ブログ記事5,774件
日記からーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー昨日は口が裂けてるって言う衝撃でイメージも湧かず、怖くて検索も出来なくて1番に[堕す]を検索した。奇形で障害がある子供を育てる自信もないし、こんな時代にプラスで体のハンデがあって産むなんて。。なんでうちの子が。。。何も考えられない。。。でも寝る時に夫が「堕すのは万が一、億が一もない。お金がかかるなら頑張って働く」って言ってくれた。今お腹の中で赤ちゃんを感じて育ててるのは私なのに。。。まだまだ親になれてないのは私の方
僕は全盲で車いす。僕は、夜寝る前に自己導尿をしているため毎月1回、泌尿器科の定期受診がある。その定期受診が、今月は昨日だった。色々あって障害福祉サービスの同行援護を打ち切ってしまったので彼女が通院介助してくれる予定だったのだが彼女にどうしても外せない用事ができてしまったため、彼女の会社の社長が僕の通院介助をしてくれることになった。本当にありがたいありがとうございます予約ということもあり受付から診察が終わるまではスムーズだった。が・・・やはり今回も会計では間違った金額
こんばんは.のんちゃんです。今日は、詩を作りました。音声を使って作成しているため、読みづらい部分もあるかもしれませんが、最後まで読んでいただけるとうれしいです。それではのんちゃんワールドをお楽しみください。「強引力」体が引っ張られる感覚とずりずりの音がわたしの意識を呼び起こさせたわけがわからない何がどうなっているのか理解できないそれでも、ずりずり音をさせて体は引っ張られていく体が痛いなぜ痛いのか、考えさせてくれなかったどんどんどんどん痛みが強くなるからずりずり音をさ
網膜芽細胞腫という病名を聞いたことがありますか?小児に発症する目のがんです。15000人に1人の頻度で発症し、日本では年間70~80人が新たに発症しています。生後すぐから5歳くらいまでに発症することがほとんどです。息子は2歳過ぎからの治療だったので、遅い方だと思います。本当に生まれたての赤ちゃんもいましたし、今まで会ってきた中では1歳前後が多かった気がします。自慢の長いまつ毛は、治療で何度も抜け落ちました…希少がんの為、治療できる病院が限られており、この病気
今日も朝からお腹の中でボッコンボッコンウネウネポコポコ元気に動き回ってる。最近朝起きると手の指第一関節が浮腫で曲げられない😰8月3日6ヶ月目21週この日から今日まで泣いて泣いて気持ち持ち直してまた泣いて。辛くて、怖くて、不安で、納得出来なくて、一生分泣いたんじゃないかってくらいいっぱい泣いた。でも出産予定日まであと二ヶ月。やっと、やっと現実に向き合えてやっと先を考える事ができて今日から少しずつ不安な気持ちも前向きな気持ちも日々の変化を書き留めておこうって思
アメリカ・ゴット・タレントでゴールデンブザーを獲得したのはインドネシアからの若い女の子。17歳の高校生。それも全盲で、杖を突いて歩きます。プトリ・アリア二さんの動画を観たら、もう感動で涙が止まらず…あまりにものピュアな態度と、音程の広い、パンチの効いた天使のような歌声に会場は拍手の嵐と涙する人々、それも男性の泣いている姿が。感動したいという人にオススメ!クリックしてブログランキング応援してね!にほんブログ村ジュリアード音楽院に進学するのが夢というプト
こんにちは🖐️GWたのしんでますかー?あっついですよねー☀️わたしは畑仕事をしたりその後に美味しい飲み🍺とランチを楽しんだり実家へ行ったりしました。実家も都内なので、遠方ではないのですが、忙しくて日頃はそんなに頻繁には行けてません。今回実家では母に、祖父のことを聞いてみました。母方の祖父は中途失明です。わたしには祖父の生前の記憶はありません。最初で最後の記憶は祖父が亡くなり棺桶に石を打った記憶です。⚰️🪨なぜかそのシーンを覚えています。3歳くらいのときだったのか
