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今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
息子が倒れて、もうすぐ6年当時とてもほしくなったものがありました(;'∀')息子が生死を彷徨っている頃赤信号で停車したとき、隣の車がそれを飾っているのが見えました。よく笑う息子がそこにいたように思えました。それはだいぶ前に流行った「ひだまりの民」これです↓息子に似てる!そう思いました。もう販売されていなくてプレミア価格で販売されているものを買いましたかわいい
病院の電話は、本当にドキドキする。皆さんも同じ体験してると思います💦先生から、「めるさん、血便が出てます。早い方が良いので今から検査します」って。あー、マジか。心配や❗️めるちゃん頑張れ✊ドキドキして面会へ血圧がいつもより低い動かない検査疲れちゃったかな。目の充血もひどくなってた。めるちゃん頑張れめるちゃん大丈夫めるちゃんファイト🎵って訳の分からないリズムで歌いながらマッサージ!気持ちあげて行こーって❗️面会終わった後先生から、検査の説明があった。「お母さん大丈夫
今日のめるちゃん昨日の蕁麻疹がひどくなってる。昨日は、顔だけだったのに体にも出てる。聞いたら昨日何も治療してないらしいお薬も塗ってくれなかったの?めるちゃんお話出来ないけど、痒いし、痛いし、辛いと思う。今日午後から皮膚科の先生に、見てもらいますねって。対応遅い。私の姉に写真送ったら「昨日よりひどいやん。ちょっと病院に、電話する」と、めっちゃ怒ってた。私があまり言いすぎないでねって言うと「めるは、痛くても、痒くても、訴えること出来ないんだよ。昨日何も治療しないなんてあり得
産院の代理人弁護士から通知が届いた。出産の経過詳細については後で遡って書こうと思っていたがなかなか時間がなくて先伸ばしになってしまっているが、私や家族は完全に産院に過失のある出産医療事故だと思っている。かいつまんで説明すると妊娠の経過は順調そのもので出産直前の胎児心拍も正常、臍帯血液ガス分析検査(胎児への酸素供給がうまくいっていたかを分析する検査らしい)も正常値であった。でも生まれたら呼吸がなかった。アプガースコア(出生時の赤ちゃんの状態を10点満点で評価するもの)は1だった。搬送先の
息子が倒れた原因...先生によると、致死性不整脈の可能性が高いそう...心臓など悪いところはないずっと部活で鍛え、体力もある考えられるのはそのくらいただ...息子は中学の頃、起立性調節障害で苦しんだそれを理由に学校を休んだことはない朝しんどくて、なかなか動けなくて...私が「今日は休めば?」「車で送っていこうか?」と声をかけても自分で自転車で行った多少の遅刻はあっても...大幅に遅れたこともない遅刻を気
めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話!すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか?)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた!40分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が
今日は愚痴です💦先日、義母と母の話になったのですが「物体でもいいから、いて欲しいよね」って…義母は旦那さんを50歳後半で亡くしてるから、その事もあっての一言なんだろうけど。義父が亡くなったのは20年以上も前。母は今現在の話。物体と言われたら傷つきます😭またある日は「この前お墓で、母親を亡くしたらしい娘がいて、掃除しながら墓石に話しかけてたよ。あなたみたいだね。」ん?どういう意味?母は生きてますけど‼️悪い義母ではないけど、デリカシーのなさがイラつきます。義母じゃなく、母と一緒に住み
今日は、メルちゃん18歳の誕生日!朝メルの大好きな料理を作りながら、去年は私の隣でつまみ食いをしてたメルちゃん。思い出したら涙が止まらなかった。メルちゃん病院だけど毎年やってた誕生日会はちゃんとやろうと思って家族でお祝いした。18年前めるちゃんを産んで良かった。本当にかわいい🎀いとおしい。回復不可能って医師は、言うけど私は信じてる❗️19歳の誕生日も、迎えようね。めるちゃんが、倒れたのは6月18日また、ゆっくり日記見ながら載せていこうと思います。よろしくお願いします🍀病室にて、誕
