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ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
2021年ももう終わりですね年々時が経つのが猛スピードになっていってます。。。歳を感じる今日この頃。。今年は正直とても苦しかったです。今もまだ苦しさは継続してる部分もありますが…多分それは生きている間ずっと消えないことなので、これからの日々でどう折り合いをつけるかなのかなと…それにしてもしんどいなぁ。試練の多い人生なのか試練と捉えすぎる性格なのかさえはやっと体調落ち着いてきました実は先々週、りょうたが胃腸炎になり部屋中に大量嘔吐さえとりょうたは同じ部屋で基本的に寝てるので←
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
新しく担当になった餅男のPTさんより背骨と股関節のレントゲンを撮るように言われた。と言うのも餅男は背骨が捻れるように右に曲がる側湾があり側湾のある子は股関節が脱臼しやすく手術する場合もあると言う。餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp股関節の脱臼に関しては本当に無知な私亜脱臼やら脱臼やら名前は
さえちゃん今回も頑張り、退院してきて1週間経ちました。救急車を要請する時はサチュレーション83%、呼吸も弱く、このままここで……もしかして……?と思うほどでした。ですが入院して、今回は早く回復して無事帰宅ですやっぱり私にはさえが生きたいと強く思っているようにしか思えない。緩和ケア対応…正解なの?延命措置…しなくていいの?もうほんと分からない。このへんの話はまた別に書こうと思ってます。退院してきて吸引祭りも少し落ち着いてきて緊急事態宣言も解除され、都内の感染者数も
さえ退院してます。ただ良くなったねの退院ではなく。病院でできる特別な治療はないから家で過ごしてくださいの退院。そして退院してきた数日よりも今は良くない…さえの可愛い反応がほぼ無くなりました。もちろん可愛いことに変わりはないですが。これまでいっぱいコミュニケーション取ってくれてたんだなぁ…と、しみじみ感じています。でも家でそばにいてくれてさえの温かさや匂いを感じられて幸せです。さえをここまで頑張らせているのが私のわがままに応えてくれていることが原因なら私はひど
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
すっかり日付の感覚がなくなっていて面会中に次女の足のタグを見て気付きました。本日で5ヶ月を迎えました、おめでとう次女。近くにいないとこんなに早いのかと思いつつ、近くにいたらきっともっと早かったのかなと思ったり。今日は朝から謎の発熱をしていて心拍も高かったそうなのですが、私が面会にいくと落ち着いたと看護師さんと先生に言われました。もしかしてわかってくれているのかな。。話は変わりますが先日、長女が0〜1歳児組の頃に保育園で着ていた服を今月から保育園に通い出した姪にあげました。本当は次女の
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます10月11日に生後3か月を迎えました!↑修正では1ヶ月です遂に、3000g超えました体重3088gです♡母乳だけでこんなに大きくなるなんて、『愛おしい』と言う言葉だけでは言い表せない不思議な気持ちになりましたなぜ、写真が13日なのかと言いますと11日にはフォトプロップスを忘れましたそして12日にはカメラの電池を忘れました何か軽いと思ったら電池入ってない!↑充電して
気づけばもう2月。早いですね。前記事コメントありがとうございます!ありがたく読ませていただいてます。そして心の中でお返事して文字にできてなくてすみませんさえちゃん比較的落ち着いてます。でも毎日なかなかの硬さの痰が何度も引けます。というか、半ば無理矢理引いてます。さえ、とても吸引しづらい子で、小児病院の看護師さんたちにもレスパイト施設の看護師さんにも、吸引が難しいというお墨付きをいただいておりまして…1日に何度か無理にでもがっつりカテーテル入れて引かないと、おそらく入院に繋がると思
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ
こんにちは!ほゆりです早いもので、そよちゃんが3ヶ月になりました体重は3,337g!少しずつだけど、順調に増えていますそして、今日は鼓膜切開後の聴力検査でした!↓鼓膜切開の話はこちら『生後2ヶ月での鼓膜切開』こんにちは、ほゆりです今日は、先日記事にあげた耳の再検査の続きです!↓再検査の話はこちら『待ちに待った聴力検査の結果』こんにちは!ほゆりですやっと記事が追い…ameblo.jp薬を飲んで眠った状態で測るのですが…そよちゃんがなかなか寝ない寝たと思ったら今度はモニターが
