動脈管開存症

昨年12月にRupinasuへやってきたマルプーの可愛い子犬さんモヘアちゃんRupinasuへやってきた当時は推定生後3カ月【心雑音がある】とのことでいわゆる、【売れない子】その為に、保護犬となり保護されました初期検査も終え詳しい心臓の検査もし病名は【動脈管開存症】お母さんのお腹からお外の世界へと誕生した後に閉じていかなければならない血管お母さんのお腹の中にいるときに使っていた血管が閉じ切れていないと言うもの幸い、まだ初期段階で心臓への負担もなく、心肥大

染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な

はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど

ご覧頂きありがとうございます。【生後1ヶ月半】2023/3/30急遽、平日に面会に行けることになりました。平日面会なので、先生と話ができます。手術から2週間くらい経って、良くなっているのか‥現状等を詳しく聞きに行くことにしました。その当日、いちごちゃんは父に見てもらうことにしました。今後も父に見てもらえれば、平日病院に行けるかも✨と期待しましたが‥、もう今後は父に見ていてもらうのは、無理だと思いました。私も一緒に遊ぶくらいなら良いのですが‥とは言っても、父は子供に慣れておら

そうそう勢いでここまで書きましたがきーくんは2018年お正月に誕生し現在は元気な3歳児です！発達の遅れはありますがリハビリや児童デイサービスに通って元気いっぱいの毎日を送っています！といっても風邪をひくと、なかなか治りがゆっくりだったりしますが以前よりも、うんと強くなりました。水頭症でVPシャントもはいってて肺も弱かったりするので以前は風邪をひくたびに重症化、合併症にビクビクしていましたがそれを乗り越えた先は息子なりに成長している気がするので風邪は身

とある方が、面会行かずに現実逃避するのもいいですよ。って教えてくれて。しばし面会避けてました。現実逃避成功してちょっと調子のいい日を過ごしてたんですけど。今週ちょこちょこと面会行ってて(搾乳も貯まるし)月曜から水曜にかけて体重が150g近く増えてて。誤差？！？！浮腫み？！？！なんで？いい事じゃないよね？て思ってて。今日、先生から動脈管開存症の話しされた。一度は閉じたと聞いてたけどまた開くんだね、それ。また開きかけてきててそれの治療始めました。って。だから体重増えたの

染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこち

染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みは『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊

自閉症スペクトラムの現在公立中学に通う「まる」の育児を振り返るブログです診断、療育、海外生活、幼稚園、小学校で経験したことを順を追ってお話しします。現在療育中だったり海外への引越、進学で悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。なかよし相談から1ヶ月後保健センターから連絡がありたんぽぽ教室という集まりにお誘いいただきましたこの頃は「まる君」と呼ぶとはーいとお返事をするようになりました言葉より多動の方が気になっていた私はすぐにでも参加したいところだったのですが…息子まるは治療のため入院す

今朝は0時に9.5ml、4時に8ml、7時に9.5mlと、3時間おきには起きられなかったけどまあまあ良いペースで搾乳できました。朝食を食べてお茶を飲もうとしたら、先生がやってきました。抗生剤で治療をしていくか、手術で直接患部(？)から溜まった細菌を除去するか、など今後の方針を内科の感染症専門の先生とも相談してみるとのことでした。しばらくすると感染症科の先生が研修医と学生を連れて3人で来られました。私はちょうど歯磨きをしていたところでしたが、ちょっとお話するだけだと思って、そのままうが

この日、私は退院することになりました。夫が車で迎えに来つつ、今までの経過と今後について、主治医から話がありました。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～体重は2660g（出生時2699g)産まれた時は、呼吸が少し苦しい様子で、経鼻高流量カヌラという呼吸サポート(高圧酸素）を付けていたが、日齢２で経鼻酸素（常圧酸素）に変更。呼吸状態は安定していました。日齢4に経鼻酸素を外してみましたが、血中酸素が80%前後まで下がる

こんにちはご覧いただきありがとうございます出産直後、総合病院に搬送された息子はGCUに入院することになりました。息子について行った夫は、検査に付き添ったり、説明を聞いたり、入院手続きをしたりと、出産の喜びも束の間で慌ただしく動いていたようでした。夫からの連絡を心配と不安な気持ちで、まだかなまだかなと待っていました。｢重大な問題がありませんように｣…祈るような気持ちでした。夫は、息子の方が一段落した後、私の入院しているクリニックに戻ってきてくれました。そこで、先生からの説明の用紙を見せ

帝王切開後生後0日帝王切開が終わって病棟にベッドのまま運ばれて時間を置いて夫と家族が案内されて来ました。夫が「おつかれ」って声を掛けてくれたのが凄い嬉しかった:;(∩´﹏`∩);:赤ちゃんはNICUに連れて行かれて身体測定含め検査されてるらしい。検査が終わり次第、夫が呼ばれて色々と説明があるとの事。私も説明聞きたいけど麻酔効いてて動けないから夫だけが説明受けるんだけど心配…理解できるかなあ…😦夫も私の両親も赤ちゃんを見て凄く安心したらしく喜んでいました。と言うのも、私自身が母親

