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さえちゃん、4歳のお姉さんになってきてもまだまだ抱っこ大好きですしかも赤ちゃんさながらの横抱き身長は95cmくらいあるし、体重は原因不明の高度肥満があるため小学校三年生くらいかな?の体重あるし、抱っこにはなかなかの腕力と持久力が必要になります抱っこが落ち着くまで筋緊張でバッキバキになるため、実際の体重よりも重く感じるし抱えるにはコツもいる。でもどんなに筋緊張でバッキバキでHRが120くらいになっててもこの、さえの大好きな横抱きをするとスーっとHRは70くらいまで下がるし、全身脱力
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
こんにちは!ほゆりです私の体調の方はだいぶ良くなりました!まだ少し喉に違和感がありますがだるさもないし、来週には面会行けるかな?さて、そよちゃんがかれこれ3ヶ月入院している間にベビーベッドのレンタル期限が迫ってきてしまいました…!!標準サイズ(120cm×70cm)なのでまだ大きさに余裕はあるとは思いますが…レンタル延長は割高だし予定通り返却する方向で考えています!…で、困っているのが次に使うベッドどうしよう問題。色々調べると、4つくらい出てきましたが生活がイ
ミツキは低体温療法を終えて、何日も何日も時間をかけて少しずつ目が覚めてきました。最初はかすかに手が動いてその次はうっすら目が開いて気付いたら手にも握る力があっていつの間にか首を動かしたり手足をよく動かすことができるようになっていました。(でもこの動きはのちに勝手に動いてしまっている運動かもしれないと先生から話がありました。。)そして、私たち夫婦が1番心配していたことといえば、人工呼吸器のことでした。なぜなら4/16にミツキが産まれてから自力で呼吸することができず、挿管している人工
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
タイトル通り母は心バッキバキに折れました。さえの顔を見たらちょっと繋がったけど…まだまだヒビがしっかり入ってます今朝、退院のお迎えに行く車の中で病院から電話。もうこの時点でわかりますよね折り返すとやっぱりさえちゃん…深夜1時頃から発作。筋緊張強くなって、HR200超え、体温も39℃超える…目も開けていたそう。今回の入院の中では1番つらかったんだな…ドクターコールで発作時使用してみることになっていたステロイド(コートリル)、ダイアップ使用。変化なし。採血結果でかなりの循環不全
これねぇー!ばーばがケーキ作ってくれたよー!食べれないけどねー!れいちぇる、6ヶ月を迎えましたうれしい。生まれた時は明日どうなるかすら分からなかった状態だったんですもん。毎日、毎日、あたたかい我が子に会えるってこんなにうれしいことなんだ!沐浴から始まり日中は穏やかに楽しく過ごしましたが、仕事終わりのパパを待って待って待って、れいちぇるも私も頑張ったけどご機嫌斜めからの痙攣パパが来る30分前にはダイアップで眠りました。3人の記念写真はまたの機会にあちゃーまあ、私は楽しかったからいい
産後の約1週間の入院期間は地獄でした。コロナのせいで、夫であろうが誰であろうが面会は完全禁止だったのです。初めの2日間は個室だったので寂しくなったらすぐ夫に電話できたのですが、3日目からは大部屋に移されたので赤ちゃんの泣き声や、出産を控える幸せそうなお母さんたちに囲まれて、毎日毎日枕に顔をうずめて声を押し殺して泣いて過ごしました。一生分泣いて泣いて泣いて泣きすぎて目が開かなくなるほど泣きました。帝王切開後の体はというと、私の場合かなりの緊急を要する帝王切開だったので全身麻酔でした。
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
いい湯だな♪アハハン♪ってママが言ってたー平日1日はママの沐浴day土or日はパパが2時間半前にダイアップでお風呂前まで寝てたけど、服脱がせたらパチッと目覚めましたせっかくの大好きなお風呂だもんね、起きてゆっくり浸かって“あ〜気持ちぃぃいー!”って感じたいよねこれまで看護師さん達のデスクの目の前を陣取っておりましたが、この度席替え(?)致しました。少し遠くへベッド移動となりました。GCUに移ってからかれこれ5ヶ月間幅を利かせてましたが、私も夫もほぼほぼ手技獲得となりまして、面会時は
