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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
一昨日、やっと提出しました。書類を産院に取り寄せたのは2月頭。そこから今の病院で書類を作成してもらい、その書類を受け取ったのは4月の上旬頃だったような。私がやらないといけないのは、2枚の同意書みたいなものに署名するのと、母子手帳のコピーと産科医医療補償制度に加入した際の控えの紙をコピーして、病院で書いてもらった書類の5つをまとめて、それを産院に送り返す事。それだけで終わる作業ではあるのだけれど、私は産院の理事長宛に手紙を添えたかった。これに時間がかかった。あの日の事を思い出して、振り
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
11月25日はとてもよく晴れた日でした。親子3人川の字で寝た3晩。朝早く起きてこまさをリビングに運び、体をお湯で湿らせたタオルで丁寧に拭いて、旅立ちの支度です。服は色々迷ったけれど、ハーフバースデー、お正月、こどもの日と散々着倒した袴風ロンパースにしました。1年も前の服なのでパンパンでした。こまさ、成長したねぇ。私は火葬は夫婦二人でやりたいと思っていましたが、葬儀もやらないので火葬位は参加したい、納棺にも立ち会いたいとの夫の親族らの希望により、夫の親族も朝早く家に来て、一緒にこまさを
7月って…あの7月?(どの)今年ももう半分が過ぎたなんて、早すぎてついていけない。6月、初めてマルシェに出店をしました。当日は妹に手伝ってもらい、いぶちゃんはパパと一日おうちでお留守番をしてくれました。大げさかもしれないけど、私にとっては小さな夢が叶った一日。伊吹が生まれて、在宅生活が始まり早7年。当時は日々をこなすだけでいっぱいいっぱいで、それは今も変わらないけど…置かれた場所で自分ができることは何だろうと過ごす中で、こうして外に踏み出せた達成感はとても大きくて、これまでにない充
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます5.14『沖縄旅行②〜飛行機&1日目〜』前回、ホテルのご紹介からしてしまいましたが今回は『セントレア(中部国際空港)から那覇空港』と1日目に訪れた『DMMかりゆし水族館』の記事です私達はいつも自宅から車でセントレアに向かい、そこから飛行機に乗ります。電車でも行けない事はないのですが、結局駅に車を置いていく事になるので駐車場料金を考えるとあまり大差ないんです〜乗り換えなどを考えるとダントツ車で直接セントレ
先月ABRの検査をする予定だったけど、トリクロを使っても、眠ることが出来なかったすーちゃん予約を取り直して、今日リベンジに挑みました朝の注入を済ませ、うんちが出なかったら浣腸をしようと思ったけど、オムツいっぱいに自力で出せていたので浣腸はせず。今日は前回より1時間早く検査時間の予約をとり、滅多にお昼寝しないすーちゃんが午前中に寝てしまいそうなハプニングを必死で起こして乗り越え、病院に向かいました🏥ここからが、ハプニング続きになろうとは、、前回と同じ看護師さんが居たので気持ち的にちょっと
みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言
脳波検査を受けて、2日後の夜に電話がかかってきて急になってしまうけど、明日これますか?と。いつものNICUでお世話になった先生が対応してくれていました。(I先生ってことにします)結果はそれ以外にないと思ってたので、むしろ結果が出なかったらもう一度、脳波の検査をお願いしようと思っていました。脳波の検査結果と診察と、痙攣中の動画を撮っておいたのでそれを見せた上で脳神経の先生は『ウエスト症候群』で、間違いでないと思います。って。そうですよね。それ以外、ありませんよね。。。
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
また随分経ってしまいましたが、何となく書いておこう…と思って開いてみました。お久しぶりです近況…沢山ありすぎてどれから行こうかなとおもうのですが、とりあえず子供は元気です。相変わらず喘息治療は継続していますが皮膚の痒みなどはほとんど無くなりました。発熱しやすいので何度もコロナの検査もしましたそのうち1回は陽性で、家族共倒れ。。この2年の間にまたまた引っ越しをし、小学校転校となってしまった息子。学校への行き渋りが出てしまい、泣くほど嫌がったので2週間くらいオンラインにした事もありました。
1つ前のお話しで予告した地域の小中学校合同での特別支援交流会のお話や新しく購入した吸引機のお話パパの車が新しくなったお話のことサクっとお伝えします✨先ずは「特別支援交流会」地域の小学校、中学校で支援学級に所属している子どもたちの中で有志で集まる会がありました他の学校の子どもたちを知る機会もないので集まりに参加してみて自分の住む地域にこんなにもたくさん特別支援を必要とする子がいるんだぁ…と驚きました‼️和笑と同じく重症心身障害児の子どもが1人車椅子に乗っていた肢体不自由な子ど
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
母の日ですね母の日に母の愚痴を書こうと思います。(わざわざ母の日に!性格悪いなー。私)愚痴というか、わりと笑えない内容です。苦手な方スルーして下さい。私の両親は私の家から車で5分のところに住んでいます。でも交流はほとんどありません。特にこまさが亡くなってからは。父親についてはまた父の日にでも書こうかな。とんでもない至上最低最悪なやばい父親の話を。私は母が苦手です。できることなら顔を合わせたくないし、話もしたくないです。そうなったきっかけは母親が5年前にくも膜下出血を発症し
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます10月11日に生後3か月を迎えました!↑修正では1ヶ月です遂に、3000g超えました体重3088gです♡母乳だけでこんなに大きくなるなんて、『愛おしい』と言う言葉だけでは言い表せない不思議な気持ちになりましたなぜ、写真が13日なのかと言いますと11日にはフォトプロップスを忘れましたそして12日にはカメラの電池を忘れました何か軽いと思ったら電池入ってない!↑充電して
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます4月を迎えすっかり【春】らしくなってきましたね〜りーたん病院へ向かう道でもあちらこちらで🌸桜🌸が咲き乱れております桜の命は短し…なので3月中すこぶる体調が良い間に今年こそは病院前の桜を見に行こう🌸という目標を掲げていましたがリアルタイムでは桜が咲き始めた頃と同時期に雲行き怪しくなってきたりーたんでありますが…3月が1番チャンスだったのにそんなりーたんの代わりにきょうだい達が桜を見に行き写真を
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
こんにちは!ほゆりです今日はタイトルの通りディズニー英語システム(以下、DWE)についてです!実は、妊娠中に購入していました私は英語が大の苦手夫は仕事で英語を使っていますが教えるのは無理ということで…思い切って買うことに!我が家が購入したのはミニー・パッケージです量が多いので一部の教材だけカラボに押し込みましたパッケージ内容はこれがわかりやすいかな?(単品購入のチラシですが)これらのうち、ミニー・パッケージはT(トークアロング・カード)→音声カードD(スト
先日の記事でご心配をおかけしました🙇♀️たくさんメッセージを頂き驚きました。吸引回数を数字化して余計にしんどくなってしまったので記録するのは潔くやめました。『娘の吸引回数について』【娘の吸引の回数について】ある1日を数字化してみました。平均1時間に1回寝れない訳だ。本来なら可愛いね可愛いねって言われて何度も何度も抱っこして色んな人に可愛…ameblo.jpまた咽頭分離術をしているお友達の吸引回数を聞いてびっくりしました。人によるものだとは思いますが口が1日10回程度で気管は0
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて