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さえが旅立って9か月。嘘みたい。今は医療の力も借りながらなんとか日々をこなしてます。前なんて向けない。主治医には「無理をしないように」と言われるけど無理をしないと日々を過ごせない。薬は効いてるのか効いてないのか。さえの学校に何枚か学校でのさえの写真をもらえないかお願いしてそしたら写真のデータをDVDにしてくれて渡してくれた。11月に受け取ったのに未だに見れてない。本当に未だにさえの写真がほとんど見れない。見たいのに。1年前は一緒に見れた桜。。。1年前と同じ
もうだいぶ経ってしまいましたがさえちゃん今年も無事にお家で誕生日を迎えることができました5月25日さえちゃん7歳になりましたあの日から7年。今年は学校で忙しすぎてさえや私自身の体調不良もあり当時のことを思い出すことは少なかったけど当時に思いを馳せれば苦しくなることだらけ。それでもさえが生きて今もそばにいてくれて一緒に時間を過ごせることはやっぱり幸せなことのほうが多いかな。私が看護学生だった頃、当時の教科書には、さえのような重症心身障害児の多くは小学校就学前に亡くな
2/10(金)無事に退院しました!いろんな方々に助けられて生後210日目にしてお家に帰ることができました👶💕SNSで知り合った方々にもたくさん支えてもらいました。ちょっと質問するとたくさんの人が色んなことを丁寧に教えてくれて必ず解決することができてまた、先輩ママたちのパワフルさに本当に希望をもらっています😌いつもありがとうございます🙇♀️💗また近々詳しく書き記そうと思っています😌取り急ぎご報告です😌#退院おめでとう#本当によく頑張ったね#これからもよろしくね
これは…大変ありがたいものを手に入れましたな?本日、身体障害者手帳(1級)を受け取りました。赤ちゃんだからと医師によっては1歳頃まで診断書を書いてくれないケースが多々みられるようですが…大変ありがたいことに小児慢性と手帳を同時進行で取得させて頂きました。手当とかの申請を優先して動いた1日だったばかりに時間がなくて小児慢性の受け取りはまだしてないけど汗今となっては小児慢性って何に使えるんだろう…本来、手帳を作ることが無い身体の状態の方が息子も生きやすかったと思います。うん。将来的に
退院にあたって近所の病院に転院するのもありという話が出て最寄りの大学病院に打診だけしてみますねという話が先生からあった昨日。今日は1人で面会に行き、お風呂に入ってご機嫌になったのかミルク注入中にうーうー唸る次女に適当な相槌を打っていたところクラークの人から「退院おめでとうございます」と声をかけられました。少なくとも2ヶ月かかるという話では…?と思ってよくわからないまま書類を受け取り病院を出たところで夫からLINE。なんと週末の22日から転院が決定したようです。展開早すぎ。担当の看護師さ
キャンプブームもあって、近頃は100均のアウトドアコーナーが充実していますね。いぶちゃんに使えそうな便利グッズを見つけたので、いくつかupさせて下さい。セリアで購入した4点まずはこちら。本来はトングなどの細長いものを入れるマルチカバーらしいのですが、これが2つともカテーテルの長さにぴったりで!マチもないし容量的にはあまり期待していなかったけど、左の細い方でも15本以上は入りました。外出用としてバギーのフレームに差し込んで使う予定。お次はピンチ付きゴムロープ。車内にあったら便利か
今日はマジックテープ式のカニューレバンドの作り方をご紹介します。********************このカニューレバンドがすべてのお子様に安全に使えるという訳ではありません。手作りされたものを初めて使用される際は、異常がないか注意深く観察をお願いします。また2回目以降も、マジックテープの緩みがないか等、使用するときは毎回チェックを心がけてください。よろしくお願いします☺︎********************…と言っても、たくさんの方がマジックテープ式の手作りバンドを使用されて
こちらの続き『PTA選考で謎のやる気②』こちらの続き『PTA選考で謎のやる気①』餅男についてはこちらから『過去ブログまとめ』餅男のリハビリ記事を載せるにあたり息子が1歳半で低酸素性虚血性脳症になった…ameblo.jp餅男の特別支援学校で5年間分のPTA役員を決める件について頑張って段取りしてきたもののこれ、絶対に出しゃばりすぎたよな〜急に恥ずかしくなってきたしもう帰りたい今さら我に帰った私はいたたまれないほどの後悔の念がふつふつと込み上げてきてめちゃくちゃ帰りたくなる精神状
