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長文になりました…すみません😓我が家は2年前に都会から田舎に引っ越しました。当時フルで働いていた私は、家族で過ごす時間もなく、長女ともほとんど一緒にいない状態。「ママとずっと一緒にいたい!」とよく泣かれていました😓家族で過ごす時間を大切にしたい…という思いもあり、私は仕事を辞め、主人も田舎に転勤希望を出し、引っ越しました🌸引っ越した先は人も自然環境もとてもよく、長女ものびのび暮らしています。ただ、問題は今回のような事態。田舎に総合周産期母子センターのある大病院なんてない💧結局、自宅から
3ヶ月がたち、障害のあるお子さんを育てておられる多くの親御さんのブログやインスタをみて、徐々に受け入れられるようになり、今後の生活面へのイメージもできてきて、気持ちの波も落ち着いてきた今の赤ちゃんへの気持ちは、「とにかく無事に産んであげたい」「早く会いたいし、抱っこしたい」3ヶ月前は、よちよち歩きの子を見るのが辛く「うちの子は寝たきりで歩けない。喋れない。もう旅行にも行けない。自由に出掛けられない。私は働けない。」と、"ない"ことしか考えられなかった。でも最近は「ベビーカーを押して数
今日でハルナが1歳になりました✨✨妊娠中はハルナが1歳になるなんて、考えることすらできなかったなぁ😊こうやって毎日家でハルナと生活し、買い物や散歩に出かけられる……それができていることが、今でも信じられなくて夢を見てるんじゃないかと思う毎日ですこの一年たくさんの人に支えていただき、1歳を迎えることができました感謝感謝です脳の奇形という重い病気がありながらも、ハルナはこの一年とっても健康的に過ごしてくれましたパパママよりも絶対ハルナの方が元気です✨毎日泣いて笑って泣いて怒って泣いてウンチ
金曜に、診断されこの土日は、旦那と気分が上がったり下がったりの繰り返し…現実逃避のためにトイストーリー見たりポケモンゴーしに散歩したり買い物して美味しいもの食べたり、でもあとから必ず、ついてくる負の感情やはり涙が出てきてしまうよね、昨日はお父さんにも何もできなくてごめんねって泣きながら言われ、、私もまた号泣、、、前を向かなきゃこの子はまだ生きててしっかり生きようとしてるんだから、、お母さんがこんな弱くてごめんね、、
出産した次の日は朝検診があるくらいで後は体を休めてその次の日の朝にまた検診をして頂いて退院することができました。入院中に主人に市役所に行ってもらい埋葬許可書を貰ってきてくれて火葬場に火葬できるか電話。直近の日曜日に予約が取れてそれまでは安置所で預かってもらう事になったので退院したその足で火葬場へもう正直火葬なんて未知すぎてどうすればいいのかチンプンカンプンでした(;´・ω・)ひたすら携帯で調べていたら市営?の火葬場があってそこだとどんな宗教でも?よくて価格もかなり安かったです。火葬代1
こんにちは凛子ですもうすぐ出産を経験するので、予習だと思い、ユーチューブを見てました。『これを見て、みなさんが安心するように』なんて書いてありましたが、皆さんすごいなぁ私、これ見て全く安心しないんですけど。っていうのが感想でしたってかテニスボール買わなきゃいけんの?こんなに痛い思いして、、、健康な子を産めない。。。動画は健康な子を産んでるから感動するのかもしれませんが痛い思いして、健康な子が産めないなんてもうつらすぎるんですけれど。。なんのために、痛い陣痛に耐えるんだ?
