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読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます5.14『沖縄旅行②〜飛行機&1日目〜』前回、ホテルのご紹介からしてしまいましたが今回は『セントレア(中部国際空港)から那覇空港』と1日目に訪れた『DMMかりゆし水族館』の記事です私達はいつも自宅から車でセントレアに向かい、そこから飛行機に乗ります。電車でも行けない事はないのですが、結局駅に車を置いていく事になるので駐車場料金を考えるとあまり大差ないんです〜乗り換えなどを考えるとダントツ車で直接セントレ
本日のブログは下のお話です。食事中の方はご注意下さい。餅男は現在1日おきに毎朝、小児用浣腸をしている。【第2類医薬品】イチジク浣腸20小学生向け24コ入2コ入×12イチジク浣腸20小学生向け24コ入(2コ入×12)イチジク浣腸便秘薬・浣腸小児・乳児用楽天市場2,321円というのも普段あまり動かないので自分で気張って全部出し切ると言うのが難しい為。餅男の治療関連こちらもちろん脳症になった頃は浣腸なんて知らなくて1週間ぐらいうんちが出ないこともしばしばで
先月ABRの検査をする予定だったけど、トリクロを使っても、眠ることが出来なかったすーちゃん予約を取り直して、今日リベンジに挑みました朝の注入を済ませ、うんちが出なかったら浣腸をしようと思ったけど、オムツいっぱいに自力で出せていたので浣腸はせず。今日は前回より1時間早く検査時間の予約をとり、滅多にお昼寝しないすーちゃんが午前中に寝てしまいそうなハプニングを必死で起こして乗り越え、病院に向かいました🏥ここからが、ハプニング続きになろうとは、、前回と同じ看護師さんが居たので気持ち的にちょっと
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
11月25日はとてもよく晴れた日でした。親子3人川の字で寝た3晩。朝早く起きてこまさをリビングに運び、体をお湯で湿らせたタオルで丁寧に拭いて、旅立ちの支度です。服は色々迷ったけれど、ハーフバースデー、お正月、こどもの日と散々着倒した袴風ロンパースにしました。1年も前の服なのでパンパンでした。こまさ、成長したねぇ。私は火葬は夫婦二人でやりたいと思っていましたが、葬儀もやらないので火葬位は参加したい、納棺にも立ち会いたいとの夫の親族らの希望により、夫の親族も朝早く家に来て、一緒にこまさを
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますりーたんブログを初めて見る方もずっと応援して下さる心友の皆様とも毎日を懸命に『生きる』息子を通じて出逢える縁をこれからも大切にりーたんLIFEを思うままありのままにのんびりペースではありますがお伝えしていければと思っております皆様からのいいね、コメント、メッセージ本当にありがたくいつも私達親子の心の支えになっています少し前からの出来事です3歳3ヶ月を過ぎたりーたん6月も終わりを迎える最後の月曜日…
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます生後121日目11.7小刻みに投稿失礼致します!もう、ほぼリアルタイムですこの日はリハビリの先生に抱っこされて何故かこの表情偶然撮れた表情ですが最近の表情の多さにビックリです余談ですが、鼻チュシールがすでにクリスマス仕様になってました!写真で見て左ほっぺがで右ほっぺがです💕その後、ベッドの端でお座り練習。とにかく眠そうでしたそういえば『娘のこだわりを発見』しました!ちゅぱちゅぱ中は両手
テルネリンで良い感じになっていた、さえちゃん。なっていたはず…なっていたはずだったのに…今日になって胃残もりもりお腹ユルユル謎のオエオエ吸引プチ祭り胃残は今日、日付が変わってから毎回60〜90引ける…若干消化しかけのミルク。お腹は毎回ゆるめのお通じ。いつもゆるめではあるけど、においも質もいつもと違う。そして何より消化液が出てるのか、お尻が一気に真っ赤!亜鉛華軟膏塗りまくりでも太刀打ちできてない…注入中、むせたわけでもないのに突然、おぉえーと、えづく実際吐くまではい
ご無沙汰してます。夏の出来事になりますが…笑Instagramで繋がったお友達が会いにきてくれました!私がInstagramを初めた時に初めてコメントをくれた人。遠方に住んでる方で最初は特に仲良くしてなかったんですが←大慌てで在宅の準備をしてた時期に回路カバーについて誰かに相談しようと思っていました。その際に初めてコメントしてくれた人に聞いてみよ〜って感じでdmしてみたんです!それがこのお友達🤝話している内に奇跡的に地元が近いことが判明しました。まさかの私が住んで
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
こんにちは!ほゆりです今日は、この記事を読んでいる方にご相談がありまして!来月でそよちゃんも生後6ヶ月。そろそろ成長の遅れも見えてきて色々申請も考えないとな~と思っていますでも、まだまだわからないことばかりで他の方の事例も聞いてみたく3つほど質問させてください…!①脳性麻痺と診断されたのはいつですか?そよちゃんは、まだ脳性麻痺とは診断されていません。低酸素性虚血性脳症のままです。ただ、嚥下はできないし身体の緊張も強いので将来的には診断されそうです。と言っても、正式な
さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
7月って…あの7月?(どの)今年ももう半分が過ぎたなんて、早すぎてついていけない。6月、初めてマルシェに出店をしました。当日は妹に手伝ってもらい、いぶちゃんはパパと一日おうちでお留守番をしてくれました。大げさかもしれないけど、私にとっては小さな夢が叶った一日。伊吹が生まれて、在宅生活が始まり早7年。当時は日々をこなすだけでいっぱいいっぱいで、それは今も変わらないけど…置かれた場所で自分ができることは何だろうと過ごす中で、こうして外に踏み出せた達成感はとても大きくて、これまでにない充
前記事、コメント返せずすみません。コメントはとてもありがたく読ませていただいてます。読みながら心の中ではその場でお返事してますありがとうございます6年前の今日の夕飯は肉じゃがでした。すでに体調が悪くなってきていた私はほとんど食べてないのですが…私は上位破水でした。なので破水に気づけず。たまーにちょびちょび何か出る感じはあるものの、前日の内診で子宮口をひろげる処置をされてた私は出血もしてて、見た目もにおいも出血なのか羊水なのかおりものなのか全く判断できませんでした。この時すでに微熱
今日で10日目です。ミツキと24時間過ごせるから、とっても楽しみにしていた付き添い入院でしたが現実はそんなに甘くありませんでした。今までNICU面会だけでは見えなかった部分がたくさん見えてきて、ミツキの苦しい姿をベッドでミツキと一緒に24時間寝てたくさん見えてきた。それプラス、ウエスト症候群の発作があまりにもひどくて脳波では1時間の検査中に2シリーズ各5分間ずつの発作という結果でしたが、実際ミツキの隣でまじまじと観察していると、もっともっと発作が起こってるように見える。検査中ビデオ
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
こんにちは、ほゆりですそよちゃんのことで心配なことは色々あるのだけれど…その1つとして頭の形も気になります基本横向き寝なのに加え、NICUにいた頃は呼吸器を頭に巻いていたので頭が細長く、耳の上あたりもちょっとへこんでるような気がします産まれた時の写真と比べてみても………頭、ちょっと伸びてるような次に、横から見た写真。こちらは問題ない気がするのですが…上からだと……な、長い赤ちゃんの頭ってこんな形なんだっけ…?そんなわけで、もし治療をするのであればヘルメット治療かな
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます12.16『直近の遠城寺式発達検査の結果』12月6日に出生病院にフォローアップ検診受診のため、行ってきました。4歳4ヶ月(修正4歳2ヶ月)成長曲線はついに−2SDになり、このままマイナスが続くようなら『低身長という診断になります。』と先生に告げられました。『告げられたとして治療が必要なのですか?』とお伺いしたところ、身長を伸ばしたい!という希望が無ければ無理に治療はしなくても良いらしいです原因自体
母の日ですね母の日に母の愚痴を書こうと思います。(わざわざ母の日に!性格悪いなー。私)愚痴というか、わりと笑えない内容です。苦手な方スルーして下さい。私の両親は私の家から車で5分のところに住んでいます。でも交流はほとんどありません。特にこまさが亡くなってからは。父親についてはまた父の日にでも書こうかな。とんでもない至上最低最悪なやばい父親の話を。私は母が苦手です。できることなら顔を合わせたくないし、話もしたくないです。そうなったきっかけは母親が5年前にくも膜下出血を発症し
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
伊吹、4歳6ヶ月。ここ1〜2年はずっと"寝たきりによる弊害"について、深く考えさせられています。ベビーの頃こそ、いぶちゃんを占めるものの割合は急性期医療が100%でしたが、在宅へと移行し、寝たきりの年月が長くなった今、隣り合わせにあるものはいつも重心医療。重心児をお家で育てるということは、身体の成長に伴い求められる医療的ケアの内容やリハビリ技術、家族にとってもそのハードルは年々高くなってきていて、時に頭を抱えるような場面が多々訪れるのも現実です。重心児の家族にとってやはり辛いことの一つ