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和笑ちゃん世間ではコロナ感染拡大の話題で盛り上がっている最中にものんびり温泉三昧しています♨️緊急事態宣言中もじんわりとお出かけを楽しんでいましたが、その時と比べればまだ胸を張って(⁈)お出かけできて気楽に楽しめています♪1つ前の記事でお伝えしたように高速道路も混雑していて、観光地へ続く一般道は渋滞もあり、道の駅やお蕎麦屋さんは満車状態…テレビで観ているだけでは分からないリアルタイムの今を感じます⏰小さな連休の旅行ですが日常から離れた場所でいつもと違う時間を過ごしているとコロナ問
めるちゃんの面会今日も幸せな時間抱き締めて大好きありがとう❤️って伝えてるときなんとも言えない幸せな気分になる。相変わらず反応は無いけど、ママはずっとずっと待ってるよ😃昨日市役所に行って色々サービスを受ける手続きをしてきた。認定調査をしてもらうのにケアマネージャーが必要と、言われて紹介してもらった施設に行ってきた。めるちゃんの今までの事を話して重度であること等話した。「こちらには、六人のケアマネージャーがいます。今後会議で誰が担当になるか決めて連絡します❗️」と、言われた。
ブログを見て下さる皆様♡いつもコメント下さる心友&応援団の皆様♡初コメント・メッセージ下さった皆様♡我が家のおデブりーたんを変わらず可愛がって下さり本当にありがとうございます早くも12月に入りましたねインフルエンザが流行りだしてる所もあるとの事で皆様もお体気をつけて下さい!!お笑いに転身したりーたん重力完全無視の散らかる頭↑後ろ姿は爆笑しかないすまぬ、息子ょ我が家の応援し隊からも写真を見る度…長男『りーたん、変な頭で可哀想〜』三女『ママ、りーたんが
電話が、ありました。めるちゃんの病院コロナで面会禁止と!まじかぁ‼️前もコロナで200人のクラスター出した国際病院!でかいし、沢山人がいる。私、文句がある前、日曜日に駐車場が、満車でめっちゃ人が沢山いて、出店とか出てて、何々?って思ったらお祭りしててロビーもすごい人!(はぁ?病院でやるか‼️)あきれた。こっちは、めっちゃ気を付けて、面会も15分で抑えてるのにって。そりゃコロナも、出るわ❗️で、結果出て、前回の様にクラスター出さないため、面会は、禁止ですって。めるちゃん
毎日沢山の方が私のブログを読んで下さりフォローやいいね、暖かい言葉や応援の言葉を沢山頂けて本当に本当に感謝の気持ちでいっばいです皆さんの想いや元気玉が息子に届いているのか不安定だった息子も最近は安定しておりリハビリの成果が少しずつ積み重なって成長を感じられる様になってきております慌ただしい毎日の中で皆さんからの言葉は私達家族にとって励みであり、支えにもなっています。お一人お一人のお返事、お伝えしていきたいのですが遅くなってすみません先にこの場でお礼の気持ちを書かせて頂きました今は過
今日のめるちゃんの面会尿が詰まったり濁ったりすると結石の可能性があるので検査した方が良いと教えてもらい、看護士さんに伝えたら「尿は、濁ってないし、今日は、ちゃんと出てるし先生からは問題ないと言われていますが先生にお伝えします。血圧も問題ないし、下痢も収まりました」って。とりあえず安心して良いのかな‼️今日は、手の指がはじめて動きました。ピクピクピクピクと!看護士さんにどうせ反射って言われると思ってたら「動きましたね😃良かったですね」と、言ってくれて嬉しかった😃お店の話私はめる
今日のめるちゃんお熱は下がりました。良かった。良かった。でも、尿が出すぎてカリウムが不足調整中だそうです。「めるちゃん。おうちに帰ろうね🎵みんな待ってるよ。みんなめるちゃんが大好きだよ。ありがとう。いつも本当に、ありがとう」と、伝えた。二三日前から、けいれんが始まった。ピクピクピクピクしている。看護師さんは、心配ないと、いうけど今までなかったことが、始まるとやっぱり不安になる。意識が覚める前に、けいれんって起こるのかなぁ。めるちゃんの体の中で何が起こってるんだろう。めるちゃ
