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今回は、私が再発性多発軟骨炎という病気になったお話をしようかなと思いますこの病気は、まだ日本に400人~500人しか診断されていないと言われている病気で私は、19歳で症状が発症してから半年ほどで診断をつけてもらうことが出来ましたが恐らく、同じ病気でもまだこの病名にたどり着かず、長い間苦しい思いをしていらっしゃる方も多くいると思います。私は、この病気を持っているというだけの人間ですが自分の体験を書くことで同じような症状に苦しんでいる方が一人でも早く診断をつけていただき治療が開始
大変参考になったお話し。ありがたい今回の流れ(2023.11月)前回7月耳介の腫れは2023.11/5違和感を感じてすぐ耳鼻科予約した。この時は少しの腫れとズキズキ感だったけど夜には腫れ上がった。11/6耳鼻科受診プレドニン処方20から始めて改善しなかったため11/12日に再度受診、追加20を7日分、改善されなかったため11/20から4015日分院長先生に変わり医療センターへ受診するように言われる、紹介状書いてくださった。11/22深夜これから少しずつ減るけど腫れは相変わらず
今日は主治医が代わって初めての診察に行ってきました。とはいえ入院中に面倒を見てくれていた先生なのでさほど緊張みたいなものはありませんでした。ですが再発性多発軟骨炎という訳の分からない指定難病に罹っているのに主治医が代わるってどういうこと⁉︎っていう思いはあります。ただでさえ指定難病って聞いてパニックになりつつあるのに…大学病院あるあるなのかなぁ?って思っています。でも知ってる先生だったのでそのてんは気楽です。とりあえず最近どうですか?から診察が始まり咳が出ることと膝の痛みがあることを伝え
年一投稿で申し訳ございません。一回目の手術が終わった直後からのお話をさせて頂きます!手術後は、病棟の観察室で寝てました。よく覚えていませんが手術室に行ってから6時間後くらいに看護師さんに声をかけられ一度目が覚めました。その後も寝たりして18時頃「トイレいける?」とのことで手術中に尿道に管を入れていた影響で尿が出なくなる方もいらっしゃるようでそれも兼ねてトイレに行かないといけないようで頑張って身体を起こそうとしましたがなんとびっくりするくらい手術をした部分の傷口が痛い、痛すぎた。顔を歪
まろりは、週に一度ノイロトロピンというお薬(あんまりメジャーではないらしい・笑)の注射をして、痛みのコントロールをしています。肘の内側の血管から注射することがほとんどなので、血管内部が固くなってきたみたい。針は刺せる。採血もできる。でも。お薬入れようとすると、液漏れする(腫れるみたいに皮膚が盛り上がるのょ。見た目気持ち悪い)こういう場合、すごく痛いの誰のせいでもないから、仕方ない。強いていえば私の身体のせいか…そして…翌日こうなりますちょっと見にくいですが(醜い!?)
2022年の夏。世の中ではコロナがまた増えたと騒がしかった。私は当時保険代理店の研修制度下で営業職だった。成績もまずまずで、収入も安定していたので、日々割と楽しく過ごしていた。8月上旬、突然発熱。もしかして初コロナか⁉️と思いながら発熱外来へ。結果陰性。咳もひどい。咳込み過ぎて嘔吐。食欲もない。。処方された解熱剤も咳止めも効かないまま10日経つ。再度連絡して発熱外来。インフルエンザもコロナも陰性。同じように解熱剤と咳止めもらって、ついでに胃薬も処方してもらう。病院を変えて
今日は、痛い足を引きずりながら、県庁に用事をすませに行きました。途中で素敵なお花に出会って、早速写メるまろりかわゆい❤(ӦvӦ。)センス良いなネモフィラってもう咲いてるのねそれにしても、我が家の庭のはどこへ行ったのかしら〜そして、るんるん歩いていたら、前から来た人にまろりちゃん久しぶり〜❢と声をかけられた。どちら様ですか?とは、言えず(笑)お久しぶり〜お元気と答えて、ダッシュで立ち去りました。足痛いのにぃ今考えてみると、かなり挙動不審前のお仕事の関係者かしら?と思っ
皆様お久しぶりです!ブログを投稿せず9か月…特に何もありませんでしたと言いたいところなんですが結構いろいろありましたさささっと説明致します!10月から3月ぐらいまでは特に何もなく月一回の通院で順調にお薬を減らしていきました!2月から3月にかけては中旬から大阪→東京→大阪→大阪と毎週のように旅行に行っておりましたしかし三月中旬ぐらいに少し風邪をひき、まあ咳が出ること出ることw元々気道病変があり、痰が病変部分に引っ掛かりやすく、一定時間毎に咳払いで痰をどかさないと
何度か僕のブログを読んでくれた方がいたら、しつこいと思われるかもしれませんが、僕は再発性多発軟骨炎という指定難病を患っています。この病気が判明したきっかけが意識不明の状態で痙攣をして救急搬送されたことです。なので最初はテンカンという診断でした。入院中は栄養経管という鼻から喉に管を入れて栄養分のみを摂取していました。その関係で神経内科と耳鼻科を受診してきました。神経内科の先生に去年の11月頃から頭痛が続いていることを伝えました。そしたら、吐気や生活に支障はないか聞かれたので今のところはありません