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もうすぐ3歳。3歳を越すのが難しい子が多いと聞いてから3歳の誕生日がドキドキだった。でもあと1週間。(それなのにくしゃみ連発で風邪気味。笑)みーちゃんならきっと大丈夫ずっと忘れてたけどみーちゃんは奇跡の子だった(笑)きっと3歳を迎えられそう!って事で先生に写真を撮ってもらうためにおめかしして外来へ主治医チームの先生たちと写真を撮っていただきましたーまだまだ撮れてない先生と看護師さんが居るから誕生日過ぎても撮ってもらいたいな病棟の看護師さんはコロナで会えないのが残念
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、コメント下さる方々、ありがとうございます7.26『3歳(2歳10ヶ月)発達』【目】小児眼科を近々受診予定です。【手】細いペンの蓋を閉められるようになりました。(片手に蓋、片手にペンの軸側を持って)『1は?』と聞くと、指で答えられるようになりました。(たまに間違えますが5までは可能調子が良いと8くらいまで指で答えられます)【口】噛み切る能力自体はある事がわかりました。現在は、綿菓子や赤ちゃん用スナックで齧り取る練習
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日6:30起床。とっても軽い生理痛のようなものを感じ、これは前駆陣痛ってやつなのかな??そんなふうに思いながら一応間隔を測る。間隔6〜10分…痛くないけどすでに10分を切る。ひとまず朝ごはんを食べたり、いつも通りにすごしてみるけど間隔が短いことが気になり出す。11:00母から電話。私の夢を見たから電話してみた。と。母は時々私が夢に出てくると電話をしてきます。間隔
続き、出産②出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日17:00産院到着。到着してすぐに内診を受けて子宮口1cm。この痛みで、間隔5分切ってる(1,2分の時も…)なのに子宮口1cmしか開いてないの??何かおかしくないか??読み漁った出産レポとだいぶかけ離れている気がしました。助産師さんに付き添ってもらい待合室へ。立ち会い予定の夫にはまだまだ時間が掛かりそうなので一度帰ってもらうことに。『頑張ってね
こんにちは!ほゆりです更新がちょっと空いてしまいましたさて、ミルクの消化がイマイチなそよちゃんだったのですが……その間にまた誤嚥性肺炎になってしまいました面会に行くと、ICUに移っていてCPAPをつけていました。サチュレーションは安定していましたが呼吸が荒くて辛そうその後、先生から色々説明受けてまとめるとこんな感じです↓・呼吸の状態は1回目の時よりは多少マシ(1回目は心拍の低下まであった)・とはいえCPAPをつけても陥没呼吸になっているため、今日中に気管挿管にする
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
Official髭男dismさんの曲。今さっき紅白でも歌ってましたね。大好きなのです。大好きだけど苦しくなる曲。さえが旅立った頃Eテレのみんなのうたで流れていました。歌声も歌詞も沁みてみんなのうたでもYouTubeでも何度も聴いてました。この時期出掛けた先、スーパーでも遊園地でも流れていて耳にするたび立ち止まってしまっていました。今も大好きだけどいろいろ思い出して苦しくなる曲。四十九日までの間ほぼ毎日夜さえの祭壇の前でろうそくを灯してこの曲をYouTube
昨日、今日と全く落ち着かない息子さんPTさんもお手上げ状態。あれこれポジショニングを試すも全力で反ったり、涙ぽろりしたり。次に待っている方もいるので、いつまでも長居もできないだろうPTさんから、“ママ抱っこしますか?”と。これはもう抱っこで今日は終わらせてくれという意志を感じたので、しましたよ抱っこうわ、今抱っこは絶対あかんやつやーん思ったとおり、抱っこもイヤイヤ仕舞いには、ン゛ア゛ーーーッ!生まれて初めてこんな大きな声出してるのを聞いてビックリしたのと同時に、キレられてショッ
出産後、3日目に赤ちゃんのいる病院へ転院。お腹は当然痛かったけど帝王切開の傷なんてそのうち治るから、赤ちゃんの方が苦しいんだと思えば、なんてことなかった。私のこれまでの人生、大病やケガもなく。入院というものが自身の誕生時以来です。転院してすぐに夫と一緒に赤ちゃんの面会へ。初回面会のみ夫婦一緒に面会できるとの事。少し救われました。沢山の機械に繋がれている我が子の姿を1人で見ることになっていたら…その場で取り乱していたかも…でも、夫は1人で赤ちゃんに付き添い、1人で面会したんだなぁ
続き、出産③出産した日を思い出すと胸が苦しくなります。出産って奇跡。あの日を振り返って綴りたいと思います。2023年8月29日もうその後の時間の流れは記憶がありません。静かになった手術室で吐き気のする中淡々と閉腹され、病室へ運ばれました。麻酔で足が動かず、発熱で寒気がある中1人になってようやく何が起きたのか理解しました。夫に送った産後初めてのLINEは“ごめんね”赤ちゃん守れなくてごめんね。夫婦とお腹の赤ちゃんととっても楽しく過ごした妊娠期間。想い出が沢山です。あれだけ元
入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
メンタルがばきばきです。久々かーなーり久々にPICU入院です。初めてエアウェイを入れられてます。あとはネイザルハイフロー。これ以上できることはないと。またさえの頑張りに頼るしかなくて申し訳ないけど…まだママは一緒にいたいよりによって今風邪を引いててしばらく面会すらできないさえに力をお願いします
こんにちは!ほゆりですそよちゃんのことで少しだけ進捗がありました!まずは、脳波検査の結果。ウエスト症候群の時と同じ先生に見てもらって結果は、異常なしでした!今回あったピクつきは気にしなくて良いもののようです。良かったよ~すごく安心しましたそして、気管切開をするかしないかについて。夫婦でたくさん考えて、気管切開はしないことを先生に正式に伝えました!やっぱり日にちが過ぎていくほど喉に穴を開ける、声を失うなんて考えられなくて(先生はスピーチカニューレに後ろ向き)窒
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.29『アンパンマンミュージアム❤』先日、アンパンマンミュージアムに行ってきました5.31『アンパンマン大好き❤』この時以来なので、いつの間にか2年近くたっていましたこの日は、とても暖かく3月とは思えないほどでした2年前よりは少しだけアンパンマンブームの熱が冷めた娘ですが、それでも嬉しそうに歩き回っていました前回来た時は小雨で寒くて、ソフトクリームは食べられませんでしたが、今回は天気も良く暑い
11月25日はとてもよく晴れた日でした。親子3人川の字で寝た3晩。朝早く起きてこまさをリビングに運び、体をお湯で湿らせたタオルで丁寧に拭いて、旅立ちの支度です。服は色々迷ったけれど、ハーフバースデー、お正月、こどもの日と散々着倒した袴風ロンパースにしました。1年も前の服なのでパンパンでした。こまさ、成長したねぇ。私は火葬は夫婦二人でやりたいと思っていましたが、葬儀もやらないので火葬位は参加したい、納棺にも立ち会いたいとの夫の親族らの希望により、夫の親族も朝早く家に来て、一緒にこまさを
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
みーちゃんの病気についてみーちゃんは※グルタル酸血症2型※低酸素性虚血性脳症と言われていますグルタル酸血症2型ではないか、という疑いではあるみたいですがほぼ間違いないようです。確定診断まで時間がかかるみたいで診断が出る前に亡くなってしまう子が多いんだとか。そもそも、疑いも出る間もなくSIDSという括りにされて亡くなってしまうみたいですね多分…。みーちゃんは、かなり早い段階で先天性代謝異常症である事に気付いて貰えました。最初に先天性代謝異常CPT2欠損症ではないか、と言
こんにちは!ほゆりですそよちゃん、無事に退院したのですが…なんと、脱水症状で翌日に再入院になってしまいました参考になるかはわかりませんがその時の経過を記録しておこうと思います!【退院日当日夕方】・心拍数が180程度、サチュレーションが90前半でふらつきがちになる・在宅酸素を1L入れるとサチュレーションは95くらいで安定するも心拍数は変わらず・そよちゃんの表情はあまり苦しくなさそう【退院日当日夜】・そよちゃんが全く寝ない。(一晩中吸引)・心拍数はずっと180
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます12.16『直近の遠城寺式発達検査の結果』12月6日に出生病院にフォローアップ検診受診のため、行ってきました。4歳4ヶ月(修正4歳2ヶ月)成長曲線はついに−2SDになり、このままマイナスが続くようなら『低身長という診断になります。』と先生に告げられました。『告げられたとして治療が必要なのですか?』とお伺いしたところ、身長を伸ばしたい!という希望が無ければ無理に治療はしなくても良いらしいです原因自体
