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治療歴2018年11月非小細胞肺がん4期発覚(原発の左肺と右腸骨に一カ所転移あり)タグリッソ服用開始2022年8月腸骨のは消えたものの、原発に残っていた小さな腫瘍が大きくなり始める。肺の左下葉切除手術をうける。切除した腫瘍は小細胞化してた。同年9〜12月シスプラチン➕エトポシドを4クール2023年2月タグリッソ再開2023年11月〜2024年1月両側縦隔リンパ節、小脳一カ所転移シスプラチン➕ビノレルビン2クール放射線(リニアック)脳照射5回
8月以来、ブログの更新が止まっておりました。実は、痛みの緩和のため、鎮静をかけておりました。眠る時間がどんどん長くなっていき、最終的には24時間眠っていました。9月16日の早朝4時、酸素飽和度が90から80、70下がっていき、脈もどんどん弱っていき、家族に囲まれた中、穏やかに息を引き取っていきました。最後の最後まで呼吸しようと頑張る妻の姿から、子供達は最後の贈り物をもらったような気がします。自分の闘病記録を残すために始めたこのブログ、そしてたくさんの皆さんの温かいコメントを励みに、前向きに
久しぶりに治療の事を書きます。娘が中枢神経に再発した時、全脳と全脊髄に放射線21グレイ。腫瘍摘出箇所に追加で12グレイ照射しました。何故、陽子線ではなくて、放射線だったのか。そもそも、放射線と陽子線では、どちらもメリット、デメリットがあって、陽子線が絶対安全!とも言い切れないのですが、全脳と全脊髄という、場所が場所なだけに、副作用のリスクが少ない陽子線の方がいいのかな。と、なんとなく思いました。まだまだ研究段階の陽子線。陽子線の施設はそう沢山ありません。娘は早急に治療が必
今日は涼しくて過ごしやすいです昨晩は久々に日本酒を大きめのおちょこに2杯いただきました美味しく感じられるそのあとおちょこに芋焼酎を3杯くらいストレートで飲みましたお酒が飲めるということは体調が良いのでしょうね夜もぐっすり眠れました暇なもので乳癌から脳転移した方のブログをじっくり読ませていただいていたところやはり脳転移してからの寿命は平均1年だと主治医に言われたと書いてらっしゃるこれ、いう必要あ
どうもこんにちは!今日はいいお天気ですね!朝から病院に行き、放射線の先生と今後の治療について相談しました。結果、全脳照射をするってことに。MRIで数えられるだけでも脳内に腫瘍が20個以上散らばってるからガンマなどのピンポイント照射はお勧めしないとのこと。全脳にする上で聞かれたのは海馬への照射の強さをどうするか?という事。脳内の海馬という場所は認知機能を司る場所なのでそこだけ照射のパワーを少し弱める事もできるとのこと。①通常通り均一のパワーで照射か、②海馬の部分
前の投稿から2週間も間が空いてしまいました。投稿する気力が湧かないほど、弱ってしまいましたが、やっと少しましになりました。今は大学病院に入院中で、先日ドセタキセル+ラムシルマブの点滴を受けました。2週間前からのアップデートとして、まず入院までを書きます。入院までずっと体調の悪化が続きました。吐き気が出る(実際に何回か吐きました)し、ふらつきはひどくなる一方で、近所の散歩も難しくなって行きました。何とか入院日まで頑張って、無事に病院にたどり着くというのが、目標になっていたくらいです。
11月1日(水)入院14日目全脳照射10回目最終日/退院日朝一番で全脳照射の最終回を無事に終了したうえで、若い医師の診察を受けた。「具合はいかがですか?」「特に何もありません。頭がちょっとピリピリし出しました」医師は地肌を確認。「特に赤くなったりはしていませんね」「いつ頃からドサッと抜けるんでしょうか?」「1週間~10日後くらいでしょうか」「では、次回の点滴日にまた診せてください」入院中につるつるになるんじゃないかと、ヘアキャップだの、帽子だの、いろ
