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先日、ようやくプレーリーくん(側弯矯正装具)が完成しました初代の物と比べると、随分大きくなりました↓肌着の上に装着します整形の先生に「どのシーンで装着したら良いですか?」と質問したら、「基本ずっとやで。」「プレーリーってそういうもんよ。」との返答でした今までは、座位姿勢の時にしか使用していなかったので、もう少し装着時間を増やすべきなのか。。…がんばります今年のバレンタイン①(次女作)さて。こない
映画のCMを見て、ドキッとした…これって…もしかして…映像で観る勇気はないので原作を読むことに...息子も東野圭吾が好きでよく読んでたなあ…これはまだだと思うけど彼は気に入ったら同じ本を何度も読み返すタイプ一気に読んだ…これを当事者意識で読む人はどれくらいいるのかなあ…「女の子」との違いは、息子には若干の脳波があること…だけど…脳波なんて目に見えない違いなんてわからない…倒れた当初、息子は…
児童相談所の職員の方がこまさの様子を見に初めて病院に来てくれました。主治医立会のもと「初めまして、よろしくね。」と挨拶してくれたあと、「今は寝てるのかな?だいたい何時頃起きてますか?」「お母さんのこと目で追いますか?」「機嫌が悪くなったり、表情をよくかえますか?」「手を握り返したりしますか?」「呼びかけにこたえますか?」「今後どの程度の回復、成長が見込めますか?」こまさの状態を知らないから純粋な質問なんだろうけど、主治医は私のことを気にしながら、私を極力傷つけない言葉を選んで回
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
私の服はバスタブに浸かったので、びしょびしょだけど、着替える暇はない玄関にある靴を履いて、ちゃんと鍵をかけられた家の前には救急車、なぜか消防車まで来てる早朝のサイレンに近所の人も見ている中救急車に乗り込む隊員の「ピーや、ピー!」ピーって何...「心停止」の声も聞こえてきたえっ、どういうこと!既に出勤した主人に電話呼吸を整えて、冷静にと自分に言い聞かす冷静になんてなれるわけがない病院に着いた!息子の処置中、隊員に発見した時間と
数年ぶりの更新がこんな内容になろうとは…息子が医療過誤に遭い、現在も意識不明が続いています。大学病院相手に民事訴訟中ですが、その極一部を、端的にブログにまとめてくださいました。慟哭の日々を親子でなんとか生き抜いています。なかなか更新できませんが、応援していただけると嬉しいです。
2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも!体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ
息子が倒れた日のことを書いていきます。日記アプリに記録していました。息子は18歳、大学1年生*****************2018年6月21日朝昨晩バイトで疲れ、そのまま寝てしまい、翌朝起きて、シャワーをしに行った高校生の時から、夜お風呂に入らず寝てしまい、翌朝シャワーすることはいつものよくあることそれが...息子がシャワーから出てこない。ノックをしても返事はなく、シャワーの音のみ倒れていた...唇青く、意識なしバスタブに顔を突っ込んで
1年前、カニューレのズレで、呼吸器のアラームが鳴らず、パルスオキシメーターがなってるにもかかわらず、看護師の人手不足で、気づくのが遅く、低酸素脳症になった息子。その1ヶ月後、痰が詰まり、一気にサーチが下がり15分間の心マッサージで、呼吸を取り戻し、一気に、出来てたことが出来なくなった。その病院に、今回もショートステイ変える時に見つけた傷。どうしたんですか?って、私が聞いても、分からない。と。その日、担当の看護師さんに聞いても、記載がないから、いつなったか、分からない。
