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今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には2つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日1時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー!あんなにかわいい顔して一生懸命生きて
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
私のブラックな気持ち含め、いつも沢山の方が暖かいコメント・メッセージ下さり本当にありがとうございます♡今回も私の当時の感情を素直に記しています!病院スタッフの方が精一杯息子の命を繋いでくれた。そして医師達が人手不足の中24時間寝る間を惜しんで小さな子供達の命に向き合い、看護師さん達も愛情を持って接して下さっている。それが分かっている上で思ってしまうブラックな気持ちを書いているので不快に思われる方はスルーして下さいm(__)m今は過去現在に向けて綴っております(2018.8)台風と共にや
めるちゃんが玄関に倒れてて救急車で病院に。ちょっとして先生が(めるさんの、心臓が止まりました。今蘇生しています)と言った。なんのことか分からなくて真っ白になり、私はシングルマザーで、彼氏がいたので彼に電話!すぐに来てくれて泣きまくっている私の体をさすりながらそばにいてくれた。(長女には、連絡したんか?)と聞かれた。長女は、妊娠初期だったから流産したら嫌だしかわいそうだし連絡したくなかった。でも彼が連絡して、すぐに長女も旦那さんと病院にきた!40分ぐらいして先生に呼ばれた。(めるさんの、心臓が
✨✨始まりまーす✨✨声のブログはママの生声を聞くこともできるし、音を出さずに文章だけを読むこともできるのでブログを手が離せない時は耳で聞いて音を出せない時は目で読めるすっ、凄くなぁーい!ママも和笑ちゃんを抱っこしていたり、マッサージしていたりで手が自由にならない時も喋ってブログに投稿できちゃうのですっ、すっ、凄くなぁーいメッチャ便利ー✨これ、発信する側も、受ける側も幅が広がっていいと思う✨✨と、言うことでちょっと前から始めてみようかなぁ…と考えて
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ
今年冠攣縮性狭心症から意識喪失しそのまま心臓停止からの蘇生を経験しました。約1ヶ月の入院の後大きな障害も残ることなく退院ができましたが、入院中自分の病気を調べるため色々調べましたが、意外と先生投稿はあるが患者の投稿がなかったので、これから困る方に向けて得た知識や教訓を残しておくことにしました。
2歳6ヶ月になった和笑ちゃんは2年半お世話になったベビーバスを卒業しました🌸重症心身障害児の和笑ちゃんは、生まれてすぐに脳性まひによる強い筋緊張があったので身体はギューっと側弯していて、股関節の脱臼もありママにはお風呂に入れることが困難で、赤ちゃんの頃からずっと平日はいつも訪問看護師さんにお風呂にいれてもらっています♨︎しかも!体温調整が苦手で低体温の和笑ちゃんは冬には暖房でポカポカにした部屋でも体温が35度台が平均でお風呂に入って体温を奪われては困るということでお風呂場ではく暖かいキッチ
昨年も一昨年も、似たような日記を書いてるんですが、今年も書かせていただきますお土産のオルゴール2016年の秋、在宅介護に移行してから約5ヶ月目という時期に、訪問看護ステーションの皆さんと一緒に、ディズニーリゾート旅行を経験し、それからは毎年、家族で行ってます今年は、初めて人工呼吸器を持参しての旅行。準備物もかなり増えました以下、備忘録として事前準備したことを時系列で記録します【約2〜3ヶ月前】①ホテルの予約今回はじゃらんで、前回泊まった同じホテル「シェラトングラ
ココも落ち着いてたから、末っ子と電車で梅田に行って、ボーネルンド行ってラーメン食べてイルミネーションのキラキラ探しに行った一緒に考えて予定たてたボーネルンドに着く前にキラキラ見つけて、最後に探す予定やったのに「見つかったなー!」って笑いながら話してラーメン食べ終わって、阪急百貨店に向かって歩いて、キラキラが見えてくると「ママー見て!!スゴイ!!」って末っ子が言ってすぐ、病院から電話かかってきた。嫌な予感がして出たら、昨日の夜から呼吸がしんどくなってきてて今は酸素5リットル使ってる状態です
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
面会時間は15分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
今日は、メルちゃん18歳の誕生日!朝メルの大好きな料理を作りながら、去年は私の隣でつまみ食いをしてたメルちゃん。思い出したら涙が止まらなかった。メルちゃん病院だけど毎年やってた誕生日会はちゃんとやろうと思って家族でお祝いした。18年前めるちゃんを産んで良かった。本当にかわいい🎀いとおしい。回復不可能って医師は、言うけど私は信じてる❗️19歳の誕生日も、迎えようね。めるちゃんが、倒れたのは6月18日また、ゆっくり日記見ながら載せていこうと思います。よろしくお願いします🍀病室にて、誕
少し前の話ですが、身の毛もよだつとても恐ろしい事件が起こりました。。結果的には、何事もなかったので、こうやってのほほんとブログを書いています11月末の、とある日の晩部屋の消灯をしたものの、おとはなかなか寝付けずに起きていましたこんな感じ(笑)そんな中、サチュレーションモニターの充電が減ってアラームが鳴り出したので「うるさいなぁ」と思い、一時的に外して、充電していました。(医療機器の電子音ってめっちゃ不快)私は家事等をしながら、時々おとはの様子を確認していましたが、途
