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☆あなたの好きな人のタイプは?☆そのときどきで変わります昔はCMにでるような長~いストレート天使のわっかがでるような・・・数年前までは肩まであれば・・・今は・・・どうなんだろう・・・中身か?外見はボヤけてて見えんしな!というこで昨夜の就寝時間は20時過ぎ起床は22時35分!早すぎるやろ(怒)その後1時27分、3時41分と短いサイクルで5時34分に完全起床おかげで軽い頭痛が発生しほぼ夕方まで冷えピタ貼っていたおでこかゆ~い!朝7時過ぎにお迎えの車に乗り込み通院*
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
今日のおしり笑うちの子は前にハイハイするよりも後ろにハイハイが得意でいつもケツアタックしてきます💧笑全盲の我が子へのおもちゃ選びうちの子は目が見えないので、いつもおもちゃをすごい考えてから買ってましたただ今は我が子が自分で選びます!直感で笑気になるもの(音)では顔つきが違います!!まさにこの顔!眉間の皺!ぼくと同じです、、汗おもちゃ買いにいきながら全盲の我が子に対してどんなおもちゃ選びをしてきたかなーってなにがよかったんだろーなーって妻と話してました正直いま
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳10ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ今日は、息子が生まれてからずーーーーーっと、悩みに悩み続けている保育所幼稚園問題についての今の状況を書こ
お久しぶりです、おふくろですブログの更新が全然できていない間に息子、3歳になりました✨ただ…3歳になったからといって、色々出来るようになるかと言うとそれは別問題で相変わらずのんびりペースで成長を続けています。そして、4月になり息子、盲学校の幼稚部、年少さんになりました(ちなみに時代の流れで、私たちの県も盲学校から視覚支援学校へ名前が変わりましたが、便宜上、盲学校のまま書かせてもらいます)入学して、色々書く書類があって生まれてからの経過的なものを書く書類も
もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わらずご機嫌でした。湿疹は1時間程度で消えていました。びっくりはしたものの緊急な状況ではなかったので翌日かかりつけの小児科へ行きました。湿疹が出た時の息子の様子と写真を小児科の先生に診てもらうと発疹が一時的なもので子どもが元気で、吐いたり熱が出たり機嫌が悪くなったりしていないなら特に問題はないでしょう肌
今日も元気でマイペースな我が子さっそく!ピエール・ロバン症候群とは新生児に稀に起こる先天性で複合的な疾患です。主な症状としては小下顎症や下顎後退症、舌根沈下、気道閉塞がそろって見られます。その結果、呼吸困難が出生時からの最大の問題となります。発生率は3000人に一人や30000人に一人とも言われます。しかし、ただの小顎症と診断されるケースが多いようです。発生率の多少に性別は関係ありません。【ファーストボタニカルギフト】スキンケアセット(ローション200ml/クリーム80
・視神経の半分くらい、色が薄くなっている・対光反射が極めて弱い・視界全体が明るくなった、暗くなった、というのは認識できている・追視なし重度の全盲、ということなんでしょう。視覚の障害手帳は取れそうです。視神経の萎縮はショックでした。脳が視覚情報を受け取れないと、視神経は衰えていくそうです。脳の機能回復が進めば視覚も少しはよくなるんじゃないかな、なんて期待していました。明確な追視はないけど見てるような仕草はあるき、なんて。視神経がなくなったらどうやっても見えないですよね。「暗
検査をして光が見えていることが分かりました。そこで義眼をどうするかの話になりました。先生は大きくなった時に光が分かるかどうかでは本人の生活にそこまで影響しないみたいだとおっしゃっていました。義眼を作成するのは3歳ごろからでそれまでは拡張義眼というものを付けて義眼が入るように目の空間を広げたり目の周りの骨を顔の他の部分と同じように成長させていくそうです。小眼球症の場合眼球の大きさが変わらないため目の空間や目の周りの骨は目の大きさに合わせて成長せず成長した時に目だけが
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳11ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子は生まれてすぐにとったMRIで左の三半規管の低形成が見つかった。『聴こえの問題再浮上』MRIの結