今日の面会看護士さんが、「車椅子に乗ってますよ」って「えーっ、誰がですか?」看護士さん「えっ👀⁉️めるちゃんですよ」って❗️私は、びっくりあれほどお願いして無理ですって言われていた車椅子に乗せてもらえた。嬉しくて嬉しくて。今日は、長女とお祝いしよって❗️長女にも写メ送ったらめっちゃ喜んでた。先生ありがとうございます。しつこく言ってすみません😣💦⤵️感謝します。めるちゃん、車椅子に乗れたね車椅子があればどこにでも行けるよ!ママは何一つ諦めてないよ!大丈夫大丈夫さ
ブログをご覧の皆様♡いつも応援して下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡皆さんの暖かい言葉が息子や私達の力になり、笑顔のパワーになっています本当にありがとうございます(*´꒳`*)毎日成長しているりーたんオムツもSサイズ→Lサイズ飛び級UP体重だけじゃなく身長も伸びてきた生後8カ月の今まで…肌着(新生児size)・ロンパース(70size)さすがに限界を迎えてます笑季節は冬ですが、Nの世界は暖かい真冬の服は暑くて着られないから出来るだけ薄
今日のめるちゃん目の充血は、だいぶ良くなってきました。便は、ほんの少し出たそうです❗️看護師さんが足湯を手伝ってくれました4ヶ月入院してて初めて。足湯は看護師さんに任せて私は顔のマッサージや、目を無理矢理あけての、話しかけ。口腔ケアをしました。「めるちゃん!鼻高いですよね🎵いつもみんなで話してるんですよ。」と、看護師さん「整形疑惑があるんですよ」と、私が言うとゲラゲラ笑ってました。足湯しながら、「めるちゃん!気持ちいい?お姫様だね」って言ってまたゲラゲラ笑ってた!明るい看
今日のめるちゃんの面会‼️いつもの様にマッサージやツボ押し、音楽かけたり、足の曲げ伸ばし、リンパ刺激、口腔ケアして、汗だく☀️😵💦最近はまだ、開かないめるちゃんの目を無理やりあけて、黒目に私の姿を写して話しかけるようにしている❗️「めるちゃん、ママよ❗️分かる⁉️分かるよね⁉️あの日救急車早く呼べなくてごめんね⁉️辛かったよね⁉️苦しかったよね⁉️ママ、めるちゃんのすべて受け入れて、ずっとずっと一緒にいるよ❗️ママが守ってあげるよ❗️だから、安心して目を覚ましてね✨大丈夫!大丈夫よ❗️大
息子の帰宅を願うある秋の日に救命救急講習会に参加しました息子が帰宅して、急変があったときに心臓マッサージができるように、と...息子が倒れた時、119番で心臓マッサージを電話越しに誘導されたもののやったことがないので、うまくできなかった後悔...すぐに救急車は到着したから、問題はなかっただろうけど...次があるなら、ちゃんとやってあげたい当日朝からドキドキ...平常心でできるだろうか...でも、息子のため頑張ろう思
今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には2つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日1時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー!あんなにかわいい顔して一生懸命生きて
まずは、退院初日の深夜3時吸引、体位変換、排泄処理のために起きる起きないと!と思うとなかなか寝られず何度も目が覚める💦息子のベッドの隣、ソファーで寝ている無事に全部ケア終了。でも、熱が38.3℃あった💦息子は自分で体温調節がむずかしく...毛布やらふとんをかけたり、取ったりで調整その日は寝るときは平熱だったので薄い布団をかけたせいか、発熱💦夜中にアイスノンで頭やら脇を冷やすすると、すっと熱が
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
原作の中で女の子が人工呼吸器に代わるものを体内に内蔵したそれを読んで「それ、ほしい❗」「どこの病院でしてもらえる?」まず思った…人工呼吸器がなければ気管切開もないチューブにいつも繋がれなくてもいい!なんて身軽なそれなら眠っているようにしか見えない生きるためにはなくてはならないもの…だけど…内蔵できたら、どれだけいいか…うん、うん、わかるなあと読んでいた息子は部活で鍛えて筋
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