新しい年になりました😊今年も元気に新年を迎えられて、有難い気持ちでいっぱいです年末年始は実家に帰省しました我が家の帰省は田舎→都会実家の近くにはハルナを出産した大学病院もあり、「帰省中に何かあればうちにおいで」と言われていて、安心…でも、1ヶ月検診後に地元の病院に転院したし、いざという時にすぐに受け入れてもらえる保証はないし、何事も起きないことを願って過ごしました幸い熱も出さず、何事もなく元気に過ごしてくれましたハルナはいっぱい抱っこしてもらい、遊んでもらい、ニコニコご機嫌別れ際
今回の妊娠は体外受精です。長女の時はすぐにできて、妊娠中なにもトラブルなく安産。その後もすくすく成長しました。妊娠出産ってそういうものなんだと思っていました。2人目もタイミングさえあればすぐできるだろう。そう思っていたけれど、全くできない。30歳代前半のうちに…と思い、不妊治療に通い始めました。不妊治療のクリニックは田舎にはなく、毎回2時間半かけての通院。数日おきの受診もあり大変で、これでダメならもう諦めようと思っていた矢先の妊娠でした。最近友人が12週で流産したこともあり、旦那
おはようございます😍凛子です🥰めっちゃくちゃ遅くなりましたが、、新年あけましておめでとうございます本年もどうかよろしくお願いします😘うちの、きー坊…すこぶる元気なのでなかなかブログを書けずでした😭💦前回頂いたコメントにも返信ができず申し訳ございません…😢ちょっと余裕がないので余裕ある時は返させてください🙏💦←気分屋です。ごめんなさい😭あれから月日が経ち…離乳食は始まるわハーフバースデー?は終わるわと日々成長と変化を楽しんでおります😊とはいえ、なかなか二人でずっと
赤ちゃんの名前は『はるな』になりました名付け親は長女です笑私も主人も違う名前を考えていたのに、ある日突然「男の子ならこうすけ、女の子ならはるながいい!」と言い出しました「なんでその名前なの?」と聞くと、「保育所にもどこにもいない名前だから」と「どうやって思いついたの?YouTubeかなにかで見たの?」と聞いても「自分で考えた」としか言わない他の名前を提案しても一歩も譲らず、「神様から長女に舞い降りた名前なのかな(^^)それで妹に、より愛情をもてるなら」と、『はるな』に決めました名
大学病院3回目の受診に行ってきました🌸赤ちゃんの状態は、頭以外はしっかり育っています。前回かなりモヤモヤが残っていたので、思っていることを全部言いました(^^)○親が人工呼吸器までしないと言ってもダメか。呼吸器・胃ろう・寝たきりで生かされるのは辛い。→→→線引きが難しい。赤ちゃんはゼロからのスタートであり、肺に何の問題もない赤ちゃんでも用水を飲んでいて呼吸できず、呼吸器をつけることもある。今の赤ちゃんの状態は、肺も問題なさそうだし、何もしないというのは…。呼吸器をつけたあと離脱できるかは
妊娠報告をした友人に、病気のことをいつ伝えるか…。いつかは話さないといけないけれど、友人2人は3人も元気な子がいて、正直羨ましい気持ちもある。「うちじゃなくて良かった。」内心そんな風に思われたら嫌だな…とか思ってしまい、言おうか迷ったけれど、友人にはやっぱり話しておきたい🐱電話で淡々と事情を話す私。友人が「ごめん💦ごめん💦私が泣いてしまう😭」とワンワン泣いてくれました。むしろ私がもらい泣き。それだけで、「あぁ、言って良かった😊」と心から思えました🌸後日もう一人の友人にも電話📞「22週
こんにちはnikkoです。赤ちゃんの病気のことを親しい友人へ報告涙して聞いてくれる友達何て言っていいかわからないけど…辛い。なんで。赤ちゃんめちゃめちゃ頑張っててすごいね。ママとパパに会おうとしてるんやね。私が同じ立場でも産む選択をしたと思う。って、同じ立場になって悩んでくれて救われました私の周りの友達にも子供の悩みが。悩みはそれぞれ。聞いてると、一見小さな悩みでも、その子の中では結構深刻だったりする。私に今起こっている問題(悩み)は、どうやら深刻で命に関わる重
おはようございますnikkoです現在23週さて、安定期に入り病気の診断を受けたわけなので、親しい友達や元職場の人には妊娠したことを伝えたばかりでした。それはもう喜んでくれましたその人達にどう伝えるか、、、という難しい問題にぶち当たっています安定期のうちに会っておこうねということで約束もすでに入っており。。。会うともちろん話題になるわけです。「楽しみだね」「どっちに似てるかな」「将来はこうなって、こうなって〜〜」「どこで産むの〜〜??里帰り〜〜??
