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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
さえ退院してます。ただ良くなったねの退院ではなく。病院でできる特別な治療はないから家で過ごしてくださいの退院。そして退院してきた数日よりも今は良くない…さえの可愛い反応がほぼ無くなりました。もちろん可愛いことに変わりはないですが。これまでいっぱいコミュニケーション取ってくれてたんだなぁ…と、しみじみ感じています。でも家でそばにいてくれてさえの温かさや匂いを感じられて幸せです。さえをここまで頑張らせているのが私のわがままに応えてくれていることが原因なら私はひど
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
こんにちは!ほゆりです誕生日プレゼントの話をしようと思いつつ気づいたら日付が経っていました…!そよちゃんの1歳のプレゼント。当日には少し間に合わなかったのですが、こちらを購入しました!ベビー用のヘアブラシ髪の毛がだいぶ伸びてきたので使ってみることにしましたで、いつ使おうかな~と思いつつ面会に行ってみたらちょうど良い感じのボサボサそよちゃんが(笑)基本横向き寝で、ミルクの時間毎に左右を変えるため髪が乱れがちです早速、3種類のブラシのうち毛の多いタイプのブラシでとかして
先週定期受診で大丈夫って話をしたのにおととい夕方5月以来の頻脈発作。脈は160台。いつもの発作より軽い感じ。20分くらい様子みていつものことだけど止まる気配はないので頓服のワソラン内服。5月の救急で処方してもらったので頓服を使うのは初めてでした。前回の救急でワソランの点滴でも15分は止まらなかった。内服だともっとかかるよなぁ循環器内科の先生からは内服だと止まらないことも割とある的な話をされたこともありちゃんと止まるかなー?でもいつもより頻脈の程度としては軽いから止
ご心配いただきありがとうございました。さえ退院してます。気づけば前記事から1ヶ月以上経ってました。さえへ沢山の優しいパワー本当にありがとうございますさえは入院して割とすぐ一般病棟へ転棟し、そしてその数時間後に急変し…一時PICUにいました。一般病棟はやはり体調がかなり戻ってからでないと厳しいです。その後また一般病棟へ転棟し、数日でベッドの空きがないということで全然体調戻ってないのに退院になりました…病棟からの申し送りではO20.5リットルで吸引も2時間くらい感覚があくと言われま
わぁ、久しぶりの更新になってしまいました(⌒-⌒;)引越しのため、更新が遅れてしまうことを書かせてもらっておくべきでした🙇♀️ご心配をおかけしてしまっていたかもしれません🙇♀️本年も引き続きどうぞよろしくお願いします🌸皆さん、2021年明けましておめでとうございます🎍🌅今年もどうぞよろしくお願いします☺️🌸年末年始は、引越しでバタバタしていました(⌒-⌒;)いろいろ、だいぶ捨てたけど、それでもたくさんの荷物を新築の家に運び込みました。軽の車🚗で何回も往復(笑)よくこ
書こう書こうと思っては手が止まり書けず。気づけばどんどん時間が過ぎていき我が家の周辺も桜満開です。こんなにも切なくこんなにも苦しくこんなにも悲しいこんな桜があるとは。さえに会いたい。苦しくなるほどに。さえを抱きしめたい。1年前は入学式でした。小学校卒業は難しいかな…なんて少しは現実を覚悟してた。でも…2年生も難しいなんてね…朝、さえを抱えてバギーまで移動する時さえがちょっと嫌そうな顔をして私をチラ見。さえちゃん学校だよーと言うとふんっというかちっ…
シチューはまたおいおい。さて、26日月曜日に2度目のおかえりを致しました。応援団がふえとる。結局今回の入院で変化のあったところとしましては下記のとおり。・注入内容ミルク140ml→160mlソリタ水180ml→200ml注入時間2時間→1時間・呼吸器設定これがよく理解できてませんが、とにかく厳しいやつから甘やかすやつに変わったという認識。甘やかすから、自発呼吸があまりしなくなったので、人工鼻を30分1セットとして1日に何度
いいね!やコメントありがとうございます♡すごく嬉しいです♡こんな時間に更新ごめんなさい。何かしていないと落ち着かない状態でして…(眠れれば良いのですが…ちょっとそれも難しくて…)ちょっと気分転換兼ねて情報収集させてくださいいっちゃんの病院では、小児科病棟は24時間誰かが付き添いしていないといけません。付き添い入院中、問題になるのが「朝昼夜の食事」付き添いの人用のご飯はありませんお昼だけなら付添弁当というものも一応あるのですが…550円もするんですよねできるだけ
さえちゃんまだ入院中です。長いです。夏に入院したのにもう季節は秋になってきてますね。今は一般病棟へ。私たち親のバイパップ使用の手技が問題なくできるようになれば退院になると思っていたら先週今週と謎の発熱、頻脈、呼吸状態不安定、胃残が多く消化不良が突発的に起こり退院できそうでできない熱と呼吸状態の悪化は1日ほどで回復するものの、原因いまいち掴めず。おそらく先週のは、電気毛布によるこもり熱かな?なんて母としては思ってます。今週のは脈は150台、熱は39度台。ちょっとこもり熱にしては
まもなくさえちゃん5歳のハッピーバースデーあの日から5年。一緒に過ごす時間が長くなればなるほど比例して可愛さ倍増。今ではさえの顔を見るたびケアで触れるたびさえちゃん可愛いなぁーどしたの?なんでそんな可愛いの?さえちゃん可愛い可愛いぃぃーとやや壊れかけている母の愛情リミットあ、申し遅れましたがさえちゃん退院してます。10日くらい前に無事退院が!しかし!今またりょうたが風邪っぴき熱もないし食欲もあるし元気なんだけど咳と鼻水がひどい…まずは私がりょうたの風邪をもら
