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6月26日(月)放射線全脳照射9回目放射線治療前に頭に紫外線が当たらない様にとの注意があったので、夫、人生初の日傘体験です。帽子買う?と聞いたら、帽子は絶対嫌との事。なぜにそこまで嫌がるのかわからんが帽子被るなら日傘をさすと言うので遮光率100%、UVカット率99.9%のものを買ってみた。しばらく歩いてから、あ、いいかもしれない!と嬉しそう。同じ距離を歩いた時に前は息切れしていたのが今日はしなかったらしい。日陰になるから暑さも軽減するのかな?私のしょぼい日傘よりかなり良さそ
全脳照射がまだ終わってません(全10回中7回終了)が、体調についてまとめておこうと思います。これまで、照射が嫌だ嫌だと書きましたが、振り返ってみると、回数を重ねると体の方は少し慣れてきている気がします。入院当初は、微熱気味で、体がしんどく、色々大変でした。ほんの軽い頭痛がするのは今も続いていますが、体がだるさはやや軽くなってます。院内歩行の歩数が伸びて来てます(1万歩達成)し、歩いている途中にもも上げをしてますが、その回数も増えてます。一方で、頭の方は、疲れやすいのがまだ続いています。
ドセタキセル+ラムシルマブ(+ジーラスタ)の後、2週間経とうとしてますが、まだ退院できてません。経過観察中に一番の心配事である骨髄抑制については、特にひどいレベルにはなっていないようで、もうこれ以上悪化することはないだろうとのことでした。しかし、肝機能異常が続いていて、今のところグレード1だけど、先日の血液検査ではまだ好転していないので、あと数日様子を見ましょうということになりました。体調は、依然、良いことと悪いことがあります。良いこととしては、ほんの少しですが、歩きやすくなった気がして
こんにちは今日はお天気も良かったので久しぶりに旦那さんとバラ園の中にあるレストランに行って来ました🌹ノンアルコールビールとブラットオレンジジュース🍹釜焼きピザ🍕とっても美味しかったです♪今日は午前中に友人にネイル💅の修正お願いし綺麗にしていただきました友人夫妻にいただいた桜🌸綺麗に咲いていて部屋の中でも🌸旦那さんとランチした後は少しドライブして宝水ワイナリーのソフトクリームを食べて来ました🍦明日は弟家族とバーベキュー🍖明後日もお出かけしたいと思っています。その後は☔
久しぶりに治療の事を書きます。娘が中枢神経に再発した時、全脳と全脊髄に放射線21グレイ。腫瘍摘出箇所に追加で12グレイ照射しました。何故、陽子線ではなくて、放射線だったのか。そもそも、放射線と陽子線では、どちらもメリット、デメリットがあって、陽子線が絶対安全!とも言い切れないのですが、全脳と全脊髄という、場所が場所なだけに、副作用のリスクが少ない陽子線の方がいいのかな。と、なんとなく思いました。まだまだ研究段階の陽子線。陽子線の施設はそう沢山ありません。娘は早急に治療が必
前の投稿から2週間も間が空いてしまいました。投稿する気力が湧かないほど、弱ってしまいましたが、やっと少しましになりました。今は大学病院に入院中で、先日ドセタキセル+ラムシルマブの点滴を受けました。2週間前からのアップデートとして、まず入院までを書きます。入院までずっと体調の悪化が続きました。吐き気が出る(実際に何回か吐きました)し、ふらつきはひどくなる一方で、近所の散歩も難しくなって行きました。何とか入院日まで頑張って、無事に病院にたどり着くというのが、目標になっていたくらいです。
身のおきばがない。痛い。
6月19日(月)放射線全脳照射4回目今日は照射前に簡単な今の体調について0から10までの10段階方式で記入する用紙を貰いました。特に辛い事も困った事も無いと言っている夫は全部0に⭕️してました良かった良かった!このまま辛い事もなく終わるといいね。そして今日は病院の後にあちこち仕事で回りたい所があるというので、私も1日運転手として頑張りましたよ普段人に頼る事をしない夫だから、できるだけ私に負担をかけさせないようにしてるのがわかるだけに、何も出来ない私はこうやって頼って貰えるとほんと嬉し
