなかったらきっと具合が悪くなって本当に学校に通えない状態になっていたかもしれません。もしかしたら成人してから重い症状に陥ることもあったかもしれません。いま。とっても元気な状態でみつけられたのは本当にラッキーでした。変なバレエ
こんにちは!ご覧いただきありがとうございますいよいよダウン症の告知をされます。先生からの現状説明の日、夫婦揃って「いいお話しをされるかもね~」と楽観的に考えていました。カンファレンス室に通され、先生、看護師さん、心理士さん、私たち夫婦というメンバーでお話しが始まりました。先生が用意してくださった書類には、①動脈管開存症→まだ開いている。この先も注意してみていく。②新生児一過性多呼吸→良くなっている。③筋力低下、哺乳力低下①~③が書いてありましたが、私の目に真っ先に飛び込んできた
更新が久しぶりになってしまいました!産後の血圧のこととか、赤ちゃんの様子とか書きたいことは山ほどあるのに追いつかない日中は横になろうとすると上の子が怒ったりのしかかってきたりするからまったく休めなくて、夜は一緒に即寝落ちしてしまう出産してからまもなく3週間、産後退院してから2週間がまもなく経とうとしてます。産後は帝王切開の痛みと3時間おきの搾乳に追われて、退院後は上の子のお世話やふれあいと入園準備に追われてましたで、ムスメとの面会は新型コロナウイルスの影響で病院全体が面会禁止となって
医師からはまず生後3日間最初の山だと説明されていました。小さく産まれた赤ちゃんは未熟性が強く、様々な身体の機能がまだ完成していないために、医療の力を借りなければ生きていくことが出来ません。通常赤ちゃんは出生後、数時間から数日で動脈管が閉じ外の世界で生きていくために動脈管が閉じますが、未熟児ではこれが上手くいかないことがあります。治療としてまず肺サーファクタントを投与されましたがこれを3回くらいでしょうか?投与した後、あくまでわたしの赤ちゃんの場合ですが、副作用が強く出てしまい腹部膨満が増
3年前…24週1日641gで産まれた娘。たくさん頑張った。たくさん苦労した。たくさんの人に助けられて、願い、祈り、愛され…自力で泣けない、自力で呼吸できない、そんな娘が、気づいたら、あっという間に、自分の足で歩いてた。←端折り過ぎもいいところwww今、お腹で大暴れしている君は24週1日を迎えて、きっとあの頃の娘と同じサイズなのだろうか?と思うと怖くて幸せで、なんとも不思議な感覚に襲われる。(これは実物を見た人なしか分からないと思う。)↑赤ちゃんの問診をしてくれます最近
今日で息子ちゃん生後13日修正24w6day今日はインドメタシンが効いたようで動脈管開存症が少し良くなっていました少しホッとしましたそして何と今日は、息子ちゃん目を開けました可愛いパッチリ二重のイケメンさんです可愛い過ぎるパパそっくり過ぎて皆んなで爆笑してました1日で凄いスピードで成長しててびっくりします早く産んでしまったのに、息子ちゃんは凄い頑張って安心させてくれますダメなママなのに、ママの声に反応してくれる優しい息子です毎日が宝物になりますね明日も無事に1日過ごせま
実は私,去年の12月27日から29日にかけて入院していました。なぜかというと,2023年7月(夏休み)まで気づかなかった動脈管開存症でカテーテル治療を受けるためです。せっかく,アメブロを始めたので,同じ動脈管開存症の方に参考になればいいかなと体験談を載せることにしましたまずなぜ気づいたのか。私は胸痛があり,念の為に大学病院を紹介してもらい,大学病院を受診すると,胸痛は精神的なものだと診断されました。しかし心臓のエコーによって,動脈管開存症と診断されましたそして,5
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこち
こんばんは今日のひかちゃんはとっても落ち着いていました。転院後初めて、だっこさせてもらいましたぁパパが抱っこしています。すずちゃんとお揃いのCPAPです。7人の小人のように見える。。。(実際はかわいいおじいちゃん達ですが)お帽子がきゃわいい今日のひかりは、とても落ち着いていました。皆さんが言うように、18っこちゃんは、ゆっくりゆっくり自分で調整してバランスをとっていくんだと思います。ひかちゃんもゆっくりでいいから、肺呼吸に慣れていこうね〜病気と闘っている18っこちゃん
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます息子の方は無事に入院できました!慣れない環境で、ギャン泣き→寝る→ギャン泣きを繰り返しております過去と現在が入り乱れていますが、生後1週間たった頃の話です。生後1週間が経過したある日、いつものように面会へ行くと看護師さんから、「生後1週間になったので、先生の方から現状の説明があります。お父さんお母さんがそろって面会にいらっしゃれる日を教えて下さい」と声をかけられました。夫は忙しい人なので、私だけではダメかと聞くと、「基本的にご両親そろって
こんばんは🌙今日は坊の誕生〜2ヶ月までの体調呼吸器・循環器編です。数回に渡って、8ヶ月現在までの坊の病状と処置をまとめておきたいと思います。生後0ヶ月出生時新生児仮死のため気管挿管(三次救急レベルの大学病院へ搬送)新生児両肺気胸に対し胸腔穿刺上記の2つが引き金となり遷延性肺高血圧が悪化→その後鎮痛鎮静薬等も使用し、呼吸循環不全はある程度改善。〜1W先天性心疾患が判明・動脈管開存症(その後一次閉鎖)
こんにちはご覧いただきありがとうございます生後3日目、息子の面会へ行きました。貧血がひどいので、「短時間で」という条件付きで外出許可をいただき、夫と一緒に息子の面会に行きました。必死で搾ったわずかな母乳も持参しています。目眩、立ちくらみはありましたが、息子に会えるので気分はワクワク息子の装備は、酸素点滴(1本)心電図酸素モニター鼻からの栄養チューブでした。保育器のからは出ており、コットに寝かされていました。1日会っていないだけなのに、なんだか久しぶりな感じがしました。そし
こんにちはご覧いただきありがとうございますウエストの内服、シロップと服薬ゼリーでなんとか飲めております。今の所、劇的に良くなっているかんじはありませんが、発作で疲れるみたいで夜は早く寝てくれます話はまた過去に戻りまして…生後4日目の話です。生後3日目、息子に面会中に胎盤の残りが出て出血が多くなり、慌ててクリニックに帰りましたが、一晩休むと出血は落ち着いていました。生後4日目の本日も外出許可をもらい、夫と一緒に息子の面会へ行きました。この日はタイミング良く、オムツ交換とミルクをあげるこ
今日は手術前日、午後は術前準備を施される予定でしたが、今、ひかりの所に着いたらドクターが来て、採血の結果、炎症してる数値が出たようで、現在抗生物質投与中、明日の手術は一旦延期するとの事。感染症かもしれないので、原因を突き止める為に採血して培養するので、今から採血などの処置をするので、一旦待合いでお待ち下さいと言われました。ひかりはベッドでスヤスヤ気持ち良さそうに寝ていましたが、こんな事ってあるのでしょうか?無事に炎症数値が下がり、早めに手術も出来れば良いのですが。どなたか、バンディ
こんにちはご覧いただきありがとうございます息子の容態を告げた後、夫は帰宅しました。夫が帰った後、息子の状態について色々調べ始めました。「新生児一過性多呼吸」「動脈管開存症」「肺高血圧症」…。いずれも、これ以上症状が悪くならないように祈るしかない…病院にお任せするしかない…と感じました。そんな中で、「ダウン症の特徴」についても調べていました。調べた特徴と、生まれたばかりの息子の写真を見比べ、気のせいか…と結論づけていました。実際は、写真なので明確に照らし合わせができなかったのです
8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika