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長文になりますが読んで頂けたら嬉しいです今、過去に遡って息子の軌跡をブログで綴っていますが毎日沢山の方が目にして下さり、暖かい言葉等本当にありがとうございます現在、息子は色々な困難を乗り越え続け、毎日一生懸命生きながら7カ月になっています沢山の奇形・病気を持ちながら、心臓と脳だけは正常であった為少しずつですが成長していく姿が本当に私達の喜びでした笑顔が増え、親がわかり、おもちゃで遊び、首もようやく座り、寝返りをするのでは?という所まできていた中での…心停止による低酸素脳症心停止の詳
ここ最近、「陽」の日記ばかりでしたが、今回はそうではない、疲れた〜って話ですおとは、甲子園に行った次の日に、左目にめばちこが出来てしまってまぶたの内側にもできてます以前は、めばちこを繰り返していましたが、眼科の先生に勧められた・温和法(蒸しタオルで目を温める)・寝る時に眼軟膏で眼球を覆う・1日に数回、ヒアレインを点眼これらを実践したおかげなのかめばちこは出来なくなっていたのに、油断していた頃、久々に再発ちょうど、連休中ということもあって受診できなかったので、訪看さんに
和笑が生まれのは1月2日の朝でした。お母さんの胎盤剥離が原因で緊急帝王切開で生まれたときには心肺停止状態でしたママが緊急搬送された病院は大きな病院で救急車が到着する前から産婦人科の先生方と小児科の先生方が救急車の到着を待っていてくれましただから、着いてすぐママのお腹から出された赤ちゃんは小児科の先生方による蘇生処置が始まりました1分、3分、5分…10分続けても自発呼吸が始まらない普段なら緊急対応の先生は多くても3、4人だそうですが、和笑の生まれた1月2日の朝は年始のご挨拶に偉
児童相談所の職員の方がこまさの様子を見に初めて病院に来てくれました。主治医立会のもと「初めまして、よろしくね。」と挨拶してくれたあと、「今は寝てるのかな?だいたい何時頃起きてますか?」「お母さんのこと目で追いますか?」「機嫌が悪くなったり、表情をよくかえますか?」「手を握り返したりしますか?」「呼びかけにこたえますか?」「今後どの程度の回復、成長が見込めますか?」こまさの状態を知らないから純粋な質問なんだろうけど、主治医は私のことを気にしながら、私を極力傷つけない言葉を選んで回
昨年に引き続き、今年も家族で甲子園球場へ今年も、昨年と同じくゴールデンウィークこどもまつりの期間(3日間)に合わせて、チケットを購入しました阪神タイガースの優勝&日本一の影響でチケットを取るのも一苦労なんとか三塁アルプスのチケットをゲット(もうそこしか残っていなかった…)車椅子スペース、結構ゆったりしています♿︎付き添いは2名まで、パイプ椅子で隣に座ることができます球場内には、エレベーターと多目的トイレがありますが、おむつ替えシートのみで簡易ベットはないのでおむ
今日の面会相変わらずずっと眠ってるめるちゃん。でも、わかってるね。めるちゃんは、寝るの大好きだからまだ起きないんだね。でも、ママはずっと待ってるね🎵ずっとずっと待ってるよー。今日は、私のお店に30年ぶりに部活の先生が会いに来てくれた😃私が居酒屋やってると誰かから聞いて会いたいって思ってくれてたんだって❗️「りえにずっと会いたかった。やっと来れた。今日は、最高な日だ」って❗️めっちゃ怖い先生で沢山殴られたけど先生のお陰で負けない気持ちを持つことができた。とても感謝してる。
今日は和笑ちゃんのお姉ちゃんの体育祭でしたクラス対抗リレーで選手になったから絶対に観に来てね♡とおねだりされて応援に行ってきました写真は定番の『組体操』リレーではお姉ちゃんは第3走者🏃♀️スタートから5位で2走者にバトンを繋いで、順位を繰り上げてお姉ちゃんは3位でバトンを受け取って…なんと!グングンと走って1位でバトンを繋ぐことができました✨そのまま、首位をキープしてクラス優勝🏆ママ、久々に叫びました(笑)ガンバレ〜〜ガンバレ〜〜ワァーーッ!キャァァァァァァァァ✨
ちょっと前から現れては消え大丈夫だそう思っていたらまた現れる急に気持ちがざわざわして鼻のあたりが中からヒリヒリするんですなんとも言えない不快感耳鼻科に行ったけどどこも悪くなかった息子ことがあってから現れる症状のひとつここずっとでなくなってたのになぁ息子は家に帰ってきたし事故のこともわたしなりに決着をつけたこれからのことを考えられるようになってきたなのになぜ?いつになったらここから抜け出せるわたしだけがつらいんじゃないなのになんで
昨日はママの初体験✨和笑ちゃんのお世話になっている、重症心身障害児デイサービスや訪問看護、ヘルパーさんやOTの先生、それから地域の保健師さんなどに相談員さんが声をかけてくださり、総勢14名での担当者会議に出席しました!初めての担当者会議感想は…あまりの人数にビックリ!なんと出席した皆さんも声を揃えて大人数にビックリ!(笑)1人の子どもに対してこんなにも多くの人が参加しての担当者会議はスっごく珍しいそうです普通は自宅やどこかの事業所などで集まって話しをするそうですが、和笑ちゃん
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
4/25(木)一時心停止の事故から137日目。鎮痛剤を始めてから、けいれんはめっきり出なくなり、穏やかな日々を過ごしています。鎮痛剤さまさまです。この1ヶ月くらい脈拍は遅めで、だいたい60〜90くらい。100を超えることはなくなりました。酸素は一時期は5Lも使っていたのに、最近1L以下でサチュレーション95以上保てていたり、調子が良い。U、省エネモードです(笑)時々不整脈も出ていますが、まだすぐに命に直結するような異常ではない、とのことです。最近ブログを全然書いてなかったので、
逃げ恥スペシャル観ました。夫はドラマも観てなかったので録画して一人の時間に、ということで今観ました。ドラマ大好きだったのでそりゃもう楽しみで。ドラマの中で計画無痛分娩を選択した2人。楽できるところは楽をしよう、「逃げるは恥だが役に立つ」とタイトルコメントも出て、このドラマの影響で今後計画無痛分娩を希望する人も増えるんじゃないかなー。と思って。ちょっと知っておいてほしいと思ってブログを書きました。少し長いですがお付き合いいただければ。私もこまさを出産する際計画無痛分娩でした。
昨日妹の事務所前で転院する前の甥っ子に会えたよ~~~嬉しすぎて涙が出たよ~~妹からの電話で死んだ?って思ったあれから、一ヶ月で奇跡的な回復を遂げている甥っ子両目は充血してて機械とロボットに挟まって低酸素脳症になるくらいに第一肋骨が折れるくらいに圧迫されてうっ血した血が頭から下がってきている状態。動かなかった右手は一本一本意識すると曲がるまでに、左手は20キロまで握力が回復でずらそうな声も聞けたしおばちゃんは生きた甥っ子に握手したよ~~生
今日は主治医の先生担当看護師さんリハビリの先生婦長さんワーカーさん立ち会いで話し合いがありました先生「メルさんは血圧が安定しなくて。下げたり上げたりの点滴で様子を見ている。尿の調節も出来なく、カリウムの調整が難しい。病院だからこそやれることで、お母様の希望の回復期の後に自宅で見るのは大変難しく、やはりOKは出せない。お母様は、夜働いてみえるから仕事をどうするか、認知症のお母様は、どうするか。娘さんが出産で赤ちゃんとの生活をどうするか。色々考えても自宅は無理かと」やっぱりそう来たかと
今週は、おとはの定期受診週間でしたシルバニアで遊ぶ妹を見つめる、おとはいつも通り、①小児外科と②小児神経科の診察です---①小児外科では、カニューレ交換と、気管切開の穴(気切孔)の下に繰り返しできる「腫れ物」の相談を腫れては潰れ、の繰り返し。。気切孔の傷の隙間から、痰が入り込んでるのかも…とのことでおとは、気切孔が閉じてしまった際に(↑そのせいで低酸素脳症になった)再建手術を受けているので、通常より傷が大きいと言われましたでも、経過観察でいいそうですおとはの手にミ
