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前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
かーなーり久々このシリーズ?の記事。ほんとは11月中に書くつもりが…特になにがあるわけでもなくそれでもなぜだか時間のない日々です。さえちゃんいろーんなことがありつつも11月25日で5歳6か月になりましたこのシリーズの記事をなかなか書けなくなっていたのは、もちろん時間がなかったのが大きな理由ですが…ゆっくり階段を降りてゆくように確実に一段一段下っていくさえの状態…。それがかなりの足かせになっていました。7月の入院でさえとの別れを宣告されでもさえは生きる気持ちを持ち続けて
前回投稿の喉頭分離術を勧めるお話しについて、コメントをくださった方々、お読みいただけた皆様、ありがとうございました🌼私にとって、大変励みになり、手術に対して本当に前向きな気持ちになることができました☺️パパも交えての改めての説明を、翌日1/16夕方に主治医の先生がしてくださいました。先生、分泌物や痰が気管の方に垂れ込む(上から落ちる痰)、または気管、肺からの分泌物(下で作られる痰)が気管支・肺を塞いでしまい、肺全体に空気が入るのを遮断してしまうことにより、あおくんは肺での空気の
僕、明日からGCUへお引っ越しします!そうなんです。いよいよ明日からGCUへお引っ越しとなりました…すぐお隣のお部屋なんですけどね…私が1番緊張してます。本音を言えば、GCU飛び級で退院希望でした。GCUって元気な赤ちゃんいっぱいで、そこに放り込まれる感もう、れいちぇるにできる治療はございませんと言われているようなものです。実際そうなんだけど、改めて現実を突きつけられた感じでただ、れいちぇるが退院に近付いてるということでもあるので誠にハッピー在宅看護は不安もあるけど、ママも一緒に
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
2021年ももう終わりですね年々時が経つのが猛スピードになっていってます。。。歳を感じる今日この頃。。今年は正直とても苦しかったです。今もまだ苦しさは継続してる部分もありますが…多分それは生きている間ずっと消えないことなので、これからの日々でどう折り合いをつけるかなのかなと…それにしてもしんどいなぁ。試練の多い人生なのか試練と捉えすぎる性格なのかさえはやっと体調落ち着いてきました実は先々週、りょうたが胃腸炎になり部屋中に大量嘔吐さえとりょうたは同じ部屋で基本的に寝てるので←
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
この間カニューレバンドを新調しました。呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。二階の整理をしているときにNICU時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…ち、ちっちゃい!かわいい……!!幅と長さがそれぞれ2倍の大きさに。8年分の成長を目の当たりにして、しんみり?じんわり?した出来事でした。来月お誕生日を迎える伊吹。たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じ
先生(医師)に私の気持ちをぶつけた日から数日がたつ。私はよく寝るようになった。ごはんも忘れて。お腹すいてちょっと起きてしまうけど☺️いや、寝る時は寝てました。布団に入ったらすぐ落ちる。あおくんのことを考えすぎて眠れない。とかはなかった。しっかり寝ないとあおくんにひどい顔で会うことになるから(笑)、自分もちゃんと休まないと、と基本思っています。起きた時の、病院からの連絡ない⁈とか1秒でも早くあおくんのところに行かなきゃ‼︎って起きた瞬間からアドレナリン爆発。起きた瞬間か
外来へ行ってきました退院して3回目の外来受診になります今日は私1人で行ってきました~~やっぱり、半日以上かかるので疲れます…(笑)でもでも、なにもなければ嬉しい事なので外来受診は本当に待ち遠しいです検査結果が悪かったら…なんて不安もありますが、とりあえず変わらない事がとても嬉しい事でしてそして今回の外来でNGチューブの交換をして頂きましたどうしてもビタミン剤が溜まりやすく詰まりやすいのでチューブが固くなりがちで気になってて先生や看護師さん達はNGチューブが不快っ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
次女の妊娠中に姉妹とわかってからは長女のおさがりだったりおそろいの服を着せるのを楽しみにしていました。しかし現実は首がすわるかもわからない状態で産まれた次女。それでもEDチューブに気をつければTシャツはなんとか着られるだろうと思い、長女とおそろいの服をバースデイで予約していました。その商品が近隣店舗に届いたので受け取りに来てねとメールが届きました。予約した3ヶ月前は気管切開するなんて思ってもみなかったのでさて、どう着せたものかと悩みます。。ベビー用のものなら肩口にボタンが付いているので
