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入園、入学、卒園とバッタバタしてます…りょうたは先週金曜日に卒園式でした。相変わらず、慣れない場所や状況に対応できない殿なので、卒園式の間ずっと私にしがみつき離れず、席にも着けず歌も歌えず、ひたすら母にしがみついてる謎の式となりました…基本、保育参観も毎度そうだったので、でしょうね…な、結果だったのですが。明日で今の保育園に行くのは最後です。りょうたは全く分かってないですが、私はいざ園が変わるとなるとめっちゃくちゃ不安です。そしてやっぱりちょっとしんみりしてます。今の保育園は、も
はじめまして。れいちぇるママですこのブログでは、愛息子れいちぇると新米パパママの日常や思う事を綴っていきたいと思っています。不妊治療の末に授かった子どもは重症新生児仮死で誕生し、低酸素性虚血性脳症で医療的ケア児となりました。重症新生児仮死?低酸素性虚血性脳症?医療的ケア児?えぇーーーっ出産以降、初めて耳にする単語のオンパレードに震えて、検索魔になったり、涙が止まらなかったり。が!愛息子に触れる度に強くならなくちゃ!!と自分を奮い立たせる毎日です。(まだまだブレる時もあります)
餅男の体重が16キロになりいつも使ってるオムツではよくおしっこ漏れをしてしまうのでこの機会に大人用と子供用の中間サイズのオムツに替えることにした。グーンのスーパービッグオムツグーンスーパービッグテープタイプ28枚×4パック28枚しか入ってないのにこのサイズ間15キロ〜35キロまでOK今までのオムツと比較するとデカっ❗️と突っ込んでしまうくらい大きい。左がLサイズ、右がスーパービッグ開いた時の衝撃よ。カバンに入れるのも嵩張るかな。これで中間サイズなのだから大
妊娠中に何だかよく分かってないけど請求されて、何だかよく分からぬうちに支払った、産科医療補償制度の補償金。“5歳まで大切に保管してくださいね”と言われて母子手帳に挟んだペラペラの登録証。こんなペラペラの用紙が後にめっちゃ重要なものになるとは産後、失くしたかもと思い、産院に再発行をお願いしたら受付の人も何のことか分からず、確認もせずに“産科医療補償制度?うちで発行してるようなものは領収書含めて全部再発行出来ません”って言いきっちゃうくらい認知度の低い制度。いや、産院の受付なんだから知っとこー
こんにちは!ほゆりです今日は、各検査の結果についてです。検査は、話を受けてから3週間くらいで結果を聞くことができました。まず、染色体検査。検査は、各染色体の個数などを調べるものと特定の染色体を調べるもの2種類を受けました。結果は、全て異常なし。もちろん、この結果が100%ではないけれど少し安心しました。次に、MRI検査。こちらは一般的な検査だったと思います。結果は…脳の一部に白い影が。この影の正体は低酸素性虚血性脳症。これは妊娠中や出産時に何らかの原因で脳に酸素
昨日のグダグダからの続きです。小児医療センターからの帰り、市役所へ。市役所の道路挟んで斜め向かいがお産したクリニックなので、嫌でも視界に入るし思うこともありますが、そんなことは言っていられないできるだけ視界に入れないように市役所へ突入さえと一緒に障害福祉課へ身体障害者手帳の申請と手帳がなくても使える福祉サービスがないか聞きたいと、窓口で待つこと数分。男性職員が対応してくれました。以前電話で相談した職員とは別の人。以前電話で相談して1歳未満でも申請できるからして下さいと言われて、
新年度になりましたね。ブログを通じてやりとりをさせてもらったり、一方的に覗かせていただいていたり、ピッカピカの一年生になったお友達がたくさんいますね。本当におめでとうございます想像するだけで…遠くの見ず知らずのおばちゃんですが嬉し泣きしてますよ進級したお友達も、本当におめでとう無事に日々を過ごすこと。それだけで嬉し涙が出るほど素晴らしいこと。さえも年長さんになりました。りょうたも2歳児クラスに。さえのバギー問題は解決策のないまま時間だけ流れてます。なんで座面が大きめサイズの
MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
いつも読んでいただきありがとうございます妹ちゃんの訪問リハの方とよく楽しくお話をするんですが優しく気さくな方で私も心開けている。『いつか弟や妹ができるかもね〜』って妹ちゃんに何気なく話しかけててその話流したんだけどまたそんな話になったら嫌だし悪気ないのはもちろんわかるしちゃんと言ってたがいいかなって思って→『私子宮全摘なんですよ』って言ったらめっちゃ謝られて気を遣わせちゃった…↓子宮全摘の理由私と娘を突如襲ったものとは…|泣かない起きない赤ちゃん〜眠り姫〜ame
心配していたミルクの逆流。ほぼ毎回起こるようになってしまっているお腹が空いてご機嫌ナナメでジタバタした状態から↓ミルク注入↓ミルク逆流↓本人もびっくりで筋緊張↓さらに逆流↓吸引↓ミルク注入継続↓ミルク逆流…これをずっと繰り返してました。悪循環の極み。吸引はひたすらミルクが引ける引ける。これ、分泌物じゃないね。ミルクだね。え、これ、次の時間までにお腹空いちゃうよね?13時のミルクからずっと頻脈で。れいちぇるの心臓とか大丈夫かな少し落ち着いた?と思って
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます7.28『1歳(修正10ヶ月)健診』色々とショックな健診となりました。少し暗い内容となります昨日、出生病院に健診に行ってきました。体重:7975g身長:67.3cm(何故か身長が縮んだり伸びたり、測るたびにバラバラです笑)カウプ指数:17.6遠城寺式発達検査もありました。結果は(うろ覚えですが)ショック過ぎて検査結果の紙を貰い忘れました。身体の発達生後8ヶ月程度指先など細か
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます11.21『4歳に4ヶ月(修正4歳2ヶ月)』11.11で4歳4ヶ月になりました!発達は、気になっているところをピックアップして書いていきたいと思います【精神、体幹】歩く事は相変わらずですが、何にも捕まらずにジャンプ(1cmくらい)が出来るようになりました私やパパが『ジャンプ!』というとジャンプをして見せてくれます言葉の理解が少しだけ進んだのか『〇〇するよ〜』(お風呂や、オムツ替え)と言うと言葉を理
こんにちは!ほゆりです先月、色々と体調不良が続いてたそよちゃん。『そんなことあるの!?立て続けのインフル&RSウイルス』こんにちは!ほゆりです前回、体重を6kg→8kgを目指して頑張っていると書いて早1ヶ月……『前回更新から2ヶ月…ついにお試し退院が実現!!』こんにちは!ほゆ…ameblo.jpその後、1週間くらいで元に戻って酸素もいらなくなりました復活後もしばらくは血液検査の値が色々とイマイチなこともあったのですが(毎回違う値を言われたので覚えてない笑)お薬をこまめに調整
胃食道の造影検査の今日、面会に行ったら右手に点滴…炎症の値は問題無しでしたが、熱が高くて点滴をしているとの事。丸1日眠らない赤ちゃんっていますか?昨日の午前中から度々頻脈で、好きなラックにお座りさせても体を反らせて嫌がったり、寝たかな?と思っても直ぐに体を反らせて止まぬアラーム。そして最近、引き呼吸?が目立つように。ヒィーヒィーって呼吸。昨日の夜は痙攣と思われる動作もあったとの事で脳波の検査を今度することになりました。そんな状態でもPT・STリハビリをして、造影検査に行って帰
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございますMRIの結果を先に書いてしまいました日付もどりますが生後5ヶ月の発達の状況です。長くなりますので、ご興味のある方はご覧いただければ幸いです。12.11『生後5ヶ月』娘の発達状況を記録として書いておきます。娘は生後5ヶ月(修正3ヶ月)となりました体重4400gを前後しています。【首】首はほぼ座っているのではないかと思われます。とある子育てHPによると首がすわるとは、赤ちゃんが成長して自分で
