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昨日、今日と全く落ち着かない息子さんPTさんもお手上げ状態。あれこれポジショニングを試すも全力で反ったり、涙ぽろりしたり。次に待っている方もいるので、いつまでも長居もできないだろうPTさんから、“ママ抱っこしますか?”と。これはもう抱っこで今日は終わらせてくれという意志を感じたので、しましたよ抱っこうわ、今抱っこは絶対あかんやつやーん思ったとおり、抱っこもイヤイヤ仕舞いには、ン゛ア゛ーーーッ!生まれて初めてこんな大きな声出してるのを聞いてビックリしたのと同時に、キレられてショッ
リハさんがシュクレを借りて来てくれました。サイズ4がぴったりみたいちょこんと座る坊やを見て、看護師さん達に可愛いー!♡と言われるも、我関せずで爆睡。また、起きてる時に試したいね!そんなれいちぇる、まだまだダイアップ頼りな毎日です今日はサチュレーションがふらつきまくり、ずっと頻脈かと思えば度々の徐脈に。お薬のおかげで一見気持ち良さそうに寝てるんだけどね。ゴロゴロもそんなにしてないんだけどなぁーなかなか帰る気になれない容態で、結局7時間滞在。お風呂入れたり楽しかったけどスピード勝負な
昨日は久々市役所へ。障がい児の親ならみなさんお馴染み特別児童扶養手当の、所得状況届を出しにさえとお出掛け。さえ家は微妙なラインで所得制限に引っかかり、支給されず障害等級はもちろん1級ですけどねっで、今回所得状況届を書いててさえパパが、これ先物取引の収入も書けるんだよねー。足したら所得制限引っかからないで済むんじゃない?と。足すのに所得制限引っかからない?そうです。さえパパ先物取引でマイナス収入あるのです。っつーか、初耳ですけどー?マイナスなの。と、思いつつ、確定申
僕が分娩室に着いてからわずか30分程で娘は産まれた。吸引分娩、クリステレル分娩を何回もやって、やっとのことで産まれてきた。娘は息をしていなかった、、それどころか心臓も動いておらず全身真っ青だった。すぐに心臓マッサージ、人工呼吸の処置が行われたが娘は5分経っても蘇生しない。嫁さんは「私の赤ちゃんは?」と何度も聞いていたが「今処置してもらってるから大丈夫やで」としか言えなかった。ドクターもその時は大丈夫ですと、言っていたので僕もまだ大丈夫だと思っていた。娘が分娩室からNICUへ移って初めて
ついに我が家にシュクレNがやってきた!待ちに待ったやつ早速触らせてみました!すごい居心地良さそうな表情をするんですよ😳眠り姫でありますがいろんな表情があります。穏やかなお顔だったりきつそうなお顔だったり娘との生活も3ヶ月が経ちそんな変化が読み取れるようになったと感じています!見せてあげたいくらい穏やかなお顔でスヤスヤと眠っているのです😴リラックスして自分の手をにぎにぎ!なんで可愛いんでしょう🥹ちなみに情報としてメモします✍️2023/3/28に注文しました。希望したサ
こんにちは!ほゆりです早速ですが、前回の話の続きです!↓『神経専門の先生にピクつきを診てもらった結果』こんにちは!ほゆりです今日は、そよちゃんに謎のピクつきがあった話の続きです!↓前回の話はこちら『てんかん…とは違う?初めて見せる心配な症状』こんにちは!ほゆ…ameblo.jp神経専門の先生に診てもらった次の日早速脳波検査を行いました。そよちゃんは眠くなる薬を飲んで、検査室に連れていかれました!聴力検査では途中で起きてしまって再検査になったりして今回もドキドキでしたが…ちゃ
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
今日から一般病棟に移動しました正直、一般病棟でまた放置されるくらいなら早く退院したいのが本音でもまだCKの値が高値なため、明日もう一度採血です。その結果で、あさって退院になります見えにくいのですが…分かりますかね?さえの右腕の肘関節。針刺しのような痕が、なんでこんなに至近距離で横一列にあるのか…こんな手当たり次第な採血の仕方しますか?ぼやけちゃって分かりにくいですが、かなりの数あるんです。ここ以外に20カ所近く針刺しの痕。今日オムツ交換したら、鼠径にもCV入れようとして入らなか
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
さえちゃん一般病棟に移動しています。今回は個室。ナースステーションの目の前。一般病棟だけど、それなりに要注意な状態であることを病室の位置が物語っていますね。HCUでは、酸素0.1Lとか0だとサチュレーションが不安定になるからと念のためでしていたのに…一般病棟に戻ってから、かなり呼吸が不安定です。1番酸素を下げても0.5L。なんなら1.5L使うことも。そして何より、呼吸がかなり速い…70回/分になることもザラ。ここ数日、平均して55回/分くらい。見ていてもかなり苦しそうな時