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー病院。口の穴は2つだったけど想定内!!落ち込まないし、全然平気!!でも今度は「目があるはずの所にみえない」「紹介状書くから近いうちに大きい病院で見てもらって?」え。。。なにそれ。嫌な予感しかないじゃん。夫に電話。仕事休むから一緒に行こうって言ってくれたけど検査とエコーで有名な先生の予約で2回は行く事になるかもって言われたしもう23週だし、とにかく早くしなきゃ!と思ってその足で午後の診察を受けに行った。まずは普
見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちらもうほぼ記憶が薄れてきているので(歳と放置のしすぎ)、できるだけさっぱりと書いていきます。九大受診で、ほぼ全盲確定の診断を受けた後も、原因を探るべくMRIを撮る流れになりました。九大では乳幼児のMRIは入院が必要。1泊で済みますが、えい君あんちゃんのこともあるのでちょっとバタバタするか
お読み頂きありがとうございます息子が小学生になり、何だかバタバタして久しぶりの更新になりました現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚
水曜カレープロレス【日時】5月15日(水)【会場】スポルティーバアリーナ名古屋市中区千代田3-13-15※JR・地下鉄鶴舞駅より徒歩3分【時間】19時開場/20時開始【料金】3500円(1ドリンク、アルコールもあります、美味しいカレー付き)中学生以下無料キャンペーン中学生以下の方は無料でご覧いただけます!※保護者同伴に限ります(保護者様は新規キャンペーン除外となります)新規キャンペーンプロレスというものを全く始めてみる方は2000円でご観戦いただけま
今日は、2年前に亡くなった母の誕生日…生きていれば97歳…2年前の9月に95歳で他界…全盲だったけど、これと言った病気もせず…生涯を通し勉強家で好奇心旺盛な人でした…点字の本で読書し、高齢になってからは父と一緒にテープ図書をずっと聴いていました…私の読書好きは母に似たのでしょう…映画やお芝居が好きなのは、父方の影響かも知れません…父がテレビでよく観ていた洋画を、私もいつも隣で観ていました…テレビで放送されていた歌舞伎や芝居は、父方の祖母と一緒に観てました…いずれも小学生の頃の
僕は全盲で車いす。僕たち(のぶとさち)が、発信させて頂いている『目が見えません』マーク【目が見えません】マーク僕は全盲だけれど一見、目が見えるように見えてしまう。車いすユーザーでもあることから、視覚障がいがあるということには、なかなか気づいてもらえない。そんなことから起こる問題を解決しようと、このブログの中でブロ友さんたちと一緒に考えた『目が見えません』マーク。一人でも多くの方に知って頂けたら嬉しいです。『目が見えません』マーク問い合わせは、下記のURLまでご連絡ください。sach
訪問ありがとうございます。2020年12月に生まれた息子が無眼球症のため生まれつき全盲でした。おふくろ(私)、夫娘9歳、息子2歳11ヶ月の4人家族。はじめましての方はコチラの記事で、我が家のことが何となくわかると思います。↓↓↓↓↓↓我が家の歴史をギュギュっとまとめ出生~告知~1歳まで1歳からの記録0歳の大事なこと、まとめました。2歳からの記録←今ココ息子の目が見えていないこと、時々忘れることがある。家の中でちゃんと目的地に向かって歩いている時には、
我が家の一人息子は2019年8月、2歳1ヶ月の時に両眼性の網膜芽細胞腫(もうまくがさいぼうしゅ)と診断されました。小児がんの一種で、ざっくり言うと目の中にできる腫瘍です。その後、たくさんの治療をしましたが、両眼とも眼球摘出をし、全盲になりました。ブログは初心者ですが、同じ病気で闘う誰かのお役に立てればという思いで、闘病記録を振り返りながら綴っていこうと思います。病気がわかってから、数々の治療の記録と、眼球摘出後の治療の記録です。摘出しただけでは終わらなかっ
