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姉がワーカーさんにお願いしてくれて今日1週間ぶりにめるちゃんに、会えました。めっちゃ嬉しかった❗️めるちゃんに、るーちゃんが赤ちゃんを産んだことを伝えて施設に入れることを伝えてきました。バイタルも尿も安定していたので一安心❗️足が少し固くなってたから念入りにストレッチしてきました。看護師さんに次はいつ会えるか聞こうと思ったけど、聞かないで帰って来ました。明日しれっと面会行ってみよ。あかんかったら、帰って来るし面会出来たらラッキ➰だな!ちょっと強行手段。足は全然良くなって
面会が3日に一回になりました退院に向けて痰吸引体位変換を習っています。「いつ、退院出来ますか?」って聞いたら「えーっ、聞いてないですか?お母さん次第だよ。お母さんが、大丈夫ならいつでも」って‼️えーっ、知らなかった。マジか。だったら早く連れて帰りたい。でも、ワーカーさんからは何も連絡無いし❗️ベッドってどーなってる?おいおい。ちょっとパニックすぐに介護用品屋さんに電話したぁ「大丈夫ですよーすぐにベッド持って行きます」って。良かったァ。まだ日にちは、決まって無いけど今度こ
今日のめるちゃんの面会点滴増えてた。4リットルも尿が出てしまったので増えたらしい。尿の問題は難しいな❗️足は3日前からただれてる❗️看護師さんに聞いたらわからないとか、大丈夫なんじゃないですかとか、薬剤がもれたって❗️えー😱薬剤がもれたって⁉️ミスじゃん。めるちゃんは、しゃべれない。目も開かない。痛くても訴えれない。大事な大事な私のめるちゃん。明日ちゃんと説明しますねって言われたけど。家族は心配で心配でたまらないのです。ブログのママでめるちゃんの足みたいな
1つ前のお話しで予告した地域の小中学校合同での特別支援交流会のお話や新しく購入した吸引機のお話パパの車が新しくなったお話のことサクっとお伝えします✨先ずは「特別支援交流会」地域の小学校、中学校で支援学級に所属している子どもたちの中で有志で集まる会がありました他の学校の子どもたちを知る機会もないので集まりに参加してみて自分の住む地域にこんなにもたくさん特別支援を必要とする子がいるんだぁ…と驚きました‼️和笑と同じく重症心身障害児の子どもが1人車椅子に乗っていた肢体不自由な子ど
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
今日のめるちゃん3日前からお熱が続いてる。早く下がります様に。肺炎にならないことを祈ってるよ。頑張れめるちゃん。ブログのママから重度訪問を教えてもらいすぐに調べたら超家の近くにその会社があった。なんてラッキーなんだろう。ワーカーさんが連絡してくれたらすぐにうちに来てめるちゃんが生活できるか介護の導線を見に来るって。家屋調査の小さいバンみたいなのをやってくれた。おうちを見て「これだけ広さがありきれいで、段差も無いし、問題ないです。リフォームなしで行けます。めるちゃんを運ぶのにウ
こ今日のめるちゃんまたまた反射で体中が、ピクピク、ぶるぶる看護師さんに「大丈夫ですか?あまり頻繁にあるようなら、何か薬とか無いんですか?」と聞いたら「最近多いですよね」で、終わり!足がピクピクし始めると、次は腰、肩、顔と、全身に回る。「めるちゃん、大丈夫よ‼️ママいるよ。大丈夫だからね」って、抱き締めるしか出来ない。私はめるちゃんに触るととても幸せになる。抱き締めて暖かさを感じると落ち着く。娘のめるちゃんも、きっとそうだと信じている。何でもない小さなことが嬉しくて、その小
