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おとはのお誕生日のお祝いに、エキスポシティへ行きました【日本最大級の大型複合施設】EXPOCITY-エキスポシティ-エキスポシティは、さまざまなエンターテインメントが楽しめる日本最大級の大型複合施設です。見て、触れて、感じて、遊んで、学んで…心がよろこぶ出会いや体験が待っています。www.expocity-mf.com前回行ったのは、6年半前だって『車椅子で、エキスポシティへ♪』この貴重な過ごしやすい季節に、たくさん、お出かけしようということで、家族で初「エキスポシティ」へ時代に乗り遅れ
うちのは今日で2才我が家にやってきて、1年7か月息子が倒れる1年前の話以前から犬を飼いたがっていたけれど・私が犬を飼ったことがないし、ちょっと犬が怖い・どうせ私が面倒を見ることに...・転勤で借家に住んでいたこともそれを理由に息子のお願いは却下されていた猫も飼いたかったらしいけど、私にアレルギーがあるのでそこは攻めても無駄だと思ったらしい「最後のお願い」で頼んできた高2の春シカゴのホームステイ先にいた犬があまりにかわいくて「犬、飼おう!
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
めるちゃんの足の事で、心配して応援してくださり、ありがとうございます。とても、励みになりました。感謝の気持ちで一杯です。主治医の先生から、説明がやっとやっとありました。「薬剤のもれが原因でした。めるさんの場合、血管が細くて、点滴が大変で、場所こまめに変えてますが、薬剤がもれてこのようになりました」って。連絡遅くなったこと、こんなにひどくなったことは、謝りもしない。わかってたことだから、良いけど‼️私はめるちゃんとの15分の面会が何よりも楽しみで、幸せな時間だからぁ他の事でイライラ
★16日目、夫、今日は全然目覚めない。。。四時間しか側にいてやれず退室。。。こんなことになる以前の夫は、趣味程度ではあるが、バスケットボールで、社会人チームに所属しており、息子と二人バスケットボールをとても愛して過ごしていた。体を動かす事も大好きで、体力もあり、休みの日でも寝ずとも遊べるくらいに、元気のある人だった。。。日に日に、完全には、元通りには、ならないことを実感して辛いなぁ。。MRIの結果を聞くのが怖い。。。色んな可能性が、全部無くなっていくようで。。。★17日目、昨日に引き続き、夫
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
タラレバを考えると切なくなる考えたって仕方ない元の生活には戻らないでも...時々ふいに押し寄せてくるタラ...レバ...息子が倒れる前々日は⚽ワールドカップ日本vsコロンビア大迫半端ないっての日息子は大学の友達の下宿で応援みんなで大騒ぎインスタにもアップしていたとっても楽しくて、終電に間に合わず泊めてもらって翌朝そのまま大学に⚽観戦中にバイト先
少し前から欲しかったもの小型のラジオどうせ買うならかわいいやつがええなぁ〜息子に今の世の中のこと知ってほしくて一緒にラジオきいたりしてますラジオから懐かしい曲が流れるなんか楽しくて♡わたしのちょっとした癒やし昔はそんなに好きな歌じゃなかったそんな曲がながれてきて今聴いてみるとあれ、いいやんなんて…歳をとるのも悪くないラジオから流れてくる歌手のきれいな声それと母のへたくそな歌息子は静かにしてくれって思ってるだろうなぁRELAXリラックスマル
今日の面会看護士さんが、「車椅子に乗ってますよ」って「えーっ、誰がですか?」看護士さん「えっ👀⁉️めるちゃんですよ」って❗️私は、びっくりあれほどお願いして無理ですって言われていた車椅子に乗せてもらえた。嬉しくて嬉しくて。今日は、長女とお祝いしよって❗️長女にも写メ送ったらめっちゃ喜んでた。先生ありがとうございます。しつこく言ってすみません😣💦⤵️感謝します。めるちゃん、車椅子に乗れたね車椅子があればどこにでも行けるよ!ママは何一つ諦めてないよ!大丈夫大丈夫さ
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