6月23日(金)放射線全脳照射8回目&呼吸器内科受診日放射線全脳照射の後、採血と心電図をとり呼吸器内科の外来で待つ事2時間毎回、予約の意味があるのだろうか?と思うほどの待ち時間です待っている間、看護師さんから問診があるのですがいつもとても丁寧にそして親身に対応してくれるのがほんとありがたい。いつもありがとうございます肝心の診察ですが、前回いろいろお聞きした事が良かったのか?はわかりませんが凄く丁寧に説明してくれました。特にお薬については前回飲み方間違えてて慌てたので今回はしっかり聞
11月1日(水)入院14日目全脳照射10回目最終日/退院日朝一番で全脳照射の最終回を無事に終了したうえで、若い医師の診察を受けた。「具合はいかがですか?」「特に何もありません。頭がちょっとピリピリし出しました」医師は地肌を確認。「特に赤くなったりはしていませんね」「いつ頃からドサッと抜けるんでしょうか?」「1週間~10日後くらいでしょうか」「では、次回の点滴日にまた診せてください」入院中につるつるになるんじゃないかと、ヘアキャップだの、帽子だの、いろ
こんにちはまたまたお久しぶりになってしまいましたなんか常にぼーっとしてて考えがまとまらず、やっぱ脳のダメージきてるよねーそしててんかん来たよねー左腕が勝手にピーンてつっぱって勝手に動くの、10秒くらい右手で止めても止まらないくてなんの前触れももなくその日2回なって怖くて病院電話したら次の日来てくださいってMRI撮って、部分てんかんって突然倒れる場合もあるらしいもう車の運転は出来ないよねーてかもう諦めてたけどねそしててんかんの薬飲む事なりました!そしてまだまだ浮腫
ドセラム点滴後1週間と少し経ちました。経過観察中の様子です。ドセラム点滴の翌日にジーラスタを注射したのですが、その後、不調となりました。腰痛です。何とも表現が難しいのですが、ぎっくり腰でもなく、筋肉痛みたいではあるけど何か違うみたいな痛みです。夜中に目が覚めて、痛みで悶々としたりもしました。看護師さんに痛みを伝えたところ、担当医まで話が上がって急遽腰回りの(造影剤なし)CTを撮ってくれることに。この病院の機動力の良さに驚きました。腰椎には未治療の骨転移があるからと訴えたのが良かっ
6月16日(金)放射線全脳照射3回目今日は朝から愛犬が誤食してしまって、私は動物病院へ夫は娘が病院へ連れて行く事になった。朝からオロオロバタバタ心が落ち着かないとりあえず今日までの3日間で吐き気とかの副作用は出てないみたいなので良かった。ただ、やたら眠いのか珍しく夕方頃にベットで横になってた。土日は放射線お休みなのでゆっくり休んで来週からの治療に備えてもらおう。
おはようございます😊昨日は無事に取材インタビューを終えて伝えたい事きちんと伝えました。依頼された会社も東京青山にあるとても大きな会社でしたそして急遽今日南徳洲会で頭の検査をする事になりました。3月末に北大で14回のうち10回全脳照射を受け(頭に5つ腫瘍ありました)4月27日に南徳洲会で退院直前の際には頭の浮腫はよくなり腫瘍も一回り小さくなっていて先生、看護師さん、家族、みんなで大喜びして退院しました。在宅になってからも痛みも全くなく今は元気に暮らしている状況です北大の主治医に
退院して、1週間と少し経ちました。その後の体調をまとめておきます。まず、退院後すぐに始まった脱毛ですが、しばらくは頭頂から前方が多く抜けました。大体5、6日でほぼ抜けた感じです。黒髪から抜けていく感じがあり、白髪が少し残っています。頭頂から後方ですが、抜けてはいるのですが、抜ける速度がやや緩慢で、まだ3、4割程度残っています。こちらも黒髪から抜けていく感じではありますが、元々後頭部は白髪が少ない目なので、よく分かりません。軽い頭痛があり、時折微熱も出ます。熱に合わせてカロナール1
