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和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
私の服はバスタブに浸かったので、びしょびしょだけど、着替える暇はない玄関にある靴を履いて、ちゃんと鍵をかけられた家の前には救急車、なぜか消防車まで来てる早朝のサイレンに近所の人も見ている中救急車に乗り込む隊員の「ピーや、ピー!」ピーって何...「心停止」の声も聞こえてきたえっ、どういうこと!既に出勤した主人に電話呼吸を整えて、冷静にと自分に言い聞かす冷静になんてなれるわけがない病院に着いた!息子の処置中、隊員に発見した時間と
落ち着いていた体調がここ数日だ液が多いし痰もかため気をつけないとなぁと思っていたら熱がでてしまいました💧すぐに下がったからよかったですが気温差、花粉、黄砂いろいろあるこの季節気をつけないと…最近噛みしめる発作がないのは嬉しいそのためか…息子表情がやわらかい身体もリラックスリハビリ後はゆるゆるです落ち着いてくれる日が続くといいなぁ…と書いていたら昨日は噛みしめてしまいました💧今日はないといいなぁ日々の生活や息子の生活にかかわることでいっぱいになってる
めるちゃんが、倒れる一日前のこと「ママァ!美容院行きたいからちょっとお金貸して」ってめるちゃん「バイト代入ったやん。何無駄遣いしてんのー!ちゃんと計画して使いなさいよ」と、ママ!ちょっとキレた。そして次の日倒れて今も目が覚めない。その5日後私の誕生日だった。めるちゃんの友達から連絡が来た。「メルママ!メル、ママに誕生日プレゼント買ってて。めっちゃ悩んで買ってた。多分メルの部屋に置いてあるから見てみて。結構奮発してましたよ😃ママ喜ぶかなぁって嬉しそうにしてた。バイトは、ママの為に入っ
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
何度かお試しで行った重度心身障害者施設ずっと日帰りでしたがとうとう先日1泊しました!事前に指談で息子の気持ちを聞いてもらうと「絶対行かない」先月は熱を出し、キャンセルそれも息子がなんとか阻止しようと頑張ったとか前回からもう4カ月あいており今月利用しないと、また一からやり直しになってしまうかも(;'∀')嫌がる息子にお願いしてなんとか説き伏せ?いや、納得していないかもしれないけど
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
入院2日目2014.11.01PM12:00主治医からの説明を受けに面会に行きました心臓の冠動脈3本のうち1本の付け根が詰まっていて、カテーテル治療でステントを入れました首の静脈にもカテーテルを入れてると言われたけど理由は忘れました動脈硬化になる原因はタバコ・高血圧・コレステロール・糖尿詰まると75パーセントの人が突然死になるはっきりした時間はわからないが、およそ45分ぐらいの心停止があった為、低酸素脳症になっています脳のダメージを少なくするのに体温を34℃に下げ、一日
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
退院してから、初めての受診にちょうど体調が不安定になってたからタイミングよかった病院に行きたいねーって話したから嬉しい先生や看護師さんに、元気なココの姿を見せたかったからココが心肺停止した時に対応してくれた先生は、時々家に来てくれてたけど、他の先生や看護師さんには会えてなかったからお休みだった先生が、わざわざ会いに来てくれた診察の結果、入院してしっかり治す事に。7ヶ月なんの検査もせずいたので、血液検査やレントゲンを撮ってもらって、整えてもらう事に病室に着くと、色んな人が入れ替
ブログをご覧の皆様♡いつも応援して下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡皆さんの暖かい言葉が息子や私達の力になり、笑顔のパワーになっています本当にありがとうございます(*´꒳`*)毎日成長しているりーたんオムツもSサイズ→Lサイズ飛び級UP体重だけじゃなく身長も伸びてきた生後8カ月の今まで…肌着(新生児size)・ロンパース(70size)さすがに限界を迎えてます笑季節は冬ですが、Nの世界は暖かい真冬の服は暑くて着られないから出来るだけ薄
