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生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
ママー!みてみてー!僕もうつ伏せできるよ!今日はうつ伏せの練習。低酸素性虚血性脳症やら脳に損傷がかなりあると知ってから、色々な後遺症を覚悟してます。生きてることだけでも奇跡なので。そういう思いに加えて、私自身ショックを受けない為に求めていないところもあったり今日のリハビリ、PTさんに“うつ伏せの練習してみよっかー!”って言われて、えっ...大丈夫かな、れいちぇる首グラグラだし、筋緊張とかすごいし、だいたい体触るとびっくりしてゼロゼロするし、大脳基底核と視床を中心にダメージが...
窒息事故から142日目。昨夜、やはり餅男の喉の狭窄音とゴロゴロゼロゼロが大きい音を立てその都度起きて様子を伺ったり抱っこしたりを繰り返していると結局、私が眠れたのは小一時間だったそしてゼロゼロと痰の絡んだ呼吸音はいつもなら咳込んだらスッキリとするのに朝になっても肺に唾が溜まっているような引っかかる音がする。何度も出そうと咳込む餅男肺炎か喘息にでもなったのなら急がないとと、朝の間に病院へ電話📞ちょうど、薬を管理するてんかんの主治医が午前中ならいるとのこ
寝たきりになったすーちゃん、今年初めて暑い時期を越すので、少しでも快適に過ごせるようにしてあげたいすーちゃんは低体温ではなく、どっちかというと熱がこもりやすいタイプで、平熱37度前後背中が汗だくになることはないけれど、これからもっと暑くなる夏に向けて汗疹などができないようにしてあげなければ!と思い、以前からずっと気になっていたエアコンマットのsoyoの購入を検討してました。同じ市に住む障害児ママ達のLINEで情報を教えてもらったり、ブログを読ませていただいたりネットで見て、カートに
2023.1.19今年初めての面会でした。12.29ぶりに娘ちゃんに会えました🥺久しぶりに会えた娘ちゃんはまた一回り大きくなったような😂今までは真っ白い肌着のような病衣でしたがお姉ちゃん仕様になってて可愛いw実は我が家にも『コロナ』がやってきました。こんなに長く会えないなんて思いもしませんでした。夫に続いて長女も高熱でしたが今では2人とも元気にしています!私は既に2度感染していたので今回は大丈夫でした!といっても熱は出なくても風邪の症状は有。発熱しなかったので検査して
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
先週末、面会禁止のICUで直接面会をさせてもらえました。毎日会わせていただけるのなら、毎日でも来たい!と伝えようと思い、「ICUって面会禁止じゃないですか…」と看護師さんに話しかけると、「なのになんで面会できてるのかですか…?」と返され…そんな怖いこと聞けるわけないっ…「いえ、もし毎日でも会えるのなら、毎日でも来たいな…と思いまして…」と答えました。看護師さんから、先生に聞いてみますね!と言われ、昨日先生から、「週3回で」とのお答えをいただけました早速今日面会に行ってきました。
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
こんにちは!ほゆりです生後1ヶ月くらいからずっと気になっていた頭の形ですが…『めちゃくちゃ悩む…“ヘルメット治療”』こんにちは、ほゆりですそよちゃんのことで心配なことは色々あるのだけれど…その1つとして頭の形も気になります基本横向き寝なのに加え、NICUにいた頃は呼吸器を頭…ameblo.jp悩みに悩んだ結果、ヘルメット治療を行うことを決心しました!!そよちゃんの負担とか色々考えたのですが頭の形は日に日に気になっていくばかりで…今後も横向き寝が中心となることを考えると自然に
こんにちは!ほゆりです誕生日プレゼントの話をしようと思いつつ気づいたら日付が経っていました…!そよちゃんの1歳のプレゼント。当日には少し間に合わなかったのですが、こちらを購入しました!ベビー用のヘアブラシ髪の毛がだいぶ伸びてきたので使ってみることにしましたで、いつ使おうかな~と思いつつ面会に行ってみたらちょうど良い感じのボサボサそよちゃんが(笑)基本横向き寝で、ミルクの時間毎に左右を変えるため髪が乱れがちです早速、3種類のブラシのうち毛の多いタイプのブラシでとかして
生きる意味もうないさえに会いたいただただそればかり。かろうじて生きるのも疲れる。自ら死を選ぶことはないけど積極的に生きる気もない。でもなにせ丈夫な体の私。中途半端な不調はいっぱいなのに生きるのに支障のない丈夫な体。ほんとさえにあげたかった会いたい。今どこにいるの会いたい
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp先日、また新しい発作の症状が出てきた餅男現在は多くて1日20回ほど。1回が5秒以内のパンと動きのある動作で大きめの動きの後は寝てしまう今までは分かりやすく目が上転して手が開くタイプだったのだけど今回のは、うたた寝してる時に足がビクッとするような発作。てんか
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
少し前に、脳波を検査してもらいました。脳波検査の結果、痙攣が起きてたみたいです。すでに抗痙攣薬が始まってます。今日で5日目。ほんの数十分の検査だったのに発覚した痙攣。看護師さんが気付いて検査に至ったわけですが。度々起きてたのかなぁママ気付かなかったごめんね。検査後、痙攣があったとしたら、ウエスト症候群ってものなのかなぁ?って調べてたのに、結果としては、“病名は特にないです、低酸素性虚血性脳症による症状です”って。…そうなんだ。病名のない痙攣。れいちぇるの場合はこれも込みの低酸素
昨日、産科医療補償制度の運営組織日本医療機能評価機構から審査結果が届きました。補償対象と認定されました。昨年11月末にお産したクリニックに書類を持って行き12月末に書類の追加提出を言われ機構から書類が舞い戻り今年1月下旬に追加分も加えて再度お産したクリニックに書類を提出2月中旬?だったかな?に申請書類を受理しましたと通知が届き昨日(3/4)審査結果の通知。私原因分析+審査結果が出るのに半年くらいかかるのかと思ってましたなので思いがけず早い審査結果に驚き。必要書類を集めて
こんにちは!ほゆりです先日、医療センターの耳鼻科に行った続きです!『いよいよ医療センターの耳鼻科へ!』こんにちは!ほゆりですそよちゃんの聴力についてはなかなか長期戦を強いられているのですが…『生後2ヶ月での鼓膜切開』こんにちは、ほゆりです今日は、先日記事にあ…ameblo.jp聴力を改めて検査するため医療センターの言語聴覚科を受診しました検査はまず、専用の機械で音量を色々変えながら高い音や低い音を出して反応を見るもので。結果は、想像通り無反応というか、0歳の赤ちゃんでこの機
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
やっぱり、左向きっていいよなぁ〜CRP0.5→0.1ひとまず炎症反応は下がってます。重症化する前に対処するって大事だなぁ在宅になったらすぐ気付くことが必要だけど、毎日のように高熱でクーリングが必要な坊やだし。頻脈でアラームもよく鳴らすし。こもり熱かな?痙攣かな?なんてつい見送ってしまいそう。息子のスペシャリストにならないと。まもなく退院前カンファレンス。なんだけど、複雑な気持ちなのは、まだまだ退院出来そうにないからカンファレンスがあるから前へ進む。ようで実際進まない。気持ちが
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
みーちゃん、胃ろう増設+噴門形成を受けてお顔すっきり~~~やったねーテープがない姿は見慣れないだろうな…とか変な心配してたけど本当に無駄な心配可愛さ倍増(笑)お顔もすっきりして胃に栄養も行ってとってもご機嫌銅摂取の為のココアが始められて何事もなければ退院かな…体調崩しているお友達が早く良くなりますように。みーちゃんママ
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.21『4歳6ヶ月(修正4歳4ヶ月)発達』発達記録の前に『突然来た、甘えん坊期』について書きたいと思います。以前はたまにしか無かったのですが、最近は私の姿が見えなくなると『ママ?ママ〜!?』と言って探したり、夜寝る時にパパが娘を抱いて寝室へ行くと『ママ来て〜!!』と大声で泣き叫びます。リビングに娘を残してトイレに行ったりすると、すぐに『ママ〜こっちきてー!』と呼んできたり、私にはすぐに『だっこ!』と抱
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ
こんにちは!ほゆりです早速ですが、前回の話の続きです!↓『神経専門の先生にピクつきを診てもらった結果』こんにちは!ほゆりです今日は、そよちゃんに謎のピクつきがあった話の続きです!↓前回の話はこちら『てんかん…とは違う?初めて見せる心配な症状』こんにちは!ほゆ…ameblo.jp神経専門の先生に診てもらった次の日早速脳波検査を行いました。そよちゃんは眠くなる薬を飲んで、検査室に連れていかれました!聴力検査では途中で起きてしまって再検査になったりして今回もドキドキでしたが…ちゃ
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
こんにちは!ほゆりですそよちゃんのことで少しだけ進捗がありました!まずは、脳波検査の結果。ウエスト症候群の時と同じ先生に見てもらって結果は、異常なしでした!今回あったピクつきは気にしなくて良いもののようです。良かったよ~すごく安心しましたそして、気管切開をするかしないかについて。夫婦でたくさん考えて、気管切開はしないことを先生に正式に伝えました!やっぱり日にちが過ぎていくほど喉に穴を開ける、声を失うなんて考えられなくて(先生はスピーチカニューレに後ろ向き)窒
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます10月11日に生後3か月を迎えました!↑修正では1ヶ月です遂に、3000g超えました体重3088gです♡母乳だけでこんなに大きくなるなんて、『愛おしい』と言う言葉だけでは言い表せない不思議な気持ちになりましたなぜ、写真が13日なのかと言いますと11日にはフォトプロップスを忘れましたそして12日にはカメラの電池を忘れました何か軽いと思ったら電池入ってない!↑充電して
また随分経ってしまいましたが、何となく書いておこう…と思って開いてみました。お久しぶりです近況…沢山ありすぎてどれから行こうかなとおもうのですが、とりあえず子供は元気です。相変わらず喘息治療は継続していますが皮膚の痒みなどはほとんど無くなりました。発熱しやすいので何度もコロナの検査もしましたそのうち1回は陽性で、家族共倒れ。。この2年の間にまたまた引っ越しをし、小学校転校となってしまった息子。学校への行き渋りが出てしまい、泣くほど嫌がったので2週間くらいオンラインにした事もありました。
こんにちは!ほゆりです今日は、この記事を読んでいる方にご相談がありまして!来月でそよちゃんも生後6ヶ月。そろそろ成長の遅れも見えてきて色々申請も考えないとな~と思っていますでも、まだまだわからないことばかりで他の方の事例も聞いてみたく3つほど質問させてください…!①脳性麻痺と診断されたのはいつですか?そよちゃんは、まだ脳性麻痺とは診断されていません。低酸素性虚血性脳症のままです。ただ、嚥下はできないし身体の緊張も強いので将来的には診断されそうです。と言っても、正式な