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
お陰様で、息子の体調もほぼ元通りになりましたただ、明日からのお泊りはキャンセルしました。これに関しては、私自身どうしても行かせたい!と言うわけではないのでよかったのですが他にも息子に是非!と楽しみにしていたケアをキャンセルしたりいろいろ予定が変わりましたそんな中、なんとか体調が間に合ったのがヨミトリ君プロジェクト息子がやりたくて仕方ないことなのでそこに合わせたかのような気がしています(;'∀')
息子の体調も落ち着きようやく暖かくなってきた昨日息子とお散歩に出かけましたやっぱり外は気持ちいい風が心地よかったです途中、立ち寄ったところに雛人形が飾ってありました🎎家に着いて、息子に指談で「もうちょっと外にいる?」という質問にと書いたのでしばらく、デッキでひなたぼっこしていました桜の季節には、お花見ができる楽しみっとにかく健康でいないと!健康というのはちょっと違うか(^^;;)
ひとつ前の続きです…体温調整が苦手で低体温になってしまう和笑ちゃんをなぜ「お出かけ」に連れだすのか…その答えはズバリ!✨和笑の可能性に勝手に限界を作らないため✨です。とてもシンプルで単純なことを言っていますが実はコレかなり奥深~いですそのきっかけになったパパの「強い思い」とは…『和笑と一緒に出来ることは何でもいいから1つでも多くしたい』です。なぜ、こんな言葉が出てきたのかママにはピン!ときましたそれは…2か月間のNICUやGCUでの入院生活で和笑の周りにいた色んな子
この1ヶ月、バタバタしていました。サチュレーションと心拍がモニターでひろえなくなるほど下がって、危険な状態になることが何度かあり、主治医からも「おそらくもう今日中には…」と宣告を受けることもありましたが、Uは周囲の予想をはるかに上回る驚異の生命力で、何度も復活をとげて、先週からまた落ち着きを取り戻しつつあります。すごい子です。たくましい子です。頑張る姿に色んな想いが込み上げてきて涙が出ます。気づくとあと数日で1歳8ヶ月になります。先月初めの記録では、身長82cm体重11.2
★19日目夫、今日は割と目をうっすら開けたり、閉じたり。。。意識レベルは低そうだが、とにかく刺激を!とゆうことで、今日から、大きな声で録音した、私メッセージをイヤホンで聞かせる事にしてみた!(病室だと、他の患者さんに迷惑になるのと、自分も少し恥ずかしい為🤭)少しだけ目が開いた!意識は、朦朧としている様子。でも、少しだけ響いたかもしれない!状態は、悪くなさそう。今日も、夫は、高気圧酸素90分頑張って、意識の無い様子の中でも、理学療法士さん達の手によって、リハビリを行ってもらい、がんばっている。
GWに入り息子の友達が会いに来てくれました去年もちょうどこの季節に今回はお母さんと一緒お母さんとはママ友です息子は中学のときから今の土地に引っ越してきて小学校以前の友達はいませんその子は中学からの友達高校も部活もずっと一緒そして、大学も学部が一緒そして、私立なのに引っ越してきたらたまたま近所に住んでいたという腐れ縁ずっと気にかけてくれている
ブログをご覧の皆様♡いつも応援して下さる心友の皆様♡初めてコメント下さった皆様♡皆さんの暖かい言葉が息子や私達の力になり、笑顔のパワーになっています本当にありがとうございます(*´꒳`*)毎日成長しているりーたんオムツもSサイズ→Lサイズ飛び級UP体重だけじゃなく身長も伸びてきた生後8カ月の今まで…肌着(新生児size)・ロンパース(70size)さすがに限界を迎えてます笑季節は冬ですが、Nの世界は暖かい真冬の服は暑くて着られないから出来るだけ薄
