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人工鼻名前は聞いたことあったけれど息子には関係ないものと思ってました。人工呼吸器の定期点検のとき「加湿器をつけての外出は、電源も必要なので面倒。短時間のときは、加湿器なしで外出するけれど、数時間のときは加湿器がないと痰が固くなる気がする。」と話したら「人工鼻を使用されたらどうですか?加湿されるので、少しはましかも?」ということで数時間の外出には、人工鼻を使うようにしました。人工鼻というネーミングから、
日々の生活は変わらず息子の生活心地良いポイントを探しながら時々あれっ、違ったか?と思う日もあり息子の笑顔(^^)穏やかな表情を見るとやったー🙌ってなるなぜか急に落ち込む日もあったりとりあえずイロイロ忙しい(笑)そんなわたしも今日51歳になりました(^^)がんばれわたし!また1年頑張ろうと思いますわたし自身の体調がスッキリしない日が続いてました。どこかが痛いとかではなくなんかスッキリしないいろいろ無理がきかないお年頃(。>﹏<。)そろそろ更年期
ちょっと前から現れては消え大丈夫だそう思っていたらまた現れる急に気持ちがざわざわして鼻のあたりが中からヒリヒリするんですなんとも言えない不快感耳鼻科に行ったけどどこも悪くなかった息子ことがあってから現れる症状のひとつここずっとでなくなってたのになぁ息子は家に帰ってきたし事故のこともわたしなりに決着をつけたこれからのことを考えられるようになってきたなのになぜ?いつになったらここから抜け出せるわたしだけがつらいんじゃないなのになんで
母は、私の事を本当に大事に育ててくれた。自分の事より、私優先。いつでも私の味方。なのに、私は何も親孝行出来ていない。母は買い物が好きで、私が実家に帰るとよく、買い物に出かけたけど、最近はすぐに苦しくなるからって、一緒に出かける事がなくなった。手術が終わったら、また買い物行けると思ってた。いつも面倒かけてばかりだから、美味しい物ご馳走しようと思ってた。旅行も行きたいって思ってた。まさか、手術後歩くどころか、話も出来なくなるなんて思わなかった。手術が成功して元気に退院してたら今頃は…ってよく
私のブラックな気持ち含め、いつも沢山の方が暖かいコメント・メッセージ下さり本当にありがとうございます♡今回も私の当時の感情を素直に記しています!病院スタッフの方が精一杯息子の命を繋いでくれた。そして医師達が人手不足の中24時間寝る間を惜しんで小さな子供達の命に向き合い、看護師さん達も愛情を持って接して下さっている。それが分かっている上で思ってしまうブラックな気持ちを書いているので不快に思われる方はスルーして下さいm(__)m今は過去現在に向けて綴っております(2018.8)台風と共にや
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
今日のめるちゃんの面会尿が詰まったり濁ったりすると結石の可能性があるので検査した方が良いと教えてもらい、看護士さんに伝えたら「尿は、濁ってないし、今日は、ちゃんと出てるし先生からは問題ないと言われていますが先生にお伝えします。血圧も問題ないし、下痢も収まりました」って。とりあえず安心して良いのかな‼️今日は、手の指がはじめて動きました。ピクピクピクピクと!看護士さんにどうせ反射って言われると思ってたら「動きましたね😃良かったですね」と、言ってくれて嬉しかった😃お店の話私はめる
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもできてます以前は、めばちこを繰り返していましたが、眼科の先生に勧められた・温和法(蒸しタオルで目を温める)・寝る時に眼軟膏で眼球を覆う・1日に数回、ヒアレインを点眼これらを実践したおかげなのかめばちこは出来なくなっていたのに、油断していた頃、久々に再発ちょうど、連休中ということもあって受診できなかったので、訪看さんに
★19日目夫、今日は割と目をうっすら開けたり、閉じたり。。。意識レベルは低そうだが、とにかく刺激を!とゆうことで、今日から、大きな声で録音した、私メッセージをイヤホンで聞かせる事にしてみた!(病室だと、他の患者さんに迷惑になるのと、自分も少し恥ずかしい為🤭)少しだけ目が開いた!意識は、朦朧としている様子。でも、少しだけ響いたかもしれない!状態は、悪くなさそう。今日も、夫は、高気圧酸素90分頑張って、意識の無い様子の中でも、理学療法士さん達の手によって、リハビリを行ってもらい、がんばっている。
