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この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
この聞き慣れない「蜂窩織炎」という病気で入院中のおとは。。。→蜂窩織炎とは?(簡単に言うと、皮膚が細菌感染によって炎症を起こす病気。)おとは、太もも〜お尻にかけて、真っ赤に腫れてます事の発端は…おとは、先週から5ヶ月ぶりに「ショートステイ」を利用していました前回も、前々回も、さらに前前前回も(「前前前世」ではない笑)、ショート中に熱出していますだから(私が)トラウマになっていて、風邪を引いた時の頓服薬や、解熱剤、ソリタ水などを持たせて準備万端「備えあれば憂いなし」と
icd埋込で一番困ったのが運転免許の有効性についてです。まずiCD患者は運転が埋め込んでから6ヶ月は禁止となります。免許証は没収されませんが運転中に倒れたりして事故を起す可能性があるという理由で禁止となるのです。万が一運転して事故を起こした場合は危険運転致死傷罪などが適応となるようでその場合一発で懲役になる可能性があります。間違っても運転したら駄目です。埋込後数ヶ月で免許更新だったので免許センターでicd埋込であることを申告して更新しました。免許の更新は診断書は不要で一定の期日までに
今週は、おとはの定期受診週間でしたシルバニアで遊ぶ妹を見つめる、おとはいつも通り、①小児外科と②小児神経科の診察です---①小児外科では、カニューレ交換と、気管切開の穴(気切孔)の下に繰り返しできる「腫れ物」の相談を腫れては潰れ、の繰り返し。。気切孔の傷の隙間から、痰が入り込んでるのかも…とのことでおとは、気切孔が閉じてしまった際に(↑そのせいで低酸素脳症になった)再建手術を受けているので、通常より傷が大きいと言われましたでも、経過観察でいいそうですおとはの手にミ
4/25(木)一時心停止の事故から137日目。鎮痛剤を始めてから、けいれんはめっきり出なくなり、穏やかな日々を過ごしています。鎮痛剤さまさまです。この1ヶ月くらい脈拍は遅めで、だいたい60〜90くらい。100を超えることはなくなりました。酸素は一時期は5Lも使っていたのに、最近1L以下でサチュレーション95以上保てていたり、調子が良い。U、省エネモードです(笑)時々不整脈も出ていますが、まだすぐに命に直結するような異常ではない、とのことです。最近ブログを全然書いてなかったので、
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
去年の5月に退院してきた在宅で看取りという事で。退院したその日という事もあるし、1ヶ月はきっともたないと言われて。外出なんて無理やし、急変して病院に運ばれてきたとしても、もしかしたら何もできないかもと。穏やかに家族みんなで過ごしてくださいと。だけど、夏にはリビングにビニールプールを置いて、お風呂にもはいれた肺炎にもなったけど、飲み薬で乗り越えれたそして、誕生日はきっと一緒に過ごせないだろうと思っていたけど、ココの12歳の誕生日を家族みんなでお祝いできた1ヶ月もたないと言われた彼
8月に申請した障害年金がやっと振り込まれました。1週間前に振込日が記載された通知が届き振込となりました。初回は認定時期から振込日までを遡って支給なので4ヶ月分くらい振り込まれてます。色々見ると障害厚生年金の支給は認定等級が大事なので社労士に依頼するしないと記事が出てきますが、私の経験からするとicd埋込は症状固定の特例認定の対象なので不要かなというのが印象でした。2級相当の障害の可能性があるなら微妙なとこなので相談もアリな気がするのですが、普通に仕事復帰できる程度であれば結果は変わらないの
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
今日は、電話で予約していた施設に見学に行ってきました!ニコニコ優しそうな看護師さんが、施設の説明をしてくれました。「お母さんの希望は後から教えてください。先に私たちの思いを話させてください。」と、言われて聞いていると「私達看護師はめるちゃんの為に何が出来るか話し合いました。口から食べることも、ベッドに座ることも、車椅子も諦めていません。ベテラン看護師が常に待機しているので入浴もしてあげたいですね。私達をおばちゃんだと思ってめるちゃんが過ごしてくれたら嬉しいです。お母様の希望を聞かせて
めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話!すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか?)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた!40分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が
息子の体の動きのことを書こうと思います。当時はコロナとかなく、面会も制限がなかったので付き添える限り、ずっとそばにいることができました。最初は全然動きませんでした。目も開きません。薄目が開いているような感じもします。弛緩麻痺なので、だらんとしています。拘縮は全くありません。マリオネットのような感じ...かな。そういう表現をあまりしたくはないけれど...そんな息子でしたが2か月ほどして、右親指がぴくぴく動きました。ずっと傍らにいないと見逃がしそうなかすかな動きです。
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
3ヶ月前、めるちゃんの事を知っている人から「なんでメルなの?」「気管切開したの?もうメルの声聞けんの?辛すぎる」「あんなに良い子だったのにかわいそうや」って言われて「分かってくれる⁉️ありがとう。ありがとう」って思ってた。でも今日久しぶりにあった友達に同じように言われて、かわいそうやって。そしたらなんか違和感‼️前まではありがとうって思ってたのに。それで分かった。私今のめるちゃんをやっと認めれるようになってて。目を覚まさなくても、声を聞けなくても、毎日面会で見るめるちゃん