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.11『ハーフバースデー②』前回の続きです。生後6ヶ月の発達状況です。(修正4ヶ月)体重:ぴったり5kg【首】すわりました。【目】合うことも多くなり、追視は興味のあるものにはばっちりです。最近はママの事も目で追ってくれる時があります。【手】ハンドリガードをよくしています。握ったり、持つたりは出来ますがプラスチック製のガラガラなど重い物は難しいです。布製のラトルはよく持ちます。自発的
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.16『4歳7ヶ月(修正4歳5ヶ月)発達』恒例の発達記録です身長:95.4cm(保育園での測定)体重:13.3kg【口、咀嚼、嚥下】今現在は、噛む練習を発達センターで月1回ほどしています。ガーゼに唐揚げやハンバーグを包み、噛ませる感じのリハビリです。噛む力はしっかりあるのですが、食べ物を口内で舌を使って移動させて、噛みやすい位置に置き、噛み砕いて飲み込む‥という一連の動きはまだ出来ません
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます1.21『4歳6ヶ月(修正4歳4ヶ月)発達』発達記録の前に『突然来た、甘えん坊期』について書きたいと思います。以前はたまにしか無かったのですが、最近は私の姿が見えなくなると『ママ?ママ〜!?』と言って探したり、夜寝る時にパパが娘を抱いて寝室へ行くと『ママ来て〜!!』と大声で泣き叫びます。リビングに娘を残してトイレに行ったりすると、すぐに『ママ〜こっちきてー!』と呼んできたり、私にはすぐに『だっこ!』と抱
僕、明日からGCUへお引っ越しします!そうなんです。いよいよ明日からGCUへお引っ越しとなりました…すぐお隣のお部屋なんですけどね…私が1番緊張してます。本音を言えば、GCU飛び級で退院希望でした。GCUって元気な赤ちゃんいっぱいで、そこに放り込まれる感もう、れいちぇるにできる治療はございませんと言われているようなものです。実際そうなんだけど、改めて現実を突きつけられた感じでただ、れいちぇるが退院に近付いてるということでもあるので誠にハッピー在宅看護は不安もあるけど、ママも一緒に
8/7に最後のNICU面会を終えてきました。ミツキが産まれてから113日、100回以上は通ったNICU。はじめてミツキに会った時のことは絶対に忘れない。ミツキに触れた瞬間から一瞬にして目覚めた母性。72時間が峠と言われたけど3日間を乗り越えてくれたミツキ。初めの頃は毎日NICUに行くまでに泣いて入室してミツキに会ったら泣いてNICUから出たら泣きながら帰って毎日毎日これでもかっていうくらい泣いて、涙って枯れないんだなと知った。コロナのことがあって毎日何時間でもずっとそばにいた
気づけば2023年ももう1ヶ月経つところ。年末年始のご挨拶もできず…今年もさえとりょうたの成長を温かく見守っていただけたらと思います。年末はさえがやや体調を崩し、初の年越し入院かとハラハラしました。なんとか抗生剤を内服しつつ無事に家で年越し今年も母とジャニーズカウントダウンで2023年を迎えてくれましたぴっちぴちのキラキラした若い子たちが、自分たちが生まれる前に歌われていた光GENJIや少年隊の曲とか歌っているのを見て、ジャニーズって何十年も一曲一曲歌い続けててすごいなぁ…と謎に感心し
生きる意味もうないさえに会いたいただただそればかり。かろうじて生きるのも疲れる。自ら死を選ぶことはないけど積極的に生きる気もない。でもなにせ丈夫な体の私。中途半端な不調はいっぱいなのに生きるのに支障のない丈夫な体。ほんとさえにあげたかった会いたい。今どこにいるの会いたい
