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またまた嬉しい出来事がありました✨七夕の日に投稿した記事「七夕の願い事」https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12491499191.htmlに嬉しいコメントをくれたほのぷさんとお友だちになることが出来ました✨ほのぷさんが届けてくれた興味深い治療についてもしっかり情報をキャッチできましたしかも!先生ともご縁が繋がりそうです繋がったご縁に感謝していたらまた有り難いご縁に繋がっていく…幸せの連鎖ってこーゆーことかなぁ〜〜っと感謝と幸せが
和笑ちゃんGoToキャンペーンに乗っかって蓼科高原に行ってきました♪コロナ感染拡大!東京都キャンペーン除外!などネガティブな状況の中旅行に行くことに凸凹した感情もありましたが…行ってよかった✨素直にそう言える休日になりました今回のお宿は「グランドホテル滝の湯」去年のお盆の旅行あたりから問題になってる和笑ちゃんが『重い問題』解消のためにこの頃はお部屋にもお風呂のある「露天風呂付きの客室」を予約して宿泊していますが今回は空きがなくお風呂はホテルの温泉のみ♨️和笑ちゃ
2/8(金)一時心停止から61日目。2/2夜の大きなけいれん発作を皮切りに、Uは連日、大小のけいれん発作を繰り返しています。この数日見てきて、だんだん特徴がわかってきました。⬇︎《大きい発作の場合》(←大小は私の主観)●手足の震えが持続的に起こり、時々背中の反り返りも合わせて起こる。●心拍160〜180まで上昇。●胸部の筋肉も固くなり、呼吸器をつけていてもサチュレーションが70台まで下がることあり、ジャクソンリースでのバギングが必要になる。●ドルミカムの追加投与で落ち着くこともあ
めるちゃん低体温になってたそりゃ毎日面会で、私が動かしてたけど今全くだし。目やにで、目も真っ白目薬新品が机の上にあったしばらくさしてない感じめるちゃん目は見えないよ開かないよだけど生きてるちゃんとして欲しい。足もかさぶたで、真っ黒本当によくなるのかな?早く1日でも、早く迎えに行く。施設に変わったらまた毎日会える。お話出来る大好きだよって毎日伝えてあげれる。めるちゃん待ってて!私がめるちゃんを守る❗️
「生きる最低限の機能だけが残っています」そう言われています見えない話せない動けない食べられないそれでも…体の中では臓器は機能している心臓はしっかり動いている息子が元気だった時には「もっと、やる気を出してくれたら…」とか思ったりもした...でも、ここまで様々な能力をそぎ落とされてしまうと…シンプルに生きてくれているだけで嬉しいこれは心から思うこと今までなんと欲深かったことか💦でも、そのときはごく当たり前のことだったと思う…その
先生から回復の見込みはないと言われる...覚悟が必要なことを、言葉を選んで話そうとしてくれているのがわかる家に連れて帰りたいも待っているまぶたの反応もなし瞳孔が開いている自発呼吸もなくなった...数日して、お腹にガスが溜まってきた...胃腸が動いていない...このまま行くと、臓器が壊死して、やがて心臓も止まるとのこと...脳死判定はしていないが、脳死に近い状態...生きていてほしい蘇生し、再びもらった命生まれた時のようにキ
今日のめるちゃんめっちゃ動いて、ベッドから、落ちそう。ダンスやってたから、踊りたくて仕方ないのかな🎵ちょっと便秘が続いてるみたいだから、また腸炎にならない事を祈る❗️めるちゃんが倒れてから、朝起きると、奥歯4本がめっちゃ痛い。寝てる間もリラックスしてなくて、常に力が入ってる。寝る直前まで脳について勉強して、めるちゃんの事を考えて寝るから歯を食い縛ってるんだろうなぁ。もっと力抜かなくちゃ。私は、午前中は自宅でエステをしていた。めるちゃん倒れてから、居酒屋だけでエステはお休
