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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
こんにちは!ほゆりです今日はタイトルの通りディズニー英語システム(以下、DWE)についてです!実は、妊娠中に購入していました私は英語が大の苦手夫は仕事で英語を使っていますが教えるのは無理ということで…思い切って買うことに!我が家が購入したのはミニー・パッケージです量が多いので一部の教材だけカラボに押し込みましたパッケージ内容はこれがわかりやすいかな?(単品購入のチラシですが)これらのうち、ミニー・パッケージはT(トークアロング・カード)→音声カードD(スト
さて、無事退院の日を迎えることとなりました。今回は特にこれ以上何か感染したりすることもなく、実にすこやかな退院と相成りました。本当にみなさんのおかげです。ときのぶさん、鯉のぼりゲット!そうそう、こどもの日だったんですよね5日は。ですので、我が家でも用意しておりましたよ。2日遅れの菖蒲湯。というか菖蒲シャワーこれで元気にすくすく育つよ。長男も自分からは言いませんが、内心待ちわびていたご様子。ときくんのところに置いていた、こどもの日でばーばがくれたおもちゃ。帰
こんにちは!ほゆりですそよちゃん、今週中に退院予定です!!と言っては何度も退院が延期となり。なんだか狼少年化しつつあるこのブログもうね、ほんとに言いづらいのだけれど……今度は私が体調を崩しました。(我ながらドン引き)土曜日にのどが痛いかも?と感じて慌てて市販の風邪薬とか飲んで安静に過ごしていたのですが…。面会予定だった月曜日。明け方に悪寒があったりで嫌な予感がして熱を測ると………38.1℃。はぁぁ~~終わった~~~面会は諦めてすぐに病院に行くと、なんとコロナ陽
さて入院から6日が経過しました。病棟ではRSウイルス患者がかなり増えているんですって。看護師の中では「絶対にときくんに伝染してはならない!」と、バックヤードにでかでかと掲示しているそうです。ありがたいなぁ。そんなみなさんのおかげで今のところなんの感染もなく、ときのぶさん非常に落ち着いておられます。ちなみに病室が我が家では「VIPルーム」と呼んでいる、ナースステーション目の前の、病状が悪化した時に入る部屋だったのですが、本人がどうこうではなく周りと隔離してくれたんです
今年のGWは次女のこともあり遠出はできず、私の実家へ1泊2日で帰省して終わりました。そんなGW最終日の今日、長女が生後1000日目を迎えました。まるで教科書通りのようにいろいろと順調に成長してきた長女。イヤイヤ期の終わりが見えず、トイトレ絶好調かと思いきや帰省した日から失敗しまくったり、周りから少し遅れたディズニープリンセスのブームがやっと来て動画を見ながら歌って踊ったり…自由奔放に育つ彼女の行先がどうか幸せなものでありますようにと願いながら今回の入院2度目の院内外泊をしています。家の
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます9.26『4歳2ヶ月(修正4歳)発達』今回は前回の発達状況記録とあまり代わり映えしないので、変化のあったところだけ記録します〜【口、言語】ガーゼに唐揚げを包んで噛ませるリハビリを以前からしていたのですが、今回はすごく上手に噛めていました!大人がガムでも噛んでるみたいにしっかり噛めているのが見られました言葉はまだまだ不明瞭ですが、たまにすっごく上手に『おやすみ〜』や『いただきます』や
こんにちは!ほゆりです今回は、PRでも何でもないのですが気に入った商品があるので紹介させてくださいそよちゃんへのミルクを通す経鼻胃管。この胃管を固定するのに白い医療用テープを使うのですがこのテープが可愛いデザインで売っているところを見つけました!★メリーケアテープ公式HP子どもの医療をかわいくする「メリーケアテープ」|MerryCareShop「メリーケアテープ」は、かわいいイラストデザインを印刷した医療用テープ。医療機器のまわりを楽しく彩り、毎日のケアに前
和笑ちゃん7才1か月になりましたお正月が過ぎて新学期が始まって兄ちゃん、姉ちゃんの学校行事もあれこれあってママには忙しい毎日が続きあっ!と言う間の2月です💨和笑ちゃんは極寒な天候の日が多いながらもお休みすることなく学校に通えて順調に1年生最後の3学期を過ごしています学校では2年生に向けての環境整備や学習計画それから支援会議の準備など着々とカタチになって見えてきて「あぁ、もう2年生かぁ…」と、感じることが増えました入学前は楽しみも心配もたくさん感じていましたが、学校生
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
この間カニューレバンドを新調しました。呼吸器を繋ぎ止めてくれる大切な相棒✌️縫い付けてあるピンクのバンド本体は、医療物品として毎月支給してもらっているコーケンカニューレバンドです。二階の整理をしているときにNICU時代のカニューレバンドが出てきて、サイズを比べてみると…ち、ちっちゃい!かわいい……!!幅と長さがそれぞれ2倍の大きさに。8年分の成長を目の当たりにして、しんみり?じんわり?した出来事でした。来月お誕生日を迎える伊吹。たまーに昔のブログを読み返すと、この時はこんな感じ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
こんにちは!ほゆりです更新がちょっと空いてしまいましたさて、ミルクの消化がイマイチなそよちゃんだったのですが……その間にまた誤嚥性肺炎になってしまいました面会に行くと、ICUに移っていてCPAPをつけていました。サチュレーションは安定していましたが呼吸が荒くて辛そうその後、先生から色々説明受けてまとめるとこんな感じです↓・呼吸の状態は1回目の時よりは多少マシ(1回目は心拍の低下まであった)・とはいえCPAPをつけても陥没呼吸になっているため、今日中に気管挿管にする
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問ありがとうございますいつも沢山の『いいね』や『コメント』すごーく有り難く全て読ませて頂いております♡読みながら…りーたん、本出しちゃう?りーたん、お笑い芸人になっちゃう?すぐ調子に乗る陽気な親子が2人wそしてみよしばママの最近の悩みが以前にも話したけれど…隣にあるトイレに行く以外はほぼ部屋でりーたんと2人で居る私(意思疎通しながら2人で騒いでいるのだがw)『付き添い入院すると太る』あるある誰かが言ってたなぁ〜そう!付き添い始めてから3㌔
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
続き、出産③出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日もうその後の時間の流れは記憶がありません。静かになった手術室で吐き気のする中淡々と閉腹され、病室へ運ばれました。麻酔で足が動かず、発熱で寒気がある中1人になってようやく何が起きたのか理解しました。夫に送った産後初めてのLINEは“ごめんね”赤ちゃん守れなくてごめんね。夫婦とお腹の赤ちゃんととっても楽しく過ごした妊娠期間。想い出が沢山です。あれだけ元
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
新しく担当になった餅男のPTさんより背骨と股関節のレントゲンを撮るように言われた。と言うのも餅男は背骨が捻れるように右に曲がる側湾があり側湾のある子は股関節が脱臼しやすく手術する場合もあると言う。餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp股関節の脱臼に関しては本当に無知な私亜脱臼やら脱臼やら名前は
沙羅は、母児間輸血症候群(胎児母体間輸血症候群)で産まれました。胎児母体間輸血症候群は、本来混じることないお母さんと赤ちゃんの血液がなんらかの原因で混じってしまい、赤ちゃんがお母さんに血液を送ってしまい、そのため赤ちゃんが貧血になってしまう症状だそうです。稀な症例で、執刀してくれた先生も教科書ではみたことがあったけど、実際には初めてだったと言ってました。転院先の産科の先生も、原因不明で起こる死産の原因でもある症候群で、1日、あるいは数時間でも遅れていたら沙羅はどうなってたかわからなかっ