ご訪問いただきありがとうございます✧*。前回でもふれた、私が眼科にかかった時のお話をしていくね前回の記事はこちらです↓↓『憧れの高校生活⋈*。゚のはずが。。??』ご訪問いただきありがとうございます⑅◡̈*わたしは、高校生になりました恋したり〜恋したり〜恋したり〜と、夢に描く高校生生活と、思いきや…ameblo.jp眼科は久しく行っていませんでした。小学生のころぶりでしたでしょうかね今回の眼科受診をした理由は、
私の彼は全盲で車いす。本日は私、さちの投稿になります彼(のぶ)が、今年も出場するパラ・パワーリフティングチャレンジカップが1週間後の18日に京都で開催されます。私たちは前日の17日に京都に前乗り予定です。昨年は、飛行機を利用しましたが今年は、新幹線を利用することにしました。昨年の飛行機といえば、帰りの便での『アレ』を私は思い出します。私たちのブログを読んでくださっている方の中には覚えていてくださる方もいるかもしれませんがそうです!『アレ』です『アレ』ご存知ない方やお忘れ
僕は全盲で車いす。僕たち(のぶとさち)が、発信させて頂いている『目が見えません』マーク先日、僕の友達からオーダーでの作成を依頼されたという記事を投稿させて頂きました。『世界デビューします!?』僕は全盲で車いす。僕たち(のぶとさち)が、発信させて頂いている『目が見えません』マーク【目が見えません】マーク僕は全盲だけれど一見、目が見えるように見えてしま…ameblo.jpその記事に頂いたコメントの中に「目が不自由」…そのメッセージだったら、かなり欲しいかも~とおっしゃってくださ
春休みに行ったのですが、楽しかった場所です(GWのお出かけはまた次回に。。。)現在6歳の息子は2歳の頃、目の中に腫瘍ができる小児がん【網膜芽細胞腫】が分かり全身化学療法に始まり、局所治療、陽子線治療など2年半に渡る治療も虚しく、両方の眼球を摘出し、全盲になりました。眼球摘出後は、追加治療として化学療法、自家造血幹細胞移植、大量化学療法や放射線…。さらに半年の入院を終え、無事退院。現在は、経過観察に入り、定期検査のみです。全盲の為、視覚支援学校に通ってい
日記よりーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーこの2週間ベビーの口の穴を検索しまくって心の準備はできました。そんなハンデも愛おしいって、今は思える!口の問題を受け入れる事ができると同時に口以外に問題がないか。。すごく、すっごく不安になってきた。。。ダウン症とか。。。エコー写真で目が細いと、とか頭が大きいと、とか色々書いてあって前回のエコー思い出して見るけど口の真っ黒なまるしか無かった?いや、そこしか目に入らなかったのか。とにかく明日聞いてみよう!口以外何事もありま
私たちの住む県は田舎なので盲学校の同級生はいない。かろうじて、一つ上の学年に1人お友達がいるので、幼稚部さんは2人だけ。以前は、未熟児網膜症の子がちらほらいたようだが、医療の進歩と共に減ってきたそうで最近は児童数もめっきり減ったとのこと。そして以前は点字を使っていたような弱視の子でも、今はタブレットで拡大して読めるようになったので点字を使う子も、ほとんどいないそうだ。(だから、弱視の子は地域の保育所幼稚園や小学校に行くことが多いとのこと。)息子は先天性の全盲なので
天を仰ぐ我が子演技力抜群?演技ではない、、、、全力で嫌がる我が子この時期くるのこんなに早いの?わらこの反応はパパだけです♪笑