めるちゃん入院から、今日で4ヶ月。4ヶ月よく頑張ったね。はじめ、先生から、長くないと言われて泣き崩れた日から4ヶ月。目も見えない。耳も聞こえない。体のどこも動かない。と言われてから、4ヶ月。今、精一杯生きてくれてるめるちゃん。毎日毎日祈った。生きて生きてって。何度も肺炎を起こして熱が上がったり下がったりしてその度に眠れない日々を過ごしたでもいつだってめるちゃんを信じてた。負けない負けてたまるかって。この4ヶ月。人生で味わったことがない恐怖と、不安と、辛さを味わっ
沢山の応援コメント・メッセージいつもありがとうございます遅くなりますがゆっくりお返事させて頂きます♡色々な方のそれぞれの経験や想い、同じ様に医療の発展を願う方等全て読ませて頂き感謝の気持ちでいっぱいです私は私と違う意見の方を全て『心ないコメント』として削除はしていません!私のブログを見て真剣に自分の考えを伝えて下さってる方のコメントは真摯に受け止めて、その考えに共感できる部分はあると思い読ませて頂いてます。(ただのはけ口としてのコメントだけは削除してます)今は過去現在に向けて綴っ
秋も深まって参りましたねbyおとはおとは、長年愛用しておりました『グーンスーパーBIG』のオムツがパツパツになり。。おしっこが漏れたりとかはなかったので、見て見ぬふりをしていましたが()さすがにもう、限界だろうと思い、次なるオムツへステップアップしました学校のお友達も多く使用している、『リフレSS』を購入してみましたグーンスーパーBIGテープ止めhttps://www.elleair.jp/product/detail/baby_superbig_tape#グ
今日も長女(るーちゃん)と面会に行ってきた。帰りの車の中でるーちゃんが「めるが、こんなことになってどーしてこんなに不幸なことが我が家に起こったんだろう」と言った。ドキッとした私は運転に集中しながら「世の中さぁ、るーちゃんより不幸な人沢山いる❗️反対に幸せな人も沢山いる❗️ママは、今るーちゃんがいて、めるちゃんが奇跡的に生き返って、今も一生懸命生きてくれてる❗️15分の面会時間がめっちゃ幸せや。結局不幸か幸せなんて自分がどう思うかやで」と一気に話した。るーちゃん「ママがいて、めるがい
めるちゃん久しぶりに会えてママはとても幸せでした。血圧は少し高かったけど後は良さそう。ただ点滴がめっちゃ増えてたぁ。肺炎こじらせた後だから仕方ないけどやっぱり沢山の管は、胸が苦しくなってしまう。口腔ケアして、皆さんからのメッセージをよんでめるちゃんの手を握ったらパンパンに浮腫んでたぁ。これから沢山ケアして早く良くしてあげたいのに面会はまた一週間後ガーン😨はぁ、毎日会いたい❗️残念。だけど頑張るやれることやろう。めるちゃん、また来週ね✨待っててね。皆さんのお陰で
映画のCMを見て、ドキッとした…これって…もしかして…映像で観る勇気はないので原作を読むことに...息子も東野圭吾が好きでよく読んでたなあ…これはまだだと思うけど彼は気に入ったら同じ本を何度も読み返すタイプ一気に読んだ…これを当事者意識で読む人はどれくらいいるのかなあ…「女の子」との違いは、息子には若干の脳波があること…だけど…脳波なんて目に見えない違いなんてわからない…倒れた当初、息子は…
めるちゃん低体温になってたそりゃ毎日面会で、私が動かしてたけど今全くだし。目やにで、目も真っ白目薬新品が机の上にあったしばらくさしてない感じめるちゃん目は見えないよ開かないよだけど生きてるちゃんとして欲しい。足もかさぶたで、真っ黒本当によくなるのかな?早く1日でも、早く迎えに行く。施設に変わったらまた毎日会える。お話出来る大好きだよって毎日伝えてあげれる。めるちゃん待ってて!私がめるちゃんを守る❗️