寝たきりになったすーちゃん、今年初めて暑い時期を越すので、少しでも快適に過ごせるようにしてあげたいすーちゃんは低体温ではなく、どっちかというと熱がこもりやすいタイプで、平熱37度前後背中が汗だくになることはないけれど、これからもっと暑くなる夏に向けて汗疹などができないようにしてあげなければ!と思い、以前からずっと気になっていたエアコンマットのsoyoの購入を検討してました。同じ市に住む障害児ママ達のLINEで情報を教えてもらったり、ブログを読ませていただいたりネットで見て、カートに
あれから一年。事故が起こった当初から今までを漢字でたとえると無我夢中。自責と後悔で目の前が真っ暗になったあの時。先の見えない不安の中餅男の為に少しでも出来ることがあれば迷いなく飛びついて思いつくものをとりあえずやってきた。リハビリ長期入院にてんかん治療。リハビリグッズに胃ろうからの健康的な食事。地元のリハビリやグループ活動。餅男を安全に預けられる場所の登録。入れる団体に所属してあらゆるイベントに参加。そんな中で築いてこれたのは人との繋がりだった。医
この1週間、次女の体調は低飛行でした。鼻からの酸素マスクでは足りず、顔全体を覆うダイバーのようなマスクに切り替わったりしたものの呼吸が安定しない日が続いていました。将来的な選択肢の一つと説明されていた気管切開をした方が次女のためになると連絡があったのが土曜日。その説明を今日の午前にしてもらう予定だったのですが、呼吸の状態が悪くなったらしく急遽GCUに転棟し挿管をしますとのこと。元の予定より1時間経ってから呼ばれたのは見慣れたGCUの個室でした。見慣れた小さなベッドに見慣れないたくさんの
困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
新しく担当になった餅男のPTさんより背骨と股関節のレントゲンを撮るように言われた。と言うのも餅男は背骨が捻れるように右に曲がる側湾があり側湾のある子は股関節が脱臼しやすく手術する場合もあると言う。餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp股関節の脱臼に関しては本当に無知な私亜脱臼やら脱臼やら名前は
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
機構から事例の概要とやらが届きました。病院の診療録などをまとめたもの。これに対して保護者の意見など追加したいもの・記憶と異なり訂正したいものなどを用紙に記入して機構に郵送して、そこから更に5〜6カ月待って原因分析結果になります。なっが事例の概要は"概要"だからなのかペラッとA4数枚。文字数としてもスッカスカ。さえパパは、医療用語の解説集のほうが事例について書いてあるものだと思ったって概要だからだよね?本格的な原因分析になったらもう少しちゃんとしてくれるよね?我が家の場合
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメント・いいねいただける方ありがとうございます、励みになりますこんにちは皆さま本当に久しぶりになってしまいました5月7日に無事りっちゃんの49日の法要と納骨を無事済ませました。49日の間は妻が毎日りっちゃんのお膳を作ってれましたその後、仕事がかなり忙しくなったのと体調不良が少し続いてしまってブログがなかなか投稿できませんでしたm(__)m今は息子からもらったノロウイルスに苦しんでいますが、妻も僕も気持ちは比較的穏やかに過ごしています。
去年の夏前くらいからぐんぐん抜け落ちていたさえの髪の毛…一旦、落ち着いていたかと思っていたのに。今はもう後頭部おハゲ正直、母は笑えないくらい悲しいのでさえのプライバシーもあるので写真は載せませんが。前頭部、しかも頭頂部付近がメイン残っている髪の毛は、この辺だけ。両側頭部も残ってますが髪質はチリチリに。え?ドレッドとかにした?みたいな。原因は栄養不足生命維持ギリギリの摂取カロリーでは必要な栄養素はもはや摂取しきれず。そもそも乳児用ミルクとソリタだけだし。ラコー
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
こんにちは!ほゆりです前回、ミルクに代わって新しくラコールに挑戦した話を書いたのですが…『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめました』』こんにちは!ほゆりです今日は近況報告の続きです~!そよちゃん、気づけば1歳2ヶ月になりまして。栄養面の観点から、そろそろミルクを卒業しても良いという話が出てき…ameblo.jp結果、ダメでした10日間くらい試したのですが、発作が落ち着く気配が見られず断念諦めてミルクに戻してみると…消化ばっちりで胃残もゼロ!!こんなわかりやすいのか~とびっくり
