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めるちゃんが、退院の日沢山のメッセージや、応援ありがとうございます❤️入院生活から見守ってくださって励ましてくださり、皆さんのお陰で退院出来ました。感謝感謝です‼️入所して一日目実はかなり危なくて😞💦体温が体温計で計れないほど下がってしまい。さわっても、氷のように冷たく。脈拍が36で。びっくりしました。この日は、施設から電話がないことだけを願って過ごしました。二日目施設のかたが、痰取りや、電気毛布であたためたり、足湯をしてくださり体温が35度まで上がり脈拍も65になり
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
毎日コメント下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全てを一字一句感謝を込めて読ませて頂いてます!!皆さんからのアドバイスもこれから沢山息子にしてあげようと思います♡息子が繋いでくれた皆さんとの出会いに感謝ばかりです『言葉』で伝えられるのは人間だけの特権。その言葉は時として人を傷つける事があります。でも傷ついた人を救うのも、人であり言葉であるという事。そして自分が傷つき苦しんだ分だけ人の痛みや苦しみに気づき、『優しさ』に変えられる。皆さんの暖かい言葉が私達やブログを見て
めるちゃんの足の事で、心配して応援してくださり、ありがとうございます。とても、励みになりました。感謝の気持ちで一杯です。主治医の先生から、説明がやっとやっとありました。「薬剤のもれが原因でした。めるさんの場合、血管が細くて、点滴が大変で、場所こまめに変えてますが、薬剤がもれてこのようになりました」って。連絡遅くなったこと、こんなにひどくなったことは、謝りもしない。わかってたことだから、良いけど‼️私はめるちゃんとの15分の面会が何よりも楽しみで、幸せな時間だからぁ他の事でイライラ
この度、こちらのイベントにおとはのブランド【opico】が出店いたします訪問看護ステーションマハロonInstagram:"こんにちは。💗4/21マハロマルシェを開催いたします。色々なお店の方が出品されますので楽しみにして下さい(^^♪🌟出品される内容を書いております。皆様で一緒に楽しみましょう💗場所はゆうゆうセンター多目的ホール4階です。広い会場ですのでご家族皆様でお越しくださいませ。💕お楽しみに😍💗#マルシェ#マハロマルシェ#マハロフェスタ#障がい児相談支援事業所#交野市初#デイ
今朝長女が、起きてきてすぐに、氷で目を冷やしてた。「どーした?泣いたん?」と、聞くと「昨日は、メルの事思い出して泣けて泣けて、あかんかった!」って…妹大好きすぎるお姉ちゃんカラオケ行ったり、ショッピングしたり、映画行ったり本当に仲良しだったからそりゃ淋しいし辛いよね。でもお腹に赤ちゃんいるから一生懸命頑張ってる❗️母親になる準備してる❗️私が今めるちゃんの事ばかりで、我慢させてる❗️今度のお休みは赤ちゃん用品見にショッピングに行こうと思う。今日の面会友達がボイス送ってくれたんだ
めるちゃんの動画で意志疎通してるよめるちゃん聞こえてるよめるちゃん分かってるねって沢山コメントくださり本当にありがとうございます。私もめるちゃんは、分かってると信じてこれからも頑張ります。今日は、私の妹と、るーちゃんが面会に行く日です。私は我慢の日!面会二人までの15分って決まってるから、仕方ないけど1日めるちゃんに会えないとやっぱり寂しいなぁ。今日は、おうちで、めるちゃんのアルバムを見ながら過ごしました。いつも笑顔で優しくて、ちょっとハスキーな声が可愛くて。「ママ、ねぇ