昨日沢山皆さんに励ましていただきました。ありがとうございます❤️今日は、皆さんから頂いた言葉を胸にパワーアップしてめるちゃんに会いに行った❗️けどすぐに看護士さんが来て「めるさん、血圧が200まであがって、急いで血圧を下げる薬を点滴したんですが、後から尿がつまってる事に気がついて、処置したら血圧下げすぎてしまい50にまで下がって、今ようやく80位まで上がってきました。すみませんでした」って。「えっ😱💥」何それ「めるちゃん大丈夫なんですか?200から50って❗️」と、言うと「めるさん
ふたつ前の続きの続きです…“和笑を連れてお花見に行こう🌸”と言い出したパパとのやり取りでママが『あっ!』と気づいたことそれは、入院中、特にNICUでは呼吸器や管だからけだった和笑を自由に抱っこすることも出来なかった和笑が目の前にいるのに頭を撫でることも頬に触れることも出来なかった手の先まで包帯が巻かれていて手を握ることもできなかったやっと1つ注射の管が外れて片方の手が自由になった時、やっといつでも和笑に触れることができた♡あの時の感動はいつ思い出しても泣きそうになる✨きっ
ブログを見て下さる皆様♡いつもコメント下さる心友&応援団の皆様♡初コメント・メッセージ下さった皆様♡我が家のおデブりーたんを変わらず可愛がって下さり本当にありがとうございます早くも12月に入りましたねインフルエンザが流行りだしてる所もあるとの事で皆様もお体気をつけて下さい!!お笑いに転身したりーたん重力完全無視の散らかる頭↑後ろ姿は爆笑しかないすまぬ、息子ょ我が家の応援し隊からも写真を見る度…長男『りーたん、変な頭で可哀想〜』三女『ママ、りーたんが
和笑ちゃんと出かけたお盆の温泉旅行♨︎今までの旅行との1番の違いは…和笑がおっ、おっ、重い💧9月2日で2歳8ヶ月になる和笑ちゃんは現在の体重11.8キロまぁ、まぁ、重いです💧しかも、体重に比例して身長も伸びているので小柄なママには大きさもキャパオーバーで(ママは身長148cm)横抱きにするとお尻と肩がママの身幅から随分とはみ出すので腰と腕、肩に負担が大きく縦抱きにすると和笑の頭はママの顎より上にあるのでママに寄りかかって抱っこできず、首すわりの安定が悪い和笑の頭を支えるの
いつも皆様のブログ、メッセージに励まされています❤️今の私が前向きに頑張れるのは皆様のお陰です。ありがとうございます。今日のめるちゃんの面会!バイタルも安定顔色も良くて良かった😃いつもと変わらないんだけど、変わらないことが今は良いことです。めるちゃんは、脊髄反射がすごいです。足も蹴るし、腰も動くし、首もめっちゃ動きます。どんどん下がってしまい、上げようにも体が重くて上げれません。看護士さん、いつも3人で直してるそうです。すみません😣💦⤵️ありがとうございます。でもまた看
またまた嬉しい出来事がありました✨七夕の日に投稿した記事「七夕の願い事」https://ameblo.jp/nagonago0102/entry-12491499191.htmlに嬉しいコメントをくれたほのぷさんとお友だちになることが出来ました✨ほのぷさんが届けてくれた興味深い治療についてもしっかり情報をキャッチできましたしかも!先生ともご縁が繋がりそうです繋がったご縁に感謝していたらまた有り難いご縁に繋がっていく…幸せの連鎖ってこーゆーことかなぁ〜〜っと感謝と幸せが
3/29(金)一時心停止から110日目。主治医の提案で、今週の始めから、鎮痛剤を持続点滴しています。その理由は、いつもUの筋緊張や振るえが、身体を触ったときの刺激から始まることから、その刺激を本人はもしかすると痛みとして感じているかもしれない、という仮説から。これまで、色々な抗てんかん薬や筋弛緩剤を試してきましたが、この刺激から始まる発作は、どうにも止めることができていませんでした。しかも緊張が強まると肺が膨らまなくなって、呼吸器をつけていてもサチュレーションが一気に下がり、顔