さえの最期のときからついさっきちょうど半年になりました。半年前の今頃は血の気のなくなったもともと色白のさえがさらに真っ白になりそんなさえを抱きしめて号泣していました。ただすぐにエンゼルケアがあるので病室から出ていろいろさえパパと話をした気がします。りょうたは爆睡中。今も何度もその瞬間をフラッシュバックのように思い出し悲しみと苦しさに押しつぶされそうになります。さえは幸せな7年2か月だったのかな。ママは最高に幸せだったよ。さえが生きて産まれてきてくれ
先回の日記で酸素の値が30%まで下がったというエピソードをご紹介しましたが、これは妻が体験したものでして、私はその時寝てるターンでございました。で、昨日の25日木曜日の朝、私のターンでもタン詰まりのようなことが起こりまして、酸素が30%台まで落ちました。顔色悪くてくちびる真っ青。急降下するサチュレーション。吸引の手震えますね。というか、初めてアンビューバックを使用しましたよ。病院にいるころ、緊急時の対応の練習で何度かやってみたアンビュー。使用する事あるのかな?と思ってました
こんにちは!ほゆりです昨日の記事がなんとアメトピに掲載されました!まだ始めたばかりなのにアクセスが一気に増えてびっくり…!!恥ずかしい気持ちもありますがとっても嬉しいです!ありがとうございます↓昨日の記事はこちらです『【検査結果】染色体とMRIと聴力と』こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個…ameblo.jpさて、そよちゃんが診断された低酸素性虚血性脳
先日さえちゃん無事に特別支援学校小学部入学しました今年の小学部の1年生はさえを含めて8人でした。1人は訪問籍。医療ケアがっつりなのは訪問籍の子とさえともう1人通学の子3人だけな感じでした。とりあえず、みんな可愛いこれから当分付き添いなので、みんなの可愛さに癒されてなんとか乗り越えようと思います。さえの担任の先生…年配の小柄で細い女性の先生…もちろん1人で移乗したりしないだろうけどさえちゃんなかなかのずっしり感だけど大丈夫??と思ってしまった大丈夫なんだろうけど、不安
さえへのパワーありがとう。7歳2ヶ月ちょうど。お空へ。9月10日四十九日です。気持ちの整理がつかずまだこの記事が精いっぱいです。
ときのぶさん、先週末ぐらいからちょっと調子悪いのです。といっても、やれ救急車だ入院だというような大ごとではないのですが、絶妙に微妙に調子悪いのです。・分泌物が多くてちょっと粘度が高い。・気切から引けるタンに少し色がついている事があった。・しゃっくりが身体全体を使った大掛かりなものに。・酸素濃度が落ち始めると結構な速度で落ちる。・酸素を使う頻度も量も増えた。・どことなく表情が気だるい。こんな感じ。特に酸素が、なかなか。今まで使わなかった4リットルとか5リットル
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
装具屋さんより、障害児向けの抱っこ紐Lee製作所の「ユニキャリ」をお試しで借りてきたLee製作所「ユニキャリ」のHP体重30キロまで使えるだけあって本体は思ったより重みがある。ネットのところにお尻がくる。さらっとした生地で丈夫に作られている。バックルが二重止めなのも落下防止に安心。ちょうど借りてきたタイミングで訪問PTがあったのでユニキャリを知らなかったPTさんにまず最初に試してもらった。説明書を見ながらあーでもないこーでもないと2人で何やかんやして無事に
こんにちは!ほゆりですそよちゃんとの生活ですが少しずつ慣れてきました…!加えて、そよちゃんをサポートしてくれる方の訪問も始まりました頻度はこんな感じです↓・訪問看護週5日1時間~1時間半・リハビリ週3日30分・訪問診療週1日30分・訪問薬局7~10日毎に配達訪問看護は、最初どのように活用していけば良いのか悩んだのですが…一番忙しい時間となる座薬→吸引→お風呂→吸引→ミルクの流れをお願いすることにしましたこれがもうほんとにありがたい!!私
こんにちは。梅雨の時期がやってきて、もう2019年も半分かーーー!!!とびっくりしている私です。バタバタと4.5月が過ぎ、最近ようやく生活が安定してきたなぁという感じです。(だいたいいつもバタバタしている)ミニトマト栽培にはまっていて、次男くんと育てるために購入したのに、1人でせっせと世話をして子供が置いてきぼりになっています🍅さて、次男くんが入学し、学校生活が始まって2ヶ月が経とうとしています。年長になってから、散々身支度等々を仕込んだおかげか、帰宅後の宿題、持ち物の準備など私が見な