おはようございます😊私の住んでいる北海道も最近はとても暑くて湿度も高く蝦夷梅雨っぽいので寒冷地仕様の私の身体は少ししんどいです😓一応自宅にエアコンはあるけど肺炎してから咳もまだ出ているのであまりエアコン使いたくないですねこの三連休は息子が学祭で忙しくしています、なかなか家族の時間が持てませんが楽しそうなので見ていても嬉しい☺️体調もほぼ横ばい。身体も浮腫んでいるからハンパないくらい重い後頭部が重く感じる時はお薬のんだらよくなります。このままだましだましもう少し生活
ドセラム点滴後1週間と少し経ちました。経過観察中の様子です。ドセラム点滴の翌日にジーラスタを注射したのですが、その後、不調となりました。腰痛です。何とも表現が難しいのですが、ぎっくり腰でもなく、筋肉痛みたいではあるけど何か違うみたいな痛みです。夜中に目が覚めて、痛みで悶々としたりもしました。看護師さんに痛みを伝えたところ、担当医まで話が上がって急遽腰回りの(造影剤なし)CTを撮ってくれることに。この病院の機動力の良さに驚きました。腰椎には未治療の骨転移があるからと訴えたのが良かっ
前回投稿から1週間近くたちました。全脳照射を終えて退院してからは2週間と少し経ちました。体調報告です。脱毛は、大半が抜けて、後頭部に1-2割残っています。このまま少しずつ抜けるのは勘弁してほしい感じではあります。早く抜けてしまって欲しい。。。今週は、波があるのですが、頭痛がややきつくなりました(今の書いているこの瞬間は収まっているのですけど)。しかし発熱はないことが多く、カロナールは飲まなくなりました。カロナールを控えている主原因は、発熱の有無というより、軽い胃痛なのですが、この
昨日、医師から病状説明がありました。と言った具合で、現実はとても厳しいとの事でした。後私に残された抗がん剤も3つ位しかないようです。それが、使い切ってしまえば、もう無治療。どうしたものか、、なんだかすっきりしません。もうなるようにしかならないけど。診断ミスなどがあり、病院に多少なり不信感が拭いキレない。その事だって有耶無耶にしないとか言いながら、何の進展もない。1か月近く入院しているのに。病院変えようかなぁ。やっぱり癌センターとかの方が良かったのかなぁ。これから標準治療が終われ
ドセタキセル+ラムシルマブ(+ジーラスタ)の後、2週間経とうとしてますが、まだ退院できてません。経過観察中に一番の心配事である骨髄抑制については、特にひどいレベルにはなっていないようで、もうこれ以上悪化することはないだろうとのことでした。しかし、肝機能異常が続いていて、今のところグレード1だけど、先日の血液検査ではまだ好転していないので、あと数日様子を見ましょうということになりました。体調は、依然、良いことと悪いことがあります。良いこととしては、ほんの少しですが、歩きやすくなった気がして
おはようございます。昨日から下半身の痺れ左眼上が暗く視界が暗くなってきています。検査していないのでわかりませんが首、股関節、腕、頭皮にこりこりしたものも出てきています急に身体中の癌達が急にスピードアップさせてきたのかな。
こんにちは今日も暑いですね、北海道も暑いですがニュースを見ていたら朝から39度☀️⁇のところが映っていてびっくりしました肺炎で救急搬送され南徳洲会病院緩和ケア病棟に運ばれ3週間の入院治療をし退院してから3週間たちます。在宅医療なので午前と午後の2回脳浮腫の点滴をしています。あとは朝昼晩寝る前の1日4回のお薬の服用。ステロイドは足の動かしずらさとムーンフェイスの口の動かし辛さの軽減の為減量しましたが肺炎になりまた元に戻しました顔がパンパンで食事する際も中のお肉噛んじゃっ
昨日は、緊急時対応の病院へ2ヶ月に一度の診察に行きました。経過を報告し、すぐに終了雪も降ってきたので早々に帰宅。何ヶ月か前の血液検査で、PRO-GRPが高くなっていました。「なんですかこれ」と主治医に聞くと「あ、小細胞癌のマーカー値ね。」とサラッとEGFR遺伝子変異の人は、小細胞癌に転換することがあるそうです。驚愕「今後、様子をみましょうね。」で終わった会話。その日から悶々とする1ヶ月後さらに2ヶ月後の血液検査でもPRO-GRPは正常値に戻
