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こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバ…ameblo.jp体重、増えてませんそれどころか、インフルエンザ→RSウイルスと立て続けにかかってしまいました長引く入院生活で、他の子からもらってしまったみたいです特に心配だった
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます再5.11『4歳10ヶ月(修正4歳8ヶ月)発達』※昨日アップした記事の動画が上手く作動せず、色々試したのですが駄目でした再投稿を何度か繰り返していたら、動作が停止してしまい、記事も消えてしまいましたコメントをくださった方、いいねしてくださった方、申し訳ございませんお返事は、コメント欄に書かせていただきます〜🙇久しぶりに発達の記録です。身長:97.5cm体重:13kg体重は減ったり増えたりを繰
こんにちは!ほゆりですずいぶんと更新がお久しぶりになってしまいました…!更新ができていなかった間もそよちゃんは発作性交感神経亢進に悩まされていて…。お薬(ガバペンチン)を増やしたのですがだんだん効果が薄れてきたのか2~3日に1回は発作が出ていてお家に帰れない、そよちゃんは辛そうな状況で気分がなかなか上がらずブログも書けずにいましたそんな中、最近は新たなお薬としてリスパダールというものを始めています!原則の使用年齢には届いてないのですが少しでも発作が治まればいいな…と
すでに2回目のMRI検査の結果を受け、退院に向けて少しずつ少しずつ前に進んでいますれいちぇるは誕生時に呼吸がなく脳に酸素がまわってなかった為低酸素性虚血性脳症となり障害を受けました。大脳基底核・視床を中心にダメージを受け、受けた部分は萎縮しています。脳ってこんなに無くなるんだ…脳の画像が衝撃的すぎて目の前がクラクラ。一度ダメージを受けた脳は治ることがありません。れいちぇるは生まれて早々に治ることの無い大怪我負って生きています。大脳基底核は随意運動の調整など、運動機能に関わるようです。
2週間ほど前ついにさえちゃんランドセル購入しましたいろいろカタログ取り寄せたり、ショッピングモールなどのランドセルフェアを見てみたり(←コロナのこともあり母のみ)して、たまたまショールームの店舗が比較的近くにあること障がい児向けのランドセルも展開していることからふわりぃのUランドセルが第一候補になりましたぶっちゃけ、さえが実際に背負うことはないので障がい児向けのランドセルである必要はないのですが。さえ+バギー+医療機器(酸素ボンベ・吸引器・モニター)+荷物(注入セット・オム
今更ですが、はじめまして!こんなブログを読んでくださる方がどれだけいるか分かりませんが、簡単に自己紹介させてください(*´꒳`*)私:30代。現在一応育休中。アメブロはずっと見る専門だったので、ドキドキしながらブログ書いてます。ブログ書くのもmixi以来の十数年ぶりです(笑)パパ:30代。会社員。ゲーム大好き。週末の夜は自室に引きこもっています♪パパは…いっちゃんが生まれる前からずっと障害や病気の子どもなどそういった類の話が嫌いでした。24時間テレビも医療番組も全く見ません。私
4人の生活が始まって1ヶ月になります。一言で言うなら超多忙。それに尽きます。初めての新生児育児は分からないことだらけ。さらに酸素とお友達になっているさえのお世話も加わって、なんならまだまだお腹の傷も痛む自分の体も加わって、アラフォーの母はボロッボロです今は少しだけ落ち着いてきたかな。さえちゃん、相変わらずの頑張り屋さんで少しずつ酸素と距離を置いて過ごせるようになってきましたまだspo2は不安定ですが酸素なしでも90台をキープできるようになってきました。でも前半のことも多いの
