ブログ記事1,351件
なかなか更新できずすみません。色々ありまして…。この件についてはまた追って書きます。ひーちゃんのお友達のママがお昼間に面会に来てた。久々見た。前、他の人に会いたくないから夜しか来てないって言ってたから珍しいなぁーと思いながらも会話できる雰囲気じゃないから私もひーちゃんの面会に。ひーちゃんのお友達は他人の私でも分かるくらい状態は良くないんだなって。人の赤ちゃんの所はいけないからこっそり「がんばれー」って応援はしてたけど…。ちょっと話したかったから面会時間終わって
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこち
ViewthispostonInstagramApostsharedby@25hanako25
帝王切開後生後0日帝王切開が終わって病棟にベッドのまま運ばれて時間を置いて夫と家族が案内されて来ました。夫が「おつかれ」って声を掛けてくれたのが凄い嬉しかった:;(∩´﹏`∩);:赤ちゃんはNICUに連れて行かれて身体測定含め検査されてるらしい。検査が終わり次第、夫が呼ばれて色々と説明があるとの事。私も説明聞きたいけど麻酔効いてて動けないから夫だけが説明受けるんだけど心配…理解できるかなあ…😦夫も私の両親も赤ちゃんを見て凄く安心したらしく喜んでいました。と言うのも、私自身が母親
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
今日の18時半でした。『どうみゃくかんてい』と浮かびましたのでそのままひらがな検索しましたところ動脈管閉存症とは?のページが先頭にありました。動脈管開存症(PDA)(どうみゃくかんかいぞんしょう)とは|済生会(saiseikai.or.jp)こういった医学の進歩は真に有難いと思いました。お読みいただきましてありがとうございます<(__)>スピリチュアルランキング
みなさまこんにちは!次女の手術からもうすぐ2カ月になります。1カ月の検査でも異常はなく安静にすごしております。学校も年内は休ませてもらい家で勉強を進めています。退院の説明で絶対に風邪をひくなと念を押されました。次女の心臓にはオクルーダーという栓が入っておりインフルエンザなどの感染症にかかると心臓まで菌が侵入して感染性心内膜炎にかかってしまうことがあるそうです。そうなると最悪、開胸手術に至るということでできるなら大人数との接触を避けた方が安全でしょう
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目.緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
みなさまこんにちは!昨日はオスカー・フォン・ロイエンタールの誕生日でしたね!ついでに私もです。さて、無事手術室から帰還した次女は徐々に覚醒し始めました。本当に覚醒しつつあるという感じで目は開いているものの何も見えていないようなうつろな瞳で声も張りがなくやっと話している状態ニコっと笑ったかと思えば震えだし通常の次女とはあまりにも違う姿に愕然とするばかりでした。それでも演技なの??と思うくらい次々と言葉を繰り出す次女。パパ、ママから始まっ
1度帰宅していた私の携帯に、娘からの連絡が入ります。「輸血の効果が出なかったよ。もうぶくぶくに浮腫んできてる。」妹には、もう自力で動脈管を閉じる力は残っていないようでした。新生児科の主治医の話では、既に心不全を起こしていて、直ぐにでも手術による治療が必要なようでした。手術を渋る娘に、主治医の先生は…「手術しなければ、死にますよ。」とど直球の言葉。それくらい逼迫していたようです。急遽、小児心臓外科のある別の大学病院から先生が呼ばれます。居ても立っても居られない私は、特急に飛び乗ろ
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細
みなさまこんにちは!この記事に取り掛かろうとした瞬間にパソコンが完落ちして衝撃でした。壊れたのかと思いましたが普通に更新してやがって持ち主のことを考えない傍若無人ぶりにまたもや衝撃ですよ。まったく。さて、4コマも久しぶりでどこまでいったっけ??確か次回も注射の話とかいた覚えがあるのでこの話でいいはず。突然に入院のお知らせが来た次女ですが「朝ごはんは食べないで来てください」以外特に注意はありませんでした。持ち物も適当だしおろおろする親には入院