6月21日(水)放射線全脳照射6回目今日も午前中にサクッと行ってサクッと帰る。夫が今日は自宅で仕事をすると言うので私は犬のシャンプーをすることにした。皮膚が弱くて、梅雨時は週に2回薬シャンしなくてはならないのだシャンプーもドライヤーも大人しくさせてくれるのでなんとか家でもできるけれど、40キロの子を入れるのはなかなかの重労働早く良くなってくれ〜シャンプーが終わる頃に、夫がお腹空いたなぁパスタが食べたいと言うのでお昼はパスタにした。良いことに最近の夫はほんと良く食べる最近、体重
6月22日(木)放射線全脳照射7回目今日は放射線科の先生の診察日特に辛い症状もないので簡単な問診程度で終わり、いつも通り照射して終了です。そういえば、いつもは36℃半ばの体温が、今日は家でも病院でも体温が35℃台だった。ちょっと低いけど大丈夫なのかな。少しでも体温上がるといいな〜って事でお昼ご飯はねぎとニンニク、生姜をたっぷり入れた炒飯にして、夜はこの前テレビでやってた新生姜ドレッシングを鶏胸肉にドバッとかけたメニューにしてみた生姜パワーで免疫力アップだ⤴️
こんにちは😊南徳洲会病院を退院して約2週間。頭の少しの鈍痛はあるものの在宅で点滴やお薬で予防して過ごしているのでまだ割と日常を過ごせています朝は三男のお弁当も☀️ご飯も作れているしいつもこんな感じ掃除も掃除機以外は出来てます。これを持ちながらご飯作ったりもしてます最近左の股関節が痛くて小さい頃脱臼やっているせいか?痛い時は痛み止め飲んでます。頭の医療用麻薬のお薬も頭が重くなると飲む感じです。まだそこまで酷くないです。今日は(も、笑)日曜日だし、お天気いいし
現在、ドセラム点滴後の経過観察中です。1週間ほど様子見です。ドセラムの大きな副作用は特にないのですが、小さいものとしては、舌周りの若干のしびれ、寝起きで歩いた時に感じる左足のしびれぐらいです。なので、遅ればせながら、圧着ソックスを履くようにしてます。ジーラスタの副作用はない感じです。骨髄抑制が防止できているとうれしいところです。ふらつきは相変わらずではありますが、進行は微妙に止まっている気がします。気分の悪さもほとんどない感じ。これは、エドルミズか、デカドロンのおかげかなと思
数日経過してしまいましたが、全脳照射を終えて、無事退院しました。今後の治療ですが、タグリッソは継続となりました。入院中の血液検査で、CEAは13.6に低下してました。1月が37.6、2月が21.6だったので、どういう訳か減少率的には維持してます。脳には効いていないのですけど。。。次回の受診は4月となります。随分間が空くのですが、MRIの予約は入っていません。全脳照射の効果判定は、もう少し先の方が良いとのこと。脱毛は、帰宅した翌日から始まりました。それまでに、頭皮にかゆみを感じる
先週から、全脳照射のために入院してます。照射のスケジュールは、3Gx10の合計30Gの予定です。土日祝は照射がないので、今回の入院は長くなりそうです。ここの所、体調が数日おきに上下していたのですが、運が悪いことに入院前に丁度体調が下降してきました。体温が37度前後の微熱気味になり、かすかに頭痛が出てきました。病院には新幹線で向かったのですが、家を出る時には大丈夫かな?とやや心配になってくる感じ。胸椎や仙椎の骨転移の痛みが出ていた時ほどではないのが不幸中の幸いで、カロナールで体調は上向
今回全脳照射は10回に分けて受ける予定ですが、半分が終わりました。簡単に状況をまとめておこうと思います。副作用自体は、回数を重ねると慣れてくるのか、軽くなっているような感じはあります。体調が微妙に悪化したタイミングで入院したので、入院したばかりの頃はきつかったです。ですが、そこからは徐々にきつくなってくるという感じはあまりありません。精神的には嫌になってきてますけど。照射時には、チェレンコフ光と言うらしいのですが、青白い光が見えます。照射は左右から当てるのですが、左から当てる時には
前回投稿から1週間近くたちました。全脳照射を終えて退院してからは2週間と少し経ちました。体調報告です。脱毛は、大半が抜けて、後頭部に1-2割残っています。このまま少しずつ抜けるのは勘弁してほしい感じではあります。早く抜けてしまって欲しい。。。今週は、波があるのですが、頭痛がややきつくなりました(今の書いているこの瞬間は収まっているのですけど)。しかし発熱はないことが多く、カロナールは飲まなくなりました。カロナールを控えている主原因は、発熱の有無というより、軽い胃痛なのですが、この