全脳照射がまだ終わってません(全10回中7回終了)が、体調についてまとめておこうと思います。これまで、照射が嫌だ嫌だと書きましたが、振り返ってみると、回数を重ねると体の方は少し慣れてきている気がします。入院当初は、微熱気味で、体がしんどく、色々大変でした。ほんの軽い頭痛がするのは今も続いていますが、体がだるさはやや軽くなってます。院内歩行の歩数が伸びて来てます(1万歩達成)し、歩いている途中にもも上げをしてますが、その回数も増えてます。一方で、頭の方は、疲れやすいのがまだ続いています。
ここのところ体調が悪化しているように思います。歩行障害は整形外科で診てもらった結果、脳に原因があるとのことでステロイド服用で様子見です。左手も力が入らなくなってきました。これなら全脳照射しない方が良かったのかなと凹みます一つ作業するたびに息切れがすごくて10分ほど安静にしないと次の行動が出来ません。すぐに横になってしまって、1日の半分くらいは寝ている状態です。背中や胸の痛みなども出てきました。タグリッソ再投与、効いてないのかな‥ガツンと効く薬で治って欲しいなぁ今回もお読みいただきまして
こんにちは😊南徳洲会病院を退院して約2週間。頭の少しの鈍痛はあるものの在宅で点滴やお薬で予防して過ごしているのでまだ割と日常を過ごせています朝は三男のお弁当も☀️ご飯も作れているしいつもこんな感じ掃除も掃除機以外は出来てます。これを持ちながらご飯作ったりもしてます最近左の股関節が痛くて小さい頃脱臼やっているせいか?痛い時は痛み止め飲んでます。頭の医療用麻薬のお薬も頭が重くなると飲む感じです。まだそこまで酷くないです。今日は(も、笑)日曜日だし、お天気いいし
6月23日(金)放射線全脳照射8回目&呼吸器内科受診日放射線全脳照射の後、採血と心電図をとり呼吸器内科の外来で待つ事2時間毎回、予約の意味があるのだろうか?と思うほどの待ち時間です待っている間、看護師さんから問診があるのですがいつもとても丁寧にそして親身に対応してくれるのがほんとありがたい。いつもありがとうございます肝心の診察ですが、前回いろいろお聞きした事が良かったのか?はわかりませんが凄く丁寧に説明してくれました。特にお薬については前回飲み方間違えてて慌てたので今回はしっかり聞
おはようございます😊昨日は無事に取材インタビューを終えて伝えたい事きちんと伝えました。依頼された会社も東京青山にあるとても大きな会社でしたそして急遽今日南徳洲会で頭の検査をする事になりました。3月末に北大で14回のうち10回全脳照射を受け(頭に5つ腫瘍ありました)4月27日に南徳洲会で退院直前の際には頭の浮腫はよくなり腫瘍も一回り小さくなっていて先生、看護師さん、家族、みんなで大喜びして退院しました。在宅になってからも痛みも全くなく今は元気に暮らしている状況です北大の主治医に
おはようございますこの一週間位調子があまり良くなくて朝も起きれずしんどかったです。症状はと言うと頭痛、咳股関節痛腹痛倦怠感で歩く事もできなくなっていました昨日の朝は辛すぎて入院しようかと思いました。脳浮腫のほうもすすんでいるだろうし。咳すると肋骨痛い😓数日前から1日2回痛み止め(ナルサス2ミリから4ミリへ)(ステロイド4ミリから6ミリへ)MAX16ミリのんでましたが肺炎に一気に減量しました)麻薬の量を増やしたため日中の痛みは軽減されうとうと状態が増えて自分的には
現在、ドセラム点滴後の経過観察中です。1週間ほど様子見です。ドセラムの大きな副作用は特にないのですが、小さいものとしては、舌周りの若干のしびれ、寝起きで歩いた時に感じる左足のしびれぐらいです。なので、遅ればせながら、圧着ソックスを履くようにしてます。ジーラスタの副作用はない感じです。骨髄抑制が防止できているとうれしいところです。ふらつきは相変わらずではありますが、進行は微妙に止まっている気がします。気分の悪さもほとんどない感じ。これは、エドルミズか、デカドロンのおかげかなと思