昨日は、沢山アドバイスや、優しいお言葉ありがとうございます。皆さんのコメント何度も読んで感謝の気持ちでいっぱいになりました。まさかの転院先からの断り‼️びっくりしすぎて、悲しいやら、悔しいやら、ワケわからなくなってました。今日面会のあと、ワーカーさんと、話しました。ワーカーさん、療養施設の受け入れもないので、面会時間に介護に必要なことをもう少しやって、お家に帰るのが良いかと。だったら15分の面会では、とても足りないし準備とか時間がかかるからもう少し居らしてほしいとお願いしてき
めるちゃんが、退院の日沢山のメッセージや、応援ありがとうございます❤️入院生活から見守ってくださって励ましてくださり、皆さんのお陰で退院出来ました。感謝感謝です‼️入所して一日目実はかなり危なくて😞💦体温が体温計で計れないほど下がってしまい。さわっても、氷のように冷たく。脈拍が36で。びっくりしました。この日は、施設から電話がないことだけを願って過ごしました。二日目施設のかたが、痰取りや、電気毛布であたためたり、足湯をしてくださり体温が35度まで上がり脈拍も65になり
今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には2つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日1時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー!あんなにかわいい顔して一生懸命生きて
お陰様で、息子の体調もほぼ元通りになりましたただ、明日からのお泊りはキャンセルしました。これに関しては、私自身どうしても行かせたい!と言うわけではないのでよかったのですが他にも息子に是非!と楽しみにしていたケアをキャンセルしたりいろいろ予定が変わりましたそんな中、なんとか体調が間に合ったのがヨミトリ君プロジェクト息子がやりたくて仕方ないことなのでそこに合わせたかのような気がしています(;'∀')
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
いつもは父や弟と面会に行くのですが、ここのところ予定が合わず、1人で会いに行ってます。この前は、肩を叩くと久々目を開けてくれました「今日は1人で来たよー分かったら手をギュッてして」と声をかけたら、ギュッってしてくれた………気がします母は痙攣があり、起きてると体に力が入っているので、ビミョー⁇いや、絶対分かってるよね‼️痰も絡まなかったから看護婦さんも呼ばずにすんだし、1人だから誰の目も気にせず、母をいっぱい触って、抱きついて、甘えてきました1人で来るのも悪くないなー。でも今日は、全く目を
今週は、おとはの定期受診週間でしたシルバニアで遊ぶ妹を見つめる、おとはいつも通り、①小児外科と②小児神経科の診察です---①小児外科では、カニューレ交換と、気管切開の穴(気切孔)の下に繰り返しできる「腫れ物」の相談を腫れては潰れ、の繰り返し。。気切孔の傷の隙間から、痰が入り込んでるのかも…とのことでおとは、気切孔が閉じてしまった際に(↑そのせいで低酸素脳症になった)再建手術を受けているので、通常より傷が大きいと言われましたでも、経過観察でいいそうですおとはの手にミ
おとはが気管切開をしてから、もうずーーっと答えが見つからないまま過ごしている、吸引カテーテルの保管方法かれこれ、8年ぐらいおとは、気管は8Fr.を使用しています病院では、カテーテルは使い捨てで保管する必要がないので、『こんな容器がおススメですヨ〜』というような具体的な指導はなく。。私もネットで調べたり、お友達に聞いたり、通院時に他の方のを盗み見したり(笑)、色々と試してみて、試行錯誤の日々ですそして今回、スーパーでたまたま、面白いグッズを発見しましたこちらの商品に
今日のめるちゃんの面会血圧が上がってしまいまた薬を使ってると言われました。良くなったり悪くなったり繰り返しです。めるちゃん頑張ってるから、すごいよ。やっぱりめるちゃんは、頑張りやさんだね😃めるちゃんが倒れてから、本当に沢山の本を読んだなぁ。知りたくない事実もあったりしたけど意識がないうちからやるリハビリは、本当に大事だと知ったので今頑張ってリハビリしなくちゃ。それと、やっぱり諦めないこと。脳にはまだ知られていない可能性があるから。めるちゃんに、おはようと、お休みを言え