先週のペグ交換で風邪を引かせてしまったのか…ちょっとずつ具合が悪くなってきて昨日の夜明け前息子に触れると体が暑くて、38℃を越えてました冷やすと微熱にはなりひと安心かと思ったのですが在宅医の先生が午後の休診時間に様子を見にきてくれて抗生剤を処方💊血液検査をしたらCRPが上昇していて入院を視野に入れ始められましたそして今日訪問看護時に急変し先生の指示を受けて🚑を呼ぶことになりましたでも…入院ほどではないそうで帰ることになりました…帰るってあるんや💦病院の
今日8ヶ月振りに脳外科の先生の話を聞いた結果変わり無いです。ちょっとほっとした本当は脳のどこかひょっとして動いてる?って期待したけど。何も変わらないって。でもひどくはなってない。うん、だから大丈夫めるちゃんは、ゆっくりマイペースな子だからねー‼️先生が「10年前のめるちゃんの脳です。きれいですね」って見せてくれた。10年前私が事故して助手席に乗ってためるちゃんの脳のCT念のため撮ったものが、保管してあった。わー、全然違う(涙)😢胸が苦しくなってしまった‼️でも脳の
面会時間は15分です。仕方ないことだと分かっているけど毎回忙しい。めるちゃん愛してるよ。今日も来たよって元気に入ってから、顔を触りまくり、キスして、体綺麗にするねと話しかけることから始まります。布団をめくるとまず、めるちゃんの足が大きく動きます。医師は反射ですと言うけど、ママが分かるのね。ありがとうと良いながら足湯の用意をします。そのあと、オイルとクリームを塗ってマッサージして。今度は手を洗います。クリームを沢山塗ってツボを刺激します。スポンジ歯ブラシで、口の中をマッサージして、め
ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもできてます以前は、めばちこを繰り返していましたが、眼科の先生に勧められた・温和法(蒸しタオルで目を温める)・寝る時に眼軟膏で眼球を覆う・1日に数回、ヒアレインを点眼これらを実践したおかげなのかめばちこは出来なくなっていたのに、油断していた頃、久々に再発ちょうど、連休中ということもあって受診できなかったので、訪看さんに
私は救急車を降りてすぐの控室で待ち、隣りで懸命に治療をしてくれている「もっと人呼んできて!」声が聞こえてくる傍らには看護師さんがずっと寄り添って私の背中に手を当ててくれたそのぬくもりが嬉しいしばらくして、先生が説明しに来てくれた「心臓は動き始めました。」やった!救急隊員さんのお陰で病院到着の頃には心臓が再び動き始めたそう生き返った!......それにしては、先生はいい顔をしていない...「意識はないです」「今、息子さんは頑張っ
今朝長女が、起きてきてすぐに、氷で目を冷やしてた。「どーした?泣いたん?」と、聞くと「昨日は、メルの事思い出して泣けて泣けて、あかんかった!」って…妹大好きすぎるお姉ちゃんカラオケ行ったり、ショッピングしたり、映画行ったり本当に仲良しだったからそりゃ淋しいし辛いよね。でもお腹に赤ちゃんいるから一生懸命頑張ってる❗️母親になる準備してる❗️私が今めるちゃんの事ばかりで、我慢させてる❗️今度のお休みは赤ちゃん用品見にショッピングに行こうと思う。今日の面会友達がボイス送ってくれたんだ
この間から今までの経過をざっくり書いて表にもしてみましたここまでの道のり①|ゆっくり歩こう、たまちゃんと☘️遷延性意識障害の息子と生きる☘️(ameblo.jp)これをさらにまとめたら、こんな感じです↓ほんと、ざっくりしたまとめです💦さっきから〈ざっくり〉とばかり書いてますね。そう、私はざっくりした性格ですそれはさておき...だんだん、入院が減りいろんなサービスを受けられるようになりました今