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
実は私、3月末に仕事復帰しました。私がブログを見させて頂いている医療ケアが必要なお子さんのお母さんはみんな仕事を辞めてお子さんのお世話をされている中、子どもの世話を病院に押し付ける形で仕事復帰するのはどうなんだろう。母親として失格なのではないか、という葛藤がずっと自分の中にあって、育児休暇終了ギリギリまで悩みに悩んだ末、仕事復帰することを決断しました。私の職場は従業員数6名という少人数の会社で、産休・育休ともに取得するのは私が初めて。私の仕事なんて誰でもできるような簡単な仕事ではあるけ
8カ月くらい待ってようやく納車されました🚙まもなく雨が降りそうという時でしたなんとかギリギリセーフ!ただ...我が家にカーポートはあるのですが...その下にはウッドデッキがあり車はずぶ濡れになります新車、いきなりの雨の洗礼を受けましたまあ、雨降って地固まる、ということにしましょうなんか無理やりこじつけた感がありますが(;'∀')息子にも見えるようにベッドをゴロゴロ移動させました
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
初めての確定申告。出産だけで医療費の確定申告する人ってそんなにいないんじゃないかな??だって出産育児一時金や医療保険や妊産婦医療や乳幼児医療を差し引くから実際の負担額ってそんなにないはず。普通は。今回医療費控除が必要になった理由は出産し、すぐにこまさが大学病院に搬送されてしまったので、「私も転院したい❗」とお願いしたところ、その大学病院から個室でよければ受け入れます、との回答があり、迷う暇なく「お願いします❗」と回答したが、いざ転院してみたら個室料金一泊17,280円✕6日(個室料金が
逃げ恥スペシャル観ました。夫はドラマも観てなかったので録画して一人の時間に、ということで今観ました。ドラマ大好きだったのでそりゃもう楽しみで。ドラマの中で計画無痛分娩を選択した2人。楽できるところは楽をしよう、「逃げるは恥だが役に立つ」とタイトルコメントも出て、このドラマの影響で今後計画無痛分娩を希望する人も増えるんじゃないかなー。と思って。ちょっと知っておいてほしいと思ってブログを書きました。少し長いですがお付き合いいただければ。私もこまさを出産する際計画無痛分娩でした。
以前のブログにも書きましたが指談のこと指談ができる方に来てもらう度息子が伝えること「どうしても治りたい!」「どこかへ治しに行きたい!」そのたびに、指談の方は「今の状態を治してくれる施設は日本にないので、家でちょっとずつ良くしていこう!」と言ってくれています。今年も咲いてくれたイベリスいつごろから意識があるのか、尋ねてもらいました。「倒れた時のことは覚えていない。」「でも、どこかへ行った
昨日の記事にコメント・メッセージ下さった皆様、とても沢山の応援や良い情報を本当にありがとうございました手作りの案はおチビ達と工作して、おススメおもちゃ・リハビリへのアドバイスも参考にさせてもらい、りーたんに色々な刺激を与えられる様にしていきたいと思います心停止から3ヶ月過ぎて毎日毎日小さな奇跡のカケラを見せてくれるりーたんのお陰で私も根っからのポジティブ気質が顔を覗かせてくる様になってきたヒョッコリそれは、こんな所でも…他の方のブログを見て『発達検査』をされてたのでりーたんは
★24日目今日は、鹿児島から夫の親友一家が面会に来る。夫には、自分の家族(私達以外)と呼べる身内が少ない。元々祖父母を入れての7人家族だか、早い内に亡くなっており、血の繋がった家族は、北海道に嫁いだ姉のみだ。それもあり、厳しい面会規制の中、唯一家族のようにお付き合いのある親友一家だけは、許可をいただけた。私自身も状況は違えど、若い頃から苦労したことも多かった。その為、人付き合いが上手ではない😅私達夫婦は、本当に、何処にいくのも、何をするのも一緒で自他共に認める仲良し夫婦だった為、共有する時間
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
我が子の延命について書いてます。気分を害される方もいるかもしれません。考え方は人の数だけあると思っています。あくまでうちの場合はこう、というだけのことです。********************一時心停止の事故から、3ヶ月がたちました。現在はけいれんや筋肉の緊張をどのようにコントロールするかが課題となっています。この1ヶ月ほど、発作がない日はありません。しかも最近は発作の頻度も長さも増えてしまいました。Uの発作は、背中が反るような筋肉の緊張から始まり、震えが数秒サイクルで訪れ