こんにちは!ほゆりです10月2日でそよちゃんが2ヶ月になりました~体重は2,842gとだいぶ増えました今回の月齢カードは出産祝いでもらったスープストックのおまけのカードです次の絵どうしようか悩んでたから助かった~!ありがとう!!笑スープも野菜たっぷりでそよちゃんの面会でご飯作る時間がない時に助かりました↓こちらは楽天でも買えるみたいです!【送料込】スープストックトーキョーお母さんへの出産祝いスープセット(初めてご出産をされた方へ)楽天市場6,050円
生後604日目。11月22日の朝、仕事で外に出ていた私の携帯に病院から電話が入った。主治医より朝から心拍数が低く、70を切った。もし病院に来れるようでしたら来ていただいて、個室に移動しますので、週末ご家族で過ごされてはどうでしょう。との電話だった。すぐ来てほしい、という電話ではなかったが、私は出先からすぐ戻り、会社で事情を説明して早退させてもらうことにした。帰宅して、念の為、夫にも連絡し、早退できるようであればしてほしいと伝えた。私の職場は家から5分、夫の職場は家から10分。最初の電
こんにちは〜えあーです今回は、メインのお話とは違いますが番外編ということでいつも私のブログを読んでくださりありがとうございます書き始めた頃は、こんなに沢山の方に見てもらえると思ってなくて本当にビックリしています私のような経験をした人が少ないからこそもっと沢山の人に自分の経験を知って欲しい。流産や死産をし、辛い思いをしている人や私と同じ経験をした人にも見てもらいたい。そんな想いから、ブログを書き始めました。私自身、はじめ死産をした時は同じ境遇の方のブログやSNSに本
おっぱいだと思われるところをパーーーンチ!うん、一応そこ、おっぱいなのよトマたんママから教えて貰って抱っこ工夫中。最近始まったお薬の副作用か、分泌物がすごくってすごくって湧き水の如し。でしたが、一昨日から中止して昨日はちょっと多めで硬めのゴロゴロ、今日は量がかなり減ってゴロゴロしてないけど硬めのがたまに吸引される…という具合で、あの分泌物の量は副作用だったんだなーって実感してます徐脈に至るまでの窒息事件起きてますからね。分泌物で溺れたって事だよね抗痙攣薬だったのですが、事前に分泌物
こんにちは!ほゆりです今日は、最近悩んでいるネントレについてです!↓妊娠中にこちらのネントレの本を読んでみました。赤ちゃんにもママにも優しい安眠ガイドAmazon(アマゾン)1,188円Amazon(アマゾン)で詳細を見る楽天市場で詳細を見るそよちゃんが退院してから早速実践してみているのですが…なかなか上手くいきませんそよちゃんはNICUの時からずっと・午前中→ほぼ寝てる・日中→もぞもぞor寝てる・18時~22時→覚醒・22時以降→ぐっすりという生活を
昨日、今日と全く落ち着かない息子さんPTさんもお手上げ状態。あれこれポジショニングを試すも全力で反ったり、涙ぽろりしたり。次に待っている方もいるので、いつまでも長居もできないだろうPTさんから、“ママ抱っこしますか?”と。これはもう抱っこで今日は終わらせてくれという意志を感じたので、しましたよ抱っこうわ、今抱っこは絶対あかんやつやーん思ったとおり、抱っこもイヤイヤ仕舞いには、ン゛ア゛ーーーッ!生まれて初めてこんな大きな声出してるのを聞いてビックリしたのと同時に、キレられてショッ
毎年恒例の七草粥は食べましたたまるのペーストにした七草粥は、草の量は一緒なのに抹茶色になったよ味も、めっちゃ草感が強くなってたし笑『無病息災』を祈る七草粥、いつものスーパーに買いに行ったらまさかの売り切れ!!今年はこんなご時世だし食べる人が多かったんだなーと、スーパーを巡って無事にGETしました笑その翌日、爆睡しているたまるの前で最近ハマっている音(口紅を塗ったときに鳴らすイメージのパッていう破裂音、実際は鳴らさんけど)を鳴らしてみたら、♡大爆笑♡でも、しっかり完全に寝てるん
こんにちは!ほゆりです前回、ラコールに挑戦したものの諦めてミルクに戻した話を書いたので↓『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめました』』こんにちは!ほゆりです今日は近況報告の続きです~!そよちゃん、気づけば1歳2ヶ月になりまして。栄養面の観点から、そろそろミルクを卒業しても良いという話が出てき…ameblo.jp『ラコールやめました(早)&久々の10L酸素導入』こんにちは!ほゆりです前回、ミルクに代わって新しくラコールに挑戦した話を書いたのですが…『ごぶさた近況報告②『ラコールはじめ