おとはが通っているデイサービスで定期的に開催されている「マーケット」にopicoショップ(視線入力アート作品のお店)出店させてもらいました〜こどもテラスonInstagram:"昨日は、第5回テラスマーケットでした。今回は、お部屋だけでなく外の広場にもブースを出して開放的に開催できるようになりました。(あいにくの雨で軒下になりました🥲)釈尊寺のこどもテラスの子が店舗を出したり、近所の方々も参加くださったりと輪が広がりつつあります。おとなもこどももどなたでも楽しめるように考えなが
8カ月くらい待ってようやく納車されました🚙まもなく雨が降りそうという時でしたなんとかギリギリセーフ!ただ...我が家にカーポートはあるのですが...その下にはウッドデッキがあり車はずぶ濡れになります新車、いきなりの雨の洗礼を受けましたまあ、雨降って地固まる、ということにしましょうなんか無理やりこじつけた感がありますが(;'∀')息子にも見えるようにベッドをゴロゴロ移動させました
今日も15分の面会幸せな時間でした面会の前に神社でお詣りして気持ちを落ち着かせて沢山泣いてから向かいました。だからめるちゃんの前では落ち着いて笑顔で過ごせました。めるちゃんの反射の動きは激しい会いに行くと布団はぐちゃぐちゃ腰は曲がってあらめっちゃ動いたのねって思う。若いからかな。意識が戻らないめるちゃん反射でもめるちゃんのからだの一部が動いたと思うとめっちゃ嬉しい母でした。転院先、なかなか決まらなく、断られてばかりでしたが、今日もしかしたら受け入れてくれるかもという、
主人が到着二人で家族待合室に通された待つ…待つ…待つ…ようやく呼ばれ、主治医となる先生から説明を聞く話が難しい話が入ってこない普段なら聞けるだろうが、頭がフリーズしている思考が働かない…主人も先生の専門的な話に、いらついているのが横にいてわかる先生が誠意を持って、丁寧に話してくれているのはわかるでも、心が遠ざかっていく...少しずつ飲み込んでいくと、そう簡単に意識が戻るわけではなく、予断を許さない状態🔸🔸🔸🔸🔸🔸🔸
先日アップしたずぼらリメイクが訪看さんやヘルパーさんに好評だったので気をよくした私は、どんどん作っていっていますまずは、また高校生のときの学校指定のウィンドブレーカー上はそのまま着るとして下はお尻の部分を真っ二つそして観音開きに開くようにしました前後ろ足の部分だけ履いて上はかぶせるだけなので、脱ぎ履きが楽です見た目は履いてます❗️そこから、私の快進撃(?)は続きバーゲンでゲットしたトレーナーをジョキジョキ
めるちゃんの面会で痰吸引体位変換口腔ケアいろうと薬、白湯を飲ませるをやらせてもらい。ほぼ合格もらいました。やった~😃後はカンファレンスをして退院日決めるだけです。めるちゃん後少し待っててね✨前回痰が絡まり肺炎になり再入院に、なったので排痰を勉強中です。肺に痰が絡まないようにママ頑張るよ👍️YouTubeの看護師ヘイさんめっちゃおすすめです❗️いろんな事が分かりやすい‼️その方の本は即買い‼️ブログママから教えてもらった耳掻きも最高です❗️そして私が読んで本当に良
ブロ友さんが体験している音楽療法主人が時々ボランティアに行っている近所の障害者施設でも週1回で開催されているとのこと見学できる、ということで先日、息子を連れて行ってきました歩いて行けるところなので、助かります途中、緑がきれいそこで生活されている方、通所されている方、全部で20名くらいいたのかな中途障害と思われる方も多くおられました。気管切開している人は見当たらなくて最重度の方はおられませ
つい先ほど、地域の社協の方がお願いしていたリメイク服を届けに来てくれました今回の依頼は、息子が買ったパーカーこれを寝たきりでも着られるようにしてもらいました前回に、担当の方と縫製の方で来訪どうやって作るかを皆で検討し出来上がったのがこれ↓こんな形にしてもらいましたフードは別背中を開けて割烹着のような感じです明後日は息子の誕生日🎂ちょうど良いプレゼントになりました