私のブログを読んで下さっている皆様♡毎日応援して下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全ての方へのお返事が出来ませんが感謝の気持ちいっぱいで全て読ませて頂いております頂いたアドバイス・情報もこれから息子にしてあげようと思います♡本当にありがとうございます皆さん、日曜日は良い一日を過ごせましたでしょうか??【我が家の昨日の出来事】朝は主人が子供達と自転車で公園へ。私はその間に家事を済ませる連携プレーで用事を済ませ午後からはいざ!りーたんの病院へ🏥途中、おチビ達のお
めるちゃんが入院してから3ヶ月が立ちました。めるちゃん若いから1ヶ月ぐらいで目をさまして、回復してくれるだろうと思っていた。でも思ったよりとても重症で脳幹部分も他の脳の機能も完全に壊れてしまっていた。それでも毎日毎日大丈夫、大丈夫って言い聞かせて。分かってるけど、認めたくなくて、諦めたくなくて。ずっと一緒にいて。めるちゃん。お願い‼️ママは負けないよ!明日も会いに行くからね❗️待っててね❗️
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
長文になりますが読んで頂けたら嬉しいです今、過去に遡って息子の軌跡をブログで綴っていますが毎日沢山の方が目にして下さり、暖かい言葉等本当にありがとうございます現在、息子は色々な困難を乗り越え続け、毎日一生懸命生きながら7カ月になっています沢山の奇形・病気を持ちながら、心臓と脳だけは正常であった為少しずつですが成長していく姿が本当に私達の喜びでした笑顔が増え、親がわかり、おもちゃで遊び、首もようやく座り、寝返りをするのでは?という所まできていた中での…心停止による低酸素脳症心停止の詳
ココの誕生日もお祝いできて毎日、ボスとココに癒されて5月に、体調崩してからは順調に過ごせてるお風呂にも入れるようになったそれでも、時々ココの声が聞きたいなーとか笑った顔が見たいなーって思う。そう思うと同時に涙が溢れ出る。普段は、横にいてくれるだけで幸せだ!!と思うけど、欲を言えばあの日に戻りたい。戻りたくてたまらない。毎日忙しくて、幸せとは??とかふいに思ったり、あーーー自分の時間欲しいーーー!って思ってた日々に戻りたくてたまらない。子供達が元気に過ごせているのは、決して
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
映画のCMを見て、ドキッとした…これって…もしかして…映像で観る勇気はないので原作を読むことに...息子も東野圭吾が好きでよく読んでたなあ…これはまだだと思うけど彼は気に入ったら同じ本を何度も読み返すタイプ一気に読んだ…これを当事者意識で読む人はどれくらいいるのかなあ…「女の子」との違いは、息子には若干の脳波があること…だけど…脳波なんて目に見えない違いなんてわからない…倒れた当初、息子は…
入院2日目2014.11.01PM12:00主治医からの説明を受けに面会に行きました心臓の冠動脈3本のうち1本の付け根が詰まっていて、カテーテル治療でステントを入れました首の静脈にもカテーテルを入れてると言われたけど理由は忘れました動脈硬化になる原因はタバコ・高血圧・コレステロール・糖尿詰まると75パーセントの人が突然死になるはっきりした時間はわからないが、およそ45分ぐらいの心停止があった為、低酸素脳症になっています脳のダメージを少なくするのに体温を34℃に下げ、一日
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
おとはが車椅子生活になってから、3度目ぐらいのユニバかな今回は、次女の学校の創立記念日にユニバへ行きました爽やかな秋晴れイベント割で、20%OFFになりましたワクチン3回打って、はじめての恩恵平日だから空いてるかと思いきや、ハロウィンシーズンで、混んでました10月の後半は、平日でも混んでます(覚え書き)昨年、同じ時期に行った時は空いてたけど、それは入場制限していたからだったねまず、マリオのエリアへ。ランチはまたまたキノピオカフェウォーターワールド。おとは初めて大
昨日の記事にコメント・メッセージ下さった皆様、とても沢山の応援や良い情報を本当にありがとうございました手作りの案はおチビ達と工作して、おススメおもちゃ・リハビリへのアドバイスも参考にさせてもらい、りーたんに色々な刺激を与えられる様にしていきたいと思います心停止から3ヶ月過ぎて毎日毎日小さな奇跡のカケラを見せてくれるりーたんのお陰で私も根っからのポジティブ気質が顔を覗かせてくる様になってきたヒョッコリそれは、こんな所でも…他の方のブログを見て『発達検査』をされてたのでりーたんは