気づけばもう2月。早いですね。前記事コメントありがとうございます!ありがたく読ませていただいてます。そして心の中でお返事して文字にできてなくてすみませんさえちゃん比較的落ち着いてます。でも毎日なかなかの硬さの痰が何度も引けます。というか、半ば無理矢理引いてます。さえ、とても吸引しづらい子で、小児病院の看護師さんたちにもレスパイト施設の看護師さんにも、吸引が難しいというお墨付きをいただいておりまして…1日に何度か無理にでもがっつりカテーテル入れて引かないと、おそらく入院に繋がると思
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
こんばんは、泣き虫パパですいつもブログを読んでいただき、励ましのお言葉や色々なアドバイスをいただいた方ありがとうございます今日は娘の手術(喉頭分離)ついて書かせて頂きます。娘の胃の手術が決まり、一緒に気管の手術をするかどうかの選択を今年の2月頃小児科の先生から迫られました。気管の手術は説明するのが難しいですが、口鼻から肺と胃まで伸びている気管を分離して、口鼻から胃へ伸びる管と喉から肺へ繋がる管をそれぞれ1本ずつ作ってやることで口や鼻からの唾液や痰などが肺に流れ込むことが無くなるので誤嚥
こんにちは、お久しぶりです。いつもブログを読んでくださる方、コメントいただける方ありがとうございます前回のブログ記事訳あって消去しました。コメントいただいた方申し訳ありませんでしたm(__)m温かいコメントはちゃんと読ませていただきました。ありがとうございます久しぶりに娘の元気な姿をアップしたかったのですが、一昨日娘は肺炎で入院してしまいました。肺炎は今回がはじめてです。ここ2週間程娘の体調が不安定でレート、サーチも上がったり下がったり。痰が黄色くなって分泌物が日に日に増え吸引が頻
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます4月を迎えすっかり【春】らしくなってきましたね〜りーたん病院へ向かう道でもあちらこちらで🌸桜🌸が咲き乱れております桜の命は短し…なので3月中すこぶる体調が良い間に今年こそは病院前の桜を見に行こう🌸という目標を掲げていましたがリアルタイムでは桜が咲き始めた頃と同時期に雲行き怪しくなってきたりーたんでありますが…3月が1番チャンスだったのにそんなりーたんの代わりにきょうだい達が桜を見に行き写真を
一年前の今日は判定日でした。1つしかできなかった凍結胚、しかもグレードも長女の時よりも低いものを移植したのでだめかもしれないと思いながらクリニックに向かったのを覚えています。だから陽性で本当に嬉しかった。この子はどんな子なんだろうと不安で楽しみで仕方なかった。その後長女と同じ産院の予約ができなかったり、出産時にこんなことになるなんて一年前は思いもしなかったんですけど。本当に何の異常もなかったからこそ健常なまま産まれてほしかった。3人目はきっとないのでしょうけどやっぱり妊活してる人、妊
まぁ、色々あったよねぇー?退院前カンファレンスと痙攣と筋緊張のお薬が増えたのと、なんだか色々出来事が。先日、退院前カンファレンスでなんだかものすごーい大人数にお集まり頂きました。訪問看護3ヶ所、訪問診療1ヶ所、訪問薬局1ヶ所、医療的ケア児コーディネーター、保健師の皆さんにお集まりいただき、まるで花と小鳥が舞ってるのではないかと思うほど笑顔と優しさに溢れたカンファレンスでした退院前カンファレンスだもの、いよいよ退院?って思うじゃない?いいえ。退院はまだ未定ですまだまだ痙攣のお薬の調整に
肺炎とそれを機にけいれんを頻発するあおくんに、喉頭分離の手術を受けて、痰の垂れ込みによる肺炎を防ぐことを勧めてくださっていた先生だったけど、1/18(火)、喉頭分離の手術はやはり適応ではないと新生児科カンファレンスで判断した、と主治医の先生から言われていました。1/21(木)は当初は手術の詳細を聞かせてもらえる予定の日でした。手術が適応でないとの判断に変わったので、この日は手術の詳細ではなく、別の話を改めてされたい様子でした。1/21(木)12時、NICU外の別室。先生は、手
昨日、今日と全く落ち着かない息子さんPTさんもお手上げ状態。あれこれポジショニングを試すも全力で反ったり、涙ぽろりしたり。次に待っている方もいるので、いつまでも長居もできないだろうPTさんから、“ママ抱っこしますか?”と。これはもう抱っこで今日は終わらせてくれという意志を感じたので、しましたよ抱っこうわ、今抱っこは絶対あかんやつやーん思ったとおり、抱っこもイヤイヤ仕舞いには、ン゛ア゛ーーーッ!生まれて初めてこんな大きな声出してるのを聞いてビックリしたのと同時に、キレられてショッ
困ったこと…バギーの座面の幅がさえのむっちりおしりに合わなくなり、作り直すことになったのですが…サイズが合わないのは座面の幅だけなんですよ。で、それに合わせて作り直すともう車いすしかなくて、車いすタイプだと折り畳めないんです。畳めても、大人の車いすの畳み方わかりますか?それと同じ座面を二つ折りできるだけで幅は縮むけど長さというか高さは全く変わらない。そして今、家族で出かけるときに使ってる車には載らない。どうやっても載らない。受診やリハビリ行くときに使ってる福祉車両ならもちろん載るけど、