今日のめるちゃん蕁麻疹だいぶひいてきたけどかさぶたが痛そう‼️体は増えて背中見せてもらったら背中もひどかった。前に床ずれは大丈夫ですか?って聞いたら3時間おきに体位変えてるから大丈夫って言ってたけど、しっかり床ずれ出来てた。はぁ。やっぱりか。私の姉はねこちゃんの保護活動してて100匹ぐらい世話してる。こないだは交通事故にあったねこちゃんを助けに行ってその子死にそうで姉は心臓マッサージして、血抜きまでしたけど助からなかった。明日火葬場に持って行こうと箱に入れようとしたら
おとはが車椅子生活になってから、3度目ぐらいのユニバかな今回は、次女の学校の創立記念日にユニバへ行きました爽やかな秋晴れイベント割で、20%OFFになりましたワクチン3回打って、はじめての恩恵平日だから空いてるかと思いきや、ハロウィンシーズンで、混んでました10月の後半は、平日でも混んでます(覚え書き)昨年、同じ時期に行った時は空いてたけど、それは入場制限していたからだったねまず、マリオのエリアへ。ランチはまたまたキノピオカフェウォーターワールド。おとは初めて大
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
今朝長女が、起きてきてすぐに、氷で目を冷やしてた。「どーした?泣いたん?」と、聞くと「昨日は、メルの事思い出して泣けて泣けて、あかんかった!」って…妹大好きすぎるお姉ちゃんカラオケ行ったり、ショッピングしたり、映画行ったり本当に仲良しだったからそりゃ淋しいし辛いよね。でもお腹に赤ちゃんいるから一生懸命頑張ってる❗️母親になる準備してる❗️私が今めるちゃんの事ばかりで、我慢させてる❗️今度のお休みは赤ちゃん用品見にショッピングに行こうと思う。今日の面会友達がボイス送ってくれたんだ
今日は、私の妹が面会に来てくれた。妹は、看護士だから、妹が来る日はいつも、緊張する。奇跡とか可能性信じる私とは正反対でわりかし、現実的。だから、今のめるちゃんがどんな感じかはっきり言われるのが、正直怖い❗️でも、今日は、特に何も言わず、しっかりリハビリしてくれたから良かった😃今日は、私が信頼している看護士さんが(男性)部屋に入ってきて、「めるさん、最近肺炎もならなくなったし良かったね✨お母さんが毎日口腔ケアしてくれてるからだね。我々がやること無いわぁ。ありがとう」って言ってくれました。
今日のめるちゃんの面会血圧が上がってしまいまた薬を使ってると言われました。良くなったり悪くなったり繰り返しです。めるちゃん頑張ってるから、すごいよ。やっぱりめるちゃんは、頑張りやさんだね😃めるちゃんが倒れてから、本当に沢山の本を読んだなぁ。知りたくない事実もあったりしたけど意識がないうちからやるリハビリは、本当に大事だと知ったので今頑張ってリハビリしなくちゃ。それと、やっぱり諦めないこと。脳にはまだ知られていない可能性があるから。めるちゃんに、おはようと、お休みを言え
めるちゃんに、昨日会えなかったから面会時間が待ち遠しくて❗️やっぱり1日会わないと胸が苦しい。めるちゃんから、私は沢山パワーをもらってるんだなぁ。ありがとうね🎵今日は、エッセンスを塗ったら、足の指がめっちゃ動いたァ。ちょっとミント系だったから、冷たいのが分かったのかな⁉️転院先の病院から、やっと連絡が来た。私の希望の回復期リハビリ病棟は、無理だって(涙)今のメルさんには無理ですって。そのかわり、緩和病棟での受け入れは出来ますって。看取りって事?めるちゃんあんなに頑張ってるのに
昨日は、沢山アドバイスや、優しいお言葉ありがとうございます。皆さんのコメント何度も読んで感謝の気持ちでいっぱいになりました。まさかの転院先からの断り‼️びっくりしすぎて、悲しいやら、悔しいやら、ワケわからなくなってました。今日面会のあと、ワーカーさんと、話しました。ワーカーさん、療養施設の受け入れもないので、面会時間に介護に必要なことをもう少しやって、お家に帰るのが良いかと。だったら15分の面会では、とても足りないし準備とか時間がかかるからもう少し居らしてほしいとお願いしてき
今日は主治医の先生担当看護師さんリハビリの先生婦長さんワーカーさん立ち会いで話し合いがありました先生「メルさんは血圧が安定しなくて。下げたり上げたりの点滴で様子を見ている。尿の調節も出来なく、カリウムの調整が難しい。病院だからこそやれることで、お母様の希望の回復期の後に自宅で見るのは大変難しく、やはりOKは出せない。お母様は、夜働いてみえるから仕事をどうするか、認知症のお母様は、どうするか。娘さんが出産で赤ちゃんとの生活をどうするか。色々考えても自宅は無理かと」やっぱりそう来たかと
私の服はバスタブに浸かったので、びしょびしょだけど、着替える暇はない玄関にある靴を履いて、ちゃんと鍵をかけられた家の前には救急車、なぜか消防車まで来てる早朝のサイレンに近所の人も見ている中救急車に乗り込む隊員の「ピーや、ピー!」ピーって何...「心停止」の声も聞こえてきたえっ、どういうこと!既に出勤した主人に電話呼吸を整えて、冷静にと自分に言い聞かす冷静になんてなれるわけがない病院に着いた!息子の処置中、隊員に発見した時間と
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
可愛い2人布団取るなー!ってきっとココは言ってる可愛いすぎて可愛いすぎる
お久しぶりです😌💓いつも皆さんが私にパワーをくれます❗️本当にありがとうございます❤️在宅になるにあたってめるちゃんの胃ろうはPGソフトという栄養剤になるため月に36000円かかるそうです。ゲッ。高ッ。でも色々調べたら高額になるために普通は病院が退院にあわせてラコールとか、イノラス等無料のものを試すらしくてだから病院に電話した。「めるちゃんに、ラコールは試したけど肝機能の数値が上がったのでリスクが高い。他の試してもいいけど退院が延びるだけですよ」と言われた。なんかムカつい