結婚前大学の研究室で先生のお手伝いをしていたことが…秘書という名の「雑用なんでも引き受け係」⁉教授は某有名大学その分野では第一線20年以上経つけど今でもたまにテレビで拝見するある時…研究室に卒業生が訪ねてきた結婚の挨拶、彼女と一緒に彼らが帰ったあと先生は「彼は○○高校(某有名進学校)で十年に一度の神童だった。だけど研究室に来たときは、もう燃えカスだった。大学合格が彼のゴールだった。良くできたのは受験の勉強だけだった」…………
和笑ちゃん世間ではコロナ感染拡大の話題で盛り上がっている最中にものんびり温泉三昧しています♨️緊急事態宣言中もじんわりとお出かけを楽しんでいましたが、その時と比べればまだ胸を張って(⁈)お出かけできて気楽に楽しめています♪1つ前の記事でお伝えしたように高速道路も混雑していて、観光地へ続く一般道は渋滞もあり、道の駅やお蕎麦屋さんは満車状態…テレビで観ているだけでは分からないリアルタイムの今を感じます⏰小さな連休の旅行ですが日常から離れた場所でいつもと違う時間を過ごしているとコロナ問
いつも皆様のブログ、メッセージに励まされています❤️今の私が前向きに頑張れるのは皆様のお陰です。ありがとうございます。今日のめるちゃんの面会!バイタルも安定顔色も良くて良かった😃いつもと変わらないんだけど、変わらないことが今は良いことです。めるちゃんは、脊髄反射がすごいです。足も蹴るし、腰も動くし、首もめっちゃ動きます。どんどん下がってしまい、上げようにも体が重くて上げれません。看護士さん、いつも3人で直してるそうです。すみません😣💦⤵️ありがとうございます。でもまた看
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
先生から回復の見込みはないと言われる...覚悟が必要なことを、言葉を選んで話そうとしてくれているのがわかる家に連れて帰りたいも待っているまぶたの反応もなし瞳孔が開いている自発呼吸もなくなった...数日して、お腹にガスが溜まってきた...胃腸が動いていない...このまま行くと、臓器が壊死して、やがて心臓も止まるとのこと...脳死判定はしていないが、脳死に近い状態...生きていてほしい蘇生し、再びもらった命生まれた時のようにキ
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
ブログをご覧の皆様♡いつもコメント・メッセージ下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡いつもブログに来て下さりとても嬉しいです息子の新たに増えてしまった病気に色々な方から応援を始め、沢山の情報やお力添えを下さり本当に本当にありがとうございます皆さんの支えで前に進む力を頂けてます♡いつも頑張っているりーたんそんなりーたんの為に何が出来る?!毎日考える!!側に居る笑顔で声をかける体を摩り、マッサージをする絵本を読むおもちゃで遊ぶetc...8か月になっているが
今日のめるちゃん昨日の蕁麻疹がひどくなってる。昨日は、顔だけだったのに体にも出てる。聞いたら昨日何も治療してないらしいお薬も塗ってくれなかったの?めるちゃんお話出来ないけど、痒いし、痛いし、辛いと思う。今日午後から皮膚科の先生に、見てもらいますねって。対応遅い。私の姉に写真送ったら「昨日よりひどいやん。ちょっと病院に、電話する」と、めっちゃ怒ってた。私があまり言いすぎないでねって言うと「めるは、痛くても、痒くても、訴えること出来ないんだよ。昨日何も治療しないなんてあり得
いつもは父や弟と面会に行くのですが、ここのところ予定が合わず、1人で会いに行ってます。この前は、肩を叩くと久々目を開けてくれました「今日は1人で来たよー分かったら手をギュッてして」と声をかけたら、ギュッってしてくれた………気がします母は痙攣があり、起きてると体に力が入っているので、ビミョー⁇いや、絶対分かってるよね‼️痰も絡まなかったから看護婦さんも呼ばずにすんだし、1人だから誰の目も気にせず、母をいっぱい触って、抱きついて、甘えてきました1人で来るのも悪くないなー。でも今日は、全く目を