やっちまいました…寝過ごして今日の0時〜のさえの注入…すっ飛ばしてしまいました…ちょっと横になろうと横になったのが23:05寝過ごしたらダメだからとアラームかけて…目が覚めたら6:00ってなにー!!!最初状況がよく分からずあれ?さえの注入…やったか?え?やってなくない?え?でも、え?はいー。仕事なのに寝坊した時ばりのパニックー。0時の次の注入は6時。はい、もうどうにもできません。ちなみに過去4時前に目が覚めて慌ててとりあえずソリタ200mlだけ入れるってことはした
こっそりさえにクリスマスプレゼントを購入。さえに気づかれないようにさえがいるリビングには持ち込まずコソコソ玄関すぐの部屋に置いてしれっとリビングへ。さえちゃんただいまでもしばらくしてふと思った。あれ?これこの一連の流れさえ見てるんじゃ…ママバレてるよ空から見てますよ全部って。多分バレてる?プレゼントを見ているとき店員さんにお子さん何歳なんですか?7歳です。去年はランドセルとほかにもプレゼントを選んで…なんて会話したり。1年前の今頃は…2年前の
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
さえパパ夏休みは義実家の三重へ。かなり急な予定になったので、まず宿が空いてない…空いてるのは一泊10万とか超高級宿ばかりいつも我が家はビジネスホテルを利用することが多いのですが、ビジネスホテルは何気に人気で空室がほぼ無しそれでもなんとか見つけて予約。激狭ですが和室の部屋に。以前にも利用したビジネスホテル&部屋です。前記事のディナー後、自宅でお風呂に入り、準備して深夜に出発お盆休み真っ只中の渋滞を避けるため、深夜の移動にしました。am1時過ぎに家を出て、朝7時頃に伊勢神宮に到着。早
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔
さえの頑張りを見届けてから3ヶ月が経ちました。3ヶ月で季節が大きく変わって寂しさは増すばかりです。さえがくれた、たくさんの幸せな時間、思い出は悲しい寂しい後悔そんな思いでかき消されてて宇宙一かわいいさえの写真も遺影以外ほとんど見れなくて本当に…どうしたらいいのか…会いたいなほんとそればかり。今日支援学校の先生が集金の返金があるからと来てくれた。もしデータが残っていたら、学校でのさえの写真をもらいたいとお願いした。快諾してくれた…嬉しいけど絶対号泣だなぁ…写
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございますMRIの結果を先に書いてしまいました日付もどりますが生後5ヶ月の発達の状況です。長くなりますので、ご興味のある方はご覧いただければ幸いです。12.11『生後5ヶ月』娘の発達状況を記録として書いておきます。娘は生後5ヶ月(修正3ヶ月)となりました体重4400gを前後しています。【首】首はほぼ座っているのではないかと思われます。とある子育てHPによると首がすわるとは、赤ちゃんが成長して自分で
寝てるのに、やたらパーさせられたよ〜寝てるのに〜生後5ヶ月の坊や。ラルフローレンのポロシャツを着て、ちとおめかし。アウトレットで別行動してたらパパが気に入ってシレッと買ってたのですが、看護師さんも気に入ってくれてよく着せてくれてますれいちぇるが産まれる前は、“子どもなんてすぐ大きくなるんだから安いのでいいしょ”って言ってたのに、自分達で買った服の中では1番高級よ?どゆことー?でもね、思うのよ。この時にしか着れない、可愛いものも沢山あるんだもんそして、何してても行き着く考えは…
あれから一年。事故が起こった当初から今までを漢字でたとえると無我夢中。自責と後悔で目の前が真っ暗になったあの時。先の見えない不安の中餅男の為に少しでも出来ることがあれば迷いなく飛びついて思いつくものをとりあえずやってきた。リハビリ長期入院にてんかん治療。リハビリグッズに胃ろうからの健康的な食事。地元のリハビリやグループ活動。餅男を安全に預けられる場所の登録。入れる団体に所属してあらゆるイベントに参加。そんな中で築いてこれたのは人との繋がりだった。医
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
こんにちは!ほゆりです誕生日プレゼントの話をしようと思いつつ気づいたら日付が経っていました…!そよちゃんの1歳のプレゼント。当日には少し間に合わなかったのですが、こちらを購入しました!ベビー用のヘアブラシ髪の毛がだいぶ伸びてきたので使ってみることにしましたで、いつ使おうかな~と思いつつ面会に行ってみたらちょうど良い感じのボサボサそよちゃんが(笑)基本横向き寝で、ミルクの時間毎に左右を変えるため髪が乱れがちです早速、3種類のブラシのうち毛の多いタイプのブラシでとかして
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出