みなさまこんにちは!すっかり間が空いてしまいましたがまだ終わってない。前回は次女が目覚めたところまで書きましたね。もう忘れたころかもしれませんがもうちょっとお付き合いくださいませ。さて、目覚めたはいいもののまだ意識がはっきりしない次女。か細い声で言葉を繰り出しそれに涙する親たち(笑)あとから聞いたらしっかり返事をした方がいいということでこの時の私たちナイス!って感じでしたがただ、泣きながらなのよ…隣の病室のすでに手術を終えたお嬢さんのお
こんにちはご覧いただきありがとうございます息子の容態を告げた後、夫は帰宅しました。夫が帰った後、息子の状態について色々調べ始めました。「新生児一過性多呼吸」「動脈管開存症」「肺高血圧症」…。いずれも、これ以上症状が悪くならないように祈るしかない…病院にお任せするしかない…と感じました。そんな中で、「ダウン症の特徴」についても調べていました。調べた特徴と、生まれたばかりの息子の写真を見比べ、気のせいか…と結論づけていました。実際は、写真なので明確に照らし合わせができなかったのです
こんにちは!ご覧いただきありがとうございますいよいよダウン症の告知をされます。先生からの現状説明の日、夫婦揃って「いいお話しをされるかもね~」と楽観的に考えていました。カンファレンス室に通され、先生、看護師さん、心理士さん、私たち夫婦というメンバーでお話しが始まりました。先生が用意してくださった書類には、①動脈管開存症→まだ開いている。この先も注意してみていく。②新生児一過性多呼吸→良くなっている。③筋力低下、哺乳力低下①~③が書いてありましたが、私の目に真っ先に飛び込んできた
ご覧頂きありがとうございます。【生後1ヶ月半】2023/3/30急遽、平日に面会に行けることになりました。平日面会なので、先生と話ができます。手術から2週間くらい経って、良くなっているのか‥現状等を詳しく聞きに行くことにしました。その当日、いちごちゃんは父に見てもらうことにしました。今後も父に見てもらえれば、平日病院に行けるかも✨と期待しましたが‥、もう今後は父に見ていてもらうのは、無理だと思いました。私も一緒に遊ぶくらいなら良いのですが‥とは言っても、父は子供に慣れておら
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます息子の方は無事に入院できました!慣れない環境で、ギャン泣き→寝る→ギャン泣きを繰り返しております過去と現在が入り乱れていますが、生後1週間たった頃の話です。生後1週間が経過したある日、いつものように面会へ行くと看護師さんから、「生後1週間になったので、先生の方から現状の説明があります。お父さんお母さんがそろって面会にいらっしゃれる日を教えて下さい」と声をかけられました。夫は忙しい人なので、私だけではダメかと聞くと、「基本的にご両親そろって
こんにちはご覧いただきありがとうございますウエストの内服、シロップと服薬ゼリーでなんとか飲めております。今の所、劇的に良くなっているかんじはありませんが、発作で疲れるみたいで夜は早く寝てくれます話はまた過去に戻りまして…生後4日目の話です。生後3日目、息子に面会中に胎盤の残りが出て出血が多くなり、慌ててクリニックに帰りましたが、一晩休むと出血は落ち着いていました。生後4日目の本日も外出許可をもらい、夫と一緒に息子の面会へ行きました。この日はタイミング良く、オムツ交換とミルクをあげるこ
こんにちはご覧いただきありがとうございます出産直後、総合病院に搬送された息子はGCUに入院することになりました。息子について行った夫は、検査に付き添ったり、説明を聞いたり、入院手続きをしたりと、出産の喜びも束の間で慌ただしく動いていたようでした。夫からの連絡を心配と不安な気持ちで、まだかなまだかなと待っていました。「重大な問題がありませんように」…祈るような気持ちでした。夫は、息子の方が一段落した後、私の入院しているクリニックに戻ってきてくれました。そこで、先生からの説明の用紙を見せ
動脈管開存症の手術は、カテーテル治療で行いました。カテーテルがない時代は開胸するしかなかったとか...。おそらく娘のサイレントPDAであれば、手術しない選択だった気もします。1日目は検査の日。最初の2泊3日は主人が付き添いだったため、聞いた話ですが、造影剤を使うCTレントゲン採血どれもとてもがんばってできたようです。採血の時は、ちょっと泣いちゃった、と言っていたよう。造影剤を使うCT、私も撮ったことがありません...本当にがんばったね昨日寝るときに、注射、2回もしたよね。