急変ってするんですね施設に向かう車の中で電話を受けて「めるちゃん、血圧50、酸素80!アラームなりっぱなしだから、救急車呼びました」って。そこからの記憶があまりない。救急車に乗って病院へ施設の方が「めるちゃん、頑張ってる。だけど確実に色々な臓器は弱ってるの。ママ、覚悟もしないとね。きついこと言ってごめんね🙏💦💦」ってわかってる。わかってるよ。でも、まだ早い。アカンよ。めるちゃん。生きて生きてって願った。結果、肺炎でした。またまた入院になりました。血圧今のところ大丈夫です😢
今日の面会相変わらずずっと眠ってるめるちゃん。でも、わかってるね。めるちゃんは、寝るの大好きだからまだ起きないんだね。でも、ママはずっと待ってるね🎵ずっとずっと待ってるよー。今日は、私のお店に30年ぶりに部活の先生が会いに来てくれた😃私が居酒屋やってると誰かから聞いて会いたいって思ってくれてたんだって❗️「りえにずっと会いたかった。やっと来れた。今日は、最高な日だ」って❗️めっちゃ怖い先生で沢山殴られたけど先生のお陰で負けない気持ちを持つことができた。とても感謝してる。
面会時間は15分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め
今日のめるちゃんの面会点滴増えてた。4リットルも尿が出てしまったので増えたらしい。尿の問題は難しいな❗️足は3日前からただれてる❗️看護師さんに聞いたらわからないとか、大丈夫なんじゃないですかとか、薬剤がもれたって❗️えー😱薬剤がもれたって⁉️ミスじゃん。めるちゃんは、しゃべれない。目も開かない。痛くても訴えれない。大事な大事な私のめるちゃん。明日ちゃんと説明しますねって言われたけど。家族は心配で心配でたまらないのです。ブログのママでめるちゃんの足みたいな
今日のめるちゃんの面会血圧が上がってしまいまた薬を使ってると言われました。良くなったり悪くなったり繰り返しです。めるちゃん頑張ってるから、すごいよ。やっぱりめるちゃんは、頑張りやさんだね😃めるちゃんが倒れてから、本当に沢山の本を読んだなぁ。知りたくない事実もあったりしたけど意識がないうちからやるリハビリは、本当に大事だと知ったので今頑張ってリハビリしなくちゃ。それと、やっぱり諦めないこと。脳にはまだ知られていない可能性があるから。めるちゃんに、おはようと、お休みを言え
「生きる最低限の機能だけが残っています」そう言われています見えない話せない動けない食べられないそれでも…体の中では臓器は機能している心臓はしっかり動いている息子が元気だった時には「もっと、やる気を出してくれたら…」とか思ったりもした...でも、ここまで様々な能力をそぎ落とされてしまうと…シンプルに生きてくれているだけで嬉しいこれは心から思うこと今までなんと欲深かったことか💦でも、そのときはごく当たり前のことだったと思う…その
先生から回復の見込みはないと言われる...覚悟が必要なことを、言葉を選んで話そうとしてくれているのがわかる家に連れて帰りたいも待っているまぶたの反応もなし瞳孔が開いている自発呼吸もなくなった...数日して、お腹にガスが溜まってきた...胃腸が動いていない...このまま行くと、臓器が壊死して、やがて心臓も止まるとのこと...脳死判定はしていないが、脳死に近い状態...生きていてほしい蘇生し、再びもらった命生まれた時のようにキ
心臓は問題なし突然止まったけど、状態に問題なしだから、なんども蘇生した肺はとてもきれいだとか内臓も問題なし心肺停止のたびに、機能停止したけど、そのたび復活!筋肉はすっかりなくなったけど、また鍛えたらいいそこは根性であとは脳さえ指令を出してくれたら...これが問題いくら性能のいい車もハンドルがなくては進めないそんな感じなのかな...ヒトの人生は脳が握っている........心臓は蘇生するの