こんにちはご覧いただきありがとうございます息子の容態を告げた後、夫は帰宅しました。夫が帰った後、息子の状態について色々調べ始めました。｢新生児一過性多呼吸｣｢動脈管開存症｣｢肺高血圧症｣…。いずれも、これ以上症状が悪くならないように祈るしかない…病院にお任せするしかない…と感じました。そんな中で、｢ダウン症の特徴｣についても調べていました。調べた特徴と、生まれたばかりの息子の写真を見比べ、気のせいか…と結論づけていました。実際は、写真なので明確に照らし合わせができなかったのです

更新が久しぶりになってしまいました！産後の血圧のこととか、赤ちゃんの様子とか書きたいことは山ほどあるのに追いつかない日中は横になろうとすると上の子が怒ったりのしかかってきたりするからまったく休めなくて、夜は一緒に即寝落ちしてしまう出産してからまもなく3週間、産後退院してから2週間がまもなく経とうとしてます。産後は帝王切開の痛みと3時間おきの搾乳に追われて、退院後は上の子のお世話やふれあいと入園準備に追われてましたで、ムスメとの面会は新型コロナウイルスの影響で病院全体が面会禁止となって

1度帰宅していた私の携帯に、娘からの連絡が入ります。「輸血の効果が出なかったよ。もうぶくぶくに浮腫んできてる。」妹には、もう自力で動脈管を閉じる力は残っていないようでした。新生児科の主治医の話では、既に心不全を起こしていて、直ぐにでも手術による治療が必要なようでした。手術を渋る娘に、主治医の先生は…「手術しなければ、死にますよ。」とど直球の言葉。それくらい逼迫していたようです。急遽、小児心臓外科のある別の大学病院から先生が呼ばれます。居ても立っても居られない私は、特急に飛び乗ろ

まるちゃん👶が産まれてからの記録赤ちゃんは産まれて外に出ると呼吸の仕方が変わってだいたいは自然に動脈管が閉じますですが、まるちゃんは自然には閉じませんでした。産まれて間もなくは毎日エコーをして動脈管が閉じているか、開いているか、空いていることによる血流障害はないかを見てもらっていました。産まれて7日目もまだ開いていました。エコーをしてくれた先生から、この体の大きさに対して動脈管の太さが2mmもある。太い。と言われました。PickItemはじめてさく乳セット(電動)|

こんにちは！ご覧いただきありがとうございますいよいよダウン症の告知をされます。先生からの現状説明の日、夫婦揃って｢いいお話しをされるかもね～｣と楽観的に考えていました。カンファレンス室に通され、先生、看護師さん、心理士さん、私たち夫婦というメンバーでお話しが始まりました。先生が用意してくださった書類には、①動脈管開存症→まだ開いている。この先も注意してみていく。②新生児一過性多呼吸→良くなっている。③筋力低下、哺乳力低下①～③が書いてありましたが、私の目に真っ先に飛び込んできた

ここからは私の暗黒期の話が続くので、苦手な人はここまででページを閉じてくださいみーちゃん、よっちゃんとの初めての面会の後、病室に戻ったママは、携帯で「動脈管閉じない」と検索を始めました。すると、最初に上がってくる言葉は動脈管開存症という言葉でした。片っ端から読み漁りましたいくつかのページを読んでいくと、ダウン症の人に多い合併症という言葉に出会いましたダウン症？NIPTが陰性だったのに？？そんなことあり得るの？

みーちゃんとよっちゃんが生まれた当日の話です。ママは帝王切開後のため、丸１日絶対安静でした。ベッドから動くことができませんでした。ベッドに戻ってから10時間後に初めて水を取ることの許可。翌日からベッドからの移動開始だったので、赤ちゃんどころではなく、自分のことで精一杯で、出産のときの「何か違う」という違和感は忘れていました。しかし、よっちゃんはNICUで動脈管開存症、低血糖、呼吸が浅いという症状がみられたため、パパには医師から説明があり、そのときに

こんにちは！ご覧いただきありがとうございます息子の方は無事に入院できました！慣れない環境で、ギャン泣き→寝る→ギャン泣きを繰り返しております過去と現在が入り乱れていますが、生後1週間たった頃の話です。生後1週間が経過したある日、いつものように面会へ行くと看護師さんから、｢生後1週間になったので、先生の方から現状の説明があります。お父さんお母さんがそろって面会にいらっしゃれる日を教えて下さい｣と声をかけられました。夫は忙しい人なので、私だけではダメかと聞くと、｢基本的にご両親そろって

こんにちはご覧いただきありがとうございますウエストの内服、シロップと服薬ゼリーでなんとか飲めております。今の所、劇的に良くなっているかんじはありませんが、発作で疲れるみたいで夜は早く寝てくれます話はまた過去に戻りまして…生後4日目の話です。生後3日目、息子に面会中に胎盤の残りが出て出血が多くなり、慌ててクリニックに帰りましたが、一晩休むと出血は落ち着いていました。生後4日目の本日も外出許可をもらい、夫と一緒に息子の面会へ行きました。この日はタイミング良く、オムツ交換とミルクをあげるこ