こんにちは。がん告知から丸3年が経過してがん患者4年生になりました。このタイミングで6次治療開始しました。5次治療のTS-1は副作用に耐えられず中止してもらいました吐き気、ムカムカがひどくてあまり食べられず2週間ほどで体重が3kgダウン。TS-1服用をやめて約1週間でやっとまともに食べられるようになりました先日の診察でCT検査結果、腫瘍増大。腫瘍マーカーCEA4.9シフラ13.2とグッと上がってましたので迷いなく6次治療のタグリッソ再投与に決めました。どうか効果がありますように
6月21日(水)放射線全脳照射6回目今日も午前中にサクッと行ってサクッと帰る。夫が今日は自宅で仕事をすると言うので私は犬のシャンプーをすることにした。皮膚が弱くて、梅雨時は週に2回薬シャンしなくてはならないのだシャンプーもドライヤーも大人しくさせてくれるのでなんとか家でもできるけれど、40キロの子を入れるのはなかなかの重労働早く良くなってくれ〜シャンプーが終わる頃に、夫がお腹空いたなぁパスタが食べたいと言うのでお昼はパスタにした。良いことに最近の夫はほんと良く食べる最近、体重
こんにちは😊南徳洲会病院を退院してきて1週間経ちましたがやはり2週間ベッドにねていたので体力は落ちました歩くのもやっと。それでも息子のお弁当は毎日作っています後は洗濯もの畳んだり調子のいい時は掃除機もかけたりしちゃってます。なんでそしたら象さんの足みたいに浮腫ます。毎日旦那さんにマッサージしてもらってます。咳もまだ出る為😷少ししんどい😓それでも何とかまだ日常をおくれています。昨日は息子のリクエストでカレーを作りました🍛いつものバーモントカレー🍛笑今日のお弁当🍱(
身のおきばがない。痛い。
6月19日(月)放射線全脳照射4回目今日は照射前に簡単な今の体調について0から10までの10段階方式で記入する用紙を貰いました。特に辛い事も困った事も無いと言っている夫は全部0に⭕️してました良かった良かった!このまま辛い事もなく終わるといいね。そして今日は病院の後にあちこち仕事で回りたい所があるというので、私も1日運転手として頑張りましたよ普段人に頼る事をしない夫だから、できるだけ私に負担をかけさせないようにしてるのがわかるだけに、何も出来ない私はこうやって頼って貰えるとほんと嬉し
もう数日たっていますが、なんとか、大学病院に入院ができました。ドセタキセル+ラムシルマブ(サイラムザ)による治療を受けるためです。元々は4月中旬に前のがん専門病院の診察予定で、検査も入っていなくて、のんびりしたスケジュールでしたが、急に体調が悪化したので、このタイミングで転院したのはある意味で正解だったのかなと思っています。もちろん、色々と疑問は尽きません。特に、全脳照射が私に良かったのかどうか。体調悪化の原因が、がんの悪化なのか、全脳照射の副作用なのか、今一つはっきりしません。ドセ
こんばんは。今日も1日痛かったですまず左股関節頭後頭部ナルナピド2ミリ飲んでもあまり効かなくてその後カロナールも追加。で、ようやく1時間後あたりにきいてくるかなーといった感じでしたどんどん動けなくなって来てるけど何故かステロイドのせいで食欲は旺盛身体もお相撲さんみたいになってるし。ステロイド飲んでから10キロ太りましたといいながら明日はラーメン🍜食べたいと思ってます今日、無性に御赤飯がたべたくなり母にお願いしたら早速作って来てくれました!私の実家の御赤飯は
おはようございます😊今日も私が住んでいる北海道も朝からとても暑くジメジメしています一昨日は千歳からおばといとこが顔出してくれましたいとこの子は幼稚園で来られなかったから少し残念😢でも後から写メ動画送ってくれました♪可愛い😍可愛すぎる次遊びに来てね可愛い❤️午後からは三笠に住んでいる叔父さん一家が遊びにきてくれ賑やかに過ごしました!東京の大学に通ういとこ、下のバスケ頑張っている中学生のいとこ2人とも私の可愛いいとこ😍私の大好きな三笠銘菓🍰三笠稲葉菓子店のコ