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昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話!すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか?)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた!40分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
産科医療補償制度の審査結果通知書が届きました。補償対象とのこと。11月に書類を取り寄せて、1月に提出して約半年。100%通ると言われていたので、予想通りというかんじではありますが。とりあえず一段落かな。これから戸籍謄本、両親の印鑑証明書を提出すると、60日以内に準備一時金(600万円)と補償分割金(1年で120万円。0歳を1年目と数えるので、こまさは1歳1ヶ月なので2年目となり240万円)が振り込まれるとのこと。振込先は申請者(両親どちらか)になるので、振り込まれたらこまさの通帳に移し
開示したカルテの一部を受領しました。(1ヶ月以上前だけど。。)なぜ一部かっていうと、カルテの量が多く、全部出力するのは時間がかかり、また費用もかかるため、いったん区切りのいいところでま精算しましょうかとのことだったので。とりあえず、全体の1/3ってところらしい。どーん!!!金額もどーん!!!!これで1/3ってことは、さらに倍かかるってこと??ちなみに残りはどんな内容なのか聞いてみたところ、心拍などのモニタの記録で1日数十枚にも及ぶらしい。心拍とかの数字のデータなら不要かなー。
★32日目次に移行予定のリハビリ病院を見学。思っていたのと、違いすぎて、涙が溢れてしまった。。。見渡す限り高齢者の方ばかり。。。⦿病室への面会は規制が更に厳しく、1日15分。⦿しかも1病棟30床なのに、15時〜16時までの3組限定の予約制。⦿原則4日おきで、予約が取れなければ、週に一回の可能性も。⦿病室には入れず、面会のフロアのみ。申し訳ないが😭絶対に、ここには入れたくない😨と思ってしまった。今まで毎日面会させて貰っていたのが、一般病棟もリハビリ病院も今後は、週に2回
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
私のブラックな気持ち含め、いつも沢山の方が暖かいコメント・メッセージ下さり本当にありがとうございます♡今回も私の当時の感情を素直に記しています!病院スタッフの方が精一杯息子の命を繋いでくれた。そして医師達が人手不足の中24時間寝る間を惜しんで小さな子供達の命に向き合い、看護師さん達も愛情を持って接して下さっている。それが分かっている上で思ってしまうブラックな気持ちを書いているので不快に思われる方はスルーして下さいm(__)m今は過去現在に向けて綴っております(2018.8)台風と共にや
伊吹、4歳6ヶ月。ここ1〜2年はずっと"寝たきりによる弊害"について、深く考えさせられています。ベビーの頃こそ、いぶちゃんを占めるものの割合は急性期医療が100%でしたが、在宅へと移行し、寝たきりの年月が長くなった今、隣り合わせにあるものはいつも重心医療。重心児をお家で育てるということは、身体の成長に伴い求められる医療的ケアの内容やリハビリ技術、家族にとってもそのハードルは年々高くなってきていて、時に頭を抱えるような場面が多々訪れるのも現実です。重心児の家族にとってやはり辛いことの一つ
最近、ふとひらめいた!?もしかしたら…Refaって、息子に使ったらいいかも流行り出したときに早速買ったけど…私は買うだけで、やった気になるタイプ最初使って、あとは引き出しにしまいこんでいた女子力、低っでも、確かあれは微電流が流れてたはず頭とかマッサージしたら、案外効くかもということで…せっせと息子の頭や手、足、背中…とぐりぐりやってます最近、顔色良しこれは効いてる?
数年ぶりの更新がこんな内容になろうとは…息子が医療過誤に遭い、現在も意識不明が続いています。大学病院相手に民事訴訟中ですが、その極一部を、端的にブログにまとめてくださいました。慟哭の日々を親子でなんとか生き抜いています。なかなか更新できませんが、応援していただけると嬉しいです。
弁護士からカルテを開示しておいたほうがいいと言われたので手続きをとった。産院のカルテは最初から取得していたので(カルテ全部出してくださいといったら無料で出してくれた。一応そこは誠意ある対応だったのだなー。)、最初に搬入され、2時間だけ蘇生処置を受けたA病院とその後移送され2ヶ月入院していたNICUのあるB病院にカルテ開示を依頼。A病院からはすぐ開示してもらえた。カルテは電子化されていてCD-R1枚にまとまっていて開示費用は開示手数料2000円CD-R3000円で税込5400円。データ
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
入院2日目2014.11.01PM12:00主治医からの説明を受けに面会に行きました心臓の冠動脈3本のうち1本の付け根が詰まっていて、カテーテル治療でステントを入れました首の静脈にもカテーテルを入れてると言われたけど理由は忘れました動脈硬化になる原因はタバコ・高血圧・コレステロール・糖尿詰まると75パーセントの人が突然死になるはっきりした時間はわからないが、およそ45分ぐらいの心停止があった為、低酸素脳症になっています脳のダメージを少なくするのに体温を34℃に下げ、一日
相変わらずの日々を過ごしてます(*^^*)祝日は訪問看護師さんが基本はお休みということで(何かあったらすぐ連絡はできますが)摘便はヘルパーさんとすることになりました。いつもとすることは同じでも一緒にしてもらう相手が変わるだけでなんだかドキドキするものですね。在宅当初から来てくれてるヘルパーさんだから安心なんてすけど。わたしのドキドキが息子に伝わりでるものがでないと困るので(笑)いつもといっしょで!平常心で。カニューレ交換休みと休みの合間の平日にいつものように