こ今日のめるちゃんまたまた反射で体中が、ピクピク、ぶるぶる看護師さんに「大丈夫ですか?あまり頻繁にあるようなら、何か薬とか無いんですか?」と聞いたら「最近多いですよね」で、終わり!足がピクピクし始めると、次は腰、肩、顔と、全身に回る。「めるちゃん、大丈夫よ‼️ママいるよ。大丈夫だからね」って、抱き締めるしか出来ない。私はめるちゃんに触るととても幸せになる。抱き締めて暖かさを感じると落ち着く。娘のめるちゃんも、きっとそうだと信じている。何でもない小さなことが嬉しくて、その小
3ヶ月前、めるちゃんの事を知っている人から「なんでメルなの?」「気管切開したの?もうメルの声聞けんの?辛すぎる」「あんなに良い子だったのにかわいそうや」って言われて「分かってくれる⁉️ありがとう。ありがとう」って思ってた。でも今日久しぶりにあった友達に同じように言われて、かわいそうやって。そしたらなんか違和感‼️前まではありがとうって思ってたのに。それで分かった。私今のめるちゃんをやっと認めれるようになってて。目を覚まさなくても、声を聞けなくても、毎日面会で見るめるちゃん
だいぶ前に新聞で知りました。その時「こんなことあり得るんですか?」と、うちに来た訪問看護師さんに記事を見せたのをよく覚えています。息子の場合、誰かのせいとかではなくてそれでもこんなに辛いのに普通に治療したら退院できそうな病名のお子さんがこんなことになるなんて...そんな...言葉にならない思いでした。しかも、ブログを読ませていただいていた方だったとは...本当に良く
こまさがお家に帰ってきて2日経ちました。日中はリビングに敷いたベビー用お布団で寝ていて、夜は寝室で親子3人川の字で寝ました。いつもは電気は全部消して寝る派ですが、こまさが隣に寝てるとなると、もったいないので、豆電球(?)をつけたまま寝ました。オレンジ色の光の中横を向くとこまさの横顔があって、あぁ幸せだなぁって思って眠りにつきました。昨日今日と。もともと、目を開けたり、動いたりすることのないこまさだったので、家に帰ってきて横になっている姿は呼吸器や経管チューブがついていないだけで生きてた時
めるちゃん低体温になってたそりゃ毎日面会で、私が動かしてたけど今全くだし。目やにで、目も真っ白目薬新品が机の上にあったしばらくさしてない感じめるちゃん目は見えないよ開かないよだけど生きてるちゃんとして欲しい。足もかさぶたで、真っ黒本当によくなるのかな?早く1日でも、早く迎えに行く。施設に変わったらまた毎日会える。お話出来る大好きだよって毎日伝えてあげれる。めるちゃん待ってて!私がめるちゃんを守る❗️
昨日、11月22日11:06。こまさ、永眠致しました。1歳7ヶ月でした。本当に突然のことでまだ、信じられません。初めて家に帰ってきて、出産前に買っておいたお布団に寝ているこまさは経管チューブと呼吸器のチューブがついていないけれど亡くなる前と何も変わらなくて。なんだか夢を見ているようです。こまさ、おかえりなさい。ここがこまのお家だよ。帰ってくるのに時間がかかったね。ごめんね。大好きだよ。
病院の電話は、本当にドキドキする。皆さんも同じ体験してると思います💦先生から、「めるさん、血便が出てます。早い方が良いので今から検査します」って。あー、マジか。心配や❗️めるちゃん頑張れ✊ドキドキして面会へ血圧がいつもより低い動かない検査疲れちゃったかな。目の充血もひどくなってた。めるちゃん頑張れめるちゃん大丈夫めるちゃんファイト🎵って訳の分からないリズムで歌いながらマッサージ!気持ちあげて行こーって❗️面会終わった後先生から、検査の説明があった。「お母さん大丈夫
秋も深まって参りましたねbyおとはおとは、長年愛用しておりました『グーンスーパーBIG』のオムツがパツパツになり。。おしっこが漏れたりとかはなかったので、見て見ぬふりをしていましたが()さすがにもう、限界だろうと思い、次なるオムツへステップアップしました学校のお友達も多く使用している、『リフレSS』を購入してみましたグーンスーパーBIGテープ止めhttps://www.elleair.jp/product/detail/baby_superbig_tape#グ