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.9『4歳8ヶ月(4歳6ヶ月)』3月11日で4歳8ヶ月になります最近ずっと発達記録だけになってますが、娘は元気です〜【口、嚥下、咀嚼】今まで娘が舌を口の中から出したところを見たことが無かった事に、最近気づきました。舌の動きも、嚥下や咀嚼、発語に関わる大切な事なのでここ1ヶ月ほど『舌👅』の動きを出すために色々と試してみましたヨーグルトやアイスなど娘の好きな食べ物を舐め取らせたり、色々真似するようにな
昨日のこと。お昼の注入前のさえのおむつ交換。さえちゃん、排泄は本当にばっちりで、しっかりたっぷり出せるのです。赤ちゃんの頃から排泄で困ったことはなくて。あ、おむつサイズで困ることは多々ありましたが最近は側弯の影響でおむつがうまくあてにくく、尚且つ体格の良さと筋緊張の強さで、おむつ交換はなかなかの重労働。このときもなかなかの格闘っぷりでおむつ交換してました。さえのおむつ交換のとき、りょうたは私の足に絡みついてることがよくあって。←おそらく俺をかまえーアピール。このときは絡みはしないもの
4月17日(火)7時33分ひかたんがお空に旅立ちました。16日(月)は記事にも書いた通りひかたんは穏やかな顔をして調子も良く一緒に抱っこしながら過ごしていました。退院の目処もたっていて私たちの希望としては家族みんなの風邪がしっかり治ってから連れて帰りたかったので土日あたりにしてもらおうかなぁなんて話をしていました。ひかたんも少し痰と鼻水が多めではありましたが、熱もなく呼吸状態も非常に安定していたので、明日からお風呂にも入りましょうと看護師さんと約束をして帰りました。今思えば…いつも家
この味がいいねと君が言ったから十月二十七日はチョクボ記念日日付の都合上57577にも32音にもならず俵万智さんのサラダ記念日懐かしいなー。小学校の教科書で習って以来、なぜかたまに思い出す短歌。今の子ども達も習うのかな?そんなこんなで本日、直母記念日となりました。うちの坊や、嚥下障害がある為に自分の唾液も飲み込めなければミルクも口から飲めません!今はもう授乳中のママと赤ちゃんの横で搾乳してても何とも思わなくなりました。夕飯どうしよっかなー、あ、うちの子アラーム鳴らしてるな
はじめまして。はるのぶと申します。妻と、長男あきのぶ、次男ときのぶの4人家族です。2022年5月17日早朝、お腹に違和感があるから病院に行ってくる、と妻はタクシーで向かいました。30分後には「緊急の手術になるからすぐに来てくれ」との電話。寝ていた長男あきのぶを小脇にかかえて近くのばーばの家にぶち込んで病院へ。状況としては「常位胎盤早期剥離」そこから4時間、地獄の待ち時間を経て、妻は無事一命を取り留めましたが、次男ときのぶは酸素が回らない時間が8分ほどあり、脳に障害がでる可能性があ
僕も赤ちゃんなんだからね!ぷん難しい、あー難しい。何が難しいかって、ダイアップというお薬を使うタイミングが難しい。今年に入って毎日お世話になっていたお薬。日によっては1日2回。よく熱性痙攣に使われる頓服薬だそうです。そして体が慣れてしまうので極力連続的に使うことを避けたい薬でもある。目に見えて痙攣発作を起こして様子がおかしい時はダイアップを使うタイミングが判断しやすいのだけど。目に見えない痙攣もあるそうです。なので、熱が下がらないとか、頻脈が続くとか、息子の場合は腕をブンブン振
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.29『アンパンマンミュージアム❤』先日、アンパンマンミュージアムに行ってきました5.31『アンパンマン大好き❤』この時以来なので、いつの間にか2年近くたっていましたこの日は、とても暖かく3月とは思えないほどでした2年前よりは少しだけアンパンマンブームの熱が冷めた娘ですが、それでも嬉しそうに歩き回っていました前回来た時は小雨で寒くて、ソフトクリームは食べられませんでしたが、今回は天気も良く暑い