5日連続の全脳照射が終わり、週末で2日は小休止です。にしても、本当に嫌になってきます。照射が嫌なのか、入院が嫌なのか、食事が嫌なのか、体調が微妙なのが嫌なのか、もうなんだかよく分かりません。時折、照射時の変な匂いがフラッシュバックしてきます。残りあと3回で、最後の照射を受けた翌日に退院の予定なのですが、自宅まで問題なく帰れるのか少し弱気に。。。照射がない週末にどれくらい回復してくれるか、見定めようと思います。
10月20日(金)入院2日目の記録。夕方に爪囲炎の部分抜爪の手術が予定されている。両足の親指だ。さすがにちょっと眠れなかった。朝早くに血液検査と採尿。放射線治療も夕方になるようだ。11時頃、研修医の先生が「何かありますか?」とやってきた。やっぱり病棟の担当医師は来ないんだな。昨日の不安を改めてお話しした。答えは、「皮膚科でもちゃんと把握していると思いますよ」まぁ、そうでなければ困るよ。今朝の血液検査の結果はどうだったか尋ねると、「結果、お渡ししましょうか?」ときた。知りた
お久しぶりです。じぇすぃです。ディズニーアンバサダーホテルで夢の時間を過ごしたのはもうずいぶん前になりました。ミラコスタで大好きなダッフィーを呼んで、バウリニューアルをする夢も、家族は叶えてくれようとしているのですが私の気力と体力がなくて実現は難しそうです。体調が悪すぎてブログからも離れておりましたが、久しぶりに書いてみようかと。結婚式のレポも中途半端で終わってしまってるし、これからも気まぐれに書く程度になってしまいますが、備忘録ということにしたいと思います。乳ガン再再発、多発性転移
こんばんは。じぇすぃです。全脳照射をしてから…?いや、する前からかな…?自分の事なのに曖昧(´ε`;)ま、まぁとにかく手足の痙攣に悩まされてます。最近特に酷くなってきて、手に持っているペットボトルやスマホを落としたりする事が増えて凄い困ります(-""-;)今までは痙攣が始まっても1分たたない位で回復(?)してたんですけど、今日初めて「あ、もう大丈夫!」と思った直後に一瞬、ほんとに一瞬、気が遠くなって気付いたら倒れてましたσ(´・ε・`*)いやーびっくりびっくり。あとは咳。咳が
こんばんは。じぇすぃです。今日は1日体調が良くなかったんですが、「あかり」という和風居酒屋を予約していたので夕方頑張って着替えました。父と母と悟史とおばあちゃんとおばさんと。やっぱりちょっとしんどくていつもよりも口数も少なく心配かけてしまったかもだけど…。岡山といえば鰆。椎茸の塩焼き。千屋牛のたたき。胡麻豆腐のあんかけ。千屋牛のステーキ。黄ニラ雑炊といくら丼。他にもサラダやたこわさや牡蠣の蒸籠蒸しやだし巻きたまごやなんやかんや頼みまして。全部おいしかったです。:+((*´
全脳照射後の脳がどうなったのか見てみたいと主治医に言って、脳のMRIを撮って貰った画像は大きく変わらない主治医が放射線の先生に聞いても専門用語で言われても分野が違うから、よく分からず要約すると、状態はほぼ変化は見られないってなことらしい……って事は……進行して無いってこと?髄膜炎を治すことは出来なくても全脳照射は効果あったってことかな抗がん剤治療止めたから肺の癌性胸膜炎の影響で背中の痛みが酷くて、貼る麻薬を使い始めた一番少ない量だからかもだけど抑えきれない痛みが
こんにちは。じぇすぃです。昨日の夜から右胸の下あたりに激痛が………安静にしている時にはまぁ大丈夫なんですが、咳が酷いので「安静って何?」状態で(´ε`;)咳する度にぐわあぁぁぁぁ…と悶絶しております。ねぇこれもしかして…いやほんとにもしかしてだけど肋骨にヒビとか入ってる??ほんと痛いんですけど…(-""-;)せっかく土日は放射線がおやすみなのにー(´;ω;`)昨日の夜は痛みで寝たり起きたりを繰り返してあんまり寝られなかったしー(´;ω;`)今気休めに痛み止めと咳止めを飲んでみ