でしたね。今日。買いに行きたかったけど行けず。6年前にさえとお世話になったドナルド・マクドナルド・ハウス。知らない人にもハウスのことを知ってもらってハウスを必要とする人がいることを知ってもらってハウスを必要とする人たちはどんな人たちなのかも知ってもらってその人たちの気持ちに思いを寄せてもらえたらと、そんなふうに思います。ハウスを利用する人たちの理由は様々。でもとても必要な、貴重な場所だと思います。去年の記事も見てもらえるとわかりやすいかなと。当時のことを思い返すのは今は
さえちゃんオムツはGOO.Nのテープのビッグサイズを愛用中元々はパンパース愛用だったのですがとぉーっても大きくなった今はメーカーの選択肢はありません大きいサイズのテープタイプはGOO.Nのみ今は超ギリギリでビッグサイズですがサイズアウトしてスーパーBIGになるまでのカウントダウンは始まってますビッグサイズは20kgまでが目安。さえは現在18.71kgおしりと太ももが、なかなかのダイナマイトボディなさえちゃんは(笑)もはや限界でもスーパーBIGになると1パック28枚で17
前回の長い記事を読んでいただきありがとうございました今回は脳性麻痺で寝たきり、気管切開・胃ろうと、医療ケア必須のゆいくんのディズニーデビューへの事前準備などを記事にしたいと思います※すみません今回も長くなってしまったので持ち物については次回※2018年5月現在の私調べのものです行かれる前にはご自身で再度確認をお願いしますまずはホテル予約パークから近く、お土産などをホテルまで運んでくれるので今回はディズニーホテルの1つディズニーランドホテルを予約宿泊翌日パーク開園15分
上下左右の縫い代を折って作るカニューレバンド。最もシンプルな作り方なので、お伝えするほどでもないかな…と思っていたのですが。意外にもWeb上ではこのシンプルな作り方の紹介が少ないようですね。この作り方を原点に、皆さん試行錯誤してお子様に合うものを作ってらっしゃるのだと思います。作り方を載せますが、私自身、ボランティア活動で、今回1番最初にご紹介する形のカニューレバンドはお作りしたことがありません。アレンジの原点になると思うので、オリジナルカニューレバンド作りのヒントに繋がれば…と思い、ご
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます3.11『産科医療補償制度【結果】』ついに、3月9日に届いた産科医療補償制度の審査結果通知書を開封しました。結果は『補償対象』となりました正直な感想は、ただただビックリですそして、色々と大変だった申請を思い返して報われた気分と、娘にもっとお金をかけてあげる事が出来る事への安堵ですリハビリに通っている発達センターの先生には『歩けるから多分ムリかな?』みたいな反応をされていましたし、最初の頃に診ていただ
和笑ちゃん只今、幼稚園の年中組さん🌸来年が年長組さんで再来年に小学校入学です✨かなり気の早い話のように感じますが再来年の小学校入学に向けて今年の夏あたりからママは入学準備に動いています予定では肢体不自由児の特別支援学校の見学を先にして次に地域の小学校の見学をすることになっていましたがコロナ禍で諸々の事情があり6月に先に地域の小学校の見学をしてきました『小学校入学準備(地域小学校の見学)』和笑ちゃん再来年の小学校入学準備のため地域の小学校を見学に行ってきました🏫予定では肢
いつもブログを読んでいただきありがとうございますいいね、コメントいただける方ありがとうございます、励みになりますまたまた久しぶりの投稿になってしまいました。仕事の農作業は幸か不幸か相変わらずバタバタ忙しい日々ですがお陰様で弟のよっくんも嫁さんも僕も家族みんな元気に過ごしています。娘が亡くなって今日3月21日で1年が経ちました。早いようで、遠い昔のような気もします。今日は朝からりっちゃんとご先祖さんのお墓参りに行ってから、りっちゃんを祀っていただいている天津神社さんへお参りしたあとりっちゃ