自費の検査費用の支払いがあったので支払いに行ったのですが、その時今後の診療予約表を渡されました。昨日にAARB、来週にARBと見慣れない単語。何かなと思って調べると聴力検査で、AARBで要検査となるとARBを行うと出てきました。まだ診断結果を言われたわけではないのですが、昨日のAARBで引っかかったのかな、耳も聴こえていないのかな…と勝手に落ち込んでしまいました。。目もどこを見ているのかわからないことが多く、もしかしたら見えていないのかもと日に日に落ち込むことばかりです。考えたくはない
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございますMRIの結果を先に書いてしまいました日付もどりますが生後5ヶ月の発達の状況です。長くなりますので、ご興味のある方はご覧いただければ幸いです。12.11『生後5ヶ月』娘の発達状況を記録として書いておきます。娘は生後5ヶ月(修正3ヶ月)となりました体重4400gを前後しています。【首】首はほぼ座っているのではないかと思われます。とある子育てHPによると首がすわるとは、赤ちゃんが成長して自分で
いつもは夫の運転で面会に行っているのですが、今日は都合が合わず私と手伝いに来てくれている母と2人で電車で面会に行ってきました。いつもどおりNICUのインターホンを鳴らして名前を告げるとちょっとの間があいて「GCUに移ったのでお隣のインターホンからお願いします」と。ということで次女、今朝からGCUにお引っ越ししていました!相変わらず吸啜反射がないので経管栄養、痰の吸引は入れていましたが、保育器を卒業してコットの中で肌着を着ていました。産まれてちょうど3週間経った今日、やっとおむつ一枚の生活
リハさんがシュクレを借りて来てくれました。サイズ4がぴったりみたいちょこんと座る坊やを見て、看護師さん達に可愛いー!♡と言われるも、我関せずで爆睡。また、起きてる時に試したいね!そんなれいちぇる、まだまだダイアップ頼りな毎日です今日はサチュレーションがふらつきまくり、ずっと頻脈かと思えば度々の徐脈に。お薬のおかげで一見気持ち良さそうに寝てるんだけどね。ゴロゴロもそんなにしてないんだけどなぁーなかなか帰る気になれない容態で、結局7時間滞在。お風呂入れたり楽しかったけどスピード勝負な
本日夫婦で沐浴の日。お風呂上がりにくつろいでいるれいちぇるを愛でていたら、担当の看護師さんからお声掛け頂いて小1時間程お話しました。入院当初から今の心境や今後のこと。なぜ心境を振り返させるんだ!って思うけどね、親のメンタルが整ってないのに、退院させられないからなんだろうなぁ〜って言うのも、ついに2024年1月中の退院を目標にしましょう!!!!!ってお話を頂きましたあくまで目標なのですが、そこに向かってれいちぇるとの暮らしに備えて色々動けることが嬉しい退院の“た”の字くらいは出てきたん
和笑ちゃん7才2か月になりました2月は風邪をひいてスタートなんだかんだと長引いて元気じゃなかった和笑ちゃんでした…💧そして珍しくメンタル的に元気じゃなかったママでした…💧3日の節分には久々に和歌山の温泉に1泊で療養に出かけました♨️引いた風邪もお気に入りの温泉にゆったり浸かればスカッと治るかなぁ〜なんて期待ははずれて次の朝になっても体調は整わず宿を出発して寄り道もせずに帰宅🏠体調が整わない時に「良くなるといいなぁ〜♡」と言う期待で強行した療養結果としては和笑ちゃんに負
聴力検査の結果を聞きました。すでに1回目、2回目検査済みだし主治医から聴こえてないと言われているんだけど。改めて耳鼻科医から説明していただくとの事で…いや、なんか、もう、あの…傷にまだ粗塩ズリズリ擦り込む感じね?というテンションで病院へ。まあ、聴こえてません。と。脳波動き無し内耳にある神経が1年かけて発達する子どももいる。中耳に水が溜まっている為、抜けてから聴力の評価が変わる。なんだか希望を持たせてくるお話でした。頭のめっちゃ片隅に覚えておきます。れいちぇるが生まれて時々