おはようございますnikkoです。暑すぎる毎日ですが溶けていませんか??転院して3度目の妊婦健診まずはエコー技師さんによるエコー今回の技師さん、とっても良い方ですごい動いてますねぇ足がしっかりしてますねなど声がけして下さって、安心できましたそこから1時間半ほど待ち先生のお話〜ここからはゲンちゃん(夫)も一緒に。一緒に聞けるだけで安心しますエコー技師さんの見解で少しだけ心配の残った心臓について(一部見えにくい血管があるということ)何と心臓に問題があれば
大学病院の受診に行ってきました車で片道2時間半…遠い頭は相変わらず週数に対して1ヶ月強小さいですその他は週数通りに育っています「うちの子が特別頭が小さいのか、この病気の子はこれぐらい小さいものなのか」聞いてみましたが、「全前脳胞症の子の頭の平均値がないからなんとも言えないが、理屈でいうと、脳が左右くっついている分、頭が小さくなるのは仕方ない」とのことでした。症例も少ないし、そりゃなんとも言えないよねー診察自体は数分だけど、診察や会計の待ち時間で結局4時間くらいかかる疲れるなー
検診に行ってきました臨月に入ってから毎日スクワットをしている効果か、赤ちゃんはだいぶ下がってきているようです・頭は1ヶ月半くらい小さい(下がっている分、正確には測れないそう)・体は38週目くらいの大きさ…だそうです鼻の穴は2個あって、鼻中隔も真っ直ぐで問題なさそうとのことNSTもして、脈拍140〜160で元気にしておりました今日質問したコトは、「一般的に経産婦は陣痛が10分おきになったら来院と言われるが、私はどうすればいいか」→→「一般的なお産と同じでよい」「初診時に、『頭
こんばんわ凛子です今日もなんとか仕事乗り切りました家に帰ってから、下味冷凍を3品作っておりました。。さらに、買った野菜の下処理やポテトサラダなどの作りおきも、、いやはや疲れました。。。これも、夜ご飯を楽にするため!避けられない苦行である!!ハイ前置きはおわり〜さて、昨日の検診の報告をしたいと思います!朝九時からまず、血液検査をし、その後エコーでの検診でした前日寝れなかったのでやや寝不足気味でした。。ベテラン看護師さんのおかげで、デブの私でも一発で血を抜いていただきまし
♡うーちゃん♡在宅生活スタート!!医療ケア児との生活は想像以上にハードだけれども!とにかく笑って過ごすことを目標に突っ走ってくぞ!今日もみんながスマイルでありますよーに♡※アメンバーご希望の方へ※こちらを読んでから申請をお願いします↓↓↓アメンバー申請の条件※全前脳胞症と診断された方※★同じ境遇のご家族と繋がれます★↓↓↓天使のつばさ★全前脳胞症の会※凛子のインスタ※↓↓↓日常の
こんばんわ凛子ですちょっと今日は、複雑な心境を書きたいと思います本日、友達からラインが!私があげたフォトシーツの上ですやすや寝てる友達の赤ちゃんの写真が送られてきましたもうね、、とってーーも!きゃぁわぃぃぃぃ幸せ分けてもらいました生まれて一ヶ月♡まだ小さくてほんとに可愛いんだが!!友達にはいつ来れる?凛子の都合のいいとき教えて〜とというラインに対し、そこから返信ができておりません。。なんででしょうか、、、会いに行きたい気持ち≪会いたくない気持ち今の心境こんな感じ
先日25週目に行ってきました。11時半の予約で呼ばれたのが15時半💦健康で体力のある人じゃないと大学病院は受診できないんじゃないか…😱先生2人でエコー。物腰の柔らかい話しやすそうな先生で安心🌸診察の結果は以下・やはり全前脳胞症のセミローバー型で間違いない・口唇裂や鼻の奇形はなさそう。目も寄っていなさそう・脳以外の部位に異常はみられない・予後は厳しい。そのうえで産まれた後どこまで医療の手助けをしてあげるか、後日小児科の先生と話しましょう。・30週越えたら実家に住んでおいてほしい。
全前脳胞症と診断された当日は気が張っていて、泣くこともなく、今後の生活をどうするかばかり考えていました。その晩はネットで病気のことを調べまくり、ほとんど眠れませんでした。翌日は寝不足もあるのか、ふとした時に涙が止まらない。長女の前では泣かないように必死でした。長女と無期限に離れて暮らすことも辛すぎて、「なんで私らがこんな目に」と、思ってしまう日々。病名告知前はあんなに愛おしかった胎動も、告知後はただ虚しい。大きくなっていくお腹を喜ぶでもなく、旦那と「現実が近づいてきたな。」と不安がる。赤ち