こんにちは、はじめまして!ほゆりと申します。こちらは低酸素性虚血性脳症と診断された娘そよちゃんとの日常や雑談などを綴ったブログです低酸素性虚血性脳症調べても情報が少ない…症状や成長もその子によってまちまちのようで現在も手探りの毎日ですもし娘と似た境遇の方がいらっしゃったら参考にしてもらえたらいいな、と思いブログを始めることにしました。と言っても、ママ初心者なので悩んだ事やわからない事など逆に色々教えていただけたら嬉しいです
自分の身にこんなことが起こるなんて。「何でこんなことになったの?」「妊娠中の経過は全て順調だったのに」…いくら時間が経過しても納得できなかったんです。私が病気になるだけならいい。でも何でミツキがこんな目に遭わなきゃいけないの?って。…まだ現実に向き合うことすらできていなかった頃アメブロで常位胎盤早期剥離を起こされた方々のブログを読みあさりました。私が思っていた以上に常位胎盤早期剥離が起こってしまった人はたくさんいて、常位胎盤早期剥離が起こる確率は全妊娠の1%つまり100人に
この間カニューレバンドを新調しました。呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。二階の整理をしているときにNICU時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…ち、ちっちゃい!かわいい……!!幅と長さがそれぞれ2倍の大きさに。8年分の成長を目の当たりにして、しんみり?じんわり?した出来事でした。来月お誕生日を迎える伊吹。たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じ
時間は夜中になっていて電気の消えた暗い個室にいました。体も思考も動かないようなボーっとした状態でしたが、不安な気持ちだけはありました。その後医師が部屋に来て私と赤ちゃんの状態説明をしてくれ内容は絶望でしかないものでした。。。「大変でしたね。お母さんすごく出血をしたので輸血を行いました。無事になんとか手術は終わりました。赤ちゃんは今NICUにいます。産まれた時に14分間も心肺停止していたので今は低体温療法を行なって頑張っていますが、心肺停止時間が長かったので脳へのダメージがあるため重い
僕が分娩室に着いてからわずか30分程で娘は産まれた。吸引分娩、クリステレル分娩を何回もやって、やっとのことで産まれてきた。娘は息をしていなかった、、それどころか心臓も動いておらず全身真っ青だった。すぐに心臓マッサージ、人工呼吸の処置が行われたが娘は5分経っても蘇生しない。嫁さんは「私の赤ちゃんは?」と何度も聞いていたが「今処置してもらってるから大丈夫やで」としか言えなかった。ドクターもその時は大丈夫ですと、言っていたので僕もまだ大丈夫だと思っていた。娘が分娩室からNICUへ移って初めて
今日ビジュいいね!って言われた日のぼく富士山リップがチャームポイントだよ先日の主治医との面談で初めて聞かれた急変時の対応について。どこまで蘇生術を行うのか。ググると出てきた初めましての言葉DNARDoNotAttemptResuscitationの略で、蘇生(Resuscitation)を試みない(DoNotAttempt)ということを意味し、具体的には心停止しても心肺蘇生を行わないことを指します。正直、もっと前から聞いて欲しかった。なぜなら夫がれいちぇるの状態をそん
こんにちは!ほゆりです先日、ヘルメット治療の計測に行ってきました!↓前回の記事はこちら『ヘルメット治療、初診の結果』こんにちは!ほゆりです昨日、いよいよヘルメット治療に向けて病院に行ってきました!先生がそよちゃんを見てまずは一言…「何でモニターついてるの?」もう当たり前のこ…ameblo.jp計測では、柔らかいニット帽のようなものをかぶり頭を色々な角度から撮りました!そよちゃんは割と大人しくしてくれてたので問題なく終了そして、出来上がったデータがこちら↓典型的な、長頭…!!