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
こんにちは!ほゆりです今日はタイトルの通りディズニー英語システム(以下、DWE)についてです!実は、妊娠中に購入していました私は英語が大の苦手夫は仕事で英語を使っていますが教えるのは無理ということで…思い切って買うことに!我が家が購入したのはミニー・パッケージです量が多いので一部の教材だけカラボに押し込みましたパッケージ内容はこれがわかりやすいかな?(単品購入のチラシですが)これらのうち、ミニー・パッケージはT(トークアロング・カード)→音声カードD(スト
いつも"いいね"をありがとうございますすーちゃん4月で小学生になりました先日無事入学式を迎えることができました障がいがあるすーちゃんだけど、私はすーちゃんが小学生になれないなんてことは微塵も思ったことなくて、当たり前にこんなに大きくなってくれました!でも当たり前なことではなくて、沢山の人に支えられながら、すーちゃんを見守ってくれる人達のお陰でここまで大きくなれたんだと思っています!本当に私たち家族に関わってくださる方々には感謝してもしきれないです。小学生になったすーちゃんの姿はと
困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、
さえちゃん一般病棟に移動しています。今回は個室。ナースステーションの目の前。一般病棟だけど、それなりに要注意な状態であることを病室の位置が物語っていますね。HCUでは、酸素0.1Lとか0だとサチュレーションが不安定になるからと念のためでしていたのに…一般病棟に戻ってから、かなり呼吸が不安定です。1番酸素を下げても0.5L。なんなら1.5L使うことも。そして何より、呼吸がかなり速い…70回/分になることもザラ。ここ数日、平均して55回/分くらい。見ていてもかなり苦しそうな時
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます生後43日目8.23この日、MRI結果が伝えられました。白質容量やや減少。髄鞘化の遅れは認めず。髄鞘・・・様々な神経機能を調節している。絶縁体の役割をはたす。左右被殻と内包後脚には虚血による実質障害を認める。被殻・・・脳の中央部に存在する脳構造。内包後脚・・・詳しい情報出ず右脳幹には亜急性期の出血を認める。側脳室には陳旧化した出血痕を認める。脳室の拡張は認めず。主幹動脈の描出には異常認めず
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます4.14『MRI』先日、ずーーーと延期になっていた娘のMRIを行いました。毎回嘘みたいなタイミングで発熱しMRIを回避してきた娘ですが、やっとMRIを終了する事ができました!MRI(前検査や覚醒待ちなどの時間も含めて)は思っていたよりもとても時間がかかり驚きました。8:50に到着してからコロナの検査↓9:50MRI前検査↓10:00頃入院手続き↓10:30頃入院病棟へ移動
生きる意味もうないさえに会いたいただただそればかり。かろうじて生きるのも疲れる。自ら死を選ぶことはないけど積極的に生きる気もない。でもなにせ丈夫な体の私。中途半端な不調はいっぱいなのに生きるのに支障のない丈夫な体。ほんとさえにあげたかった会いたい。今どこにいるの会いたい
かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
こんにちは!ほゆりです先日、院内外泊の2回目に行ってきました!1回目の院内外泊からは一週間しか経っておらず…退院が近くなると色々とバタバタ今回の目的は、実際に在宅で使用する機器を使って1泊し問題がないか確認することです!ということで、在宅用機材で試したのがベビーカーそよちゃんと外出する際には唾液の吸引器と、血中酸素を見るモニターが必須になります。長時間になる時はミルク用の注入ポンプとチューブも必要お出かけはちょっと大変そうモニターとミルクはベビーカーのフックに引
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
れいちぇる、無事GCUへお引っ越ししておりました看護師さん達が事務作業するデスクの真ん前を陣取らせて頂いております。ご配慮ありがとうございますNICUでお世話になった看護師さん達も顔を見に来てくれたり嬉しい限りです特に看護師長さんは普段かられいちぇるより私のことをとてもとても気にかけてくれるんです。今日も声を掛けて頂いて。産後2週間で体重10kg減、面会時の体温が34度台などなど、the不健康!な母親を見兼ねて身体やメンタルの心配をして下さるのですが、母親が入院中の子どもより心配されてち