ご訪問ありがとうございます。妊娠8ヶ月で切迫早産に。2ヶ月の入院生活を経て予定日より1ヶ月早く2021年6月に息子は誕生しました。出生後に息子は気道狭窄小顎症小眼球症が先天的にある事が分かりました。たくさんの困難も毎日元気に息子のペースで逞しく成長し乗り越えています。そんな息子の成長記録です。たまに私のつぶやきも。育児は日々模索しながらなのでお気軽にコメント・アドバイスいただけると嬉しいです。5月のこどもの日の事息子の初めてのこどもの日に私の母が手作りで袴
お風呂上がりに背中に発疹ができてしまいかかりつけ医を受診したところ原因がわからず出生後からフォローアップしていただいている大学病院の皮膚科にかかるよう勧められました。『背中に湿疹が・・・』もうすぐ10ヶ月4月も半ばに入り暖かくなってきました。お風呂から出ると背中に赤い湿疹がたくさんできていましたしかし息子は痒そうにも機嫌悪そうにもせず呼吸も変わ…ameblo.jp『2度目の皮膚科』前回の皮膚科受診から約2週間、2度目の皮膚科受診になりました。皮膚はお風呂上がりに相変わらずポツポツと
僕は全盲で車いす。色々あって、障害福祉サービスの同行援護と調理支援の2つの事業所を打ち切って1ヶ月。先月(4月)から僕の担当の相談員さんも代わって昨日、その相談員さんの訪問があった。今回、僕の担当になった相談員さんは実は以前にも担当して頂いていたのだが僕の担当になってから数ヶ月で異動になってしまい昨日が1年ぶりの再会だった。信頼できる相談員さんだったので異動になった時はショックだったがまた僕の担当ということで嬉しい相談員さんとの話には彼女にも同席してもらった。前相談
ブログを始めた理由は二つあります。一つ目は、長かった治療が一段落したと思いきや、またこれから苦しい闘病生活が始まるのですが、、、闘病の備忘録として記録すると共に、同じ病気で今現在戦っているご家族の少しでもお役に立てたら…という思いが芽生えたからです。息子の場合は結果的に眼球摘出ということになりましたが、それまでの治療は、今できる治療をほとんどした形になったので、治療法ごとにタイトル分けし、出来るだけ分かりやすく、治療後の経過のことなども含め書けていけたらと
今日は全然眠れない。お腹の中で元気に動けば動くほど涙が出てくる。ちゃんと愛してあげられるかな。どんな顔で出てくるの?体は?脳は?心臓は?本当に問題ないの?こんなに元気なのに。今何を後悔しても、心配しても現実は変わらないのに。受け入れたと思っても、こうやってたまに苦しくて不安で色んな気持ちに押し潰されそうになって涙止まらなくなる。まだまだ受け入れられてないんだな。ごめんね。こんなクソママで。強くなるからね。
息子3歳4ヶ月。まだご飯は手づかみで食べています。(3歳全盲児でも、スプーンフォークで食べれる子もたくさんいます。息子はどうも苦手なようです)息子は、あまり食に興味がなくご飯だよと言っても遊び続けてご飯を食べようとしない。ほっといたら、いつまでも遊び続けるので結局、私が連れに行ってご飯を食べるようになっている。そして、年齢相当なのか、好き嫌いもハッキリしていて、好きなものはあっという間に食べちゃうけど、嫌いなものは見事によけている。(手の感覚ですぐにわかるので、見ていて
これは誰の遺伝?笑どーやって覚えたのか、、、見て覚えたわけでもないし👀、、、完全に遺伝もしくは本能としか考えられないですね💦日々全盲の我が子から学ぶことがたくさんあります楽しい毎日です♪♪うちの子紹介はじめまして!僕の息子は生まれながら目が見えず、低出生体重児として産まれました生まれながら呼吸器や胃管をつけてるため様々な壁を親子ともに乗り越えながら楽しく生活しています^^視覚障害を持った我が子の日常をパパ目線から伝えられればと思ってます!温かく見守っていただけ
2020年12月に出産した息子が、右目無眼球症左目小眼球症で、生まれつき全盲と診断されました。父38歳母37歳姉6歳弟0歳の四人家族。楽しく、笑顔溢れる毎日を過ごしていきたい。先は全く見えないけど、一歩ずつ、確実に前に進みたい。そう思っています。そんな我が家の育児記録です。どうぞよろしくお願いします。