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
おとはが車椅子生活になってから、3度目ぐらいのユニバかな今回は、次女の学校の創立記念日にユニバへ行きました爽やかな秋晴れイベント割で、20%OFFになりましたワクチン3回打って、はじめての恩恵平日だから空いてるかと思いきや、ハロウィンシーズンで、混んでました10月の後半は、平日でも混んでます(覚え書き)昨年、同じ時期に行った時は空いてたけど、それは入場制限していたからだったねまず、マリオのエリアへ。ランチはまたまたキノピオカフェウォーターワールド。おとは初めて大
おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、8年ぐらいおとは、気管は8Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり(笑)、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に
今日は愚痴です💦先日、義母と母の話になったのですが「物体でもいいから、いて欲しいよね」って…義母は旦那さんを50歳後半で亡くしてるから、その事もあっての一言なんだろうけど。義父が亡くなったのは20年以上も前。母は今現在の話。物体と言われたら傷つきます😭またある日は「この前お墓で、母親を亡くしたらしい娘がいて、掃除しながら墓石に話しかけてたよ。あなたみたいだね。」ん?どういう意味?母は生きてますけど‼️悪い義母ではないけど、デリカシーのなさがイラつきます。義母じゃなく、母と一緒に住み
GWが終わりました。でも、今年はそうかあ、世間はGWかあって感じでした。主人が退職したらもう平日とか祝日とか関係なくなりました(;'∀')訪問看護があるかどうかで祝日かどうかがわかる感じです連休中は、前回のブログで書いたミュージックケアに行ったり、あとは、散歩に出かけた程度ですそれでも、息子と外出できるようになったなんてすごいこと子どもの日はちょうど五月晴れ近場にお散歩に行きました
今日は、彼が3ヶ月ぶりにめるちゃんの面会へ。めるちゃんが倒れた日、ERで一回メルに会えて、その後ICUで一回会った。その時彼が「めるーっっ」って大声で泣いた。私はびっくりした。彼が泣いたのを初めて見た。後からなんであんなに泣いたのか?聞いたら「ERで見たとき、真っ青な顔してて、さわったら冷たくて。りえには悪いけど、あーもうめる、ダメだなって思った。でもICUに運ばれた後はほっぺも赤くて、触ったらあたたかかった。あーめる、戻ってきた。める、頑張った。める、すごいぞ❗️って嬉しくて泣いた」
初めての確定申告。出産だけで医療費の確定申告する人ってそんなにいないんじゃないかな??だって出産育児一時金や医療保険や妊産婦医療や乳幼児医療を差し引くから実際の負担額ってそんなにないはず。普通は。今回医療費控除が必要になった理由は出産し、すぐにこまさが大学病院に搬送されてしまったので、「私も転院したい❗」とお願いしたところ、その大学病院から個室でよければ受け入れます、との回答があり、迷う暇なく「お願いします❗」と回答したが、いざ転院してみたら個室料金一泊17,280円✕6日(個室料金が
GWに入り息子の友達が会いに来てくれました去年もちょうどこの季節に今回はお母さんと一緒お母さんとはママ友です息子は中学のときから今の土地に引っ越してきて小学校以前の友達はいませんその子は中学からの友達高校も部活もずっと一緒そして、大学も学部が一緒そして、私立なのに引っ越してきたらたまたま近所に住んでいたという腐れ縁ずっと気にかけてくれている
★24日目今日は、鹿児島から夫の親友一家が面会に来る。夫には、自分の家族(私達以外)と呼べる身内が少ない。元々祖父母を入れての7人家族だか、早い内に亡くなっており、血の繋がった家族は、北海道に嫁いだ姉のみだ。それもあり、厳しい面会規制の中、唯一家族のようにお付き合いのある親友一家だけは、許可をいただけた。私自身も状況は違えど、若い頃から苦労したことも多かった。その為、人付き合いが上手ではない😅私達夫婦は、本当に、何処にいくのも、何をするのも一緒で自他共に認める仲良し夫婦だった為、共有する時間
何度かお試しで行った重度心身障害者施設ずっと日帰りでしたがとうとう先日1泊しました!事前に指談で息子の気持ちを聞いてもらうと「絶対行かない」先月は熱を出し、キャンセルそれも息子がなんとか阻止しようと頑張ったとか前回からもう4カ月あいており今月利用しないと、また一からやり直しになってしまうかも(;'∀')嫌がる息子にお願いしてなんとか説き伏せ?いや、納得していないかもしれないけど
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
今回気管切開を受けたC病院まで車で片道1時間40分。通えない距離ではないのですが、出かける前と帰ってきてからの家事が大変で大変で夫は家事やらなくてもいいよ、と言ってはくれるものの、それはかわりにやってくれるという意味ではなくて朝ご飯はカップ麺でいいし、洗濯もまとめてあとでやればいい、って意味で、そういうわけにはいかず。家にいる限りどうしてもやらざるを得ない家事から脱する為に病院の前にあるドナルドマクドナルドハウスドナルドマクドナルドハウスに泊まらせてもらおうと決意し申込みの電話をしたところ
まずオムツ事件から次の日、看護師長から、「本当に、申し訳無かったです。」と、頭を下げられた。「めるちゃんが部屋に戻るとききちんと掃除、消毒されなかったってことですか?」って聞いたら「はい!すみません!こちらが全て悪いです。申し訳ありません」と、言われた。姉は正当なことをばーっと、話してくれた。看護師長さんはただただ頭を下げてた。本当は、保健所にも院長にもって思ってたけど今回限りと、言うことで、押さえた。わかってくれて、ちゃんとしてくれると信じたい。今日、めるちゃんの友達のい