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先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
娘が生まれてから本当に色々ありましたが無事生後100日を迎えることができました。コロナの為なにもかも持ち込むことは禁止されておりました。それが初めて解禁されたのですGCUの看護師さんたちが可愛い飾り付けをして待っていてくれました。それを見ただけでジーンと涙腺がうるうる🥺生後100日目にして娘ちゃん初めてのおめかしですじゃーーんお姉ちゃんのお下がりだけど🤫色白の娘ちゃん❣️とっても似合ってて看護師さんたちから可愛い💕可愛い💕絶賛されてました!左手に持っているファース
昨日も5回目の外来へ行ってきましたみーちゃん~みーちゃんは今日も相変わらず可愛いです(笑)ピースなんちゃって(笑)昨日はみーちゃん、5回目の外来でした5回目の外来も何事もなくお家に帰ってこれたよー2018.7.9体重:4095(3930)身長:55.3(54.7)頭囲:37.8(38.0)胸囲:36.3(35.6)()は1週間前の数値ですみ~ちゃーーーんやっと体重が4000g代に突入しました夢みたいだよ~~出生体重が3384g1ヶ月の時は2800g代まで
やっと、現在進行形でブログを書くことが出来るとなるとさぁ何を書こうか迷いますね~迷いますよ~今日は初めての外来を受診してきました退院して初めての外来…ドキドキ。おうちで過ごした時間でどこか悪くなってないかな。また出戻って入院になっちゃうかな。病院につくまでに心臓が止まってしまわないかな。なーーんてよからぬ事を考えずには居られずソワソワ。小児外来へ到着して早々に処置室へ体重、身長、頭囲、胸囲測ってもらいました2018年06月12日身長:53.7(52.5)
かーなーりー!今更ですがさえちゃん6歳になりました今年も無事にお家で誕生日を迎えることができましたさえちゃん、ほんと誕生日は必ずお家で迎えます。すばらしい。年々雑になっていく誕生日でも←ごめんよそれでもお家で過ごそうと頑張ってくれる我が家の姫本当に日々感謝しかありません。そして毎日可愛さの限界を更新し続ける奇跡笑毎日毎日何がどう変わるわけでもないのに毎日見るたび可愛すぎて悶絶です。かわいいかわいい言い過ぎて、もしかしたらさえは「かわいい」も自分の名前の一部だと思ってるかも
こんにちは!ほゆりです今日はタイトルの通りディズニー英語システム(以下、DWE)についてです!実は、妊娠中に購入していました私は英語が大の苦手夫は仕事で英語を使っていますが教えるのは無理ということで…思い切って買うことに!我が家が購入したのはミニー・パッケージです量が多いので一部の教材だけカラボに押し込みましたパッケージ内容はこれがわかりやすいかな?(単品購入のチラシですが)これらのうち、ミニー・パッケージはT(トークアロング・カード)→音声カードD(スト
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
タイトル通り気管切開することを決めました。しないでいいならもちろんしたくない。したくてしたくて、気管切開した人なんていないはず。みんな色んな葛藤があって、悩みに悩んで決断している。我が家にとって、今回決断に至った大きな理由は気管切開という手術がウキちゃんにとってポジティブな手術になるんだ、と心から思えたことが1番の理由。それこそ去年の末、肺炎になって挿管した事が大きく決断するきっかけになった。生死彷徨う前はウキちゃん、ハイフローでも呼吸が出来てたし、なんならハイフロー外して過ごす事も
『仕事のトラブルからの吹っ切れた事』私の在宅ワーク話。大手ネットサイトに輸入で仕入れた商品を納品販売する仕事をしています。こちらの続き『自分の仕事について思う事』輸入物販の在宅ワークで…ameblo.jp前回の続きこれまでのネットの在宅ワークをいったん休止した最中、2年前まで働いてた近所のパート先から復帰しないかとのお声がかかったそのパート先ではレジスタッフとして一年ほど勤務していたが餅男の発作が強くなったことや在宅ワークに本腰を入れたかったことで辞めてしまった。仕事内容
2019.7.11娘の出生直後はこのような状態でした。病院でいただいた、病状説明書を抜粋しています。解らない医学用語は調べてみました。自分なりの解釈の場合もあるので間違えていたらすみません在胎30週2日出生体重1228gアプガースコア1分値0点/5分値0点/10分値0点※アプガースコアとは皮膚の色、心拍数、刺激に対する反応、活動性、呼吸数の5つの評価基準で0点から2点までの3段階で点数をつけ、合計点で判定するもの7点以上・・・正常4~6点・・・軽度新
昨日にウキちゃんと同じ病院へ転院し搾乳するようになり定期的にウキちゃんに会いにいけるようになった。朝、夫とウキちゃんを見た時はなんだか浮腫みもひどくてしんどそうで。それを見ている夫も辛そうだった。私は前日から何回もウキちゃんを見てるので管に繋がれている様子や決して良いとは言えない表情も見慣れてしまったではないけれど‥それ以上に辛そうな顔をしてる人を見るのが辛いと思った。その後に医療費のフォローについてのお話を聞けた。漠然と不安になっていた経済的な事もお話を聞くことが
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
びっくりするほどたくさんのアメーバ申請がきてるんですがバグってしまってなぜか承認ができないでいます🙇♀️上記になるのですが何故だかわかる方いますか?私だけではなく全員かな〜復旧次第、順次対応させていただきます。短い更新で申し訳ないので親子おそろコーデのボーダーズ!ベビーベッドに3人で密です😂しあわせなひと時をお届けしました!さぁ明日も頑張ろ〜💪
