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生後209日目。今日は体重測定日。7330g!1週間で215g増!寝たきりのこまちゃんは活動量が少なく、代謝機能にも異常があるかもしれないとのことで太りやすい為現在母乳量を減らしてダイエット中なのですがちょっと体重増えちゃったねでもむちむちしていてかわいいよ❤️なんていうと先生に怒られちゃうかな?今日の経管チューブの固定テープはポコニャンでーす。ポコニャン、世代がバレるな!
ちょっと前から現れては消え大丈夫だそう思っていたらまた現れる急に気持ちがざわざわして鼻のあたりが中からヒリヒリするんですなんとも言えない不快感耳鼻科に行ったけどどこも悪くなかった息子ことがあってから現れる症状のひとつここずっとでなくなってたのになぁ息子は家に帰ってきたし事故のこともわたしなりに決着をつけたこれからのことを考えられるようになってきたなのになぜ?いつになったらここから抜け出せるわたしだけがつらいんじゃないなのになんで
お久しぶりです😌💓いつも皆さんが私にパワーをくれます❗️本当にありがとうございます❤️在宅になるにあたってめるちゃんの胃ろうはPGソフトという栄養剤になるため月に36000円かかるそうです。ゲッ。高ッ。でも色々調べたら高額になるために普通は病院が退院にあわせてラコールとか、イノラス等無料のものを試すらしくてだから病院に電話した。「めるちゃんに、ラコールは試したけど肝機能の数値が上がったのでリスクが高い。他の試してもいいけど退院が延びるだけですよ」と言われた。なんかムカつい
タラレバを考えると切なくなる考えたって仕方ない元の生活には戻らないでも...時々ふいに押し寄せてくるタラ...レバ...息子が倒れる前々日は⚽ワールドカップ日本vsコロンビア大迫半端ないっての日息子は大学の友達の下宿で応援みんなで大騒ぎインスタにもアップしていたとっても楽しくて、終電に間に合わず泊めてもらって翌朝そのまま大学に⚽観戦中にバイト先
★24日目今日は、鹿児島から夫の親友一家が面会に来る。夫には、自分の家族(私達以外)と呼べる身内が少ない。元々祖父母を入れての7人家族だか、早い内に亡くなっており、血の繋がった家族は、北海道に嫁いだ姉のみだ。それもあり、厳しい面会規制の中、唯一家族のようにお付き合いのある親友一家だけは、許可をいただけた。私自身も状況は違えど、若い頃から苦労したことも多かった。その為、人付き合いが上手ではない😅私達夫婦は、本当に、何処にいくのも、何をするのも一緒で自他共に認める仲良し夫婦だった為、共有する時間
開示したカルテの一部を受領しました。(1ヶ月以上前だけど。。)なぜ一部かっていうと、カルテの量が多く、全部出力するのは時間がかかり、また費用もかかるため、いったん区切りのいいところでま精算しましょうかとのことだったので。とりあえず、全体の1/3ってところらしい。どーん!!!金額もどーん!!!!これで1/3ってことは、さらに倍かかるってこと??ちなみに残りはどんな内容なのか聞いてみたところ、心拍などのモニタの記録で1日数十枚にも及ぶらしい。心拍とかの数字のデータなら不要かなー。
2/8(金)一時心停止から61日目。2/2夜の大きなけいれん発作を皮切りに、Uは連日、大小のけいれん発作を繰り返しています。この数日見てきて、だんだん特徴がわかってきました。⬇︎《大きい発作の場合》(←大小は私の主観)●手足の震えが持続的に起こり、時々背中の反り返りも合わせて起こる。●心拍160〜180まで上昇。●胸部の筋肉も固くなり、呼吸器をつけていてもサチュレーションが70台まで下がることあり、ジャクソンリースでのバギングが必要になる。●ドルミカムの追加投与で落ち着くこともあ
病院から「次の面会は1月3日でお願いします」と、連絡あり。しれっとならず。また1週間かぁ。長いさみしい。あーでも、頑張るしかない。またやれること考えて準備しよっと🎵ブログママから教えてもらった椅子赤ちゃんは勿論、ママにも良いし長く使える。これは良いねー❤️
小児救命ICUに入院してもう1ヶ月が経とうとしている。めいには、まだ直接会えないので、zoom面会が出来た。あらっ少し目が開いている。嬉しかった。必死で声かけした。大好きだよ、めい。絶対めいに聞こているはず。zoom面会が出来たし、エクモも離脱出来たので、先生から急変のリスクも減ったので、久しぶりに自宅へ戻った。6人家族の自宅は、いつもより静かだった。夕ご飯の準備。久しぶりに家族に会った。ご飯茶碗も、5人分しか出さず寂しかった。皆んな寂しいよね。でも、少しずつ回復傾向にあ
1週間ぶり面会です‼️めるちゃん頭に円形脱毛が2ヵ所(涙)😢ストレスだよね寝てるだけだもんね✨ごめんね🙏💦💦後少し。後少しだから。2月7日に退院カンファレンスが決まりましたあー、でも、長い。待ち遠しい❗️頑張ろーめるちゃん。また、1週間会えない。コロナバカヤローって叫びたい。叫んじゃお。叫んでスッキリしてまた明日から頑張る💪
だいぶ前に新聞で知りました。その時「こんなことあり得るんですか?」と、うちに来た訪問看護師さんに記事を見せたのをよく覚えています。息子の場合、誰かのせいとかではなくてそれでもこんなに辛いのに普通に治療したら退院できそうな病名のお子さんがこんなことになるなんて...そんな...言葉にならない思いでした。しかも、ブログを読ませていただいていた方だったとは...本当に良く
こまさが入院している地元の病院で赤ちゃんのお母さんに退院間近に提案される「母児同室」。その名の通りお母さんと赤ちゃんが同じ部屋で一晩を過ごし、退院後一人でお世話をするのに慣れさせるという意味で行われるもの。そもそも私は入院していないし、こまさは退院目処もたってないし、私は吸引や注薬をすることができないし、無縁も無縁な話。そうは納得しながらも、看護師さんとお母さんとの間でたびたびかわされるボジドー(母児同室)へのリビドー(欲求)を募らせていました。何度か母児同室したいと看護師さんに嘆願して
おとはが通っているデイサービスで定期的に開催されている「マーケット」にopicoショップ(視線入力アート作品のお店)出店させてもらいました〜こどもテラスonInstagram:"昨日は、第5回テラスマーケットでした。今回は、お部屋だけでなく外の広場にもブースを出して開放的に開催できるようになりました。(あいにくの雨で軒下になりました🥲)釈尊寺のこどもテラスの子が店舗を出したり、近所の方々も参加くださったりと輪が広がりつつあります。おとなもこどももどなたでも楽しめるように考えなが
今日は、電話で予約していた施設に見学に行ってきました!ニコニコ優しそうな看護師さんが、施設の説明をしてくれました。「お母さんの希望は後から教えてください。先に私たちの思いを話させてください。」と、言われて聞いていると「私達看護師はめるちゃんの為に何が出来るか話し合いました。口から食べることも、ベッドに座ることも、車椅子も諦めていません。ベテラン看護師が常に待機しているので入浴もしてあげたいですね。私達をおばちゃんだと思ってめるちゃんが過ごしてくれたら嬉しいです。お母様の希望を聞かせて
倒れる前までいろいろやってきたと思う受験勉強頑張って念願の大学入ってさあ、これからやりたいことやるぞ~って子ではない中学から大学の付属校に入りそのまま進んでいったなので...受験がなかった分部活をし...在学中にホームステイに行ったり...文化祭も…良い仲間、先生にも恵まれたとても充実していたと思う倒れてやりたいことの何一つできない今18年生きてきた中で様々な体験ができたことは(させてもらったことは)本当に良かった中
クリスマスイブいつもはクリスマスディナー頑張って作るけど…今年は…ほとんど病院息子と一緒病室はいろいろデコして息子の気分を上げようと見えてるのか?瞳孔開いてるし、眼球動かない…雰囲気だけでも伝わればいいな心の目で見てね夕食は自分で買いに行く気にはなれなくてクリスマスのうきうきムードに気おくれしてしまうで主人にスーパーでオードブルを買ってきてもらって…少しだけクリスマス気分
今日のめるちゃん3日前からお熱が続いてる。早く下がります様に。肺炎にならないことを祈ってるよ。頑張れめるちゃん。ブログのママから重度訪問を教えてもらいすぐに調べたら超家の近くにその会社があった。なんてラッキーなんだろう。ワーカーさんが連絡してくれたらすぐにうちに来てめるちゃんが生活できるか介護の導線を見に来るって。家屋調査の小さいバンみたいなのをやってくれた。おうちを見て「これだけ広さがありきれいで、段差も無いし、問題ないです。リフォームなしで行けます。めるちゃんを運ぶのにウ
先日またまた蘇生してから、自発呼吸らしきものが増えているそれ以前も多少はあったが、ここまで出ていなかった...人工呼吸器の呼吸回数を毎分10回に設定されていて呼吸器から肺に空気を送り込まれて、機械的に10回呼吸していたのが...それが今日は最高で19回11回以上を3時間も連続でだからと言って、即《自発呼吸再開》とはいかないらしく...それでも、少なからず自分で息をしている可能性が出
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