我が家は2階リビングなんです退院する時、そこが問題になりましたギャッジアップをすると血圧が下がるから、階段をのぼるのは難しい…と。どうしても帰りたいなら、1階でココは過ごす事になるかもしれないと。ココの命が優先なので、どうしても無理というなら仕方ないけど、できるなら2階でみんなと過ごしたい。1階だと、結局みんなバラバラに過ごす事になるからそれだと病院にいるのと変わらないと旦那が言い続けてくれたその気持ちが、先生や看護師さん達に伝わって、忙しい中非常階段を我が家の階段の作りに想定し
今日は主治医の先生担当看護師さんリハビリの先生婦長さんワーカーさん立ち会いで話し合いがありました先生「メルさんは血圧が安定しなくて。下げたり上げたりの点滴で様子を見ている。尿の調節も出来なく、カリウムの調整が難しい。病院だからこそやれることで、お母様の希望の回復期の後に自宅で見るのは大変難しく、やはりOKは出せない。お母様は、夜働いてみえるから仕事をどうするか、認知症のお母様は、どうするか。娘さんが出産で赤ちゃんとの生活をどうするか。色々考えても自宅は無理かと」やっぱりそう来たかと
息子が倒れた日のことを書いていきます。日記アプリに記録していました。息子は18歳、大学1年生*****************2018年6月21日朝昨晩バイトで疲れ、そのまま寝てしまい、翌朝起きて、シャワーをしに行った高校生の時から、夜お風呂に入らず寝てしまい、翌朝シャワーすることはいつものよくあることそれが...息子がシャワーから出てこない。ノックをしても返事はなく、シャワーの音のみ倒れていた...唇青く、意識なしバスタブに顔を突っ込んで
ブログをご覧の皆様♡いつもコメント・メッセージ下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡いつもブログに来て下さりとても嬉しいです息子の新たに増えてしまった病気に色々な方から応援を始め、沢山の情報やお力添えを下さり本当に本当にありがとうございます皆さんの支えで前に進む力を頂けてます♡いつも頑張っているりーたんそんなりーたんの為に何が出来る?!毎日考える!!側に居る笑顔で声をかける体を摩り、マッサージをする絵本を読むおもちゃで遊ぶetc...8か月になっているが
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
今日のめるちゃんの面会なかなか治らない目の充血ゼリー状のものが沢山でてて、「昨日から、目が充血してます」と、看護士さんえっ、もう一週間ぐらいたつけど❗️あんまり見てもらえてないのかな⁉️ちゃんと見て欲しいな。ちょっとびっくり❗️大きな国際病院に、いるんだけど、看護士さんは毎日バタバタ大変そう!意識が無いめるちゃんだけど、頑張って生きてるからもう少しちゃんと見てもらえたら有難いなぁ。先日めるちゃんのオムツの支払いにコンビニに、行ったら、レジが私の友達で、支払い用紙見て「やっぱ
毎日コメント下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全てを一字一句感謝を込めて読ませて頂いてます!!皆さんからのアドバイスもこれから沢山息子にしてあげようと思います♡息子が繋いでくれた皆さんとの出会いに感謝ばかりです『言葉』で伝えられるのは人間だけの特権。その言葉は時として人を傷つける事があります。でも傷ついた人を救うのも、人であり言葉であるという事。そして自分が傷つき苦しんだ分だけ人の痛みや苦しみに気づき、『優しさ』に変えられる。皆さんの暖かい言葉が私達やブログを見て
今日も長女(るーちゃん)と面会に行ってきた。帰りの車の中でるーちゃんが「めるが、こんなことになってどーしてこんなに不幸なことが我が家に起こったんだろう」と言った。ドキッとした私は運転に集中しながら「世の中さぁ、るーちゃんより不幸な人沢山いる❗️反対に幸せな人も沢山いる❗️ママは、今るーちゃんがいて、めるちゃんが奇跡的に生き返って、今も一生懸命生きてくれてる❗️15分の面会時間がめっちゃ幸せや。結局不幸か幸せなんて自分がどう思うかやで」と一気に話した。るーちゃん「ママがいて、めるがい