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
さえの病院やらリハやら学校やらないのになんやかんや病院通いの止まらない母。今日は循環器内科の受診でした。通い始めた頃はさえがいたのに。。。。。いろいろあり過ぎて経過を書いてなかったですが。いや、まぁ、知りたい人も覚えてる人もいないと思いますが。検査結果や手術どうするのか。検査結果は良くはないけど手術必須でもなく。不整脈は要経過観察。心機能は健康な人の7〜8割の機能。原因不明の心機能低下がありました。採血結果はぽっちゃりの枠をはみ出つつあるのに全く以上なし。心臓を保護する
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
こんにちは!ほゆりです前回、ラコールに挑戦したものの諦めてミルクに戻した話を書いたので↓『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめました』』こんにちは!ほゆりです今日は近況報告の続きです~!そよちゃん、気づけば1歳2ヶ月になりまして。栄養面の観点から、そろそろミルクを卒業しても良いという話が出てき…ameblo.jp『ラコールやめました(早)&久々の10L酸素導入』こんにちは!ほゆりです前回、ミルクに代わって新しくラコールに挑戦した話を書いたのですが…『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめ
キャンプブームもあって、近頃は100均のアウトドアコーナーが充実していますね。いぶちゃんに使えそうな便利グッズを見つけたので、いくつかupさせて下さい。セリアで購入した4点まずはこちら。本来はトングなどの細長いものを入れるマルチカバーらしいのですが、これが2つともカテーテルの長さにぴったりで!マチもないし容量的にはあまり期待していなかったけど、左の細い方でも15本以上は入りました。外出用としてバギーのフレームに差し込んで使う予定。お次はピンチ付きゴムロープ。車内にあったら便利か
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
沙羅の療育施設で使う座位保持装置ができるまで借りてきた、クッションチェア本人用ではないので、座らせると若干浮いてしまうのと、枕がないので首が安定しないので、どうしようかと、身体の浮きに対してはバスタオルを積めてみたり、クッションをいれてみたり、、、頭のグラグラに対してはこんなのを買ってみたエレファントイヤーというらしく、使用すると確かに、ぞうの耳👂️をつけたみたい普通は、チャイルドシートやベビーカーで頭を安定させるのための枕らしく、我ながらナイスアイデア👍️とは思ってたものの、
待ちに待ったいぶちゃんのnewバギーが完成しました。RestwagonⅡカラー→オールブラウンサイズ→Lサイズ(ちなみに初代バギーはWRB、カラーはブラウンとベージュのツートン、Sサイズ)レストワゴンⅡの一番の特徴としては、座面が高く、その分荷台のスペースが大きいこと!呼吸器+加温加湿器+蓄電池(バッテリー)を充分に設置できます。(我が家は吸引機はバッグに入れてバギーに引っ掛けるスタイル)酸素はもう5年程使用していないのですが、念のため遠出用にバギーに取り付け
去年の今頃は本当に地獄だった。幸せな出産のはずが目覚めると人工呼吸器に手足は縛られICUの為携帯もなくて家族と連絡すらとれない数日間は辛いって言葉だけじゃ軽すぎる程…人工呼吸器の管が喉の奥に当たって痛かったしコロナだった為咳が止まらなくて咳するたび子宮全摘の縦切のお腹に響いて激痛…下半身もビリビリに破けて数えきれないほど縫合されていて1週間ほど40℃の高熱が続きでも1番は心が痛くて毎秒泣いていた…抑制されていたので痒いところもかけずナースコール押したくても届かないこともあ
明日はドキドキ初めての外出です!娘ちゃんは誤嚥性肺炎を繰り返していたので早めにカフ付きのカニューレを使用しています。ただカニューレ交換がうまくいく時とひっかかってしまう時とありカフ付きで帰るかカフなしで帰るか先生方を巻き込んで悩みに悩みました。協議した結果、誤嚥性肺炎も怖いのでやはり今まで通りカフ付きで退院し私に自信がつくまで大変ではありますが週1通院しカニューレ交換+その他受診となりました。家から車で10分ほどですが1時間前行動しようと思っています😂自分なりにチェッ
妊娠中に何だかよく分かってないけど請求されて、何だかよく分からぬうちに支払った、産科医療補償制度の補償金。“5歳まで大切に保管してくださいね”と言われて母子手帳に挟んだペラペラの登録証。こんなペラペラの用紙が後にめっちゃ重要なものになるとは産後、失くしたかもと思い、産院に再発行をお願いしたら受付の人も何のことか分からず、確認もせずに“産科医療補償制度?うちで発行してるようなものは領収書含めて全部再発行出来ません”って言いきっちゃうくらい認知度の低い制度。いや、産院の受付なんだから知っとこー
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
生後4日の夜、低体温療法を終えてから、不安定ではあるものの自発呼吸をするようになったれいちぇる。急性期を脱しました。眠くなる薬はとっくに効果が無くなっているのに、目を覚まさない日々。毎日毎日面会に通って現実を受け入れられなくて精神削って、でも会いたくてまた通う。目を覚ます前のれいちぇる。休日ごろごろするお父さんってとこでしょうか。そのうち、手足を動かし始める。反射?くすぐると嫌がる素振りなんだけど…小さな声で『ひゃあ』って泣き声が聞こえた時にはいよいよ私の頭がおかしくなったのかと