2017年生まれの我が家の一人息子は2歳で目の小児がんの一種網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断され、闘病開始。2歳半に右眼球摘出。4歳9ヶ月に左眼球摘出して、全盲になりました。摘出後、視神経から浸潤があり、(全身転移等のリスクがあるため)追加で化学療法3クール、大量化学療法、自家造血幹細胞移植を終え、最後に放射線治療を頑張りました。現在できる治療はすべて終わり、振り返り記録として残しています。闘病の記録、入院生活、義眼っ子のこと、視覚障がい
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに通い始めてから3ヶ月が過ぎました。週に3回通うようにな
かいきゃく(開脚)!笑一時期これにハマっていました^^わら〜右目だけは光が分かるかもしれない〜小児科の先生との面談の後、我が子に会いにいきました。スヤスヤよく寝てました。可愛いい^^そして、産まれてから3週経った時でしたいつもよう自宅から病院へ車で向かいます。道中ではもちろん"目なかなか開かないね、"そんな話をしてました。病室(GCU)についてすぐ、看護師さんから「今日右目だけ少し開いてましたよ!」...えっ‼️とりあえず我が子のもとに🏃そして、その日に目が開
私は週1回、デイサービスにてミステリートークを披露している。内容は、未解決事件、解決済みの重大事故・事件、心霊体験談、都市伝説、歴史ミステリー、伝承、身の回りの疑問など。毎週ネタを選び、聴衆を飽きさせずに引き込ませる構成や工夫を考え、暗記し、当日に臨む。これが毎週となればけっこうな労力だ。これは別に義務ではないのだが、毎週楽しみにしてくれているおばあちゃんもいるらしく、私も続けなければならない使命感に目覚めてしまった。まぁ、嫌いじゃないんだけど。ただ、一つ引っかかるのが、スタッフの振り方。
ご訪問ありがとうございます僕は全盲で車いすです。僕たちが発信している『目が見えません』マーク今回は、この『目が見えません』マークについてお話させて頂こうと思います。長くなりますが、お付き合い頂けると嬉しいです『目が見えません』マークは、このブログの中で誕生しましたそれは、一昨年の8月のことでした。僕は一見、目が見えるように見えてしまうことや、車いすユーザーでもあることから視覚障害(全盲)があることが伝わりづらい状況にあることで、お互いに不快な思いをしたり、誤解を招いてしまった出来事
4/1春日部市にOPENしました障がい者グループホームFeelです。よろしくお願いいたします今日はスタッフの方について。Feelグループホームは介護サービス包括型といって、基本利用者の方は日中は就労支援や地域活動センターなどに出かけてらっしゃいます。なので、スタッフの方には夕方〜朝のお見送りの時間まで働いていただきます。夜から朝にかけて、利用者を支えてくださっている方々には感謝しかないですね。Feelのスタッフの方は、介護初任者研修の資格を全員持っていて障がい者グループ
僕は全盲で車いす。昨日は、天気も良く暖かかったので気分転換も兼ねて彼女に車いすを押してもらって散歩をしながら、お花見をしてきた。近くの公園まで行ったのだけれど公園に着いてちょっぴりショックを受ける僕たち。田舎の公園なので、公園に入るには、狭いところを通らなければならないし、幅のある僕の車いすではちょっと通れない感じ。ぐるっと周って入るにも砂利や石の段差があり、かなり凸凹している。頑張れば車いすでも行けるかもしれないけれど車いすのタイヤがパンクしても困るので断念彼女が僕
ブログが滞っていて、申し訳ありません。某センターから、4匹の超・高齢とWキャリアの子を引き取ったのですが・・・・・・・・・・・・・これがまた・・・・・・かつてないほどのとんでも状態で、施設は(正確には人間が・・・)いつにもまして大騒動状態で・・・・詳しくは後ほど。。。。どの子もひどい状態で・・・・・。これから病院(遠い方の。ああ・・・遠い目・・・・)に行ってきます。ダリア・♂。エイズ陽性(推定18歳というが。。。。)せい
何だか手違いで前のを消してしまいまた投稿してしまいました度々すみませんお読み頂きありがとうございます現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳11ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子の目が見えていないこと、時々忘れることがある。家の中でちゃんと目的地に向かって歩いている時には、