こんにちはご覧いただきありがとうございます生後3日目、息子の面会へ行きました。貧血がひどいので、「短時間で」という条件付きで外出許可をいただき、夫と一緒に息子の面会に行きました。必死で搾ったわずかな母乳も持参しています。目眩、立ちくらみはありましたが、息子に会えるので気分はワクワク息子の装備は、酸素点滴(1本)心電図酸素モニター鼻からの栄養チューブでした。保育器のからは出ており、コットに寝かされていました。1日会っていないだけなのに、なんだか久しぶりな感じがしました。そし
娘は妊娠7ヶ月半25週2日で486gで産まれました。二回心肺停止して『大変危険な状態です、覚悟してください』と言われた。◯慢性肺疾患◯動脈管開存症外科手術◯保育器108日◯NICUGCU入院5ヶ月◯在宅酸素小、中学校と地域の小学校、中学校の支援学級に通ってます😆✨我々の住む地域は小学校入学時入学する児童全てにIQテストを行います。そこでIQ70以下でないと地域の小学校の支援学級に入れません。娘はIQ68だったので支援学級で授業を受けてます☺️✨✨これ
最近よくゆーちゃんのことが頭に浮かぶ。あの生まれた日、状態が悪くなって…もう亡くなると分かっていて先生、看護師さんが保育器からゆーちゃんを出して初めて抱っこしたあの日自転車漕ぎながら思い出して泣いて。ふとみんなでテレビ見てる時に一瞬無になって思い出して泣いて。どーしたんだろ。ブログも書いていたら現実を突きつけられている気がしてゆーちゃんが生きていないのは分かってるんだけど夢?いや現実なんだよね。正月の時も義両親に会う、会わないで旦那と喧嘩。義妹のことも前回あ
ご覧頂き、ありがとうございます。【検査結果について】2/23自宅からNICUのある病院へ、にこちゃんの検査結果を聞きに行くことになりました。主人といちごちゃんと、3人で話を聞きます。先生から話がありました。にこちゃんの検査結果は決して良いものではありませんでした。まず、先天性心疾患がある(①心房中隔欠損症②心室中隔欠損症③動脈管開存症)①②は今すぐどうにもできない。成長と共に、穴が塞がる場合もあるので、経過を見てからの判断となる③については、産まれてから本来ならば、閉
ひーちゃんやっと点滴の管抜けたね。約2か月弱で点滴の管は全部なくなった!あとは胃管と酸素!ほんとあとちょっとで生まれた姿になる。お昼におめめ開けてくれたしパパも大喜び!水頭症とかまだ油断は出来ないけど嬉しいな。とりあえず退院すること目標。いつ帰ってきてくれるかな?絶対生きてお家に帰ってきてね。パパもママも長男もゆーちゃんもみんな楽しみにしてるからね。ゆーちゃんのことで泣いたりひーちゃんのことで喜んだり喜怒哀楽が激しいママです。
みなさまこんにちは!学校に通えるようになって一安心する暇もなく私たちの頭の中は次女の心臓病のことでいっぱいです。幸いなことにほとんどの生徒にとってムダでしかなかった健康診断で次女の病気が発覚いたしました。このタイミングで見つからなかったらきっと具合が悪くなって本当に学校に通えない状態になっていたかもしれません。もしかしたら成人してから重い症状に陥ることもあったかもしれません。いま。とっても元気な状態でみつけられたのは本当にラッキーでした。変なバレエ
ひかりが産まれて満1ヶ月経過しました!生きて産まれてくるのも奇跡。生き続けてくれるのも奇跡。手術に耐えて頑張れたのも奇跡。ひかちゃん、よく頑張ってくれたね!ありがとう!全て当たり前でないことを、すずちゃんのお友達の「とわちゃん」が改めて教えてくれました。とわちゃん、ありがとう!先輩のゆっちゃん、ひろくん、ふーちゃん、YUMAちゃん、みんなみんな優しいお姉ちゃんとお兄ちゃん達がいるから寂しくないよー(^-^)ひかりは昨日の午後から、注入母乳再開し10ccからスタートしました。そ
3年前…24週1日641gで産まれた娘。たくさん頑張った。たくさん苦労した。たくさんの人に助けられて、願い、祈り、愛され…自力で泣けない、自力で呼吸できない、そんな娘が、気づいたら、あっという間に、自分の足で歩いてた。←端折り過ぎもいいところwww今、お腹で大暴れしている君は24週1日を迎えて、きっとあの頃の娘と同じサイズなのだろうか?と思うと怖くて幸せで、なんとも不思議な感覚に襲われる。(これは実物を見た人なしか分からないと思う。)↑赤ちゃんの問診をしてくれます最近