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、8年ぐらいおとは、気管は8Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり(笑)、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に
長文になりますが読んで頂けたら嬉しいです今、過去に遡って息子の軌跡をブログで綴っていますが毎日沢山の方が目にして下さり、暖かい言葉等本当にありがとうございます現在、息子は色々な困難を乗り越え続け、毎日一生懸命生きながら7カ月になっています沢山の奇形・病気を持ちながら、心臓と脳だけは正常であった為少しずつですが成長していく姿が本当に私達の喜びでした笑顔が増え、親がわかり、おもちゃで遊び、首もようやく座り、寝返りをするのでは?という所まできていた中での…心停止による低酸素脳症心停止の詳
今日のめるちゃんの面会なかなか治らない目の充血ゼリー状のものが沢山でてて、「昨日から、目が充血してます」と、看護士さんえっ、もう一週間ぐらいたつけど❗️あんまり見てもらえてないのかな⁉️ちゃんと見て欲しいな。ちょっとびっくり❗️大きな国際病院に、いるんだけど、看護士さんは毎日バタバタ大変そう!意識が無いめるちゃんだけど、頑張って生きてるからもう少しちゃんと見てもらえたら有難いなぁ。先日めるちゃんのオムツの支払いにコンビニに、行ったら、レジが私の友達で、支払い用紙見て「やっぱ
GWに入り息子の友達が会いに来てくれました去年もちょうどこの季節に今回はお母さんと一緒お母さんとはママ友です息子は中学のときから今の土地に引っ越してきて小学校以前の友達はいませんその子は中学からの友達高校も部活もずっと一緒そして、大学も学部が一緒そして、私立なのに引っ越してきたらたまたま近所に住んでいたという腐れ縁ずっと気にかけてくれている
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
ブロ友さんが体験している音楽療法主人が時々ボランティアに行っている近所の障害者施設でも週1回で開催されているとのこと見学できる、ということで先日、息子を連れて行ってきました歩いて行けるところなので、助かります途中、緑がきれいそこで生活されている方、通所されている方、全部で20名くらいいたのかな中途障害と思われる方も多くおられました。気管切開している人は見当たらなくて最重度の方はおられませ
沢山の応援コメント・メッセージいつもありがとうございます遅くなりますがゆっくりお返事させて頂きます♡色々な方のそれぞれの経験や想い、同じ様に医療の発展を願う方等全て読ませて頂き感謝の気持ちでいっぱいです私は私と違う意見の方を全て『心ないコメント』として削除はしていません!私のブログを見て真剣に自分の考えを伝えて下さってる方のコメントは真摯に受け止めて、その考えに共感できる部分はあると思い読ませて頂いてます。(ただのはけ口としてのコメントだけは削除してます)今は過去現在に向けて綴っ
お店のお客様60代ぐらいの男性「死ぬなら楽に死にたいな」「酒浴びるほど飲んで練炭なら楽やわ」って。「生きたくても生きれない人いるし」「今必死に病気と、戦ってる人もいる。だから、そーゆうはなしは、よくないで。」って言ってしまった。私より年上のお客様だけど「ごめんなさい」だって。普段は聞き流すこと出来るけどなんかね。でも、言ってスッキリ。今日のめるちゃん痙攣がすごくて、先生に、言ったら「お母さん、ごめんなさいね。めるさんのは、実は痙攣ではありません。脳を通してないので反
まず、めるちゃんの足私は全然良くなってると思わないけど病院側は、だいぶ良くなりましたねってまだ汁が出るし痛々しい。早く良くなってと願ってる後が残ったら可愛そうだなぁ。そしてそしてなんと転院先の病院がやんわり断って来ました。えー😱今更何病院に直接頼んでこちらで見ますって返事もらってたのに❗️めるちゃんの状態が酷いから?回復する可能性がないから?家から遠くなるから?治療がないから?理由は、わからない。長女が後少しで出産だし、認知症の母もいるし、シングルだから働かなくちゃだ