何だかんだ200日100日の時は急遽病院へ今日は予防接種で病院へ何だかんだで節目が病院良いんです!元気だから!!今日は日本脳炎とBCGを実施現状問題ないと、えいくんから連絡ありましたあれ?と思いますか母は今日から入院ですので父に任せました!えいくんは初めてのお使いならぬ初めてのそうちゃん受診付き添い基本的に病気にならないので病院のシステムがわからないと…頑張って~私は以前手術した場所に転移したやつがいるので取ってもらいますそうしが爆誕してから1週間会わないのは初
こんにちはnikkoです。今日は月に1度の鍼灸の日でした。体が冷え気味だということで気をつけます!!!←と言ってる側からクーラーガンガンでパソコンにむかっております足首には子宮の血流を促すツボがいっぱい詰まってるらしいです!女性の皆さま足首だけは冷やさないようにさて、2人で産む決断をしたわけですが、「逆に辛い選択をしたのではないか」次の日から私達2人の間にこの気持ちがあらわれてきました。とにかく3日後のエコー技師さんによる1時間ほどのエコーと、医師からの
おはようございます最近のリンちゃんの様子について色々変化がありましたまずは酸素以前はネーザルハイフロー(酸素濃度と湿度の高いあたたかい風を鼻につけたチューブから勢い良く送る治療機器)を使っていました!少しづつ流量を減らし慣れてきたところで経鼻酸素へ変更!数時間ずつ試していき、、今では一番軽い在宅でも使いやすい酸素のみで一日中過ごせていますむしろ、鼻と口の形が特徴的なのでチューブが鼻より上に浮いています写真でます指よこせ〜〜!!!もはや酸素いらんのちゃう、、?と
全前脳胞症と分かって、気づいたら3ヶ月。病気を宣告されたあとの1ヶ月は、いわゆる暗黒期でした。この先の人生に絶望しかなかった。このままお腹の中で死んでほしい。どうやったら妊娠を終わらせられるか……とまで考えた。この子のせいで私の人生終わった…と、何の罪もないお腹の子を責めてしまった。漠然とした不安に襲われたり、イライラして当たり散らしたり……感情の波がすごかった。病気が分かって、同じ病気のお子さんをもつ方のブログを読みまくり、その中で「とにかく無事に産んであげたい」とか「どんな状態
長女は保育所の年長組😃ワガママで口達者で外面だけはよくて、いつも振り回されています💦今までは「休みの日も保育所行ってくれー」と思っていました。そんな長女に今回はどれほど救われたことか……。病名告知された日、病院からもらったMRIの画像を机に置いていたら、長女が「ハートみたい💕」と。それを聞いて旦那は号泣。私達は悲観的にしか捉えていなかったのに、子供の純粋な捉え方に胸が熱くなりました。病名告知されたのが12月28日。保育所が29日〜1月3日まで休みで、一番ドン底の時に長女がそばにいてくれ
妊娠17週1日目入院初日、言われていた朝8時45分に受付を済ませて最初の施術へ痛いと聞いていたので不安でしたがそこまで痛くなかったです。施術後は棒が入っているので少しお腹が重く張りはしましたが生活に支障のない範囲。次の診察は12時過ぎと言われ病室で待機。2回目の施術も私はそこまで痛くありませんでしたが子宮口に入れている棒の本数が多くなった為かさらにお腹が重くなる。次の診察は6時、また待機。その間に旦那も到着しました。そして6時になり次はバルーンを入れその日の施術は全て終わりま
はじめまして。るびと申しますやっと気持ちが落ち着いてきたので……このブログで、私の赤ちゃんのことを書いていこうと思います。私の赤ちゃんは「全前脳胞症」という病気を持って生まれてきました。同じ境遇の方のブログにとても励まされたので、私も初めてみよ〜と思い、書いてみました。拙い文章ですが、読んでいただけると嬉しいです
妊娠9ヶ月に入りました。去年の今頃は、ちょうど告知を受けて、赤ちゃんを産む日までのカウントダウンに入っていた頃。辛かったな。あの頃のことを思い出すと今もギューーーっと胸が苦しくなります。あと少しであの子の誕生日。何して過ごそうかな。今年はこんな状況だけど、お腹の赤ちゃんと旦那さんとゆっくり過ごせることに幸せを感じています。まだまだコロナも、妊婦生活も油断はできないけど。今日は新しいおうちにお引っ越し。お腹が大きくて、引っ越し準備は旦那さんが9割やってくれました。私は