私の経営する居酒屋に突然最近全然会ってなかった友達が来た。入ってくるなり抱き締められて。その友達は泣いていた。噂でめるちゃんの事を聞いて会いに来てくれた。めるちゃんが産まれたときも本当に可愛がってくれて。私がやんちゃした時も、しかってくれたり。妹のように大事って言ってくれて。だから、私もお姉ちゃんみたいに思ってた。最近は忙しくてなかなか会えなかったんだけど、ずっと心配してたよ!りえの事忘れた日なんてないよって❗️会いに来てくれて抱き締めてくれて、一緒に泣いてくれて有りがたか
めるちゃん入院して今日で、91日目6月18日~7月3日ICUにいた!沢山の管に繋がれて顔も真っ青会うたびに心が苦しくて何度も熱を出して、貧血になり輸血したり、脳浮腫がひどく、医師から何度も回復の見込みは無いですって聞かされ、毎日泣いてた。7月4日~7月11日HCUへ体温調節できなくて、熱が沢山でて、肺炎にもなった。沢山の点滴で血が出てて、腫れてて。可愛そうで見てられなくて、この時も毎日泣いてたな。本当に弱虫でごめんねって、何度謝ったか。7月12日~現在一般病棟に移ってから、い
私は救急車を降りてすぐの控室で待ち、隣りで懸命に治療をしてくれている「もっと人呼んできて!」声が聞こえてくる傍らには看護師さんがずっと寄り添って私の背中に手を当ててくれたそのぬくもりが嬉しいしばらくして、先生が説明しに来てくれた「心臓は動き始めました。」やった!救急隊員さんのお陰で病院到着の頃には心臓が再び動き始めたそう生き返った!......それにしては、先生はいい顔をしていない...「意識はないです」「今、息子さんは頑張っ
めるちゃんに、昨日会えなかったから面会時間が待ち遠しくて❗️やっぱり1日会わないと胸が苦しい。めるちゃんから、私は沢山パワーをもらってるんだなぁ。ありがとうね🎵今日は、エッセンスを塗ったら、足の指がめっちゃ動いたァ。ちょっとミント系だったから、冷たいのが分かったのかな⁉️転院先の病院から、やっと連絡が来た。私の希望の回復期リハビリ病棟は、無理だって(涙)今のメルさんには無理ですって。そのかわり、緩和病棟での受け入れは出来ますって。看取りって事?めるちゃんあんなに頑張ってるのに
今日の面会看護士さんが、「車椅子に乗ってますよ」って「えーっ、誰がですか?」看護士さん「えっ👀⁉️めるちゃんですよ」って❗️私は、びっくりあれほどお願いして無理ですって言われていた車椅子に乗せてもらえた。嬉しくて嬉しくて。今日は、長女とお祝いしよって❗️長女にも写メ送ったらめっちゃ喜んでた。先生ありがとうございます。しつこく言ってすみません😣💦⤵️感謝します。めるちゃん、車椅子に乗れたね車椅子があればどこにでも行けるよ!ママは何一つ諦めてないよ!大丈夫大丈夫さ
今日は、私の妹が面会に来てくれた。妹は、看護士だから、妹が来る日はいつも、緊張する。奇跡とか可能性信じる私とは正反対でわりかし、現実的。だから、今のめるちゃんがどんな感じかはっきり言われるのが、正直怖い❗️でも、今日は、特に何も言わず、しっかりリハビリしてくれたから良かった😃今日は、私が信頼している看護士さんが(男性)部屋に入ってきて、「めるさん、最近肺炎もならなくなったし良かったね✨お母さんが毎日口腔ケアしてくれてるからだね。我々がやること無いわぁ。ありがとう」って言ってくれました。
今日は、電話で予約していた施設に見学に行ってきました!ニコニコ優しそうな看護師さんが、施設の説明をしてくれました。「お母さんの希望は後から教えてください。先に私たちの思いを話させてください。」と、言われて聞いていると「私達看護師はめるちゃんの為に何が出来るか話し合いました。口から食べることも、ベッドに座ることも、車椅子も諦めていません。ベテラン看護師が常に待機しているので入浴もしてあげたいですね。私達をおばちゃんだと思ってめるちゃんが過ごしてくれたら嬉しいです。お母様の希望を聞かせて