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます3.8『産科医療補償制度ステップ1』本日、産科医療補償制度を申請したい旨を『娘の出生病院』にお電話にてお伝えしました。以前より、発達フォローアップ検診時に小児科の主治医の先生に『そろそろ産科医療補償制度の申請を考えている』とお伝えしてはいたのですが、主治医の先生から『リハビリの発達センターの整形の先生(娘の整形の主治医)が産科医療補償制度の認定医をされているから、その先生に聞いてみて欲
こんにちは、はじめまして!ほゆりと申します。こちらは低酸素性虚血性脳症と診断された娘そよちゃんとの日常や雑談などを綴ったブログです低酸素性虚血性脳症調べても情報が少ない…症状や成長もその子によってまちまちのようで現在も手探りの毎日ですもし娘と似た境遇の方がいらっしゃったら参考にしてもらえたらいいな、と思いブログを始めることにしました。と言っても、ママ初心者なので悩んだ事やわからない事など逆に色々教えていただけたら嬉しいです
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます初めての家族水入らずで過ごす1泊2日の院内外泊ではりーたんに無理のない範囲で病院スタッフの方々が色々調整・準備して下さったお陰で私達家族にとって一生の思い出に残る時間を過ごす事が出来ました感謝りーたんの歩みを応援・励まして下さる皆様にもいつも心から感謝しております実際にやってみて気付いた事!!新たなる課題・心配事なども浮上しまだまだ在宅へのゴールには沢山のハードルが在りますが『出来る事から少しずつ…』
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.9『4歳8ヶ月(4歳6ヶ月)』3月11日で4歳8ヶ月になります最近ずっと発達記録だけになってますが、娘は元気です〜【口、嚥下、咀嚼】今まで娘が舌を口の中から出したところを見たことが無かった事に、最近気づきました。舌の動きも、嚥下や咀嚼、発語に関わる大切な事なのでここ1ヶ月ほど『舌👅』の動きを出すために色々と試してみましたヨーグルトやアイスなど娘の好きな食べ物を舐め取らせたり、色々真似するようにな
こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバペンチン)を増やしたのですがだんだん効果が薄れてきたのか2~3日に1回は発作が出ていてお家に帰れない、そよちゃんは辛そうな状況で気分がなかなか上がらずブログも書けずにいましたそんな中、最近は新たなお薬としてリスパダールというものを始めています!原則の使用年齢には届いてないのですが少しでも発作が治まればいいな…と
餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っていま…ameblo.jp先日、また新しい発作の症状が出てきた餅男現在は多くて1日20回ほど。1回が5秒以内のパンと動きのある動作で大きめの動きの後は寝てしまう今までは分かりやすく目が上転して手が開くタイプだったのだけど今回のは、うたた寝してる時に足がビクッとするような発作。てんか
あけましておめでとうございます2020年も終わりかぁ…笑新型コロナウイルスで始まって、新型コロナウイルスで終わった1年でしたね。マスクを忘れて外出すると下半身丸出しで外にいるみたいで目の前真っ暗になったり、緊急事態宣言で通所もレスパイトも完全停止になったり、旦那さんはリモートワークになったり、と色んなことを経験して、変化ばかりの1年だったけどわたしなりに充実してたかもコロナ禍になるまでは、たまるの体調が悪ければ入院だし、体調が良ければ良いでレスパイトに行かせてたんだよね。家でゆっ
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
これまでに何度かベッド周りの医療機器の配置換えをしています。半年ほど前に模様替えをしてからup出来ていなかったので、今日はいぶちゃんの現在のお部屋の様子を。医療機器類は正面から見てベッドの右に全てまとめてあり、ケアの導線をスムーズにしています。電動ベッドはシーホネンス社、コアネオのダークブラウン。高さ、長さを調節可能。高さを自動で変えられるとリハビリ時に便利です。ベビー時代の2歳になるまでは、澤田工業のベビーベッド(両側スライド、ハイタイプ)を使っていました。少し配線がごちゃごちゃし
前回、柄にもなくめっちゃくちゃダークなブログを書いてしまいご心配をおかけしました『鬱?気分の落ち込みが過去最高』実は来週末にシリ子のキャンプがあった。本来ならば、私もリーダーとして運営の手伝いもするしカヌーやキャンプファイヤーや湖畔の自然観察などシリ子が初めて体験する楽…ameblo.jpブログで赤裸々な感情をアウトプットさせて貰ったからなのかアップした2時間後くらいにみるみると気持ちが楽になり頂いたコメントにも励まされ今はいつも通りのポジティブな母ちゃんになっております本
餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった経緯とその後の経過をまとめました治療の初めて記事には医師からの詳しい説明も載っています。これからブログを読まれる方や同じ境遇になり治療やリハビリの経過を知りたい方へどうぞ参考にして下さい。まとめだしたら色々ありすぎて時系列にならなかったのですみませんとりあえずこの3年の出来事です。治療関連まとめ息子、ブドウを詰まらせて心肺停止心肺停止した当日の出来事からICUで過ごしたお話。急性期のリハ
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振