先生から回復の見込みはないと言われる...覚悟が必要なことを、言葉を選んで話そうとしてくれているのがわかる家に連れて帰りたいも待っているまぶたの反応もなし瞳孔が開いている自発呼吸もなくなった...数日して、お腹にガスが溜まってきた...胃腸が動いていない...このまま行くと、臓器が壊死して、やがて心臓も止まるとのこと...脳死判定はしていないが、脳死に近い状態...生きていてほしい蘇生し、再びもらった命生まれた時のようにキ
昨日は、沢山のコメントありがとうございます。久しぶりにへこんだ日だったけど沢山の方から、励ましやアドバイス頂いて。嬉しすぎました。元気出ました。皆さんの優しさが心に染みました😃感謝の気持ちで一杯です。今日の出来事!実は4日前からめるちゃんの部屋が異臭で❗️ロッカーあけたら便のような、なんかマジで臭くて臭くて。看護師さんに言ったら確かに臭いですねって。で、足湯に使ってたレジャーシートが臭いと言われて、持って帰りました。でも、まだまだ臭くて。今日ロッカーの奥の方を見たら
めるちゃんの動画で意志疎通してるよめるちゃん聞こえてるよめるちゃん分かってるねって沢山コメントくださり本当にありがとうございます。私もめるちゃんは、分かってると信じてこれからも頑張ります。今日は、私の妹と、るーちゃんが面会に行く日です。私は我慢の日!面会二人までの15分って決まってるから、仕方ないけど1日めるちゃんに会えないとやっぱり寂しいなぁ。今日は、おうちで、めるちゃんのアルバムを見ながら過ごしました。いつも笑顔で優しくて、ちょっとハスキーな声が可愛くて。「ママ、ねぇ
主人が到着二人で家族待合室に通された待つ…待つ…待つ…ようやく呼ばれ、主治医となる先生から説明を聞く話が難しい話が入ってこない普段なら聞けるだろうが、頭がフリーズしている思考が働かない…主人も先生の専門的な話に、いらついているのが横にいてわかる先生が誠意を持って、丁寧に話してくれているのはわかるでも、心が遠ざかっていく...少しずつ飲み込んでいくと、そう簡単に意識が戻るわけではなく、予断を許さない状態🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸
前回紹介した【マハロマルシェ】での視線入力アート作品のopicoショップ無事に終了しましたopicoショップのブースおとはが視線入力で描いたイラストをキーホルダー、缶バッジ、マグネット、ステッカーに加工して販売いたしましたマハロさんから、店員さん用のエプロンを、プレゼントしていただきました寝ている店長妹も、店番してくれました当日は、沢山の方々に手に取っていただけて嬉しかったです終盤に、ようやく目覚めた店長。(兼デザイナー)「いらっしゃいませ〜」久々にお会いでき
今日は、電話で予約していた施設に見学に行ってきました!ニコニコ優しそうな看護師さんが、施設の説明をしてくれました。「お母さんの希望は後から教えてください。先に私たちの思いを話させてください。」と、言われて聞いていると「私達看護師はめるちゃんの為に何が出来るか話し合いました。口から食べることも、ベッドに座ることも、車椅子も諦めていません。ベテラン看護師が常に待機しているので入浴もしてあげたいですね。私達をおばちゃんだと思ってめるちゃんが過ごしてくれたら嬉しいです。お母様の希望を聞かせて
めるちゃんの足の事で、心配して応援してくださり、ありがとうございます。とても、励みになりました。感謝の気持ちで一杯です。主治医の先生から、説明がやっとやっとありました。「薬剤のもれが原因でした。めるさんの場合、血管が細くて、点滴が大変で、場所こまめに変えてますが、薬剤がもれてこのようになりました」って。連絡遅くなったこと、こんなにひどくなったことは、謝りもしない。わかってたことだから、良いけど‼️私はめるちゃんとの15分の面会が何よりも楽しみで、幸せな時間だからぁ他の事でイライラ
容態急変から3日今朝、先生から「峠は越しました」数値的に良くなっていたけれどまだまだ不安でたまらないときの峠は越しました良い響き尿路感染からの敗血症だった...退院に向けて病院や、支援してくれる人たちが準備万端状態になっていたときの容態急変…穴の中に真っ逆さまに落ちたような...ショックで...ショックで...しかも、また心臓が止まったそれも、2回も
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、