ミツキが産まれて2週間後の4月30日に、主治医の先生からMRIの結果説明があるとのことでこの日まで主人と私は毎日毎日祈り続けていました。涙を流しながら真剣に神様に祈り続けました。私たちの周りのクリスチャン仲間にも祈ってもらい、気づけば100名を超える世界中のクリスチャンの方々がミツキのために祈ってくれていて、世界的に有名な人にもミツキの話が耳に入り、みんな真剣に祈ってくれていました。でもMRIの結果は聞くに耐えかねない絶望的な内容でした。・大脳の細胞が壊死しているとこがある・大脳基
いつもは夫の運転で面会に行っているのですが、今日は都合が合わず私と手伝いに来てくれている母と2人で電車で面会に行ってきました。いつもどおりNICUのインターホンを鳴らして名前を告げるとちょっとの間があいて「GCUに移ったのでお隣のインターホンからお願いします」と。ということで次女、今朝からGCUにお引っ越ししていました!相変わらず吸啜反射がないので経管栄養、痰の吸引は入れていましたが、保育器を卒業してコットの中で肌着を着ていました。産まれてちょうど3週間経った今日、やっとおむつ一枚の生活
少し前に、脳波を検査してもらいました。脳波検査の結果、痙攣が起きてたみたいです。すでに抗痙攣薬が始まってます。今日で5日目。ほんの数十分の検査だったのに発覚した痙攣。看護師さんが気付いて検査に至ったわけですが。度々起きてたのかなぁママ気付かなかったごめんね。検査後、痙攣があったとしたら、ウエスト症候群ってものなのかなぁ?って調べてたのに、結果としては、“病名は特にないです、低酸素性虚血性脳症による症状です”って。…そうなんだ。病名のない痙攣。れいちぇるの場合はこれも込みの低酸素
実は次女、火曜日から再び入院しています。。先日の往診の再評価ということで訪問診療が来ることになっていたので、数日前から鼻水を垂らしていた長女もついでに診てもらう予定だった火曜日。次女は前日から少し調子が悪く痙攣のようなものがあったのですが、往診が来る30分前ぐらいから心拍230前後から下がらず。顔色は悪くなくSPO2も下がっていないのに何故か下がらないので往診の先生が「まだ小さいし心配だから救急車呼びましょう」ということで呼んでくれました。ばたばたしている内に連絡しそこねていた訪問看護さ
今更ですが、はじめまして!こんなブログを読んでくださる方がどれだけいるか分かりませんが、簡単に自己紹介させてください(*´꒳`*)私:30代。現在一応育休中。アメブロはずっと見る専門だったので、ドキドキしながらブログ書いてます。ブログ書くのもmixi以来の十数年ぶりです(笑)パパ:30代。会社員。ゲーム大好き。週末の夜は自室に引きこもっています♪パパは…いっちゃんが生まれる前からずっと障害や病気の子どもなどそういった類の話が嫌いでした。24時間テレビも医療番組も全く見ません。私
なんとなく気づいてはいたけど、やっぱりミツキには音は聴こえていませんでした。少し前に耳の検査をしたところ反応がなかったみたいで、先日脳波をみながら聴力の精密検査をしました。外来の耳鼻科での検査だったのでミツキからしたらMRI検査ぶりのお出かけだったね。ミツキが産まれて100日以上経つのにずっと私の母はミツキに会えずじまいだったから…その検査の時に母に外来に来てもらってちょこつと初対面を果たしました。ミツキのことを話だけでしか聞けてなかった母だったので、実際に可愛いミツキを生で見てもらう
いぶちゃんの移動についての情報や工夫などのまとめです。まず、バギーはきさく工房のWRB。カラーはベージュ×ブラウンで、座位も寝位にも設定可能。荷台は前後に1つずつ作ってもらいましたが、最近は前の荷台を外して、後ろの荷台だけでも事足りています。いぶちゃんは手帳が生後1ヶ月半!と異例の早さで通ったので、0歳の時からこのバギーを使用しています。0歳の頃のミニマムいぶちゃんでも、3歳半のジュニアいぶちゃんになった今でも、身体的に特に不具合などは無く乗れています。座位保持イスはMAK。こちらも
生後106日目、転院してから丸2ヶ月の今日、ついに退院できました!あいにくの天気でしたがやっと帰宅です。1週間程で卒業していく子が多い中で1人長いことGCUにいたせいか看護師さんたちにたくさん可愛がっていただき、返却された育児日記にはたくさんのお祝いの寄せ書きがありました。「次女ちゃんだいすきだよ」と書かれていて嬉しくて寂しくてそれだけで母は泣けました。笑帰宅してからはさっそく訪問診療の初診+訪問看護の契約があったので、お昼を食べる暇もなくばたばたと荷物の解体、次女のミルクの用意をして待
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
ついさっき。産科医療補償制度運営組織から書留が。同意しないとしたはずの原因分析報告書要約版の公表公表することになりましたと通知がきました。。理由はいくつかあり●意思確認してたら1/4が公表できない状況になった●本制度は公益性が高く全件公表することで産科医療の質の向上に繋がる●要約版公表は個人情報保護法第23条第1項第三号の例外規定に該当すると整理したということです。なので、本人の同意を得ず、全件公表となるようです。もちろん、この公表で、個人情報が漏れるようなことはないでし