ゲイ占い師豫空潤です。毎年、8月中旬になると、終戦記念日にちなみ、戦争に関するテレビ番組が放映されます。僕にとっては、生まれていない時代の話です。が、近年、観たくなります。というより、観なきゃいけないという思いにかられます。理由は、僕の亡き父です。僕の父は、結婚前の若いころ、兵隊に召集されて南方の島に派遣され、隊がほぼ全滅し、ジャングルを逃避行し、草やネズミや蛇を食べ、死にかけながら、終戦を迎え、日本に帰ってきたそうです。(また聞きなので、詳しくは知りませんが)父は、
お読み頂きありがとうございます✨現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通っています。ピカピカの一年生になりました☀️目は見え
こんにちは仕事が立て込みブログ書けませんでした・・・ご無沙汰しております今日は、娘のことではなくプロのキャリアコンサルタントの視点で書きます**********************もともと私がブラインドコミュニケーションやメンタルヘルスキーパー障がい者雇用のコンサルタントなど複数の事業を行っている目的、弊社の理念は視覚障がい者ができる事はなんだろうと「できること」を探す社会ではなくて、視覚障がい者だからこその強みを「活かす」社会にしたいからです
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は2つだったけど想定内!!落ち込まないし、全然平気!!でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって?」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ!と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普
うちの子達わんちゃんと一緒に日向ぼっこ〜目が開いたよっ!!〜産まれてから4週目ついに瞼が開いているところを見れました、泣でも、右目だけ開いた瞼の奥に黒い瞳そして目が動いてる様子が見える待ち遠しかった分、すごい嬉しい😆赤ちゃんを見たとき、この子は起きているのか寝ているのかは第1に、目が開いてるか開いてないかをみると思います。小眼球症である我が子はここまで目が開かず起きているのか寝ているのかすら分かってあげられなかった。むしろかえって僕らが会いに行って抱きあげること
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は2人でいっぱい泣いた。何がいけなかったのかいっぱい考えた。何で私達の子なのって。23週。堕す事はできないはずなのに凄くレアなケースで出てきても生きられないかもしれない今後の事をいつもの病院で話し合ってそこまでの事なんだね。こんなに元気にお腹の中で動いてるのに。顔以外何の問題もないのに。午後。夫と2人でいつもの病院に行った。名前もつかないくらい珍しいんだって。そして保健所にも電話して聞いたけどやっぱり23
生まれた日にお耳の穴塞がっててお耳の位置ズレてるって知ってOMG😱目も見えないのに音も聞こえないんだて絶望してたら担当の先生が骨伝導があるよって教えてくれた。病室に戻ってすぐ骨伝導って調べたら骨伝導は元々聞こえる人しか使えないみたいな事書いてあって。。またもやOMG😱😱😱お口から呼吸を補助する管が通ってたから検査ができなかったけど気管切開の手術をしてすぐかな?お耳の中の構造があるか検査をしたんだそしたらなんと!耳の中に音を聞く為の構造があると!!!もう泣いたよ😭
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。重身デイに見学に行き慣らしで通い始めてから4ヶ月が経ちました。
アルマンは生まれてすぐNICU(新生児集中治療室)に連れて行かれました。ポーンポーン、ピピピッピピッ、独特の機械音が鳴り響く部屋。ここは様々な事情を持った赤ちゃんが必死で生きようとしている戦場です。片隅に、ティッシュの箱が机にポンと置かれている部屋もあります。この部屋で両親は医師から色々な話を聞き、ティッシュで涙や鼻水を拭くのです。ある日、アルマンに会いにNICUに行くと、同室の子に緊急処置が必要だからと退室させられました。後日、会いに行った時にはまた部屋が締め切られており、「(
成育医療センターへ行くことが決まったのはありがたいのですが心配も同時に出てきてしまいました。成育医療センターまでは自宅から車で約2時間。渋滞があったらそれ以上かかります。その間、息子は車に乗っていられるのか熟睡してしまった際にどうなるか…最近は寝てしまってもハイフローを付けるか、酸素ボンベを付けるか、顎の下を支えてあげて気道を確保してあげるか、の対応をするとぐーぐーのイビキにならなくなってきたので遠出もたぶん大丈夫。また、検査で息子の眼の見え方がどうなのか、はっきりす