今日も面会でめるちゃんに会えて幸せな時間でした。毎日特に変化は無いけれど、3日間続いてた熱が下がったので良かった😃私には2つ上の姉がいます。めるちゃんが入院してたから毎日1時間かけて会いに来てくれます。医師からの話がはじめは泣きまくって聞くことが出来なかったので姉が変わりに聞いてくれました。脳死と言われたときもメルは生きてる❗️私はメルを信じる❗️あんなかわいいメルを死なせてたまるか。医者なんてただのデータやん。今の目の前のメルを見てみー!あんなにかわいい顔して一生懸命生きて
結婚前大学の研究室で先生のお手伝いをしていたことが…秘書という名の「雑用なんでも引き受け係」⁉教授は某有名大学その分野では第一線20年以上経つけど今でもたまにテレビで拝見するある時…研究室に卒業生が訪ねてきた結婚の挨拶、彼女と一緒に彼らが帰ったあと先生は「彼は○○高校(某有名進学校)で十年に一度の神童だった。だけど研究室に来たときは、もう燃えカスだった。大学合格が彼のゴールだった。良くできたのは受験の勉強だけだった」…………
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
以前のブログにも書きましたが指談のこと指談ができる方に来てもらう度息子が伝えること「どうしても治りたい!」「どこかへ治しに行きたい!」そのたびに、指談の方は「今の状態を治してくれる施設は日本にないので、家でちょっとずつ良くしていこう!」と言ってくれています。今年も咲いてくれたイベリスいつごろから意識があるのか、尋ねてもらいました。「倒れた時のことは覚えていない。」「でも、どこかへ行った
先日、おとはの定期受診でした。月に一度、気合いを入れる日なぜなら…病院は、家から微妙に遠いし、駐車場は混むし、待ち時間は長いし、荷物は大量だし、移動は大変だし、何かと雑務も多いし…これで雨だったら、もう最悪〜オワタってなりますでも、お医者さんや看護師さんとお話ができるので結構、楽しんで通ってます(おとは本人は、病院キライですが)今回は、毎月の・小児科(在宅外来)・看護外来(胃ろう、カニューレ交換など)に加えて、3ヶ月に1度ペースの小児神経科と眼科の受診も
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
ブログをご覧の皆様♡いつも応援して下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡皆さんの暖かい言葉が息子や私達の力になり、笑顔のパワーになっています本当にありがとうございます(*´꒳`*)毎日成長しているりーたんオムツもSサイズ→Lサイズ飛び級UP体重だけじゃなく身長も伸びてきた生後8カ月の今まで…肌着(新生児size)・ロンパース(70size)さすがに限界を迎えてます笑季節は冬ですが、Nの世界は暖かい真冬の服は暑くて着られないから出来るだけ薄
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
今日のめるちゃんの面会なかなか治らない目の充血ゼリー状のものが沢山でてて、「昨日から、目が充血してます」と、看護士さんえっ、もう一週間ぐらいたつけど❗️あんまり見てもらえてないのかな⁉️ちゃんと見て欲しいな。ちょっとびっくり❗️大きな国際病院に、いるんだけど、看護士さんは毎日バタバタ大変そう!意識が無いめるちゃんだけど、頑張って生きてるからもう少しちゃんと見てもらえたら有難いなぁ。先日めるちゃんのオムツの支払いにコンビニに、行ったら、レジが私の友達で、支払い用紙見て「やっぱ
ブログをご覧の皆様♡いつもコメント・メッセージ下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡いつもブログに来て下さりとても嬉しいです息子の新たに増えてしまった病気に色々な方から応援を始め、沢山の情報やお力添えを下さり本当に本当にありがとうございます皆さんの支えで前に進む力を頂けてます♡いつも頑張っているりーたんそんなりーたんの為に何が出来る?!毎日考える!!側に居る笑顔で声をかける体を摩り、マッサージをする絵本を読むおもちゃで遊ぶetc...8か月になっているが