めるちゃんはすごく表情豊かで、表現力がある子だった。うなぎ食べに行くと「ママヤバイね。幸せ🍀美味しすぎる」ってニコニコ😃💕ケーキ買って帰ると「今日食べたかったの。ママありがとう」ってくるくる回ったり誕生日プレゼントは毎年「キャー嬉しすぎる」って泣くし🎵そんなめるちゃんを喜ばせたくて。今日は何しようって考えてたママ‼️3ヶ月前から動かなくなった。無反応になった。それでもママは毎日話しかける。めるちゃん、目を覚まして。無反応のめるちゃんは今何をかんがえ、何を思ってるんだろう
めるちゃんの動画で意志疎通してるよめるちゃん聞こえてるよめるちゃん分かってるねって沢山コメントくださり本当にありがとうございます。私もめるちゃんは、分かってると信じてこれからも頑張ります。今日は、私の妹と、るーちゃんが面会に行く日です。私は我慢の日!面会二人までの15分って決まってるから、仕方ないけど1日めるちゃんに会えないとやっぱり寂しいなぁ。今日は、おうちで、めるちゃんのアルバムを見ながら過ごしました。いつも笑顔で優しくて、ちょっとハスキーな声が可愛くて。「ママ、ねぇ
めるちゃん入院して今日で、91日目6月18日~7月3日ICUにいた!沢山の管に繋がれて顔も真っ青会うたびに心が苦しくて何度も熱を出して、貧血になり輸血したり、脳浮腫がひどく、医師から何度も回復の見込みは無いですって聞かされ、毎日泣いてた。7月4日~7月11日HCUへ体温調節できなくて、熱が沢山でて、肺炎にもなった。沢山の点滴で血が出てて、腫れてて。可愛そうで見てられなくて、この時も毎日泣いてたな。本当に弱虫でごめんねって、何度謝ったか。7月12日~現在一般病棟に移ってから、い
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
11/6に、Uのお誕生日のお祝いをしてから、なんだかUのいない寂しさが増してしまって、最近毎晩悲しくてシクシクしてました(;_;)仕事中は平気なんだけど、帰り道にUのこと考えては、暗い夜道で泣きながら帰るという、はたから見たらヤバい女。(いや、夜道だから見えてない…はず…)今後も節目節目で悲しみの波が来るんだろうけど、でも誕生日はお祝いしたいし、イベント事もやりたい。受け入れるしかない。深い深い悲しみ。次はクリスマスなんだけど、去年は12月10日に例の呼吸器の事故が起き
注文していた遺骨ペンダントが届きました!仕事柄、あまりアクセサリーはつけられないので、仕事着の内側に隠せるペンダントにしました。裏側にネジがあり、開けると遺骨が入れられます。入れられる遺骨は米粒1粒分ほど。紙に包んで軽く叩いて砕き、細かくなったものをジュエリーの中に入れます。Uのほんの一部だけど、仕事中もずっと一緒にいられると思うと嬉しいです。ちなみにリーフの部分には、Uの誕生石(11月)のシトリンが埋め込まれています。今回、SoulJewelryという遺骨ジュエリーを専門に扱
1/27(日)一時心停止から49日目。看護師さんから、たまには院内お散歩しましょうか、と提案していただき、家からベビーカーを持ってきて、久しぶりにUをベビーカーに乗せました。さ、サイズが…本格的にやばい…( ̄◇ ̄;)肩幅ぴっちり、シートベルト長さマックス、足先は自作の足台ギリギリ…!我が家はGCUを退院する際、今後の身体の状態がどうなるかわからないから最初のうちはベビーカーで良いと言われて、バギーは作成していませんでした。※過去記事参照→ベビーカー決定
2/1(金)一時心停止から54日目。一昨日とった脳波とABR(聴性脳幹反応)の結果の説明がありました。脳波に関しては、「12/14(4日目)に測定したときは、波がかなりゆるやかだったが、そのときと比べると確実に波が出てきているので、大脳は動き出している。ただ、同時にけいれん発作につながるような鋭い波も時々みられるので、今後もけいれんが出てくる恐れがある。また、なぜか突然、波が平坦に近くなった時間帯があって、そこでなにが起きたのか、全くの謎です。」こんなような話でした。脳波でてきて