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出
上下左右の縫い代を折って作るカニューレバンド。最もシンプルな作り方なので、お伝えするほどでもないかな…と思っていたのですが。意外にもWeb上ではこのシンプルな作り方の紹介が少ないようですね。この作り方を原点に、皆さん試行錯誤してお子様に合うものを作ってらっしゃるのだと思います。作り方を載せますが、私自身、ボランティア活動で、今回1番最初にご紹介する形のカニューレバンドはお作りしたことがありません。アレンジの原点になると思うので、オリジナルカニューレバンド作りのヒントに繋がれば…と思い、ご
窒息事故から142日目。昨夜、やはり餅男の喉の狭窄音とゴロゴロゼロゼロが大きい音を立てその都度起きて様子を伺ったり抱っこしたりを繰り返していると結局、私が眠れたのは小一時間だったそしてゼロゼロと痰の絡んだ呼吸音はいつもなら咳込んだらスッキリとするのに朝になっても肺に唾が溜まっているような引っかかる音がする。何度も出そうと咳込む餅男肺炎か喘息にでもなったのなら急がないとと、朝の間に病院へ電話📞ちょうど、薬を管理するてんかんの主治医が午前中ならいるとのこ
いつもブログを読んでいただきありがとうございますコメントくださる方ありがとうございます、励みになります久しぶりのブログの更新になってしまいました。皆さま今年もよろしくお願いしますりっちゃんはお陰様で元気で穏やかに過ごしています⤴︎最近、なんとなく追視ができるようになってきた?気がしますいつもりっちゃんと泣き虫パパを応援してくださる皆さまにご報告があります。ブログでは言っていませんでしたが、去年の11月に娘の分娩をとりおこなった医療機関が医療過誤(医療ミス)を正式に認めました。
こんにちは!ほゆりです今日は、タイトルの通りなんですが…そよちゃん、付き添い入院中に体調が悪くなってしまいましたその日は夕方までずっと寝ていて、夜は覚醒といういつものパターンか~と思っていたのですが…心拍数が180~190でずっと収まらない(サチュレーションは比較的安定)せき込む→心拍めちゃくちゃ上がる→抱っこでちょっと落ち着く→またせき込むの繰り返しで22時の時点では先生から落ち着くまで様子を見ましょうと言われました。心なしか、血色が良くない…その間、たまに仮眠と
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
特別支援学校では子供達が給食を食べる際に同じ献立でも咀嚼の不得意な子供に合わせて何種類かの形状のものが提供される。親が色々な形状を試しつつ給食を作る人にうちはこの形状で提供してくださいとお願いする。餅男の場合は毎食70gほどの量を口から食べる(その後は胃ろうからラコール300ml)歯が抜けてまだ生え変わりが揃っていないのと呼吸のし辛さがある餅男。柔らかめのペースト食でもゼリー状すぎると口から出るので硬めのペーストをスプーンで崩してみたり何度か私も味見をしつつ食べや
こんにちは!ほゆりです先日、医療センターの耳鼻科に行った続きです!『いよいよ医療センターの耳鼻科へ!』こんにちは!ほゆりですそよちゃんの聴力についてはなかなか長期戦を強いられているのですが…『生後2ヶ月での鼓膜切開』こんにちは、ほゆりです今日は、先日記事にあ…ameblo.jp聴力を改めて検査するため医療センターの言語聴覚科を受診しました検査はまず、専用の機械で音量を色々変えながら高い音や低い音を出して反応を見るもので。結果は、想像通り無反応というか、0歳の赤ちゃんでこの機
こんにちは!ほゆりですそよちゃんと一緒に住み始めて3日目となりました!いや~…やっぱりお世話は大変ですね今日は愚痴多めです笑そよちゃんと一緒に過ごしてみて特に大変に感じているのは唾液の吸引かもしれない…!お風呂やミルクの前後に加え起きてる時は唾液がたくさん出るのでずっと吸引してるような気が常時吸引するチューブも使っていますが気づいたら取れてるので結構こまめにお口に入れ直します唯一、ぐっすり寝てる時間は唾液もほとんど出ないので楽になるかな?そして、意外と大変なのが
なんだかいろんなことがありすぎてとにかく濃ゆい激動の日々。今日で娘が産まれて3ヶ月が経ちました。本来なら飾り付けをして写真を撮ったり家族揃ってお祝いをしたりするんでしょうが娘はGCUで今日もスヤスヤと眠っています。長女生後3ヶ月↓次女生後3ヶ月↓本当にそっくりで可愛いんです!本来ならば長女のように笑うようになってたんだ…この頃はあんなことがあったな〜などなど。ついつい照らし合わせてしまうけど悔やんでも悔やんでも悔やみきれないけども次女は眠ったまま。産まれて3ヶ月ずっと