原作の中で女の子が人工呼吸器に代わるものを体内に内蔵したそれを読んで「それ、ほしい❗」「どこの病院でしてもらえる?」まず思った…人工呼吸器がなければ気管切開もないチューブにいつも繋がれなくてもいい!なんて身軽なそれなら眠っているようにしか見えない生きるためにはなくてはならないもの…だけど…内蔵できたら、どれだけいいか…うん、うん、わかるなあと読んでいた息子は部活で鍛えて筋
めるちゃんの動画で意志疎通してるよめるちゃん聞こえてるよめるちゃん分かってるねって沢山コメントくださり本当にありがとうございます。私もめるちゃんは、分かってると信じてこれからも頑張ります。今日は、私の妹と、るーちゃんが面会に行く日です。私は我慢の日!面会二人までの15分って決まってるから、仕方ないけど1日めるちゃんに会えないとやっぱり寂しいなぁ。今日は、おうちで、めるちゃんのアルバムを見ながら過ごしました。いつも笑顔で優しくて、ちょっとハスキーな声が可愛くて。「ママ、ねぇ
ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもできてます以前は、めばちこを繰り返していましたが、眼科の先生に勧められた・温和法(蒸しタオルで目を温める)・寝る時に眼軟膏で眼球を覆う・1日に数回、ヒアレインを点眼これらを実践したおかげなのかめばちこは出来なくなっていたのに、油断していた頃、久々に再発ちょうど、連休中ということもあって受診できなかったので、訪看さんに
今日は主治医の先生担当看護師さんリハビリの先生婦長さんワーカーさん立ち会いで話し合いがありました先生「メルさんは血圧が安定しなくて。下げたり上げたりの点滴で様子を見ている。尿の調節も出来なく、カリウムの調整が難しい。病院だからこそやれることで、お母様の希望の回復期の後に自宅で見るのは大変難しく、やはりOKは出せない。お母様は、夜働いてみえるから仕事をどうするか、認知症のお母様は、どうするか。娘さんが出産で赤ちゃんとの生活をどうするか。色々考えても自宅は無理かと」やっぱりそう来たかと
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
めるちゃんはすごく表情豊かで、表現力がある子だった。うなぎ食べに行くと「ママヤバイね。幸せ🍀美味しすぎる」ってニコニコ😃💕ケーキ買って帰ると「今日食べたかったの。ママありがとう」ってくるくる回ったり誕生日プレゼントは毎年「キャー嬉しすぎる」って泣くし🎵そんなめるちゃんを喜ばせたくて。今日は何しようって考えてたママ‼️3ヶ月前から動かなくなった。無反応になった。それでもママは毎日話しかける。めるちゃん、目を覚まして。無反応のめるちゃんは今何をかんがえ、何を思ってるんだろう
倒れる前までいろいろやってきたと思う受験勉強頑張って念願の大学入ってさあ、これからやりたいことやるぞ~って子ではない中学から大学の付属校に入りそのまま進んでいったなので...受験がなかった分部活をし...在学中にホームステイに行ったり...文化祭も…良い仲間、先生にも恵まれたとても充実していたと思う倒れてやりたいことの何一つできない今18年生きてきた中で様々な体験ができたことは(させてもらったことは)本当に良かった中
今日の面会相変わらずずっと眠ってるめるちゃん。でも、わかってるね。めるちゃんは、寝るの大好きだからまだ起きないんだね。でも、ママはずっと待ってるね🎵ずっとずっと待ってるよー。今日は、私のお店に30年ぶりに部活の先生が会いに来てくれた😃私が居酒屋やってると誰かから聞いて会いたいって思ってくれてたんだって❗️「りえにずっと会いたかった。やっと来れた。今日は、最高な日だ」って❗️めっちゃ怖い先生で沢山殴られたけど先生のお陰で負けない気持ちを持つことができた。とても感謝してる。