めるちゃんが、倒れる一日前のこと「ママァ!美容院行きたいからちょっとお金貸して」ってめるちゃん「バイト代入ったやん。何無駄遣いしてんのー!ちゃんと計画して使いなさいよ」と、ママ!ちょっとキレた。そして次の日倒れて今も目が覚めない。その5日後私の誕生日だった。めるちゃんの友達から連絡が来た。「メルママ!メル、ママに誕生日プレゼント買ってて。めっちゃ悩んで買ってた。多分メルの部屋に置いてあるから見てみて。結構奮発してましたよ😃ママ喜ぶかなぁって嬉しそうにしてた。バイトは、ママの為に入っ
私の経営する居酒屋に突然最近全然会ってなかった友達が来た。入ってくるなり抱き締められて。その友達は泣いていた。噂でめるちゃんの事を聞いて会いに来てくれた。めるちゃんが産まれたときも本当に可愛がってくれて。私がやんちゃした時も、しかってくれたり。妹のように大事って言ってくれて。だから、私もお姉ちゃんみたいに思ってた。最近は忙しくてなかなか会えなかったんだけど、ずっと心配してたよ!りえの事忘れた日なんてないよって❗️会いに来てくれて抱き締めてくれて、一緒に泣いてくれて有りがたか
いつも皆様のブログ、メッセージに励まされています❤️今の私が前向きに頑張れるのは皆様のお陰です。ありがとうございます。今日のめるちゃんの面会!バイタルも安定顔色も良くて良かった😃いつもと変わらないんだけど、変わらないことが今は良いことです。めるちゃんは、脊髄反射がすごいです。足も蹴るし、腰も動くし、首もめっちゃ動きます。どんどん下がってしまい、上げようにも体が重くて上げれません。看護士さん、いつも3人で直してるそうです。すみません😣💦⤵️ありがとうございます。でもまた看
沢山の応援コメント・メッセージいつもありがとうございます遅くなりますがゆっくりお返事させて頂きます♡色々な方のそれぞれの経験や想い、同じ様に医療の発展を願う方等全て読ませて頂き感謝の気持ちでいっぱいです私は私と違う意見の方を全て『心ないコメント』として削除はしていません!私のブログを見て真剣に自分の考えを伝えて下さってる方のコメントは真摯に受け止めて、その考えに共感できる部分はあると思い読ませて頂いてます。(ただのはけ口としてのコメントだけは削除してます)今は過去現在に向けて綴っ
昨日は、沢山アドバイスや、優しいお言葉ありがとうございます。皆さんのコメント何度も読んで感謝の気持ちでいっぱいになりました。まさかの転院先からの断り‼️びっくりしすぎて、悲しいやら、悔しいやら、ワケわからなくなってました。今日面会のあと、ワーカーさんと、話しました。ワーカーさん、療養施設の受け入れもないので、面会時間に介護に必要なことをもう少しやって、お家に帰るのが良いかと。だったら15分の面会では、とても足りないし準備とか時間がかかるからもう少し居らしてほしいとお願いしてき
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
今日のめるちゃん昨日の蕁麻疹がひどくなってる。昨日は、顔だけだったのに体にも出てる。聞いたら昨日何も治療してないらしいお薬も塗ってくれなかったの?めるちゃんお話出来ないけど、痒いし、痛いし、辛いと思う。今日午後から皮膚科の先生に、見てもらいますねって。対応遅い。私の姉に写真送ったら「昨日よりひどいやん。ちょっと病院に、電話する」と、めっちゃ怒ってた。私があまり言いすぎないでねって言うと「めるは、痛くても、痒くても、訴えること出来ないんだよ。昨日何も治療しないなんてあり得
今日のめるちゃんまだまだひどい状態で耳があかぎれしてて痛そうでした。本当に、塗り薬で効くのかストレスって言うけど検査はどのようなことをしたのか等々聞きたいこと全部聞いてきました。看護師さんはよくわかってなくて、先生の指示なので大丈夫ですって。先生に、確認してもらいます。昨夜お店で70歳ぐらいの常連客さんがめるちゃんのこと知って「あんたは大変やね。次から次へと何であんたばかり。不幸な人生なんやろう。可哀相や」と、言われた。母がくも膜下で倒れて、認知症になりずっと介護してるの
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
今日も、15分の面会足の曲げ伸ばし、ツボ押し、マッサージ、口腔ケア、友達のメッセージ聞かせて、お顔拭いていたら、時間でーすって‼️早い早すぎる❗️でも面会出来ない病院もあると聞いているので我慢我慢ですね。転院先の話が進まない。実はワーカーさんが、進めてくるのが、老人養護施設ばかりで。私は18歳のめるちゃんを老人養護施設には、入れたくない。寝かせたままにしているから、脳も動かない。可能性が1%残っているならリハビリをしてほしいと思ってて。だから、私は調べに調べてここだって病院
めるちゃん入院から、今日で4ヶ月。4ヶ月よく頑張ったね。はじめ、先生から、長くないと言われて泣き崩れた日から4ヶ月。目も見えない。耳も聞こえない。体のどこも動かない。と言われてから、4ヶ月。今、精一杯生きてくれてるめるちゃん。毎日毎日祈った。生きて生きてって。何度も肺炎を起こして熱が上がったり下がったりしてその度に眠れない日々を過ごしたでもいつだってめるちゃんを信じてた。負けない負けてたまるかって。この4ヶ月。人生で味わったことがない恐怖と、不安と、辛さを味わっ
めるちゃんの面会ヘ行ったら、看護師さんが「お母さん頑張ってるから、隠しても仕方ないからはっきり言います。めるさんは、何をしても変わりません。低周波当てて良くなることもありません。反射もずっと続くわけでは無いから心配しないで大丈夫です。」って。低周波当てても、仕方ないってことね。頑張っても、何も変わらないってことね。めるちゃんみたいな状態からの回復の例が無いから。看護師さんがそーやって言うのも無理無い。私の事思って言ってくれたんだと思う。でも、私は頑張りたい。愛するめるちゃんのため
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替