産科医療補償制度の審査結果通知書が届きました。補償対象とのこと。11月に書類を取り寄せて、1月に提出して約半年。100%通ると言われていたので、予想通りというかんじではありますが。とりあえず一段落かな。これから戸籍謄本、両親の印鑑証明書を提出すると、60日以内に準備一時金(600万円)と補償分割金(1年で120万円。0歳を1年目と数えるので、こまさは1歳1ヶ月なので2年目となり240万円)が振り込まれるとのこと。振込先は申請者(両親どちらか)になるので、振り込まれたらこまさの通帳に移し
GWが終わりました。でも、今年はそうかあ、世間はGWかあって感じでした。主人が退職したらもう平日とか祝日とか関係なくなりました(;'∀')訪問看護があるかどうかで祝日かどうかがわかる感じです連休中は、前回のブログで書いたミュージックケアに行ったり、あとは、散歩に出かけた程度ですそれでも、息子と外出できるようになったなんてすごいこと子どもの日はちょうど五月晴れ近場にお散歩に行きました
日曜日☀天気が良かったので家のまわりを散歩してきましたぐる〜と歩いてきました目ぱっちりでしたこうやって一緒に季節を感じられることに感謝ここ最近息子のことに向き合うことが多かったからそのことをあらためて感じましたこの暮らしが日常となってきています気持ちの面で特にあの当時感じた気持ちを忘れることはないしもう二度とあじわいたくない感情でも以前とは向き合い方が変わってきたように思います話せないし歩けないしそれを受け入れられないわたしがあの頃はいた
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
今日も、めるちゃんの面会へ行って沢山マッサージしてきました。先生に何度もリハビリをしてほしい座らせてほしいと頼みましたが今のメルさんには無理ですって言われて治療がもう無いならリハビリにかけたいって思ってるのに。リハビリは早い方が良いと本でみたのに。やってもらえない。だったら私がやるって足を伸ばしたり、腕をあげたり、リンパを刺激したり、やっちゃってます。良いのか分からないけど。寝かせたままはなんとなく嫌で。私は居酒屋を経営してます。お客様に楽しい飲みの時間を過ごしてもらう
施設に、入所の手続きをしてきました。書くところ沢山サインも印鑑も沢山何でこんなに書類があるの。めっちゃ疲れた。ただ一枚だけサイン出来なかった。次もしめるちゃんの呼吸が止まったら救急車を呼ばない延命しないってやつのサイン‼️無理!考えたくもないしもしもしだよ、めるちゃんの呼吸がとまっても、蘇生して欲しいし救急車呼んで欲しいし助けて欲しい。生きて生きてって願う。だから、サインしなかった。「めるちゃん頑張ったねって認めてあげるのも愛だよ」って言われた。震えた。泣
今日も、15分の面会足の曲げ伸ばし、ツボ押し、マッサージ、口腔ケア、友達のメッセージ聞かせて、お顔拭いていたら、時間でーすって‼️早い早すぎる❗️でも面会出来ない病院もあると聞いているので我慢我慢ですね。転院先の話が進まない。実はワーカーさんが、進めてくるのが、老人養護施設ばかりで。私は18歳のめるちゃんを老人養護施設には、入れたくない。寝かせたままにしているから、脳も動かない。可能性が1%残っているならリハビリをしてほしいと思ってて。だから、私は調べに調べてここだって病院
はじめまして主人と息子、そしてとほぼ(?)平穏に暮らしていたある日突然…息子がシャワー中に倒れて、意識不明に…倒れて5ヶ月、ただいま入院中障害者手帳を取得し、自宅改修ができたら、家で看る予定です🏠少しでも良くなれば、と思う毎日ですゆるゆると日々のことを書いていこうと思います
今日のめるちゃんお部屋に入ってびっくり顔に蕁麻疹が何で寝たきりなのに蕁麻疹出来るの?何も触ってないし食べてないしん?何か間違えて塗られた?点滴とか大丈夫だったんかな?どなたか分かる人教えてください。明日良くなってたら良いんだけどひどくなったら可愛そうに❗️お顔だし早くよくなりますように
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
私の経営する居酒屋に突然最近全然会ってなかった友達が来た。入ってくるなり抱き締められて。その友達は泣いていた。噂でめるちゃんの事を聞いて会いに来てくれた。めるちゃんが産まれたときも本当に可愛がってくれて。私がやんちゃした時も、しかってくれたり。妹のように大事って言ってくれて。だから、私もお姉ちゃんみたいに思ってた。最近は忙しくてなかなか会えなかったんだけど、ずっと心配してたよ!りえの事忘れた日なんてないよって❗️会いに来てくれて抱き締めてくれて、一緒に泣いてくれて有りがたか