結婚前大学の研究室で先生のお手伝いをしていたことが…秘書という名の「雑用なんでも引き受け係」⁉教授は某有名大学その分野では第一線20年以上経つけど今でもたまにテレビで拝見するある時…研究室に卒業生が訪ねてきた結婚の挨拶、彼女と一緒に彼らが帰ったあと先生は「彼は○○高校(某有名進学校)で十年に一度の神童だった。だけど研究室に来たときは、もう燃えカスだった。大学合格が彼のゴールだった。良くできたのは受験の勉強だけだった」…………
先生から回復の見込みはないと言われる...覚悟が必要なことを、言葉を選んで話そうとしてくれているのがわかる家に連れて帰りたいも待っているまぶたの反応もなし瞳孔が開いている自発呼吸もなくなった...数日して、お腹にガスが溜まってきた...胃腸が動いていない...このまま行くと、臓器が壊死して、やがて心臓も止まるとのこと...脳死判定はしていないが、脳死に近い状態...生きていてほしい蘇生し、再びもらった命生まれた時のようにキ
めるちゃんの面会今日も幸せな時間抱き締めて大好きありがとう❤️って伝えてるときなんとも言えない幸せな気分になる。相変わらず反応は無いけど、ママはずっとずっと待ってるよ😃昨日市役所に行って色々サービスを受ける手続きをしてきた。認定調査をしてもらうのにケアマネージャーが必要と、言われて紹介してもらった施設に行ってきた。めるちゃんの今までの事を話して重度であること等話した。「こちらには、六人のケアマネージャーがいます。今後会議で誰が担当になるか決めて連絡します❗️」と、言われた。
昨日の記事にコメント・メッセージ下さった皆様、とても沢山の応援や良い情報を本当にありがとうございました手作りの案はおチビ達と工作して、おススメおもちゃ・リハビリへのアドバイスも参考にさせてもらい、りーたんに色々な刺激を与えられる様にしていきたいと思います心停止から3ヶ月過ぎて毎日毎日小さな奇跡のカケラを見せてくれるりーたんのお陰で私も根っからのポジティブ気質が顔を覗かせてくる様になってきたヒョッコリそれは、こんな所でも…他の方のブログを見て『発達検査』をされてたのでりーたんは
朝イチ主治医から、キーパーソンの姉に電話‼️「回復期の病院に入って3ヶ月後に自宅でみると言うのはとても難しいと思う。担当医として、それを認めるのは難しい。メルさんは良くも悪くもなってない状態です。」って3ヶ月後どーなってるかなんて分からんやん。何で今から諦めるような事言うのってちょっと心乱れてしまった。めるちゃんの面会めるちゃん、ちょっとずつ良くなってるね。大丈夫よー目だって覚めるし呼吸だって出来るようになるよ。ママがついてるから大丈夫担当医の先生は、いつも私にお母さんが
私は救急車を降りてすぐの控室で待ち、隣りで懸命に治療をしてくれている「もっと人呼んできて!」声が聞こえてくる傍らには看護師さんがずっと寄り添って私の背中に手を当ててくれたそのぬくもりが嬉しいしばらくして、先生が説明しに来てくれた「心臓は動き始めました。」やった!救急隊員さんのお陰で病院到着の頃には心臓が再び動き始めたそう生き返った!......それにしては、先生はいい顔をしていない...「意識はないです」「今、息子さんは頑張っ
今日のめるちゃん蕁麻疹も、良くなりお顔の浮腫もとれてました。お熱が少しあったけどバイタルは安定ママのリハビリも、頑張りました。最近思うのはめるちゃんが倒れた6月18日を辛い日の始まりとか、めるちゃんが目を覚まさなくなった日とか、人生最大の悲しい日と、言ってたけどそれも、どーなんだろうってめるちゃんだってなりたくてなった訳じゃない。一番辛いのはめるちゃん。だけど、ママ、考え方変えた。ママとめるちゃんの第2の人生のスタートの日って、思うことにした😃めるちゃんの辛さや痛みを和らげて
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている