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8/17に私は退院しました。娘はNICUに引き続き入院。退院数日前に、Hikariの心臓の状態がかなり深刻であることをドクターから告げられました。上記の話を聞く前から、産後夜中になるとhikariの事が心配で、夜中に勝手に涙が出てくる。基本、全く泣かない人なので、なぜこんなに涙が出てくるのか分からず...お見舞いに来た友人に話したら、産後の影響でよくある事だよーと言ってました。ものすごいネガティブ思考で最悪なケースばかりを考えてしまう。。。そして、産後にドクターからHika
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みは『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊
こんばんは🌙今日は坊の誕生〜2ヶ月までの体調呼吸器・循環器編です。数回に渡って、8ヶ月現在までの坊の病状と処置をまとめておきたいと思います。生後0ヶ月出生時新生児仮死のため気管挿管(三次救急レベルの大学病院へ搬送)新生児両肺気胸に対し胸腔穿刺上記の2つが引き金となり遷延性肺高血圧が悪化→その後鎮痛鎮静薬等も使用し、呼吸循環不全はある程度改善。〜1W先天性心疾患が判明・動脈管開存症(その後一次閉鎖)
前回の続きになります....。小児循環器の先生より今回見つかった異常について説明が始まりました。まずは正常な胎児循環のお話。その後に何処が違うのかのお話。正直話は一度聞いても難しく、気が動転している私には頭に入ってくる内容が半分以下になっています。夫が居て良かったです。私が記する内容に間違いがあるかもしれません心臓の本来開いていないところに穴があり、全身に回るべき血液の一部が肺動脈に抜けていくため心臓や肺に負担がかかる。運ばれてきた酸
帝王切開後生後0日帝王切開が終わって病棟にベッドのまま運ばれて時間を置いて夫と家族が案内されて来ました。夫が「おつかれ」って声を掛けてくれたのが凄い嬉しかった:;(∩´﹏`∩);:赤ちゃんはNICUに連れて行かれて身体測定含め検査されてるらしい。検査が終わり次第、夫が呼ばれて色々と説明があるとの事。私も説明聞きたいけど麻酔効いてて動けないから夫だけが説明受けるんだけど心配…理解できるかなあ…😦夫も私の両親も赤ちゃんを見て凄く安心したらしく喜んでいました。と言うのも、私自身が母親
3年前…24週1日641gで産まれた娘。たくさん頑張った。たくさん苦労した。たくさんの人に助けられて、願い、祈り、愛され…自力で泣けない、自力で呼吸できない、そんな娘が、気づいたら、あっという間に、自分の足で歩いてた。←端折り過ぎもいいところwww今、お腹で大暴れしている君は24週1日を迎えて、きっとあの頃の娘と同じサイズなのだろうか?と思うと怖くて幸せで、なんとも不思議な感覚に襲われる。(これは実物を見た人なしか分からないと思う。)↑赤ちゃんの問診をしてくれます最近
こんにちは!ご覧いただきありがとうございますいよいよダウン症の告知をされます。先生からの現状説明の日、夫婦揃って「いいお話しをされるかもね~」と楽観的に考えていました。カンファレンス室に通され、先生、看護師さん、心理士さん、私たち夫婦というメンバーでお話しが始まりました。先生が用意してくださった書類には、①動脈管開存症→まだ開いている。この先も注意してみていく。②新生児一過性多呼吸→良くなっている。③筋力低下、哺乳力低下①~③が書いてありましたが、私の目に真っ先に飛び込んできた
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
とーっても元気な娘ですが、実は生まれた時から動脈管開存症という病気です。動脈管開存症は、出生後に動脈管が自然閉鎖しない病気。胎児期は大動脈と肺動脈間の交通路である動脈管が開いていますが、生まれた後はここが塞がります。でも、娘のは塞がらなかった...ちなみに心雑音はない、サイレントPDAというやつらしいです。カテーテル治療するかグレーなところでしたが...このたび、カテーテル治療を行いました。3泊4日の入院。付き添いは、医療従事者である夫がしました。手術前は、娘は元気であるものの
ご覧頂き、ありがとうございます。リアルタイムの現在が、ずっと辛い‥😭。。早くここに書きたいけど、頭の中まとめて整理して😞遅くなっちゃうけど、ちまちま更新していきます。前回の続きです。【出産4日目】出産3日目の朝にNICUのある病院へ転院した、にこちゃん(第二子ちゃんの名称とします)。その為に、私は1人で産院に泊まりました。母子同室ではなかったので、さほど変化は感じませんでしたが、にこちゃんがNICUへ運ばれていったので、ずっと不安で苦しくて仕方ありませんでした。この日、私は退
いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の記録を書いています。娘の動脈開存症の手術の当日、その前の晩に輸血の点滴漏れがあったと告げられ、呆然とする私ですが前回のお話はこちら↓『生後8日手術前日の娘を襲った悲劇』いつもお読み頂きありがとうございます娘の手術前日に私だけ退院、初めて離れ離れの夜を過ごし、迎えた手術日当日、病院からの着信に、胸騒ぎを覚えた私ですが・・・…ameblo.jpNICUのO先生の説明は続きます。「本日の手術を中止
動脈管開存症の手術は、カテーテル治療で行いました。カテーテルがない時代は開胸するしかなかったとか...。おそらく娘のサイレントPDAであれば、手術しない選択だった気もします。1日目は検査の日。最初の2泊3日は主人が付き添いだったため、聞いた話ですが、造影剤を使うCTレントゲン採血どれもとてもがんばってできたようです。採血の時は、ちょっと泣いちゃった、と言っていたよう。造影剤を使うCT、私も撮ったことがありません...本当にがんばったね昨日寝るときに、注射、2回もしたよね。
1度帰宅していた私の携帯に、娘からの連絡が入ります。「輸血の効果が出なかったよ。もうぶくぶくに浮腫んできてる。」妹には、もう自力で動脈管を閉じる力は残っていないようでした。新生児科の主治医の話では、既に心不全を起こしていて、直ぐにでも手術による治療が必要なようでした。手術を渋る娘に、主治医の先生は…「手術しなければ、死にますよ。」とど直球の言葉。それくらい逼迫していたようです。急遽、小児心臓外科のある別の大学病院から先生が呼ばれます。居ても立っても居られない私は、特急に飛び乗ろ
いつもお読み頂きありがとうございます娘の手術前日に私だけ退院、初めて離れ離れの夜を過ごし、迎えた手術日当日、病院からの着信に、胸騒ぎを覚えた私ですが・・・前回のお話はこちら↓『退院で我が子と離ればなれになった夜』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の記録を書いています。生後、9日で娘が手術をすることになり、準備に追われていた私ですが・・・前回のお話は…ameblo.jp朝の8時に着信があったものの、支度をしていて気づかず、9時頃に
いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。点滴漏れで足を切開され、生後9日で手術、人工呼吸器で泣き声をあげることもできない我が子は幸せなんだろうか?と思い、悩んでいた私ですが・・・前回のお話↓『娘の手術中に思う事』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。点滴漏れの傷も見せてもらえず、釈然としないまま、娘を手術室に送り出した私ですが・…ameblo.jpそれでもやっぱり、赤ちゃんは
ここからは私の暗黒期の話が続くので、苦手な人はここまででページを閉じてくださいみーちゃん、よっちゃんとの初めての面会の後、病室に戻ったママは、携帯で「動脈管閉じない」と検索を始めました。すると、最初に上がってくる言葉は動脈管開存症という言葉でした。片っ端から読み漁りましたいくつかのページを読んでいくと、ダウン症の人に多い合併症という言葉に出会いましたダウン症?NIPTが陰性だったのに??そんなことあり得るの?
いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産後の記録を書いています。点滴漏れの傷も見せてもらえず、釈然としないまま、娘を手術室に送り出した私ですが・・・前回のお話はこちら↓『生後9日目動脈開存症手術と点滴漏れのその後』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の記録を書いています。娘の動脈開存症の手術の当日、その前の晩に輸血の点滴漏れがあったと告げられ、呆然とす…ameblo.jp娘が戻ってくるまで大体トータルで3時間位病院内で待っていまし
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jpダウン症と診断されるまで①『ダウン症と診断されるまで①』染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこち
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん妊娠中~出産当日まで、書いてみようと思います。【妊娠中】妊娠中は、妊婦健診に定期的に通いました。妊娠中に発覚した異常は低体重逆子でした。低体重については、第一子ちゃんも2600gと低体重で産まれたので、私の身体が、赤ちゃんを大きく育てられないのだろう、という産院の判断でした。お腹で大きく育たないのだから、出産してミルクをあげたほうが順調に育つでしょう、という様な説明もされました。逆子については、逆子での出産はか
みなさまこんにちは!学校に通えるようになって一安心する暇もなく私たちの頭の中は次女の心臓病のことでいっぱいです。幸いなことにほとんどの生徒にとってムダでしかなかった健康診断で次女の病気が発覚いたしました。このタイミングで見つからなかったらきっと具合が悪くなって本当に学校に通えない状態になっていたかもしれません。もしかしたら成人してから重い症状に陥ることもあったかもしれません。いま。とっても元気な状態でみつけられたのは本当にラッキーでした。変なバレエ
いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の記録を書いています。娘の心臓の手術が決まり、自分も子宮内感染の炎症反応が治まらず、再開腹の可能性を告げられ、ビビりまくり、泣きまくっていた私ですが・・・前回のお話はこちら↓『帝王切開後に再開腹???』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の様子を振り返って書いています。アメトピ掲載、多くの人に読んでいただきありがとうございます赤ちゃんの未…ameblo.jp娘の動脈管開存症の手術には、違う
この日、私は退院することになりました。夫が車で迎えに来つつ、今までの経過と今後について、主治医から話がありました。~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~体重は2660g(出生時2699g)産まれた時は、呼吸が少し苦しい様子で、経鼻高流量カヌラという呼吸サポート(高圧酸素)を付けていたが、日齢2で経鼻酸素(常圧酸素)に変更。呼吸状態は安定していました。日齢4に経鼻酸素を外してみましたが、血中酸素が80%前後まで下がる
いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の記録を書いています。生後、9日で娘が手術をすることになり、準備に追われていた私ですが・・・前回のお話はこちら↓『なかなか決められなかった名前』いつもお読み頂きありがとうございます約1年前の出産の記録を書いています。娘の心臓の手術が決まり、自分も子宮内感染の炎症反応が治まらず、再開腹の可能性を告げ…ameblo.jp最悪の場合、もう一度開腹手術、と言われた子宮内感染の炎症反応は、抗生剤を変えたり、色々手を尽く
こんにちは!ご覧いただきありがとうございます息子の方は無事に入院できました!慣れない環境で、ギャン泣き→寝る→ギャン泣きを繰り返しております過去と現在が入り乱れていますが、生後1週間たった頃の話です。生後1週間が経過したある日、いつものように面会へ行くと看護師さんから、「生後1週間になったので、先生の方から現状の説明があります。お父さんお母さんがそろって面会にいらっしゃれる日を教えて下さい」と声をかけられました。夫は忙しい人なので、私だけではダメかと聞くと、「基本的にご両親そろって
今日は実母と面会行きました。抜管して明日で1週間です!なんとか持ちこたえてます!!しかし…またまた動脈管がチラホラもう、頑張らなくていいよ、動脈管!腎臓や脳への血流に問題なく、様子見ている段階と。悪化するようなら、とりあえず薬で対処かな?と。またステロイドの兼ね合いがあれば、オペの話も出てくるかな?と。もー。安心なんて無いんだな〜医師から25wの子が、2歳で閉じたと話も聞いたり。もう振り回されたく無い。けどオペの合併症も怖いしな。オペしてもしなくても、頭への影響は
ご覧頂き、ありがとうございます。今回は、第二子ちゃん出産1日目〜出産3日目.緊急搬送まで書いてみようと思います。【出産1日目】主人と長女が面会で遊びに来てくれました。その時は、第二子ちゃんも保育器から出してもらい、15分くらい、家族4人の時間がありました。この時は、まさか、、、、第二子ちゃんが産まれてから今まで、『この瞬間だけ』が家族4人の時間になるとは思ってもみませんでした。そしてこの時、第二子ちゃんの鳴き声にも変だな‥と感じましたが、低体重なので、成長と共に普通
娘が動脈管開存症の手術をしてから10ヶ月が経ちました今日ふと見たらだいぶ綺麗になっていたので、母としては安心です動脈管開存症手術後10ヶ月傷の場所も水着やブラでも隠れるくらいの位置でありがたいですこれから手術を控えている赤ちゃんのママ、不安に思っているママがいたら、ぜひ見てみてください大丈夫!きっと大丈夫!ここから長いですお時間のある方はどうぞ。娘は641gで生まれて、生後5日までは自力で動脈管が閉じていたもののすぐに開き…その後、閉じては開きを繰り返し、生後20日で手術をしました
こんにちはご覧いただきありがとうございますウエストの内服、シロップと服薬ゼリーでなんとか飲めております。今の所、劇的に良くなっているかんじはありませんが、発作で疲れるみたいで夜は早く寝てくれます話はまた過去に戻りまして…生後4日目の話です。生後3日目、息子に面会中に胎盤の残りが出て出血が多くなり、慌ててクリニックに帰りましたが、一晩休むと出血は落ち着いていました。生後4日目の本日も外出許可をもらい、夫と一緒に息子の面会へ行きました。この日はタイミング良く、オムツ交換とミルクをあげるこ
ご覧頂き、ありがとうございますm(__)m【生後2週間】通常なら自然な形で閉じるはずの動脈管が、やはり、薬治療しても閉じないとのこと。手術が必要なので、にこちゃんの誕生から約一ヶ月経たない頃に手術することが決まりました。【生後3週間】2023/3/13動脈管開存症の手術当日。手術についての詳しい説明が、執刀医の先生からありました。執刀医の先生はNICU在中の方ではなく、別の病院から来てくれた先生でした。手術が15時頃~の予定13時頃~手術の説明説明の内容は手術の詳細