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
毎日コメント下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全てを一字一句感謝を込めて読ませて頂いてます!!皆さんからのアドバイスもこれから沢山息子にしてあげようと思います♡息子が繋いでくれた皆さんとの出会いに感謝ばかりです『言葉』で伝えられるのは人間だけの特権。その言葉は時として人を傷つける事があります。でも傷ついた人を救うのも、人であり言葉であるという事。そして自分が傷つき苦しんだ分だけ人の痛みや苦しみに気づき、『優しさ』に変えられる。皆さんの暖かい言葉が私達やブログを見て
一年前の今日息子は短期留学のため、アイルランドへ旅立った日本の大学入学前に一足早くアイルランドの大学へとても充実していて「良いやつばかりだった!」と笑顔で帰国したそれが今は...あと10日もすれば息子は退院の予定やっと家に帰ってくるうれしいなんとなく...留学から帰国する息子を迎える気分だいぶ違うけどそれでもうれしい病院では先生、看護師さんみんなとてもよくしてくれるでも...これ以上は良くならない
この度、おとはJKデビューいたしました高等部入学おめでとう〜卒業式に続いて、入学式でも爆睡で乗り切った(?)おとは入学式の日は、午前6時ごろから起きていて、やる気満々でしたが、学校に向かう途中で寝てしまいましたやっぱりね…家を出発する直前。既に眠そう、、なんとなんと、高等部で大好きだった先生との再会がありました中学部の先生に「運命の再会やな」と言われておりました学校に行く楽しみが増えてよかったね入学式の日も、卒業式の時と同じく、「さぁ帰ろうか」という頃にやっと起きた
終活第2弾、長くなってしまいました。今日で最後にします。東京の病院を紹介していただいて6ヵ月、いろいろありました。状況はあまり好転しませんでしたが、妻の人生、僕の人生の中で特別な時間となりました。そして、多くの人との出会いもありました。妻は、東京のTN大学出身。ここへ来る少し前に妻の旧友に年賀状で妻の状況をお伝えしたところ、このタイミングで病院まで会いに来てくれることに。本当に嬉しかったですね。妻は旧友が会いに来てくれたことわかっているかどうか僕にはわからなかったけど、きっと喜んでいるはずだと
今日のめるちゃん目の充血は、まだ治らない昨日からいろうがまた始まりました😃腸炎も落ち着いてきました。良かった。帰ろうとしたらワーカーさんから、話があると。「転院先の先生が、とてもお母様のこと心配されてて。お母様は、自分の親の介護もしてるし、インシュリン注射と認知症で大変な思いをされてる。長女さんの出産も後少しだし、シングルだから働いて家計も支えてる。その上、メルさんの介護も加わると、お母様倒れてしまいます。夜間のヘルパーさんはいないので、仕事も出来なくなる。」「そして、地域が違うか
息子が倒れた日のことを書いていきます。日記アプリに記録していました。息子は18歳、大学1年生*****************2018年6月21日朝昨晩バイトで疲れ、そのまま寝てしまい、翌朝起きて、シャワーをしに行った高校生の時から、夜お風呂に入らず寝てしまい、翌朝シャワーすることはいつものよくあることそれが...息子がシャワーから出てこない。ノックをしても返事はなく、シャワーの音のみ倒れていた...唇青く、意識なしバスタブに顔を突っ込んで
面会時間は15分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め
2024.3.14突然の電話。。。大好きな夫が、お仕事中に、事故で救急搬送されたとの知らせを受け取った。。。慌てて病院に、行くも、笑いながら処置室から、出てくるものと思い込んでいた。でも、何か様子が違う。。。夫は心肺停止で運び込まれ、何とか蘇生できたが、2日以内で亡くなるでしょう。まさかの余命宣告。。。急いで、子供達を呼ぶように告げられパニックになった重度の一酸化炭素中毒。。。血中濃度は、即死確定のレベル。。。夫と結婚して18年目。。。共に過ごすようになってからは、20年以上。。。私達