臍帯血のことを書くのはこれが最後になると思います。ずっと不安だったこと。臍帯血に私が敗血症を起こした菌が混入してしまっているのではないか。保管会社での検査では陰性。ですが再度詳しく検査することになりました。タイトルで察しの通り陽性。グラム陰性桿菌の一種なのですが臍帯血から幹細胞を分離する際、幹細胞のいる白血球の表面に付着し取れない菌のようです。さえの大切な臍帯血。私の敗血症の原因菌により使えないものになってしまいました。ずっともしかしたら…そう不安だったことが現
聴力検査の結果を聞きました。すでに1回目、2回目検査済みだし主治医から聴こえてないと言われているんだけど。改めて耳鼻科医から説明していただくとの事で…いや、なんか、もう、あの…傷にまだ粗塩ズリズリ擦り込む感じね?というテンションで病院へ。まあ、聴こえてません。と。脳波動き無し内耳にある神経が1年かけて発達する子どももいる。中耳に水が溜まっている為、抜けてから聴力の評価が変わる。なんだか希望を持たせてくるお話でした。頭のめっちゃ片隅に覚えておきます。れいちぇるが生まれて時々
パパママがずっといるー!わあー!先日、長時間面会なるものが開催されました。12時半から20時まで。飲み物とトイレ休憩のみ、基本ベッドサイド。カーテンで仕切られて生命に関わらない限りは基本パパママだけで過ごす。院内外泊の前段階といった具合です。わりと長めに面会してるタイプなのでいつもと変わりなく。しいていうなら、れいちぇるが不調の日だったので落ち着かなくてあっという間に終わりました最終的にはダイアップに頼り、おねんねした頃に退室。うんちをちびりちびり出されて何度も入れ直し、“う
ママーなんだかね、ポカポカに入った後って僕すっごく眠くなるんだ夫と2人で沐浴の日私が主導で沐浴するのもようやく3回目。子のお世話ができるありがたみを感じます。今日のれいちぇるは面会時からなんだかとっても穏やかで昨日、一昨日とは別人?ってくらいおっとりとっても小さな声でふぇーんふぇーんって泣いて、頻脈が続きアラーム鳴りっぱなし、筋緊張し放題でした(꒪⌓꒪)過去2回は沐浴中に筋緊張入ったりして首支えるの、難たぶん私の不慣れな手つきと緊張が伝わってたのかな?再リベンジの今日は私
タイトル通り、原因分析結果が届きました。去年の9月に最後の書類を提出してから随分とかかりました。その割にはペラッペラ。以前、内容の確認を求められたものとほぼ同じ。そこに分析結果が追加されたもの。分析結果…何度、"稀"という文字が出てきたことか。私が感染した菌はそもそも人への感染が"稀"感染しても腸管感染がほとんどで数日で軽快するような胃腸炎を起こす程度。敗血症に至るケースもあるが"稀"妊婦が敗血症を起こす確率は0.18%、その中でショック状態まで至るケースは10万人に1人の
新年度になりましたね。ブログを通じてやりとりをさせてもらったり、一方的に覗かせていただいていたり、ピッカピカの一年生になったお友達がたくさんいますね。本当におめでとうございます想像するだけで…遠くの見ず知らずのおばちゃんですが嬉し泣きしてますよ進級したお友達も、本当におめでとう無事に日々を過ごすこと。それだけで嬉し涙が出るほど素晴らしいこと。さえも年長さんになりました。りょうたも2歳児クラスに。さえのバギー問題は解決策のないまま時間だけ流れてます。なんで座面が大きめサイズの
和笑ちゃん退院後、自宅療養中ですが早く元気が戻るようにそして付き添い生活で身体がガチガチになってるママのリフレッシュを兼ねて活火山・焼岳の恵みを受けた奥飛騨温泉郷へ温泉療養に行ってきました〜♨️↑標高が高いため酸素吸入してspo2値96%以上をキープしてます気温もなんと9℃❄️ここの温泉約3億6千万年前の海底の地層が隆起してできた地層で、各種ビタミン・ミネラル等が自然の状態で含まれた、国内唯一の超深層水温泉だそうです✨炭酸水素塩泉が肌の古い角質を取りつるつ
昨日のリハ施設でのリハビリで。なんとなくの会話で、さえは後ろに体重がかかると筋緊張で反りやすいので、前に体重がかかる姿勢の方が楽なのかもと。眠くてご機嫌ななめなさえの気分転換と覚醒を促すために試しに歩行器を使ってみました歩行器だと前にもたれかかる姿勢になるのでさえも楽かなー?という、なんとなくの試みでした。なのに母とPTさんの意に反して(とぉーっても良い意味で)タイトル通り、歩いたんですそんな足の動かし方…いつどこで覚えたの?ちゃんと顔も上げて不思議そうな顔してるけど(笑)