沢山めるちゃんと私に応援メッセージありがとうございます。ゆっくりゆっくり噛み締めて読ませてもらいました。沢山祈ってくださりありがとうございます。めるちゃん一般病棟に移れたと連絡が、来ました。本当にありがとうございます。今回は先生が、「今日亡くなるかもしれないぐらい危険な状態です」って。あ~、今思い出しても震えてしまいます。すごくすごく怖かった。でも、めるちゃんちゃんと頑張ってくれました。私、まだめるちゃんに何もしてあげれてない。だから、生きて生きてって祈った。私1人の祈り
以前にもブログに書いたバイトの子突然「ママさんにお話があります」って「何何急に。あー、彼女出来たんかぁ❓️」私、いつもの調子で言ってしまった。「いや。彼女とかじゃなくて、実は俺バツイチで」「うん。そーなんや。今時×の1つや2つ大したこと無いよ」と私バイト君「俺子供がいて、でも脳死で死んじゃって。めるちゃんと同じ状態だから言うか悩んだけどママさんには言っておきたくて。」って。震えた。さっきまでおちゃらけてた、自分が妙に恥ずかしかった。そして、若いのにとても辛い経験したんだと泣
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
めるちゃん入院から、今日で4ヶ月。4ヶ月よく頑張ったね。はじめ、先生から、長くないと言われて泣き崩れた日から4ヶ月。目も見えない。耳も聞こえない。体のどこも動かない。と言われてから、4ヶ月。今、精一杯生きてくれてるめるちゃん。毎日毎日祈った。生きて生きてって。何度も肺炎を起こして熱が上がったり下がったりしてその度に眠れない日々を過ごしたでもいつだってめるちゃんを信じてた。負けない負けてたまるかって。この4ヶ月。人生で味わったことがない恐怖と、不安と、辛さを味わっ
昨日の面会でめるちゃん点滴何もしてなかったいつも、手や、足色々な所にカリウムやナトリウム。いろんな点滴打たれてて血が出てて。腫れてて。浮腫んでて。毎回毎回見るのが辛くてcvポートお願いした日もあった。昨日は、点滴なくなってむくみもなかったぁ。主治医の先生が、「点滴無くならないと在宅は難しいし、転院も運ぶのが大変。めるちゃんは、なんやかんや、点滴が、必要で。見た目が、穏やかで何もないように見えますが、数値はあまりよくなくて、常に戦ってる状態です」と❗️何度も言われた。分か
昨日沢山皆さんに励ましていただきました。ありがとうございます❤️今日は、皆さんから頂いた言葉を胸にパワーアップしてめるちゃんに会いに行った❗️けどすぐに看護士さんが来て「めるさん、血圧が200まであがって、急いで血圧を下げる薬を点滴したんですが、後から尿がつまってる事に気がついて、処置したら血圧下げすぎてしまい50にまで下がって、今ようやく80位まで上がってきました。すみませんでした」って。「えっ😱💥」何それ「めるちゃん大丈夫なんですか?200から50って❗️」と、言うと「めるさん
こ今日のめるちゃんまたまた反射で体中が、ピクピク、ぶるぶる看護師さんに「大丈夫ですか?あまり頻繁にあるようなら、何か薬とか無いんですか?」と聞いたら「最近多いですよね」で、終わり!足がピクピクし始めると、次は腰、肩、顔と、全身に回る。「めるちゃん、大丈夫よ‼️ママいるよ。大丈夫だからね」って、抱き締めるしか出来ない。私はめるちゃんに触るととても幸せになる。抱き締めて暖かさを感じると落ち着く。娘のめるちゃんも、きっとそうだと信じている。何でもない小さなことが嬉しくて、その小
昨日の記事にコメント・メッセージ下さった皆様、とても沢山の応援や良い情報を本当にありがとうございました手作りの案はおチビ達と工作して、おススメおもちゃ・リハビリへのアドバイスも参考にさせてもらい、りーたんに色々な刺激を与えられる様にしていきたいと思います心停止から3ヶ月過ぎて毎日毎日小さな奇跡のカケラを見せてくれるりーたんのお陰で私も根っからのポジティブ気質が顔を覗かせてくる様になってきたヒョッコリそれは、こんな所でも…他の方のブログを見て『発達検査』をされてたのでりーたんは
産院の代理人弁護士から通知が届いた。出産の経過詳細については後で遡って書こうと思っていたがなかなか時間がなくて先伸ばしになってしまっているが、私や家族は完全に産院に過失のある出産医療事故だと思っている。かいつまんで説明すると妊娠の経過は順調そのもので出産直前の胎児心拍も正常、臍帯血液ガス分析検査(胎児への酸素供給がうまくいっていたかを分析する検査らしい)も正常値であった。でも生まれたら呼吸がなかった。アプガースコア(出生時の赤ちゃんの状態を10点満点で評価するもの)は1だった。搬送先の
息子の体の動きのことを書こうと思います。当時はコロナとかなく、面会も制限がなかったので付き添える限り、ずっとそばにいることができました。最初は全然動きませんでした。目も開きません。薄目が開いているような感じもします。弛緩麻痺なので、だらんとしています。拘縮は全くありません。マリオネットのような感じ...かな。そういう表現をあまりしたくはないけれど...そんな息子でしたが2か月ほどして、右親指がぴくぴく動きました。ずっと傍らにいないと見逃がしそうなかすかな動きです。
今日のめるちゃん相変わらずけいれんが激しい。「大丈夫ですよ‼️ママが来る前は全然動いてなかったんですよ❗️脈拍もママが来ると上がって帰られると下がるんです。」って看護師さん。めるちゃん、ママが来て嬉しいのね。と、勝手に考えてHAPPY!な気持ちになりました😃めるちゃんいつもありがとう❤️こないだ姉が「もう一度脳のCTとってもらおう」と、言った。私は「脳の状態が良くなってなかったら辛い。脳波もなく、シワもなく、あー、やっぱり脳死なんだって思うと傷つくし悲しいから」と、言ったら「へー
我が家…!この夏…!肢体不自由、気管切開のおとはを連れて『飛行機に乗る』という大チャレンジをして参りました飛行機では、ストレッチャーを利用しました往路の飛行機にて(熟睡中)【旅行の計画】この夏、パパさんがまとまった休暇が取れるという事で、旅の計画を練りました今まで無理だろうと諦めていた「飛行機」。障害を持つお子さんのブログを探してもチャイルドシートや上体固定ベルトを利用して乗られていて、ストレッチャーを利用している人はなかなか見つからない…おとは、座位はもちろんのこ
病院の電話は、本当にドキドキする。皆さんも同じ体験してると思います💦先生から、「めるさん、血便が出てます。早い方が良いので今から検査します」って。あー、マジか。心配や❗️めるちゃん頑張れ✊ドキドキして面会へ血圧がいつもより低い動かない検査疲れちゃったかな。目の充血もひどくなってた。めるちゃん頑張れめるちゃん大丈夫めるちゃんファイト🎵って訳の分からないリズムで歌いながらマッサージ!気持ちあげて行こーって❗️面会終わった後先生から、検査の説明があった。「お母さん大丈夫
Uの最後の日とその付近の日の記録です。7月12日(金)(2日前)午前中、看護師さんにお風呂に入れてもらったところ、Uの顔色が悪くなり、サチュレーションが30まで下降。いつもなら、時間はかかっても90台まで回復するのに、その日は何時間たっても、70〜80までしか上がらず。心拍は100前後でいつも通り。夜になってもサチュレーションが低めだったので、私は付き添いで病室に泊まることに。7月13日(土)この日もサチュレーションは上がり切らず。時々50付近まで下がったりしながら、落ち着いている
原作の中で女の子が人工呼吸器に代わるものを体内に内蔵したそれを読んで「それ、ほしい❗」「どこの病院でしてもらえる?」まず思った…人工呼吸器がなければ気管切開もないチューブにいつも繋がれなくてもいい!なんて身軽なそれなら眠っているようにしか見えない生きるためにはなくてはならないもの…だけど…内蔵できたら、どれだけいいか…うん、うん、わかるなあと読んでいた息子は部活で鍛えて筋
沢山のメッセージや、アドバイスありがとうございます❤️めるちゃんの蕁麻疹どんどんひどくなり私一人だったらどーしてーって泣いてた。でも、皆さんからのメッセージや、アドバイスで、そうなんだって。一呼吸有難いです。感謝です。先生からは、ストレスが原因ですって塗り薬で様子みましょうって。大丈夫かなぁ。ちょっと心配今日こないだの対応が良かった看護師さんで薬塗るとき「ママが塗ってあげてください。ママの手の方が効果あります。めるちゃんも喜ぶと思います」って言ってくれた。早く良くなり
長女るーちゃんと、神社でお参り!転院先が決まったこと付き添い入院が決まったことのお礼をして「るーちゃん、久しぶりに、クジ引こうよ❗️」って言って二人で引いた。まさかのまさかの人生初の凶だったでも、今凶ってことは、これから良くなって行くはず!最低ラインに、いるんだから、これ以上は下がらないはず!るーちゃんと、二人で慰めあった。今日の面会主治医の先生が採血してて「めるさん、今状態が悪いです。何かの感染症か、肺炎か。まだ検査結果みないと分かりませんが、尿も、出すぎてます。様子み
脳は不可解。仕事でも、自閉症などの発達障がいの子どもさんと関わらせてもらう中でも、そう感じることはあった。私が働く部門は、医療ケア児は関わらない。科学的に証明されていないことが多く、未知の領域なんだと思う。だから、治療法も解明されていない。あおくんのような、脳出血、低酸素性虚血性脳症の根本治療も、脳外科の先生はないと言われた。だけど、科学的な脳の機能について、少し調べておきたいと思った。大脳は1番外側(表面)が新皮質と呼ばれるところ。その下が旧皮質(大脳辺
毎日コメント下さる心友の皆さん♡初めてコメント下さった皆様♡全てを一字一句感謝を込めて読ませて頂いてます!!皆さんからのアドバイスもこれから沢山息子にしてあげようと思います♡息子が繋いでくれた皆さんとの出会いに感謝ばかりです『言葉』で伝えられるのは人間だけの特権。その言葉は時として人を傷つける事があります。でも傷ついた人を救うのも、人であり言葉であるという事。そして自分が傷つき苦しんだ分だけ人の痛みや苦しみに気づき、『優しさ』に変えられる。皆さんの暖かい言葉が私達やブログを見て
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
今日のめるちゃんの面会血圧が上がってしまいまた薬を使ってると言われました。良くなったり悪くなったり繰り返しです。めるちゃん頑張ってるから、すごいよ。やっぱりめるちゃんは、頑張りやさんだね😃めるちゃんが倒れてから、本当に沢山の本を読んだなぁ。知りたくない事実もあったりしたけど意識がないうちからやるリハビリは、本当に大事だと知ったので今頑張ってリハビリしなくちゃ。それと、やっぱり諦めないこと。脳にはまだ知られていない可能性があるから。めるちゃんに、おはようと、お休みを言え
めるちゃんが気管切開の説明を受けた日のことを、書きます。担当医師から、メルさんが楽になるし、お顔もすっきりするし気管切開をすすめますと、言われて、私は、めるちゃんが楽になり今一番めるちゃんに、必要なことならお願いします。と、言った。次の日手術する先生の説明の時(今のめるさんの、脳の状態でやる意味があるから分からないけど、医師の間でも意見が分かれてます)って❗️それ言う必要ある?悔しくて悲しくて泣いてしまった。そのあと、私には妹がいるんだけど、妹が(あの言い方はひどい。姉は今精神的に参
1月27日(金)2階でドライヤーしようとした時に、1階のお風呂場から「ママー」って叫ぶ長女の声。ココの発作や!と思って、急いで降りたら顔が湯船から上がってたからいつもの発作やと思って、とりあえず旦那の名前を叫んで降りて来てもらった。もし、発作が起きたら何時でもいいから病院に来て下さいって言われてたから病院連れて行こってなったけど、救急車呼ぶ事に。救急車に電話してる途中で、旦那が息してないかもって言ったのが聞こえてその後の記憶はあまり覚えてない。救急隊員の人が慌てて運んでくれて、私はココ